POMAGAJTE MI ČE NE BOM OBUPALA
Diagnozo MS imam od julija 2004!
Od 31.01.2005 sem na Rebif-u!
Najprej sem začela s polovico doze – 5 krat! Vse je blo O.K.! Nobenih stranskih učinkov, nobenih flekcov in počutje bp!
No ko sem začela s polno dozo pa so se začeli problemi!
Rebif si vbrizgam zvečer predno grem spat! Prej vzamem en IBUPROFEN in ponoči je vse ok! Zjutraj ko se zbudim pa mi cela soba stoji pokonci in vse mi migetla pred očmi! Vzamem še en IBUPROFEN, ki pa rabi 3 ure da me spravi k sebi! To se mi dogaja samo naslednji dan po injekciji! Kaj zdej to pomeni, da bom hodila v službo vsaki drugi dan ???? Koliko časa trajajo te težave? Imam pa še en problem! Ne bojim se injekcije in nikoli nisem imela straha pred njimi! Dokler sem si dajala 22 mg – pol je pač mal zapeklo in je blo konc! Sedaj pa ne vem več kam oz. kako naj si dam ker me tako boli da ne zdržim več! Nisem zajc in ni me strah ampak prosim vas za kakšen nasvet kaj naj naredim da ne bo tako pasje bolelo – da se pri vsaki injekciji skoraj zjokam!
( Flekci me sploh ne motijo – najmanjši problem je to da bom kot kravica Liska!)
Probala sem:
– dati injekcije en teden prej iz hladilnika
– hladiti mesto vboda prej in po injiciranju
– narediti gubo….
Kaj lahko še storim???????
PROSIM POMAGAJTE MI, KER MISLIM DA SEM NA ROBU OBUPA IN ČE NE BO DRUGAČE MISLIM, DA NE BOM VEČ ZDRŽALA!
LP
A si ti tudi na Rebif-u?
Zakaj pa ni bilo težav pri polovični dozi?
A misliš, če bi si probala vbrizgat ročno brez injektorja, da bi bilo kaj bolš?
A ti nimaš nobenih težav?
Opiši mi kako čutiš ko si vbrizgaš zdravilo?
Ne zdi se mi pametno, da bi menjala zdravilo, ki ima nekako najboljše učinke, vsaj tako mi je rekel moj nevrolog in tudi na komisiji so rekli brez dvoma Rebif 44!
Povej mi na katerem mestu ti najmanj čutiš bolečino!?
hvala za odgovor
Leni
CAV,
Ceprav nisem na rebifu, temvec na betaferunu bi se na tvojem mestu z vsemi temi vprasanji in tezavami cimprej oglasila pre svojem nevrologu-nji. Glede na forume, katere redno spremljam je kar nekja obolelih zamenjalo zdravilo, ker ga niso prenasali ne telesno ne psihicno.
Cimprejsno resitev ti zelim
Lep dan vsem in dober vikend
Ja,ja, evo me;)!
Jemljem Betaferon. Najraje se dam špikniti (brez injektorja) v tazadnjo, še bolje pa tudi na rokah, a je tu na voljo malo manj mest. A za tak komfort potrebuješ pomočnika;)! Kadar pa se sam, se z injektorjem v stegna. V trebuh pa redko. Ko si namerim tisto pištolo z injekicjo v trebuh, imam občutek, kot da delam harakiri;)! Kakšnih večjih razlik med ročno anli ‘avtomatsko’ uporabo niti ni. Občutki? Te je vedno najtežje opisati… Pa poskusimo: rahla pekoča lokalna bolečina se pojavi, ko se prične vbrizgavati zdravilo. 1mm tekočine se pač mora nekam zgužvati, ane;)?! Potem se to mesto malo zmasira, da se tekočina razporedi, medtem pa že pozabiš na vse skupaj. Vbod sam sploh ni problematičen. O boljših in slabših zdravilih ti bodo svoje povedali dr, menim pa, da je uspešnost zdavljenja z vsemi zelo podobna. Zakaj ni bilo težav s polovično dozo-nimam pojma;)!
Res, poskusi z menjavo zdravila, ne boš edina!
LP!
