Že dva meseca imam občasne mravljince po obeh nogah in čuden občutek v desni nogi. Ena izmed diagnoz je tudi sum na MS.
Zanima me, kako dolgo traja zagon bolezni in v kolikšnem času simptomi izginejo (če sploh izginejo)?

trajanje zagonov je cisto odvisno od posameznika in poteka bolezni, lahko traja par dnilahko pa tudi vec mesecev, tako da ti noben ne more napovedati koliko casa bo trajalo in ce jo sploh imas, Upam da ne…

lep dan

Hoj…
tudi jaz imam relativno podobno vprašanje. Sama sem bila s sumom MS diagnosticirana pred 10 dnevi. Od preteklega (inicialnega zagona) je minilo 1 leto – ker toliko pač nanesejo preiskave. Napotek nevrologinje je, da se v trenutku, ko začutim nevrološke spremembe, javim v triažni ambulanti. Če ne drugega, da se zabeleži naslednji zagon – ker je to potrebno zaradi zdravljenja oziroma inekcij. Blago mravljinčenje po nogah in blaga odrevenelost me spremljata že kakšnih 6-7 dni – ali je to tudi zagon? Namreč, prvič sem izgubila vid, tako da težko rečem… ali gre za dejanski zagon, ali je slednje bolj psihosomatsko. Zaenkrat se z informacijo o MS šele (sicer res herojsko 😉 ) spopadam.

zdravo,

tudi pri meni se je vedno pojaljalo vprašanje kdaj je začetek novega zagona – v bistvu sem do sedaj imela 3 resne zagone, se pravi take, da je bilo potrebno zdravljenje s kortikosteroidi.

prvič pred letom in pol – ravno tako se je začelo z izgubo vida. Takrat še niso menili da bi lahko bila MS. Drugi zagon je bil 6 mesecev po tem in sicer s parezo leve roke (močni mravljinci, nezmožnost prijemanja, dvigovanja…) ter pareza leve noge (krči, bolečine). Po zdravljenju s steroidi je bilo bolje.
Letos skoraj ob istem času se je ponovilo – 2.zagon. Prav tako je nastala pareza levih okončin le malce močnejša in tudi temu je sledila ista terapija.

Vmes med letom sem imela neštetokrat mravljince po rokah in nogah pa krče in vrtoglavice. Vendar nikoli tako močno , hudo ali dovolj dolgo, da bi se odločila za zdravljenje s steroidi.
Sedaj imam tudi jaz postavljeno diagnozo sum na MS – kljub vsem preiskavam je še niso potrdili.

Kadar imam “polovični zagon” grem na vitaminske inekcije(hepavit) malce popazim pri prehrani in veliko počivam – pa mine. Ko pa sama pri sebi ocenim da je hudo oz da ger za resen zagon pa se javim v triažni ambulanti.

Tudi ti boš verjetno sama pri sebi najlažje ocenila kako hudo je tvoje stanje. Kakšne preiskave pa si imela?

LP Nati

Mislim, da ni tako hudo… kar se zagona tiče. Vsaj zaenkrat ne. Prav tako sumim, da gre za delno psihosomatsko povzročeno reakcijo… ker mi je živeti s to informacijo še “relativno novo”. Preiskave, ki sem jih opravila so bili sprva – okulist, kar se danes sliši prav smešno. Potem Evocirani vidni potenciali in nazadnje MRI glave. Slednje je pokazalo nekaj vidnih lezij, in od tu potem klinično potrjena diagnoza optičnega nevritisa in sum na MS. Kam pa hodiš po vitaminske inekcije? K splošnemu zdravniku ali nevrologu?

Lp, Lucija

Nati in Lucija, zanima me koliko časa so trajali simptomi MS preden sta se odločili za zdravljenje s kort. in koliko časa trajajo “polovični zagoni”, ter v kolikšnem času se stanje zopet vrne v normalo ?

In še povsem neprimerno vprašanje za ženske:”Koliko sta stari”?

LP,
Ajda

Lucija – po injekcije hodim kar k splošnemu zdravniku, seveda pa me pošlje nevrolog. V 2 letih sem imela cca 6 rund – 10x vsak drugi dan.

