CORPUS CALOSUM ODSOTEN
Lep pozdrav optimistka.
Moj Ziga ima hipoplazijo corpus callosum, kar pomeni, da ni cisto odsoten ampak je slabse razvit. Zdravniki so mi rekli, da se rodi vec otrok, ki te povezave nimajo in da se ne da napovedati kako bo sel razvoj. Vprasaj kar te zanima in z veseljem ti odgovorim kar bom vedela.
Ce ti se nihce ni razlozil kaj je corpus callosum – povezava med desno in levo stranjo mozgan.
Lepo pozdravljena malči!
Moj otrok je star skoraj 15 mesecev, njegove tezave pa se kazejo predvsem na motoričnem področju. Ima hudo obliko hipotonije, kar pomeni, da zelo. zelo pocasi napreduje. Pred 1 mesecem je zacel sedeti, vendar se ne sedi samostojno, je pa sposoben se sam upirati na roke, kar do pred kratkim ni mogel (zaradi hipotonije). Iz tega lahko sklepas, da se ŠE ne plazi in ne hodi – ŠE!!! Ne morem reči kako gre na drugih področjih njegovega razvoja, ker mu področje motorike tako nagaja – tudi strokovnjaki ne morejo tega ocenit. V septembru imava celo paleto pregledov (zaradi vpisa v vrtec), tako da bom konec septembra verjetno marsikaj vedela. Upam samo, da bo moje psihično stanje ostalo nespremenjeno. Zadnje čase je kar stabilno-ne sekiram se več toliko zaradi počasnosti razvoja, ker sem se prepričala, da bo z malim vse OK in tako samo še čakam kdaj bo do tega prišlo.
Prosim ne vzemi tega kot strasilo, ker se otroci razvijajo s svojim tempom. Nevrolog mi je rekel, da naj hipotonija in corpuss callosum ne bi bila povezana. Dr. Selanova z VIča (razvojna zdravnica) je rekla, da nekaterim otrokom odkrijejo hipoplazijo naključno, kar pomeni, da nimajo nobenih vidnih posledic. Upam, da bo s tvojim otrokom tako.
Res upam, da te nisem zamorila in prestrašila. Če te kar koli zanima me vprašaj in z veseljem ti odgovorim
Zivjo!
Sem mamica 9-mesečne puncke, ki ima postavljeno diagonozo agenezije corpus callosum.
Rodila se je zelo majhna in lahka (43 cm, 2085g). Zdravnica, ki jo je na oddelku pregledala, je takoj ugotovila, da nekaj ni v redu, ker je stiskala rokice v pest. Naredili so UZ glave in ugotovili, da ima agenezijo corp. Callosum.
Kmalu po rojstvu so naredili tudi kromosomske preiskave iz odvzemom brisa ustne sluznice z namenom analize subtelomernih področij kromosomov. Rezultati preiskave so pokazali delecijo v področju analiznega gena na kromosomu 1q, kar naj bi bil vzrok za ugotovljene prirojene razvojne nepravilnosti.
Zatem so opravili še celo vrsto preiskav. Ugotovili so, da se odziva na zvok jakosti 50-60 dB (avdiometrija z akustičnimi potenciali možganskega debla), ima pa tudi blažji nystagmus.
2-3-krat tedensko jo vozimo na fizioterapijo na univerzitetni rehabilitacijski center na Sočo in na 2 meseca obiskuje razvojno ambulanto.
Hči sicer opazuje predmete in se obrača za njimi, vendar je očesni kontakt slab, zavestno prijemanje predmetov še ne steče, ne sedi še samostojno, prav tako se govor ne razvija prav dobro.
Na zacetku je bilo tezko sprejeti dejstvo, da je najin otrok drugacen. Vendar prej ali slej se je treba sprijaznit in optimisticno pogledat v prihodnost. Rada bi stopila v kontakt s starsi, ki imajo postavljeno podobno diagnozo pri svojem otroku. V Sloveniji ni veliko taksnih otrockov, tezko je priti do kakrsnih koli informacij, zato si moramo sami pomagat, kolikor lahko. Zato bi se rada povezala s kaksno mamico, s katero bi delila svoje izkusnje in mnenja.
Skupaj smo lahko mocnejsi:))