PS.: cvrč sem samo za svojo drago, tako da dvomim, da imam kakšno vezo s ‘tvojim’ cvrcom;)!
Zdravo!
Evo tu ena, ki si bo nocoj spet vbrizgala rebif, tako kot ti!!!!
Kaj ti naj svetujem??? Če želiš se mi lahko oglasiš na mail. Z veseljem se pogovorim s tabo. Je res, da je kdaj pa kdaj res neprijetno. Zelo peče. Mesto si vsekakor moraš pošteno ohladiti. Tudi po injiciranju si mesto hladi in bo dosti lažje. Predvsem pa se pred injiciranjem sprosti in ne razmišljaj o tem kako bo hudo. Predlagam ti globino 3. Mene dosti manj boli, ker je manj občutljivih živčnih končičev, malo globje. Če te ne moti, se sama pičiti, poskusi brez injektorja, ker lahko vbrizgaš zdravilo počasi, res počasi. Predlagala bi ti še, da pokličeš, svojo sestro, ki obiskuje nas bolnike, ki uporabljamo rebif. Meni moja sestra Marta res zelo pomaga z nasveti. Morda ti celo jaz posredujem njeno številko. Mislim, da bi ti z največjim veseljem pomagala.
Še en nasvet, tableto, ki jo jemlješ proti bolečinam, vzemi vsaj uro pred injiciranjem, tako da že deluje, ko se pičiš. Boš videla, da bo manj bolelo.
Ko si narediš gubo, si močno stisni to gubo, da te bo malo bolelo in ne boš toliko skoncentrirana na vbod in vbodno bolečino. Psihično se prepričaj, da ne bo tako hudo in boš videla, da bo lažje.
Želim ti, da te ne bo bolelo. Misli name in na vse ostale, ki bomo nocoj pri istem opravilu. Če te še kaj zanima se mi oglasi.
DRŽIM PESTI ZATE!!!!!!!!!!!!!
LP. P.
Ojla S.O.S.
Tudi jaz sem na Rebifu, sedaj že eno leto in kake tri mesece. Tudi jaz sem začela s polovično dozo pred injekcijo pa sem vzela ibuprofen, ampak sem mela kljub temu močne stranske učinke- gripozni znaki, ko me je čist celo telo bolelo. Rekli so mi da stranski učinki trajajo kake štiri mesece, pri meni so se zelo podaljšali, seveda pa so počasi postopoma izzveneli. Sedaj ne vzamem tablete pred injekcijo(jaz sem ibuprofen zamenjala z naprosinom ker mi je blo bolš zaradi želodca), ker se je stanje fajn umirilo. Te pa razumem na začetku so tudi mene ti stranski učinki zelo zdelali. Edino kar je še ostalo so veliki fleki, ti so še večji kot na začetku. Injekcije si dajem z injektorjem, dobro da obstaja, ker bi si “peš” bolj težko dajala, ker so mi injekcije že od nekdaj zelo zoprne. Samo pikanje me ne boli. razen kdaj na trebuhu, ampak to zaradi tega ker se mi mišice ko sprožim injektor tako sunkovito skrčijo. A te injekcije kje manj bolijo, jaz jih najmanj čutim ko si dam v tazadnjo, je pa res da kdaj verjetno zadanem ravno kakšen živček, tisto pa je malce zoprno. Zdravnica je tudi meni svetovala naj si kožo prej zmasiram z ledom. To ti ne pomaga? A prej ko si mela samo polovično dozo te pa ni bolelo? Kako pa da daš injekcije en teden prej iz hladilnika? A ni nujno da morjo bit vedno shranjene na 2-8 stopinj? Pa še to jaz injekcijo preden si jo dam( par minutk prej!) segrejem v roki, če je mrzla potem peče.
Res bi bilo najbolš da se posvetuješ z zdravnikom, sej imaš verjetno kake kontrolne preglede ko si na začetku z Rebifom?
Močno upam da boš kmalu rešla ta problem. Kaj pa drugače, opažaš da ti je kaj bolše z Rebifom(če odmislimo stranske učinke)?
Sporoči kako napreduješ.
pozdravček
Tudi jaz sem na rebifu in sicer od decembra.Injekcij si ne dajem sama.Tudi mene boli in sicer samo tisto, ko tekocina tece,vboda ne cutim.
