Pozdravljeni!

Stara sem 28 let, mati dveh otrok.Tudi meni so postavili diagnozo sum na MS.Čisto sem obupana, nočem biti možu v breme, hudo mi je zaradi otrok, s katerima se morda ne bom mogla ukvarjati kot druge mame!

Bojim se, da bi pristala na vozičku ali obležala v postelji. Sicer sem optimistične narave, ampak se mi zdi, kot da se je včeraj čas zame ustavil. Pa toliko načrtov za prihodnost sem imela! Nikoli nisem pomislila na to bolezen, me je čisto presenetilo.Moje težave so sicer mravljinci v nogi, pa v preteklosti sem imela vnetje vidnega živca.Od včeraj se mi zdi, da sem čisto slabotna, polno imam znakov za MS, pa sem šla k zdravniku bolj za vsak slučaj, kot zaradi težav- niti pomislila nisem na to, da bi mi postavili kakšno diagnozo.Mislila sem, da sem si malo priščipnila živec in zato mravljinci…

Zelo me zanima, kaj je z vozniškim dovoljenjem pri MS. Drugo leto bi ga morala podaljšati(zaradi dioptrije) in me skrbi, če ne bom smela voziti avta.
Kakšne so vaše izkušnje?
Ali me lahko zaradi te bolezni vržejo iz službe (zdaj sem zaposlena za nedoločen čas)?

Hvala vsem, ki si boste vzeli čas in mi odpisali!

Kar takoj se lahko, moraš umiriti. Sploh ni konec tvojih načrtov, igranja z otrokoma, možu pa nikakor ne boš v breme. Ja, življenje se spremeni, vendar kakih radikalnih sprememb pa ni. Sploh pa ne drastično slabih. Seveda, na začetku smo vsi, tudi jaz, videli pred seboj le voziček in notri sebe. Po opisu sodeč imaš blage znake – približno take kot sem jih imela lani jaz in lani so mi postavili diagnozo MS. Stara sem ravno toliko kot ti. Otroke bom še imela. Zdravila, torej injekcije in infuzije, sem zavrnila. Kaj bo, bomo še videli.
Vso pravico imaš, da si zaskrbljena, panična. Ni ga junaka, ki bi ostal pri kakršnikoli malo bolj konkretni diagnozi popolnoma brezbrižen. S časom in s pridobivanjem informacij pa postane slika dosti bolj svetla. To ne pomeni: vdaj se. To pomeni: sprejmi in živi.

Drži se in karkoli vprašaj nas, soborce.

Glej,vem da preživljaš grozne dneve,ampak nikjer ni rečeno da boš pa ravno ti imela najhujšo obliko MS.Po prvem zagonu bolezni lahko le-ta obmiruje za več let in niti vedela ne boš da imaš MS.
Zavedaj se da največ lahko zase in za svojo bolezen narediš sama.Živi naprej kot si živela do sedaj obenem pa se počasi privajaj na nov način življenja (počasnejši način-bolj lagodno)
Sprašuješ kaj bo s tvojim vozniškim-NIČ-mirno vozi naprej,če pa boš imela kakšne težave (z nogami,rokami ali pa vidom)takrat pa bodi sama toliko razsodna,da ne boš sedla za volan.
V službi pa je najboljše,da jim čimprej sama poveš-predvsem zaradi MOREBITNE utrujenosti ITD.
Zavedaj pa se nečesa,da najprej umiri sama sebe in se temeljito pogovori z svojimi najbližjimi.Veš odkrit pogovor naredi čudeže.
Pa še nekaj medicina vsak dan bolj napreduje in veliko premlada si zbolela,da nebi že jutri prav ZATE odkrili učinkovitega zdravila.

lep sončen pozdravček in vedi jaz že dvajset let prav lepo živim z MS-drugače,ampak lepo
Tanča

malo pobrskaj po odgovrih na tem foromu in nikar tako prestrašeno. Tudi sama imam 2 otroka, z MS bom letos praznovala 10 obletnico. Pa še vedno živimo kot čisto normalna družina. Otroci te bodo imeli rado takšno kot boš, zaradi tega ker si bolana in fizično morda malo manj sposobna ne bo njihova ljubezen nič manjša. Če pa boš prestrašena, nejevoljna in ščasoma to pelje v depresijo, potem jim ne boš mogla dati osnovnega, kar zmore vsak, bolan ali zdrav (zdrav v glavi in to bolniki z MS smo) in to je ljubezni. In še en nasvet – možu povej ravno tako kot otrokom da ga imaš rada, da ga ljubiš, ne izogibaj se pogovorom, povej mu, ko te je strah in nikoli ga ne nehaj objemati. Ni dovolj, da je on tebi v oporo, tudi ti moraš biti njemu.
Glavo pokonci in bo!

