Naša Tia
Naša Tia je stara malo več kot 2 meseca. Je pa ful bogi dojenček. Je hipotona- zmanjšan mišični tonus in kar je najhuje, že od rojstva ne požira ( nima požiralnega refleksa, okvarjen center za požiranje v možganih????). je na respiratorju, ker je nehala dihat, zaradi aspiracije?, potem je imela še RSV virus. Poskušajo jo spravit dol z aparata, da bo sama dihala. Ker pa ne požira, jo je potrebno veliko aspirirat. Tako da sem začela razmišljat, kaj ima ona od tega,če bo skoz na aparatih? itak dr. pravijo, da ima verjetno okvarjene možgane (ne vzpostavi očesnega stika in ne sledi) in naj bi njeno stanje ostalo isto. Se mi zdi, da z aparati samo podaljšujemo, odlagamo neizogibno. Kaj lahko doseže otrok, ki še dihati ne more sam?!
Hkrati pa bi vprašala še, če ima kdo morda doma otroka na respiratorju, oz s kanilo?
Dalija,
medve, sva si nekaj časa nazaj že pisale.
Mi imamo kanilo, hipotonijo, imamo respirator, na začetku je tudi težko požiral, vendar ti lahko povem, da se da doma prav lepo živet s tem. Vem, tudi meni so se porajale take misli kot tebi, vendar moraš pozitivno razmišljat. Na začetku je bil tudi skozi na respiratorju, s časom pa zmeraj manj in manj, tako da sedaj ga priklapljam, le ko mu saturacija pade oz. mogoče 2 do 3 krat na mesec.
Za hipotonijo je pa tako, da je odvisna od teže prizadetosti. Nam so zagotovili, da bo shodil, kar tudi verjetno bo, ker se že na kolena postavlja, vendar bo trajalo.
Tudi naš na začetku ni vzpostavil očesnega kontakta in to vse do korigirane starosti 12 mesecev.
Praktično boš videla, ogromno težav, ki jih imate se boste rešili do 4 leta starosti. Na začetku smo imeli diagnosticiranih 15 težav. Zdaj jih po korigirani starosti 16 mesecev imamo le 5 in še te se bodo uredile.
Bodi optimist.
Če želiš mi lahko pišeš tudi na mail, da ti še kaj več povem!
Dalija,
otrok s kanilo (in podobni težavami) je v Sloveniji kar nekaj. Bolj kot moje mnenje, bo najbrž dobdodošle izkušnje staršev.
Na začetku vse zgleda katastofalno, vendar se večino zadev z razvojem in časom popravi. Očesni stik in slednje pa tudi “normalni” otroci v tem časovnem obdobju šele vzpostavljajo.
Le pogumno.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Mateja2006
Od kje jemlješ to izžarevano moč,voljo in ta močan optimizem?????????????
Kako ti uspeva????
Sama sem v podobni situaciji kot ti, pa ne najdem takega optimizma in moči. Seveda če pa mi že uspe zbrati moč, pa se najde kak strokovnjak, ki mi jo v trenutku odvzeme.
Kako uspeva vsem vam ostalim mamicam in očetom, ki vedno pišete s tako močjo in optimizmom ??
Čeprav ne vem kako vam uspeva sem ponosna na vas, saj s tem tudi meni vlivate moč, optimizem in voljo.
Hvala
Veš Irena, tudi sama sem bila na začetku v nemogočem položaju, ampak sem videla, da s tem samo škodim otroku. Že ko smo bili v porodnišnici so mi povedali, da take volje kot bom jaz, bo tudi otrok. In to sem tudi res sama videla. Če sem bila nervozna, se je otrok, tudi sam tako počutil in bil razdražljiv.
Veš, tudi mene kdaj sesuje, ampak saj živim samo za njega in vem, da mu jaz z optimizmom najbolje pomagam, kot vsi zdravniki. Ne rečem, da mu zdravniki ne, ampak vse je odvisno tudi od počutja.
Kako mi uspeva? Ne vem. Včasih pokličem kakšno mamico, ki smo bili skupaj v bolnišnici in porodnišnici, si kaj poveva, se zjočeva, in posmejeva. Tako vsaj ugotoviš, da nisi sam, da so tudi drugi s takimi težavami. Podobni si lahko pomagamo. Drugi, ki imajo zdrave otroke, ne vejo kaj čutimo, kaj smo pretrpeli, in kaj ZMOREMO!
