LDN – Low dose naltrexone – zdravilo za ustavljanje MS
Sam sicer nimam te bolezni, ima pa jo moje dekle. Diagnosticirana je bila z benigno MS in je najprej jemala Copaxone. Pri tem tri leta ni imela zagona. Ob novem zagonu jo je nevrolog spravil na Rebif, ki jo je za skoraj 3!!! mesece priklenil na posteljo, ko pa je videl, da to nikamor ne pelje, jo je spravil še na Betaferon, ki ji je povzročal bolečine in spastičnost. Ne vem, kako ste vi ljudje informirani, toda v ZDA so ta zdravila močno kritizirana, ker nimajo učinka. Moje dekle je imelo v zadnjem letu zaradi tega že 5 zagonov. Napredovala je torej že v RRMS. Ne vem kaj počne vaše združenje z informiranjem o novih zdravilih, ki prihajajo na trg ali pa že obstajajo kar nekaj časa. V ZDA bolniki z MS jemljejo LDN – Low dose naltrexone(v količini 3 ali 4,5 mg), ki sicer ni klinično preizkušen. Preizkušena in odobrena količina s strani FDA za odvajanje od narkotikov je sicer 50 mg. Ugotovljeno pa je, da 3 ali 4,5 mg naltrexona(jemlje se ga oralno), če se ga vzame ponoči, povzroči, da možgani ugotovijo, da jim manjka določena količina hormonov in med spanjem sprožijo njihovo proizvodnjo. Naslednji dan ima bolnik do 300% več manjkajočih hormonov(enako popolnoma zdravi osebi). Ta raven hormonov pa naj bi po nekaterih domnevah povzročila, da se protitelesa v telesu spet “zavedo”, kaj je lastno in kaj tuje tkivo in napadi na mielinske ovojnice se končajo.
Tudi moje dekle sem spravil na to zdravilo in prvi odzivi so ugodni upam, da za stalno. Zdravilo je prisotno v Sloveniji le za odvajanje od narkotikov pod znamko Revia in se ga pri nas predpisuje. Jaz sem ga punci priskrbel iz tujine preko internetne lekarne. Tablete so 5o miligramske, zato jih je treba zmleti v prah in razredčiti z 50 ml destilirane vode, da se potem lahko odmeri 3mg = 3ml zdravila.
Več podatkov lahko najdete na straneh:
http://goodshape.net/
http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_and_ms.htm
Kako je zdravilo ocenjeno od drugih bolnikov, lahko vidite na tejle strani:
http://www.remedyfind.com/rem.asp?ID=4393
Hmm, zanimivo! Pa sem kar velik iskal po netu, ampak tega zdravila nisem zasledil v zvezi z MS.
Če je odobreno s strani FDA, pa čeprav z drugim namenom, potem v tako malih količinah nekih hudih posledic verjetno ne bi smelo puščat.
Po mojem so taki posti dobrodošli, na koncu se itak vsak sam odloči. Prosil bi pa, če bi se lahko večkrat javil in malo povedal, kako gre punci. Če ima kake druge probleme, ki bi lahko bili posledica teh zdravil… Zanima me tudi, kaj o tem meni njen nevrolog in kako je zdaj z jemanjem ‘uveljavljenih’ zdravil.
Hvala in LP,
Damjan
Preizkušena in odobrena je 50 miligramska tableta (s strani FDA od leta 1984), za multiplo, pa je potrebno le 3 mg. Kaj je tu za testirat? Saj ljudje po svetu želijo, da se ga stestira, a se to še ne bo kmalu zgodilo, ker imajo firme, ki imajo že zdaj dobiček z betaferonom, velik interes, da se to ne zgodi.
Moja punca z 3 mg nima nobenih stranskih učinkov, le prvi dan je bila malo nespeča in to je tudi vse. Resnično priporočam, da si prebereš tudi strani, ki sem jih pripisal na koncu prvega sporočila.
Lp
Vladimir
Pozdravljen Vladimir
Najprej moram pohvalt ker tako lepo skrbiš za svojo punco.
A ta zdravila si šel potem sam iskat, a ti jih pošljejo al kako? A drugač je tvoja punca še vedno na Rebifu? Pa opažate že kake pozitivne učinke z novim zdravilom-kakor sem razumela ga sedaj uživa šest dni-? Pa sta se pred novimi zdravili posvetovala s kakim zdravnikom tu pri nas?
Glede Rebifa- tudi jaz sem na začetku mela stranske učinke- gripozni znaki, bolečine v mišicah…pri zdravilih čakaš, da ti pomagajo ne pa da te zasujejo z novimi težavami! No zdaj po osmih mesecih so sicer stranski učinki skoraj izginili.
Prosim da se še oglasiš na forumu in poveš kako napredujeta.
pozdravček
Ja, zdravilo sva bila primorana iskati sama, kajti nevrolog, kateremu je moja punca predstavila vsa dejstva (na papirju) o tem zdravilu, jo je hotel prepričati, da bo s tem postala zasvojena (in pazi, je za odvajanje od narkotikov!). Takrat, ko se je to dogajalo, ni bila na nobenem zdravilu, ker so enostavno preveč škodovala njenemu telesu, bližal pa se ji je tudi zagon, žal. No, potem sva se odpravila na mučno iskanje internetne lekarne, ki bi to zdravilo prodala v Slovenijo.