Draga motovilk@, ni vse tako črno, kot se zdi sprva. Da te res razumem, boš prebrala v mojem postu, ki sem ga napisala na ta forum ob diagnozi MS:

Sva enake starosti, s tem, da jaz trenutno pričakujem drugega otročka in so mi je diagnoza vrinila v zavest ravno med nosečnostjo. Ampak meni se čas zaradi tega ni ustavil, v življenju uživam še bolj kot prej :)))))))))))))

Imam pa enake težave kot ti: tiste vražje mravljince in demieliniziran desni vidni živec. Poleg tega imam na momente težavice z ravnotežjem- beri: ko grem mimo omare, se nevede zaletim v vogal 🙁

Mene so nekatere na forumu Nosečnost celo opljuvale, češ: kako si drznem imeti otroke blablabla…

Mene je edino strah, kako bom po končani porodniški spet našla kakšno službo…

Drugače pa, kolegica, glavo pokonci in zavedaj se, kaj nam je pravzaprav dano: bolezen nas nauči ljubiti življenje in samega sebe :)))))))))))

Če želiš, mi lahko pišeš na mail [email protected], vesela bom tvojega pisanja. Od kod si, če si pripravljena izdati?

Za vse ostale punce pa tole: s svojimi odgovori motovilki ste tudi meni dale še več volje in vzpodbude ;)))))))))

čao

Pozdrav,
Mirno, zdravo in veselo naprej v zivljenje. Diagnozo imam postavljeno eno leto. Kot glasbenici se mi je v trenutku seulo zivljenje, kaj zdaj. Rabila sem nekaj casa da sem se pobrala vendar sem danes bolj srecna kot pred postavitvijo diagnoze. Ob teh trenutkih spoznas, da je zivljenje lepo. Naucis se ljubiti majhne stvari in biti srecen z vsakdanjim zivljenjem. Veliko sprehodov, zdrava prehrana in predvsem ti. Pred diagnozo sem imela velike nacrte in tudi velike skrbi. Danes ko se ozrem nazaj, vidim da so bile to malenkosti. Posveti se tvoji druzini in mozu, uzivaj trenutke, ki jih lahko delis z njimi. Ni konec sveta. le bolj previdno se vse odvija. Ko si utrujena rabis pocitek in tega se ne sramuj, razlozi bliznjim da tako je in ne pretiravaj z dokazovanjem vzdrzljivosti, ker ti to samo skodi. Telo rabi pocitek da si nabere moci. smo pac ljudje, z drugacno funkcijo telesa. Za okolico vcasih izpadem lena in scrklana, res je da tega ne razumejo vsi, vendar prvo si ti in tvoja druzina. Bos videla, ni konec sveta in prva slika ki si jo ob tem predstavljas bo izginila. Vsi pa rabimo cas. Meni je veliko pomagala terapija pri Domancicu, psihicno sem se precej postavila na noge tako da sem danes nasmejana in vesela.
Ne obupoj. Na forumu, multiplaskleroza.si bos nasla se veliko spodbudnih besed, kako si pomagamo sami z vitamini in minerali, kaksene alternative smo ze poiskusili. Preberi si, mogoce ti bo kaj ustrezalo.
Sončen dan in velliko spodbude. Ne obupuj, se vse zivljenje je pred tabo.

Se čisto strinjam s tabo m*, da imaš pravico bit zaskrbljen. Sej ne moreš takoj ko zveš za diagnozo(kakršnokoli) se sprijaznit in nobene ranljivosti pokazat. Po moje rabiš nekaj časa da se pomiriš in vidiš da res ni tako črno. Na take ljudi ki so mi že na začetku govorili, da kaj zdaj paničarim, sem bila res jezna!Imamo čisto vso pravico pokazat vsa naša čustva.

Boš videla motovilk@, da rata stanje čez nekaj časa bolj umirjeno.
pozdravček

Motovilk@, vidiš koliko nas je? Pa tukaj nas sodeluje le en majhen delček vseh MS-ovcev v Sloveniji. Mislim pa, da živimo popolnoma polno življenje. Sama zase pravim, da je vse za nekaj dobro. Vedno sem se gnala do konca, nič ni bilo pretežko zame, nisem poznala mere pri naporu. Zdaj pa me je organizem opozoril, da to ne gre. In začela sem se zavedati mnogih prej spregledanih stvari.
Da bi pa kako drugače spremenila svoje življenje pa sploh ne morem reči. Kolesarim, plavam, hodim, delam … Skratka, mogoče počnem še več stvari kot popolnoma zdravi posamezniki. Vem za kar nekaj žensk z MS, ki so noseče oz. so ravnokar rodile. Marsikatera ima 2 ali 3 otroke. Npr. Špelin@ je tudi ravno zdaj v blagoslovljenem stanju, pa prav dobro vozi kolo svojega življenja.
Nočem nakladati, vendar ti želim pokazati, da se da. Moraš pa TI hoteti. Živeti. Majhne prilagoditve, ostalo ostane po standardih.
Tukaj boš našla vse, razlage, pomoč, tolažbo, dvig razpoloženja. Vse. Saj smo soborci.