Diagnoza MS
V teh dneh so mi potrdili, da je moja diagnoza res MS. Psihično sem čisto na psu in ne vem več kako naprej. Razmišljam samo o tem, če bom čez nekaj let še lahko hodila, videla ali bom priklenjena na posteljo in v breme domačim.
Pred kratkim sem se poročila, nameravala sem imeti otroke, se preseliti v novo stanovanje. Vse to se mi zdi kot, da je bilo v nekem drugem svetu, sedaj pa razmišljam samo še o bolezni.
Kako bo z mojo službo?
Imam zelo odgovorno delo in res ne vem, kako naj ga opravljam s to boleznijo, ker se mi lahko zagon v kratkem znova pojavi in bom zopet doma.
Pojavlja se mi ponovno vprašanj na katere si ne znam odgovoriti. Prihodnost se mi zdi težka in zelo negotova. Vem, da lahko s to boleznijo normalno živim, vendar v meni gloda črv dvoma, kaj če …
Kako se vi spopadate s temi vprašanji in kako ste lahko po prvem šoku začeli zopet pozitivno gledati na življenje? Kako lahko hodite v službo, opravljate svoje delo in svojo bolezen vsaj za kratek čas odmislite?
Vsakega odgovora bom zelo vesela, saj vem da nisem sama in da se mnogi s temi problemi že spopadate.
Lp,
O.
Naj te že na začetku potolažim, da ni vse tako črno, kot se mogoče zdi. Ves ta strah prav dobro poznam, tudi meni so se ob postavitvi diagnoze pisali sami črni scenariji (seveda samo v moji glavi). Niti sanjalo se mi ni, da lahko mene doleti kaj takega. Samo bolezen MS sploh nisem dobro poznala, oz. sem poznala samo dva primera, ki sta bila na žalost težja. Potem pa sem odkrila forum združenja in spoznala, da je veliko obolelih z MS, ki več let živijo povsem običajno življenje tudi po postavitvi diagnoze.
Sama imam postavljeno diagnozo 3 leta, pa se v tem času ni prav nič spremenilo. Vem, da je težko, ampak vzemi diagnozo kot možnost, da v življenju nekaj spremeniš. Verjamem, da se vsaka stvar zgodi z nekim namenom.
Zato kar pogumno naprej, prihajajo lepi dnevi…
Pa veliko sončka
p
Razumljiva je tvoja prva reakcija. Potrebovala boš nekaj časa, da zadevo sprejmeš, kar pa ne pomeni, da se vdaš, ampak da živiš s tem. Določene stvari pač prilagodiš, se maksimalno posvečaš sebi, nič pa ne bo drastičnega. Diagnozo imam slabo leto, pa ti povem, da sicer ni ravno zabavno, ko se začne zagon. Vendar, ko ga prebrodiš, je spet vse oz. skoraj vse OK. Pomembno je, da smo čim bolj mirni, drugače si samo škodimo. Meni zelo pomaga, da imam stike s soborci. Vlijejo mi nove moči za boj in samozavest. Skratka ni panike. Važno je, da se posvetiš sebi.
Samo malo na hitro za pogum:
sama imam MS ze 9 let, 2 otroka (oba rodila ze po potrjeni diagnozi), delam 8 ur dnevno (veliko terenskega dela), gradimo hišo,… Ko sem zbolela je trajalo kar nekaj casa, da so postavili diagnozo in ves cas sem vedela, da pa je nekaj hudo narobe. Ko so diagnozo postavili, sem se oddahnila, hvala bogu, saj živela bom.
Resnično hvala za vzpodbudne besede, je pa res, da se mi je takrat podrl svet, ki ga nazaj sestavljam po koščkih in mi take vzpodbudne besede in to, da vidim, da se z diagnoza,da tudi normnalno živeti zelo veliko pomaga.
Trvl, povej mi, kako si preživljala nosečnost, če se ti je morda v mesecih po porodu pojavil zagon in če si morda na kakšnih injekcijah.
Lp,
O
Prvega otroka sem rodila 3 leta po postavljeni diagnozi in vse je potekalo brez problemov, tudi po porodu se stanje ni poslabšalo. Drugi je prišel na svet skoraj 5 let kasneje in stanje žal ni več tako rožnato, a še zdaleč ni za obupati. Ne vem, koliko si stara, a svetovala ti bi, da če se odločiš za otroka kar pogumno in čimprej. Bolezen je zdaj še na samem začetku in če si še ti mlada je to še boljše. Sploh pa, če se boš s časom odločila za injekcije (sama sem na Rebif 22) je dobro, da se otrok rodi in oddoji preden se začneš pikati. Meni so celo rekli, da če bi razmišljala še o enem otroku mi ZZZS zdravila ne bi oddobril.
Ali si se ti za injekcije odločila po drugem otroku ali že prej. Meni nevrolog injekci še sploh ni predlagal, zato ne vem ali ga moram sama vprašati,.. Nekje pa sem prebrala, da ti injekcije priporočajo, če imaš dva zagona ali več v dveh letih, vsaj mislim, da je tako pisalo. Zaenkrat še nimam kakšnih večjih težav, in upam da bo nekaj časa tako tudi ostalo. Ko pa sem imela zagon, sem imela mravljince po nogah, ohromela mi je desna noga, drhtavica po celem telesu, občutek mrazu v nogah, pa še kaj bi se lahko našlo. Vendar so se težave več ali manj umirile, na začetno stanje.