Pri meni MR ni pokazala lezij in uradno mi MS niso potrdili ostaja le sum. Zato imam vsake toliko kontrolno MR. Tudi izvidi odvzetega likvorja je bil v mejah normale?! EVP pa je bil slabši.
Vseeno pa sta bila prva dva zagona kar zoprna pa tudi prva doza kortikosteroidov je bila naporna.

Ajda – za zdravljenje s koritokosteroidi pri prvem zagonu so me kar določili – nisem niti vedela , da lahko odklonim. Ker mi je pomagalo – skoraj leto dni – sem tudi letos ob drugem zagonu na to zdravljenje pristala. In drugi zagon je nastal sredi dneva brez predhodnih znakov – enostavno mi je odpovedala roka, da je nisem mogla niti dvigniti, prsti so se skrčili v krču in tako je ostalo nekaj dni. Po drugi dozi zdravil se je stanje počasi umirilo.

Tako imenovani polovični ali vmesni zagoni pa so zelo različni – pri meni.

Jaz sem pristala za 6 mesecev na polovičnem delovniku zaradi utrujenosti. To del najtežje prenašam- tako grozno sem utrujena, da nisem preko dneva sposobna skoraj nič opraviti. Vsak najmanjši napor me izčrpa kot bi plezala na Triglav.So dobri in slabi dnevi. Potem pa so tu mravljinci,krči, slabša moč v rokah in nogah. To pa je relativno. Poslabša se mi predvsem kadar pride do kakšnih stresnih situacij (služba, v šoli pred izpitom..) opažam,da sem občutljiva tudi na vremenske razmere- poleti ko je zelo vroče ali pozimi ob hudem mrazu – se mi stanje vedno poslabša.

Jaz bom letos dopolnila 37 let.
pa ti?

LP Nati

Ajda, jaz se še nisem zdravila z kort. – imela sem zaenkrat samo 1 zagon, ki ga je nevrologinja opredelila kot klinično izoliranega, za kakršnokoli zdravljenje oziroma injekcije je potreben še drugi zagon. Lahko ti povem zgolj za prvega… da je on/off trajal kakšen mesec. Zgubljala sem vid na eno oko (se pravi, da sem videla kakšnih 40% manj in bolj megleno). Čez nekaj časa sem ugotovila, da se to v glavnem zgodi takrat, kadar kolesarim, športam ali se mi telo kako drugače segreje. Po kakšnem mesecu so simptomi izzveneli… brez zdravljenja. Res čutila pa sem spremembo morebiti kakšna dva tedna… Bilo je sicer nekoliko moteče, ni pa bilo hudo.

Strinjam se z Nati, da je najbolj sitna utrujenost. Pri meni se sicer pojavi v relativno kratkih valovih… ampak takrat jo resnično občutim. Preseneti me morebiti ravno zato, ker sem bila vedno “hiperaktivna” in sem bila navajena opraviti 100 stvari v dnevu… zdaj jih pač 82 😉

Aha, stara sem 30 let.

Lp, Lucija

Tudi jaz sem stara 30 let. Moram priznati, da sem trenutno v rahlem šoku, saj me resnično skrbi, da je moja diagnoza MS. Znaki kot so mravljinčenje, čudno občutki v nogi, se spreminjajo iz dneva v dan. Danes me trenutno mravljinči v levi nogi in po levi strani obraza, včeraj pa me je po desni nogi. Zdravnica pravi, da naj se pomirim in da bodo simptomi počasi izginili (občasno trajajo že dva meseca).

Nekje sem zasledila, da imajo bolniki z MS povečano število protiteles v krvi (in sicer za ošpice, vodene koze,…). Ali sta vidve v otroštvu preboleli vse te bolezni ?

Ali poleg svoje prehrane jemljeta tudi svetlinovo olje in razne minerale ter vitamine? Jaz sem se trenutno odločila (za vsak slučaj), da jem svetlinovo olje, E in C vitamin, B komleks tablete in matični mleček.