Pozdravljena Mateja,
hvala da si se oglasila.
Bi bila zelo vesela, če mi na mail napiošeš še kaj več. Moj naslov: [email protected] (tvojega nimam, da bi ti pisala)
Hvala in lp
Tudi midva sva v podobni situaciji, verejtno se slabsi; hci je stara 1 mesec, rojena mesec prezgodaj, dobila hud bakterijski meningitis in sedaj cakamo, da vidimo, kaksne so posledice.
Trenutno je umetno ventilirana (sicer diha sama, vendar premalo), ne vemo ali bo lahko pozirala in se odkasljevala, ceprav zdaj kaslja in zeha in kolca, vendar ne vemo ali bo tudi naprej tako.
Zenici ne reagirata na svetlobo, ne vem ali sploh kdaj bosta. Napoved je slaba, ker zdravniki pravijo, da bo hudo okvarjena. Jaz po svoje se kar upam. Verjetno je to pac del prebolevanja vsega, kar se nama je zgodilo v tako kratkem casu.
Skusam se sprijazniti s tem, da bo nase zivljenje tezko, ker obstaja moznost, da ne bo mogla nicesar sama. Zelim si, da bi se lahko sama hranila oziroma pozirala, sicer dobi cevko v zelodcek. Zelim si, da bi lahko sama dihala, sicer bo vedno priklopljena na aparat.
Tudi sama sem se ze sprasevala, kje je smisel, ali je to potem sploh zivljenje in podobno. Zdravniki so mi razlozili naso zakonodajo, kdaj nekoga lahko odklopijo in kdaj lahko nekomu odrecejo zdravljenje.
Ker je se tako zelo majhna, ne vejo kako bo, zato ne morejo reci, da jo lahko odklopijo ali pa nehajo zdravit. Vsi mi govorijo, ne vemo. Veckrat mi odvzamejo voljo, ker so njihove napovedi resnicno crne.
Midva pa cakava in upava skupaj s hcerko.
Imava jo rada, je najina, ona je najmanj kriva za vse kar se ji je zgodilo in zeliva si, da bi se vse skupaj izteklo tako, da bi bilo v prvi vrsti za njo najboljse. Se vedno je v zivljenjski nevarnosti.
Ce ima kdo podobno izkusnjo, bom vesela njegovega odgovora.
Pozdravljena srecka.
Te čisto razumem kako ti je. Vendar pa tudi če s punčko ne bo vse ok, se da preživet. Naša Tia je sedaj stara že skoraj 5 mesecev. Zdaj je ok, stabilna. Še vedno ne požira, zato ima kanilo, skozi katero diha in pa gastrostomo, po čemer jo hranimo. smo še v KC na otr. kirurgiji. se pa pripravljamo na odhod domov, čakamo na aparate in pa še sama se moram naučit nege. Tako, da čeprav je mala po eni strani ful boga, je zanjo lepo poskrbljeno in jo imamo ful radi. Sprijaznit se je potrebno z dejstvi, čeprav pa mislim, da nikoli ne smeš nehati upati, da morda pa nekoč bo bolje. Če želiš mi lahko pišeš na mail [email protected]
Dalija, hvala za tvoj odgovor. Tudi mi smo se vedno v bolnici, stanje ni dobro.
Mi lahko poves, kako so pri tvoji hcerki ugotovili, da je stabilna? Pri moji hcerki srce nikoli ni bil problem. Zaradi velikih doz antibiotika ima tezave s trebuskom in prebavili, trenutno je ne hranijo, ampak ima infuzijo.
Predvidevajo, da bo hudo mozgansko okvarjena, ceprav ne vedo kako hudo. Vprasanje je tudi, ce bo sploh prezivela.
Koliko casa je bila tvoja Tia v bolnici? Je bilo tudi pri njej vprasanje, ce bo sploh prezivela?
Jaz imam mojo hcerko zelo zelo rada in ravno zato mi je se toliko huje, ko pomislim, da bi jo izgubila ali pa da bi prezivela in vegetirala. Verejtno se ne bo nikoli zavedala.
Hudo je, res je hudo. Iz dneva v dan tezje prenasam vse skupaj. Oba s partnerjem. Ne vem kako naj si pomagava.