Kakšne težave pa imaš sedaj ti?
Lp,
O
Rebif sem začela dobivati po rojstvu drugega otroka. Kot ze receno, ce se odlociš za otroka ti injekcije odsvetujejo. Moj potek bolezni je bil prvih 6 let zelo počasen. Sama sebe sem prepričala, da sploh nimam MS in tudi živela sem tako. Žal pa je MR glave pokazal drugacno sliko. Lezije se množijo kot gobe po dežju in moje težave se trenutno nanašajo na roke. Omrtvičene so, ne prepoznam stvari v rokah, ne morem zapreti gumbov, stvari padajo po tleh, tudi bolečina je prisotna, težko previjem ta malo,….Lahko pa še vedno objemam, carkljam, berem, pojem , na veliko srečo tudi hodim in se sprehajam, veliko vsega ostane. Ne morem ti reci, da ni problemov in ker vem, da je tvoja velika dilema, ali imeti otroke, naj ti povem da je to predvsem odvisno od tebe. Ne bo lahko, ne vedno. Solze, strah in dvomi so skoraj neizogibni. Moj mož pravi, da si je treba stvari urediti v glavi. Poznam veliko zdravih mamic, ki jim je imeti malega otroka strašen napor, komplicirajo in si otežujejo stvari, da je kaj. V življenju je pač tako, da se lahko zagreniš v vsaki situaciji ali pa iz vsake potegneš le najboljše. Če si otroka želiš in ga ne boš imela, boš se vedno spraševala in morda obžalovala. Če se boš za otroka odločila, res obstaja tudi možnost, da se ti stanje poslabša, lahko tudi zelo. In sama se moraš odločiti kaj ti več pomeni in kaj si zares želiš. Vsekakor pa se o svojih željah in razmišljanju posvetuj z nevrologom. Ali so ti določili že tip MS? In še nekaj, vedno glej samo na svetle točke vsega. Meni se je stanje vedno poslabšalo, ko sem videla tega ali onega na vozičku, nepokretnega, ….A potem spet, če pogledaš fotografije iz Glasila društva MS- 80% vseh jih zagotovo stoji na svojih nogah. Vse ima vedno vec plati in potrudi se vedno najti najlepšo in verjemi vanjo. To pomaga, ti zagotavljam.
Pozdrav!
V.
Ne vem še , kateri tip MS imam, pravzaprav vem zelo malo. So dnevi, ko se prepričujem, da nimam MS in so dnevi, ko sem popolnoma depresivna. Najbolj me skrbi sam potek bolezni. Lahko, da bom še 10 let in več popolnoma zdrava brez večjih težav, lahko pa da bom v petih letih imela zelo hude težave. Občasno se mi še vedno pojavljajo mravljinčenja in hlad v nogah, ki v teku dneva ali v nekja urah izginejo, so pa tudi dnevi, ko sem polna energija in nimam nobenih simptomov.
Vedno pa se mi pojavi vprašanje, kdaj bo nov zagon ?
Ali mi imaš kjub injekcijam pogoste zagone? Kako se ti je MS sploh začela?
Lp,
O
Meni očitno injekcije ne pomagajo. Bi prej rekla škodijo. Pa v dogovoru z dr. še vztrajam. Si jih dajem šele 3 mesece. Veš, če v nekaj ne verjameš oz. si skeptičen potem to ne bo pomagalo. Zato sama ne obiskujem niti bioenergetikov, homeopatov, pazim pa na prehrano, veliko b-kompleksa, svetlina, izogibanje živalskih maščob, ect.
Začelo se je pa kar šokantno. Čez noč mi je omrtvelo telo od pasu navzdol, občutek zategovanja okoli pasu, kolen. To je trajalo cca. 1 mesec in v tem mesecu je bila tudi že postavljena diagnoza. Potem je zagon izzvenel in dolga leta ni bilo nič resnejšega. Občasno mravljinci, kak dan slabši vid, tresenje rok, pa krči, pa večna utrujenost. Ko zdaj naštevam, vidim da to ni ravno nič, ampak ne zdi se mi, da bi bilo hudo. Že od samega začetka nisem mogla več tečt, ker so mi pri teku odrevenele roke, lahko pa sem kolesarila in plavala. Počasi, a vztrajno bolezen napreduje, a leta minevajo, ne spominjam se več kako sem se počutila, ko sem bila zdrava, zato se z malo volje in truda lahko vsak dan sproti prepričujem, da sem dobro, da mi je lepo in da sem srečna.
Lep pozdrav!
