Lep pozdrav,
se bom kar na tale forum obrnila, ker bi rada čimveč zvedela o multipli sklerozi.

Sem učiteljica in letos sem v razred dobila deklico katere mamica ima multiplo sklerozo. Zanima me vse kar bi morala vedeti o tej bolezni in kako taka bolezen vpliva na otroka.

Kaj vse lahko mamica dela z otrokom, ali bolezen hitro napreduje, na kaj moram biti pozorna (kaj naj vprašam in o čem naj bom tiho), ko bo mamma prišla na govorilne ure…

Za vsako informacijo vam bom zelo hvaležna.
In lep vikend vsem skupaj,
aneja

Sama nimam še otrok, vendar imam MS že nekaj časa, in moje mnenje je naslednje:
Menim, da je otrok, ki ima enega od svojih staršev MS, da je otrok teh staršev zelo samostojen. Je pa tudi odvisno, kako MS napreduje. So obdobja, ki so ….

Kako se obnašati do osebe, ki ima MS?
Zase lahko rečem, da ne maram usmiljenja, jokanja, ipd. Če so hude krize, se pač umaknem, kolikor je pač “mogoče”. Kadar imam “tresavico” jo pač skušam prikriti, ipd. Daje pa me tudi utrujenost, tako da dolgi pogovori pri meni odpadejo.

Skratka, menim da nas je večina takih, ki neradi govorimo o MS.

Je pa tudi res, da jaz MS še danes nisem sprejela!

LP, p.

Moja hčerka je šla letos v prvi razred. Besede multipla skleroza ne razume, čeprav jo spremlja že od njenega rojstva. Tudi to zakaj točno se njena mama pika, ne razume. je pa to del našega vsakdana, ki ga je sprejela brez travm. Že njena mlajša sestrica mi dviguje majico in me pika s prstkom. O bolezni smo se pogovarjali samo toliko kot je nujno. Zanjo je važno, da sem ob njen, da zaradi tega ne bom umrla. To da sem drugačna pa zanjo ne velja. Taka sem kot sem in taka sem njena mama. Znam več pesmic, kot morda druge mame, znam speči morda boljšo torto kot druge mame in zanjo znam še toliko stvari, ki jih druge mame ne. Za moje otroke sem edinstvena in najboljša. Tako me sprejemajo in tako jih vzgajava. Toliko drugačnih hodi po svetu, toliko skritih skrbi in bolečin, za katere morda nihče ne ve. Še najmanj učiteljica v razredu. Strinjam se s p., da o bolezni ne govorimo preveč radi, sploh pa ne o njej razpredamo na dolgo in široko. To je samo en spremljevalec več v življenju.Zato bi svetovala, da če želite kaj izvedeti o bolezni, o stanju v družini , da to pač naravnost brez ovinkarjen vprašate mamo. Nikakor se ne o tej bolezni pogovarjati s kolegicami, kot o nečem strašnem, kot o nekem velikem tabuju, ki visi nad nekom. Otroka najbolj plaši negotovost in strah, da pa se bi lahko nekaj zgodila, kar se morda bo, morda pa tudi ne. Morda lahko pripomorete toliko, da otroka sprejmete enako kot vse, ki imajo “običajne” mame. Če pa slučajno opazite stisko pri otroku, to takoj povejte staršem. Otroku pa v danem trenutku, ob situaciji, ki je privedla do stiske, dajajte pogum, povejte, da je njegova mama zanj najboljša, da bo ostala ob njem in mu ves čas pomagala po svojih močeh. Nikakor ne otroku govoriti o bolezni, če sam ni prosil za to oz. postavil vprašanja v zvezi s tem. On z boleznijo živi in se mu najverjetneje sploh ne zdi tako strašna kot nekomu, ki stvar opazuje od zunaj, on verjetno o njej sploh ne razmišlja in večina časa preživi brezskrbno.
Nič niste napisali o tem, kako je z njeno mamo. Če bolezen hitro napreduje, če je stiska družine bolj očitna in strah bolj opravičljiv potem si sama ne upam dajati nobenih nasvetov. Verjetno pa ima šola tudi kake psihologe in morda bi ona znala povedati kaj drugega, kaj več. Na koncu vseh koncev, danes mnogi otroci izgubljajo starše iz različnih vzrokov. Da sploh ne govorim o ločitvah, o raznih odvisnostih, prepirih, grobostih,…. In še enkrat samo to – nikoli ne bodite do otroka drugačni kot ste do drugih.
Upam da nisem bila predolga in čisto brez koristi.
Lep pozdrav!

trlv, dobro, super si tole napisala. Sama sicer še nisem mama, vendar sem točno enakega mnenja.

Trlv!
Sam bom nekoč sicer oče, a vendarle bom iskal odgovore na podobna vprašanja kot mamice. In ti si jih, po mojem skromnem mnenju, našla na najboljši možni način:)!
LP,cvrc

Draga učiteljica,
zelo me veseli, da se zanimate o tej bolezen, čeprav ni direktno povezana z vami.
MS imam deset let, za enkrat sem brez otrok, vendar bi glede na moje fizično in psihično stanje z otrokom lahko počela vse – odvisno od oblike MS, ki jo mamica učenke ima.
Glede tega, kako se pogovarjati z mamo… če vam sama ni povedala o bolezni, bodite tiho. Če vam je, mislim, da bi glede na svoj poklic lahko vedeli, kako s takšnimi ljudmi in kam po pomoč v primeru travm pri otroku.
O sami bolezni pa je na tem forumu napisanega toliko, da nebi še enkrat o vsem tem.
Upam, da nisem bila prestroga, a glede na to, da vsi dojemamo bolezen drugače, mislim, da bi lahko vi, z vašo izobrazbo, vedeli največ o tem kako se približati človeku, ki ni tak kot vsi ostali, saj vendar delate z otroci.