Živjo Srečke,
tudi mi smo bili v bolnici precej časa in 1 mesec je bil moj srček na nitki ali bo preživel ali ne. Potem se je na srečo vse dobro izteklo. Vsak ima zelo rad svojega otroka in vsak si želi da bi bil zdrav in ne bi imel zdravstvenih težal in vsak si želi, da bi otrok preživel. Te tegobe in bolečine, ki jih starši nosimo v sebi so neopisne. Žal pa našim malim lahko pomagamo le s tem, da jim stojimo ob strani in naredimo vse kar je v naši moči. Trenutno v vašem primeru, še kar največ, lahko naredijo zdravniki, vendar tudi oni nimajo vpiliva na vse.
Kako premgati tegobe? Vsaj jih premaguje na svoj način. Veliko pa pomaga pogovor med seboj, z zdravstvenim osebjem, starši, ki imajo podobne težave, svojci mogoče kakšno društvo….Vendar iz lastnih izkušenj lahko rečem, da najbolj pomaga pogovor med tistimi starši, ki imajo podobne težave, ker vejo, kaj sploh taka bolečina je oz. pomeni.
Držim pesti za vašo hčerkico in upajmo vse najbolje.
Draga srečka!
Moram ti napisat par besed.Vedno upaj do zadnjega.Mojo zgodbo o Ajši mogoče že poznaš ,ampak vseeno ti hočem nekaj povedati.
Naša punčka z downovim sindromom je imela 6operacij 2x reanimacijo(oživljanje).Vsakokrat so zdravniki nekako nakazali pred operacijo ,da ne bo preživela ,saj je imela 6mesecev težo 2400g ,sama ni jedla do 8meseca -vse preko sonde.
Po zadnji 6operaciji se je počasi začelo vse spreminjat.Začela je sama preko flaške jest,pri 8,9 mesecih sve komaj očesni kontakt vzpostavile,glavice pa vse do smrti(do 11meseca) še ni sama držala.
Hočem ti pa povedati ,da je mene moja pediatrinja vse skozi od prvega dne pripravljala k temu ,da iz naše Ajše ne bo nič ,sama muka in trpljenje.
Vedno ,ko sem prišla k njej mi je povedala kaj negativnega in me tako pripravljala na njeno smrt.Ker je tik pred upokojitvijo ,ima tudi primerno prakso in ve kaj sledi s takšnimi ubogimi otročki.
In tako je ,ko ji je šlo najboljše tudi naša Ajša omagala.Žal je imela poleg odpravljenih črevesnih težav,hudo srčno napako in je samo zaspala.
Sem se pa borila z njo do zadnjega in upala kljub slabim napovedim ,da bo v življenju uspela poleg ljubečih staršev.
Je pa res najhuje izgubiti svojega otročka ,vendar jaz vedno pravim ,huje bi mi bilo ,če bi jo izgubila pri 3,4,5 letih in bi samo čakali ,kdaj bo prišel ta trenutek ,ko jo bomo izgubili.
Srečka !UPANJE UMRE NAZADNJE.Bori se z njo do zadnjega ,vidva jo bosta imela rada takšno kot bo ,ljubljena bo in to bo ona čutla.Ne jokajta ob njej(težko rečti) ,tudi sama nisem ,ker to čuti.Probajta pa si z možem stat ob strani in se med seboj veliko pogovarjat.Midva se žal nisva(mož je bil total vase zaprt) ,zato sem se zatekla na internetno stran ringaraja in ajšino zgodbo pripovedovala vse do konca njenjega preranega življenja.IN veliko boljše sem se počutila.Računalnik je bil v teh trenutkih moj najboljši prijatelj-ŽAL.
Bodita pogumna ,držita se!!!!
lp nataša
pozdravljena Srecka.
Ne vem, če si dobila moj odgovor po mailu, zato ti bom še tu napisala par besed.
Ja mi smo še vedno v KC, zdaj na oddelku. Stabilna je, ker nima padcev saturacije, utrip ima ok. Ti če bo preživela mislim, da niti ni bilo tolk vprašanje, kolikor je bilo, kakšno bo njeno življenje- ni imela socialnega kontakta, ko ga bi že morala imeti. Kakor so mi govorili, fizično bo živela, mentalno pa vprašanje koliko se bo zavedala. Čeprav se ji je v zadnjem času stanje izbiljšalo, gleda, posluša, v glavnem odziva se. še vedno pa ne požira.
Se pa strinjam z Lušo. Se mi zdi, da se je treba boriti do konca in nikoli obupati.