Super se mi zdi, da lahko tako optimistično gledaš na življenje. Verjetno ti veliko energije dasta tudi otroka. Upam, da bom tudi jaz kdaj tako optimistična. A si v službi še vseh osem ur? Meni osebno se že zdaj včasih zdi popolnoma nesmiselno sekirat za službene zadeve, kar sem seveda počela še nekja mesecev nazaj. Kak dan bi najraje ostala doma in sploh ne vstala iz postelje. Upam samo, da bom sedaj nekaj časa imela mir pred novim zagonom (vsaj pol leta). Pobožne želje, a ne.
Lp,
O
Zdravo!
Začetki so nekaj najhujšega kar sem doživela tudi sama. Dnevi minevajo in vsak dan se naučimo kaj novega.
Želim ti, da iz “obupane”, čimprej postaneš optimistična, ker življenja še zdaleč ni konec, nasprotno vsak dan se začenja znova.
Moj prvi nasvet: čimprej čimbolj “odklopi službo”; ker, ko bodo nastopile težave boš z njimi čisto sama. V službo hodimo zato, da tam preživimo lepe trenutke našega “prostega” časa. Dosti bolj pomemno je vse ostalo.
Saj veš kaj pravijo, brez muje se še čevelj na obuje in živeti tudi z našo boleznijo je svojevrsten dar, ki vsakemu izmed nas, da tudi zelo lepe trenutke. Moja prijateljica pravi, da se po naših žilah pretaka modra kri in to je privilegij izbranih, ki smo sposobni s tem živeti.
Sonček sije tudi za nas, zato korajža velja!!!
Ja, jaz delam še vedno 8 ur, sicer mi vsi svetujejo (tisti, ki sploh vedo da imam MS (v sluzbi skoraj nihce)) naj se upokojim, a sama se še kar ne morem odlociti zato. Vprasala pa bi še vse tiste, ki morda berete ta sporocila in ste upokojeni 4 ure, kako se vam to pozna pri placi in kaksen je sploh izracun pokojnine. Imam komaj 8 let delovne dobe, pa hude kredite in tudi zaradi tako banalnih razlogov še vztrajam na 8 urah.
In o.-prepričana sem, da boš nekoč optimistična in da so ti namenjena še mnoga leta brez večjih zapletov.
Glede na delovno dobo, pokojnina verjetno ne bi bila ne vem kako velika. Najbolje bi bilo, če bi si dala narediti okvirni izračun, koliko dobiš če se upokojiš za 4 ure in koliko če se popolnoma upokojiš. Lahko bi pa poskusila delati nekaj časa samo 4 ure. Poznam žensko, ki je že dve leti 4 ure v bolniški (ne zaradi MS). Pravi, da še kar shaja, saj dobi denar za malico in še za potne stroške. Saj pravim, najbolje je, če si daš narediti nekaj izračunov in vidiš, kako boš s tem shajala.
Lep večerni pozdrav,
O
Polovična upokojitev oz. 4-urno delo ti je najboljša varijanta.Tudi če bi se polno upokojila nikole ne boš imela tako dobre pokojnine kot je to.Glej kajti če delaš 4 ure,dobiš za ostale štiri neglede na to ali si bila na bolniški,dopustu….vedno enako-polovico osebnega dohodka oz.pokojnine,medtem ko se plačilo za delo (4 ure) pa spreminja glede na tvojo prisotnost na delu.Verjemi mi-preizkušeno je to najboljša varianta.
Seveda pa ne pozabi še na nekatere dodatke,ki ti pripadajo glede na tvojo invalidnost oz. bolezen.
čao Tanča
Zdravo!
Moja borba z MS poteka četrto leto in hvalabogu, da čas tako hitro mine. Ni vedno lepo, se pa da preživeti.
Ker sem videla, da poteka debata o skrajšanem delovnem času, bom dodala še svoje mnenje. Mene je pred tem posvaril moj profesor. Odvisno je seveda od narave dela. Časa imaš manj, delo pa ostaja enako. Tako je bilo pri meni. Bilo je noro naporno, zato ti svetujem, da se o tem res dobro pogovoriš z nadrejenimi. Poznam pa tudi ljudi, ki s takim načinom zelo dobro shajajo.
Želim vsem veliko prave modrosti pri vaših odločitvah.
Če si zaposlen samo 4 urno potem se to pri plači ne pozna veliko. To je najboljša varianta, saj dobiš potne stroške, malico, regres…. – vse toliko, kot da bo delal polni del čas.
No če pa bi se upokojil invalidsko polno, potem je penzija katastrofalna.
Primer v odstotkih, ki je pa samo približen.
Redna plača 100%
4 urno delo 90% (ker ne smeš imeti nobene nadure)
penzija 40%
To so podatki, ki sem jih slišal od drugih. Čao
Dragi Vito!
Malce pretiravaš v teh svojih podatkih,ki so ti jih nekje povedali.Glej,jaz sem že pet let invalidsko upokojena zaradi MS.Imela sem 12 let delovne dobe in za to obdobje dobim 92.ooo SIt pokojnine ,plus dodatek za pomoč in postrežbo 58.000 SIT in invalidnino 12.000 SIt.Če to sešteješ jaz vsakega prvega v mesecu dobim 160.000 SIT,kar oprosti se mi ne zdi tako zelo slabo-kaj praviš?
lp Polona