Baje pece zaradi tega,ker ima rebif neprimeren ph.In baje delajo ze tak rebif,da nas ne bo vec nic bolelo.
Vedi, da nisi edina. ki te to muci…Srecni moramo biti, da sploh obstaja kako zdravilo za nas!
POZDRAV
S.O.S, tudi sam sem rebifer (44).
Meni najbolj priljubljeno mesto vboda je trebuh, kjer uporabljam 6 različnih mest, dve pa še na vsaki nogi. Uporabljal sem tudi ta zadnjo a sem enkrat vbodel drugam, kot sem spucal z alkoholom in zato dobil infekcijo. Zato sem opustil ta zadnjo, ki pa najmanj peče.
Pred injekcijo si ohladim mesto vboda s hladilnim gelom (preko ene plasti obleke – pidžama,…). Podobno storim tudi po injiciranju. Bolj ohladim, manj peče. Ja, interferoni (tudi rebif in betaferon) pečejo. Interferoni znajo povečati depresijo, temu pa ibuprofen ne pomaga. Možno je tudi, da se telo ne razume najbolje s temi zdravili. Obstajajo tudi druga zdravila.
Tudi sam sem imel večje probleme s polno dozo (44mcg). Prijateljica iz ZDA je bila na 22mcg, šla na 44mcg in se vrnila na 22mcg, ker je imela prehude stranske učinke večje doze.
Sam imam čuden organizem in se mi stanski učinki po rebifu (vročina če ne vzamem ibuprofena) pojavijo komaj čez 5 ur. Jaz imam podobne stranske učinke če pozabim vzeti ibuprofen ob injiciranju.
S.O.S., tudi sam poznam sestro Marto (pokriva SV Slovenijo), ki nas dosti krat obišče. Vsekakor je ona pravi naslov za taka vprašanja, pa seveda tvoj nevrolog. Obstaja še ena sestra, ki je bliže Ljubljani. Ti samo povej, pa ti zrihtam njeno telefonsko številko.
Stopnja 3, ki jo je navedla Pika pa je nastavitev novega avtoinjektorja na globino 3. Sam uporabljam globino 2. Meni osebno avtoinjektor zelo prav pride, čeprav mogoče malo bolj peče zaradi hitrega vbrizga.
Upam, da boš našla pravo rešitev zate, B.
NAJLEPŠE SE VAM ZAHVALJUJEM ZA VAŠO POMOČ!
V PETEK SEM ANGAŽIRALA SVOJEGA PREDRAGEGA IN MI JE DAL INJEKCIJO V TAZADNO! PRED TEM SEM POKLICALA ŠE SESTRO ( za Litijski konec je sestra Pavla ) IN MI JE PREDLAGALA NAJ SI PRESTAVIM INJEKTOR IZ 2 NA 3 GLOBINO – čeprav moj ITM vstreza 2 globini!
NO IN NE BOSTE VERJELI – BREZ VEČJIH PROBLEMOV SEM PREŽIVELA TEH DESET SEKUND! BOLI ZA 70 % MANJ! HVALA BOGU DA NIMAM PRAV MEJČKENE RITKE IN NI HUDIČ DA BOM NAJDLA 6 MEST ZA VBOD IN MISLIM DA BO MOJA TAZADNA KAR POGOSTO NA TAPETI, ČE UGOTOVIM DA JE TO RES TO IN DA NAJMANJ BOLI! STRANSKE UČINKE BOMO PA ŽE PREŽIVEL BOMO PA KAKŠEN IBUPROFEN VEČ POPAPCAL! ŠE SAMA NE MOREM VERJET AMPAK OČITNO SEM BILA TAKO ZAGRENJENA ZARADI TE BOLEČINE DA SEM IMELA TAKE STRANSKE UČINKE – KER OD PETKA DO DANES MI NI BILOP NIČ!
KAJ BO PA DANES BOMO PA VIDELI !
HVALA LEPA ZA SPODBUDO – V TAKIH SITUACIJAH VIDIŠ KAKO ZELO MALO TI MANJKA !
SE ŠE KEJ SLIŠMO JE PRAV FAJN ČVEKAT Z VAMI!