Lp,
Ajda

Ajda, dobro si se odločila glede dodatkov.
Jaz sem prebolela kar “ornk” varianto vodenih koz, ko sem bila stara okrog 10-12 let.
Zdaj jih imam 28, diagnozo so mi postavili lani avgusta. Injekcij in infuzij nočem. Zaenkrat.

Jaz nisem prebolela skoraj nobene otroške bolezni. Kar se pa tiče zdrave prehrane in dodatkov pa sem preiskusila že skoraj vse kar so priporočali za MS.
Prišla pa sem do tega, da vse čisto ne drži oz. vsakemu koristi nekaj drugega. Pravijo da za MS ni priporočljivo mleko oz mlečkni izdelki. Jaz bi brez tega propadla – pa mi ni nič slabše oz mi ni bilo nič bolje ko sem za nekaj mesecev izolirala uporabo.
Redeno jemljem samo B kompleks, Lecitin in pa morske alge (spirulino) ter povečano dozo Mg proti krčem in mravljincem – slednje priporočam tudi tebi. Magnezij res pomaga pri teh težavah.
Ajda, kakšne preiskave si do sedaj že opravila?

Nati

Nati – Trenutno sem opravila samo preiskave krvi na protitelesa, če je mogoče mravljinčenje posledica tega (izvide še čakam). Če bodo tu znaki negativni grem še na ostale preiskave za MS.

Povej mi, koliko lecitina vzameš dnevno in koliko magnezija (verjetno ga jemlješ v tabletah – katerih).

Lp,

Ajda

Ajda
Mg jemljen v obliki šumečih tablet – redno vsak dan po eno, kadar pa so krči in mravljinci močnejši pa povečam na dve do tri. Lecitin pa je v prahu in ga dodam vodi, lahko čaju ali soku – tudi po potrebi – ampak nikoli več kot 3x na dan po eno žličko.

Držim pesti, da bodo vsi tvoji izvidi OK – meni nikoli niso pregledali krvi za protitelesa.
Pa tudi v nasprotnem primeru ni za obupat.
Čeprav se sama še sedaj nisem čisto sprijaznila s to mislijo poskušam biti čim bolj optimistična.

LP Nati

Ajda, jaz tudi nisem prebolela nobene otroške bolezni… kar pa se dodatkov k prehrani tiče pa jaz zaenkrat redno jemljem samo B kompleks in matični mleček. Oba dodatka sta tako ali tako priporočljiva za katerokoli prehrano.., ne zgolj MS. Zato sem se tudi odločila zanju. Drugače pa držim pesti, da bodo izvidi vredi – kot je rekla Nati… prav v nobenem primeru pa ni za obupati.

Pozdrav, Lucija

Saj prav to je najbolj zanimivo, da naj bi oboleli za MS imeli v krvi visoke vrednosti protiteles za te otroške bolezni in naj jih ne bi v otroštvu preboleli (ali pa vsaj ne vseh). Kaj pa sinusi. Sta kdaj imeli težave z njimi ?

Lp,
Ajda

Ajda – nikoli nisem imela problemom s sinusi. Pravzaprav sem bila do te diagnoze več ali manj zdrava, razen običajnih prehladov, kakšna angina in gripa.

Zato pa je bil šok toliko večji.

Nati

Ko tako brskam po literaturi je prav zanimo, kaj vse navajajo kot možen vzrok za nastanek MS.
Tudi jaz nisem bila nikoli bolana, nisem imela otroških bolezni, gripa se me zlepa ni prijela, odkar sem v službi še nisem bila na bolniški zaradi kakšne bolezni. Nisem alergična na ničesar, se zdravo prehranjujem, ukvarjam s športom.
In potem šok, možna MS. Od kod in zakaj jaz? Šok je bil še večji zato, ker imam soseda, ki ima MS in je že 5 let priklenjen na posteljo, zanj skrbijo domači, ne more vstati, samo leži. In v mislih imam samo to sliko, kaj lahko čaka mene čez nekaj let.

Nati in Lucija imata kaj otrok ?

