rezistentna epilepsija
Pozdravljeni!
Sem mama štiri letnega sina, ki ima epilepsijo od petega meseca naprej. Do sedaj mu ni pomagala še nobena terapija pa čeprav jih je zamenjal že veliko.Napadi se mu vrstijo iz dneva v dan. Sedaj ima že tudi po 20 napadov blagih ali pa 12 močnih na dan. Otrokovo stanje se nam slabša iz dneva v dan.Ko pokličemo zdravnico mi nikoli ne da konkretnega odgovora. Vse preiskave so ok.Če ima še kdo takšne težave naj mi prosim odpiše , ker je stanje na robu poloma. Sedaj ne morem več napisati ker se je otrok zbudil.
Lep pozdrav obupana mama!
Regard,
zdravnica vam najbrž težko pove kaj določenega, ker tudi sama ne ve. Kaj pa drugo mnenje? Da vaju pošljejo v tujino?
Pošiljam vama kup pozitivnih misli.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Pozdravljena Regard.
Prav čudi me, da do sedaj še niso postavili diagnozo in ne uspevajo omejiti napade. Sem član skupine za samopomoč oseb z epilepsijo, tako da sem videl številne E- napade in vem dosti o tej bolezni. Sam e-napad je lahko tudi kot opozorilo na katero od okvar ali poškodb na možganih. Zato na tem forumu ne boste dobila rešitev, lahko pa vam pomagam priti do drugega mnenja v tujini in morebitnem zdravljenju. O tem v osebnem pogovoru.
Pozdravljeni!
Zopet se vam oglašam in bi rada imela nasvet kako naj uvajamo ketogeno dieto pri otroku. Star je kot že veste štiri leta in ima močno epilepsijo- rezistentno. Otrok ima napade običajno štiri dni v tednu se pravi po 20 do 30 v teh dneh.Ko se mu napadi končajo je peti dan brez moči in samo počiva. Ko pa si malo opomore je zelo živahen in sploh nima obstanka, tako da moramo na njega paziti 24 ur. Poleg tega še zelo rad je. Zdravila mu popolnoma nič ne pomagajo in tudi zdravnica nam da na vsako zdravilo 3 procente upanja. Sedaj nam je pa predlagala ketogeno dieto. Prosim vas za nasvet kako jo naj izvajam pri takem otroku,ki rad je vse kar vidi.
Lep pozdrav obupana mama
Težko!
Ste pripravljeni? Vsi? Mislim cela družina. Tudi babice in dedki, tete ,strici.
Če ste psihično pripravljeni,kar pojdite in začnite.
Glede na to, da ste preizkusili že vse, ste verjeno tudi zdaj pripravljeni na vse.
To je 100% disciplina.
Ko smo mi začeli, sem bila sama psihično pripravljena, toda ostali sorodniki (živimo v isti hiši) so težko dojeli, da pač določenih stvari ne sme, in to zares ne sme. Niso dojeli, da je NIČ Nič. Ja pazili smo, da pred njim nismo jedli ali pili prepovedanih stvari. Kosilo je bilo ponavadi enako kot zanj.Vsaj zgledala je tako.
Drugače pa daleč od tega, da bi vas strašila. Verjetno ste že odločeni in želim vam veliko uspeha in da bi vam res uspela.
Pri nas je bil bolj problem v količini hrane in ,ker ni hotel vsega jesti. Če vaš vse je, vam bo po vsej verjetnosti lažje.
DRŽIM PESTI!
Kdaj začnete?
LP,Vesna#
Izvajanje ketogene dijete ni enostavno. Še manj pa vam lahko kdorkoli zagotovi, da boste na ta način preprečili Enapade vašemu otroku. Taka dieta mora biti pod strogim nadzorom usposobljene osebe. Ali je kdo v Sloveniji merodajen za izvajanje takšne diete, ne vem.
Sicer, dokler se ne bo vedelo kje je vzrok za E napade, dotlej se ne bo moglo določiti vrsta terapije. Moje mnenje je še vedno, ne zdraviti povprek, pomembno je ugotoviti uzrok in postaviti pravilno diagnozo. Če to ne morejo pri nas, pa poskusite v Nemčiji ali Franciji, tam kje imajo več izkušnji in opreme. L.P.
Regard,
na forumu je kar nekaj staršev, ki imajo izkušnje z ketogeno dieto. Upam, da se bo še kdo – poleg Vesne# – oglasil.
Lep pozdrav in lep dan, Petra
Regrad, jaz sem ti v zvezi s tem že dvakrat pisala na tvoj mail, ki ga imaš registriranega, pa se nikoli nisi oglasila.
Pri nas imamo s tem veliko izkušenj, ampak o tem sem že toliko pisala na forum, da se mi enostavno ne da še enkrat-veliko si lahko prebereš v mojih preteklih poštih.
Sporoči svoj mail, če imaš slučajno drugega, ali pa telefon in se lahko slišimo. Če si pa iz Ljubljane ali okolice, se pa lahko tudi dobimo.
Samo na kratko-naša punčka je skoraj eno leto trenutno na ketogeni dieti, od najstrožje (82% maščob, brez žitaric) do manj stroge (“samo” 75% maščob, žitarice dovoljene). Imamo celo kuharsko knjigo jedilnikov, takih in drugačnih, izkušnje res iz prve roke. Izkušpnje s kuhanjem v vrtcu, izkušnje s prenašanjem hrane na izlete,na morje…Samo javiti se boš morala, ker doslej od tebe s tem v zvezi ni bilo nobenega odgovora. Celo kar nekaj časa nazaj, ko si o svojih težavah pisala na ta forum, sem ti predlagala ketogeno dieto, pa se sploh nisi odzvala. Tako da res ne razumem…
Skratka, veliko zelo svežih informacij ti lahko dam s tem v zvezi, samo če želiš. Naprej se boš morala pa sama potrudit.
LP;
T.