Če bo kdo imel to srečo, da mu sprejmejo plačilno kartico v Mehiki, potem naj zdravilo kupi na tejle domači strani (cena je okoli 110 dolarjev):
A midva te sreče nisva imela in sva na koncu uspela kupiti zdravilo tukaj(za 220 dolarjev):
Če hočeš, da zdravilo hitro dostavijo po kurirski službi (v Sloveniji se imenuje TNT), se doplača še 30 dolarjev in nobeden strošek več. V dobrem tednu je zdravilo prispelo v Slovenijo.
Sredi julija je moja punca dobila hud zagon, pri katerem skoraj ni mogla več premikati leve noge. Takrat vem, da sem jo nosil štuporamo po stopnicah. Bilo je hudo, obema.
Potem je bila en teden na Medrolu(infuzije), da se ji je stanje izboljšalo in potem je šla na fizioterapijo, da se opomore.
Jaz od prejšnjega petka po enem tednu fizioterapije opažam pri njej naslednje:
– popravlja se ji ravnotežje
– bolečin v nogah je vse manj
– hoja naravnost je vsak dan boljša
– težave z siljenjem na uriniranje so se umirile (to je bilo zelo očitno, med zagonom se je to dogajalo vsakih 15 minut).
– ima občutek, da ima več energije v sebi.
Zdravilo se jemlje do konca življenja oziroma jaz raje upam do odkritja pravega zdravila za multiplo. Vse napotke za uporabo zdravila se dobi na straneh, ki sem jih omenil(poglej Goodshape-ove strani).
To zdravilo si je treba prirediti, kar pomeni, da ima drugačna navodila za uporabo(za odvajanje od alkohola in narkotikov).
Vsa čast tebi, Vladimir. Tvojemu dekletu pa maksimalno veliko moči. V bistvu vsem nam.
Jaz sem tudi ena taka cvetka z MS. Nočem pa nobenih injekcij, ker preprosto ne verjamem v njihov učinek. Po izkušnjah drugih. Na tujih straneh sem našla toliko proti besed, da sploh ne vem, kako je to možno. Zaenkrat kar gre, kaj pa še bo, bom pač videla. Odločitve bom sprejemala, ko bo čas za to. Tudi tale LDN mi kar dobro zveni, bom pa še prebrala vse o tem. Prosim, kar kakšno info nam še napiši, da bomo spremljali učinke pri tvojem dekletu.
Hočeš samo povedati, koliko let ima tvoje dekle? Jaz jih imam 28, diagnozo pa imam postavljeno kako leto dni.
Moje dekle ima 26 let, boleha pa že od konca osnovne šole.
Zaenkrat je še vedno občutljiva na toploto. če je premočno sonce – takrat postane hitro utrujena. Opažam pa, da ima za premikanje mnogo več energije. Včeraj je s takšno vnemo, tako energično prehodila stopnice do stanovanja, da sem zazijal, kot še nikoli prej. Prehodi lahko z lahkoto mnogo večje razdalje, kot poprej.
Se popravlja! 🙂
Že velikokrat prej je bila na robu obupa, ker je diagnoza naravnost grozna, sploh, če se jo pove brezčutno. Jaz sem ji rekel, da če bo vrgla puško v koruzo, bom šel za njo in iz koruze nazaj privlekel tank namesto puške. No, zdaj nazadnje sem ji privlekel ven že kar “letalonosilko” 🙂
Torej, primi to bolezen za roge in se bori z njo!
Tukaj je ena stran za ljudi, ki znajo le nemško:
http://f27.parsimony.net/forum67727/
Priporočam pa v branje naslednjo stran s podrobnim, patentnim opisom delovanja zdravila (ko bi le prišlo v roke kakega našega dohtarja):
Pozdravljen Vladimir!
Tvoji punci želim, da bi se ji napredovanje MS ustavilo in po možnosti celo izboljšalo. Upam, da navedbe na internetni strani o tistih visokih procentih uspešnosti zdravila pri obolelih za MS držijo in je tvoja punca med njimi.
Če sem prav razumel si dal za zdravilo 220 USD. Mogoče sem spregledal a za koliko časa je dovolj teh 220 USD ob 3mg na dan?
Če sem te prav razumel trenutno še ne moreš trditi, da se tvoji punci stanje izboljšuje zaradi LDN? Izboljšanje, ki si ga opisal je (vsaj po moje) rezultat kortikosteroida.
Vem, da država da za moje interferonsko zdravilo okrog 200.000 SIT na mesec in bi verjetno zelo rada prešla na kakšno cenejše zdravilo, če bi bilo potrjeno (in učinkovito). Seveda bi prej morala utišati lobiste velikih farmacevtskih družb. Vsekaor bi LDN prišel posebej prav po petdesetem letu starosti, ko država Slovenija več ne krije interferonov.
Veliko uspeha, J.