En lep sončen pozdrav,
Ajda

Jaz nimam otrok… jih pa še vedno načrtujem čez kakšno leto, dve. Veš, kot jaz na to gledam … pa je zadeva tudi meni relativno nova in se še vedno spopadam z začetnim šokom, je potek MS pri vsakem človeku drugačen. Jaz imam prijateljico, ki ima MS diagnosticirano že približno 8 let. Ima sicer zagone – najpogosteje takrat, ko je tudi pod večjim pritiskom, stresom ali pa je preprosto žalostna – ampak sedaj, odkar je na injekcijah Avonexa jih sploh nima. Dejansko pa ni v teh letih nič dramatično drugače… Normalno dela, študira, uživa… med zagoni je potrebno malo potrpeti, hudega pa ni. S tem, da niti slučajno kaj pretirano ne pazi na prehrano ali se ukvarja s športom… saj pravim, niso vse MS enake. In pozitiven pogled nato in pa tudi to, da zadevo vsake toliko odmisliš, pomaga. Ko pozabim na to in nase preneham gledati kot na hendikepiranega človeka, preneham čutiti še tisto nekaj mravljincev, za katere se mi zdi da jih imam. Pozitiva pomaga. Dobro je, da se informiraš… ampak lej, injekcije, ki zavirajo potek bolezni obstajajo. Menim, da tudi ni več tako daleč od tega, da bodo razvili dejansko zdravilo… kot sem slišala, v Franciji potekajo raziskave prav na tem… In še to, mislim da je sama ideja o bolezni dosti “slabša” kot je potem potek bolezni sam.

Lucija

Lucija hvala za spodbudne besede. Tudi jaz še nima otrok, ker sem želela najprej doštudirati, se zaposliti, si urediti stanovanje, še malo potovati,… Malo me skrbi, ker slišim zelo različna mnenja glede nosečnosti, če imaš MS in samega poroda. Eni otroke sploh odsvetujejo, drugi pravijo, da ni nujno, da se ti bolezen po porodu poslabša,.. ne vem. Vsak se mora odločiti sam.

Je pa res, da se bojim razmišljati, kaj bo čez 10 let. Kaj če bom na vozičku ali nepokretna, imela pa bom otroka, ki bo želel, da se tudi mama igra z njim in gre morda ona z njim na sprehod, namesto očeta. Trenutno sem polna nekih strahov, verjetno sem tudi prebrala preveč stvari o sami MS. In veš, imaš prav, bolezen sama, kot nek pojem se zdi veliko hujša, kot je v resnici.

Je pa res, da je vsak na začetku poln nekih vprašanj in strahov preden se sprijazni z boleznijo in sam s sabo.

Lp,
Ajda

Se kar strinjam z Lucijo. Čeprav se tudi sama trudim biti optimistična me na trenutke zgrabi prav taka panika in črne misli kot tebe Ajda.
Res je, da ima Ms 1000 obrazov in tudi jaz poznam take in drugače primere pa vedno vidim le tiste slabše najbolj kritične – in to je narobe,ker je ogromno takih, ki živijo za danes in ne za jutri.
Ja, jaz že imam otroka (14 let).
Pa tudi če bi bila sedaj brez bi jih načrtovala in tudi imela, kljub diagnozi.
Kar se tiče otrok – seveda jih načrtuj in tudi imej. Tudi če boš kdaj na vozičku, pomisli, da je pomembno tisto kar daš otroku- ljubezen, čustva…. tvoje noge niti niso tako pomembne.Res se ne bi mogla z njim loviti, teči… spremljaš ga pa lahko, lahko se z njim učiš, mu deliš nasvete, bereš….. tako jaz razmišljam, lahko se motim oz drugi mislijo drugače.

Veš Ajda meni pravijo naj se sprijaznim z boleznijo. Mislim, da se mi ni treba sprijazniti s tem dejstvom, ker se mi zdi , da se potem kar nekako vdaš v usodo, da si oz, da moraš biti bolan. Torej sprijazniti NE- živeti z njo brez obremenitev-JA, in to čim bolj normalno.

LP Nati