LENI
Tisa zdravo!
Prosim oprosti, ker ti nisem takoj odgovorila. Sem se danes ponoči, ko spet nisem spala spomnila, da sem ti pozabila odgovoriti.
Na injektorju se da nastaviti globina, kako globoko gre igla pod kožo. V osnovi mi je sestra, ki nas obiskuje nastavila globino 2 (2 znakca v obliki puščice). Jaz sem si pred rebifom sama dajala avonex. Ker ni bilo injektorja sem se morala pač sama pičiti v mišico, in ko sem prešaltala na rebif, tudi od začetka nisem uporabljala injektorja. Sama sem se pičila po “načelu avonexa” tako, da sem si zapičila celo iglo. Saj res, da me je zadeva pekla vendar ne tako hudo. Zdaj sem si po tem zadnjem zdravljenju spet začela dajati rebif. Začela sem uporabljati injektor z globino 2. Hudo me je peklo. Mož mi je svetoval naj spet poskusim brez injektorja, ker gre tako igla globje. Po posvetetu s sestro, sem injektor prestavila na globino 3. Moram priznati, da je zdaj dosti bolje. Res zapeče sam vbrizg, vendar s hlajenjem pekoča bolečina hitro izzveni. Tako smo ugotovili, da je bolje, če uporabljam tole globino 3. Morda je res nekoliko manj živčnih končičev, ki zazanavajo vbrizg, globje. Upam, da razumeš kaj sem ti hotela povedati. Sama si dajem injekcije v noge (6 mest na vsaki) in v trebuh (6 mest) in to se mi ravno nekako izide, da se mesta vrnejo v “normalno stanje”, ko se vrnem spet nazaj. Mož za enkrat še ni zbral poguma, da bi mi pomagal, je pa res, da to lahko opravim sama. Včasih pač malo peče in takrat pač malo zacvilim…
Upam, da si me razumela.
Lep dan……….
P.
Zdravo!
Ja, to je res nov injektor. Priporočam ti, da pokličeš sestro, ki pomaga bolnikom z rebifom. Meni ga je prinesla ona. Sploh ti priporočam, da se z vsemi svojimi težavami obrneš na sestro. Jaz sem iz Štajerskega konca in za nas je zadolžena sestra Marta, ki je nekaj najboljšega povezanega z vsemi našimi težavami in nadlogami. Pride me pogledat vsaj enkrat na mesec, pokličem jo lahko kadar jo rabim, vzame si čas zame, mi prisluhne, pomaga pri vseh težavah. Res sem zadovoljna in hvaležna vsem odgovornim, ki so si to omislili.
Torej, Tisa, verjetno so ti pozabili prinesti nov injektor. Pozanimaj se kako je s tem. Če je potrebno ti preko sestre Marte lahko pomagam tudi jaz.
Lp. P.
Zdravo!
Zaradi nenehnih, zelo hudih zagonov so mi priporočali uporabo Rebifa (44). Avonex si je potrebno naprej zmešati in potem injicirati v mišico (torej zapičiti celo iglo). Pri Rebifu (podkožno injiciranje) injektor dosti olajša zadevo. Moram reči, da so bolečine večje pri Rebifu, zaradi kislega pH-ja. Vendar se, da preživeti tudi to.
Miha, pripravljena sem ti vse zadeve z menjavo zdravila opisti tudi bolj podrobno. Oglasi se mi na mail, če te zadeva zanima, z veseljem ti bom pomagala z nasveti, kolikor je v moji moči.
Lp. P.
Zdravo!
Jaz sem nov injektor začela uporabljati decembra, ko sem si po premoru začela spet dajati rebif.
Sestra o kateri govorim, je sestra, ki me je sama poklicala, so sem začela z rebifom. Je sestra, ki jo imajo pri uvozniku zdravila v Trzinu zaposleno za to, da nam pomaga, nas obiskuje… Kolikor vem sta za Slovenijo vsaj dve, morda še več. Morda pokličeš v Trzin in tam povprašaš, drugače, pa ti posredujem številko sestre Marte, ki ti bo sigurno znala pomagati. Ja, sestra prihaja na dom in sigurno ti ni potrebno do nevrologa, da dobiš nov injektor.
LP. P.