V 24 tednu sem rodila hudo nedonošeneg otroka, ki so ga zdravniki obdržali pri življenju. Porod je bil posledica okužbe – infekta. Že tri dni po rojstvu so mi povedali, da bo otrok zagotovo prizadet, ker je bilo na desni strani možganov z ultrazvokom videti poškodbo, za katero niso vedeli zakaj se je pojavila. Tam kjer je bila poškodba naj bi možganovina odmrla. Krvavitve niso bile prisotne. V tistem trenutku se mi je podrl svet. Nato pa nikakor nisem prišla do informacij kaj to prinese za sabo. Vse premalo smo s tem seznanjeni. Zdravniki so sicer omenjali da najmanj kar je lahko, je motorična prizadetost. Lahko pa bi bile posledice dosti hujše. Otroček nas je na žalost zapustil, moja želja da bi izvedela kaj več o posledicah nedonošenosti pa je še vedno prisotna. Prosim vse, ki mi lahko dajo kaj več informacij iz lastnih izkušenj ali iz svoje okolice, da to delijo z mano.

Rori,

moje sožalje.

Nedonošenost lahko prinaša vrsto zapletov in težav. V prvi vrsti je to nezrelost organizma, njegovih posameznih delov ali funkcij (npr. nezrel živčni sistem, nezadostno razviti organi itd) – vse je odvisno od tega, v katerem mesecu se otrok rodi, od poroda itd.

Iskanje vzrokov je lahko silno zapletena reč. Pogosto za določene stvari natančnega vzroka niti ne moremo ugotoviti, pa če tudi ga – situacije ne moremo spremeniti. Lahko jo le bolj razumemo in (mogoče) lažje prebrodimo.
Pa tudi včasih so kakšne stvari zunaj naših domen, pa naj se še tako trudimo, da bi bilo drugače.

Lep pozdrav, Petra

Rori,

Naprej iskreno sožalje.Glede na to, da sem tudi sama mamica triletnega fantka – nedonošenčka, ti lahko povem svoje izkušnje.

Sinček je bil rojen v 26 tednu, imel je 700 gramov. Tri mesece je preživel v inkubatorju, imel je številne težave. Med drugim so mu po dveh mesecih na UZ glavice ugotovili odmrtje dela možganov zaradi pomanjkanja kisika – strokovno se to imenuje periventrikularna leukomalacija. Ko sem izvedela za to diagnozo se je tudi meni takrat podrl svet. Zdravniki niso mogli napovedati kako se bo moj sin razvijal, ali bo motorično ali intelektualno zaostal, morda slep, gluh… skratka glede na položaj okvare je bilo možno vse to.

Prav zaradi vseh možnih posledic smo morali in še moramo redno obiskovati nevrofizioterapijo, delovno terapijo, imamo preglede pri razvojnem pediatru, hodimo tudi na Zavod za rehabilitacijo Soča. Možganska okvara je dejansko pustila posledice, ki pa se kažejo na področju motorike. Sin ima sicer postavljeno diagnozo cerebralna paraliza, vendar pa je blage stopnje in težave mu povzroča predvsem leva noga (je pretrda), počasi tudi napreduje pri fini motoriki. Trenutno je star tri leta, po velikosti in teži le še minimalno zaostaja za sovrstniki, je zelo živahen fantek, zelo se veseli življenja, vse ga zanima, intelektualno se lepo razvija, govori… Na levi nogici ima nameščeno opornico za lažjo samostojno hojo, v prihodnosti bo moral biti še operiran na tej nogici, da mu bodo podaljšali tetivo za boljšo hojo.

Otrok z možgansko okvaro oz. otrok s posebnimi potrebami zahteva veliko ljubezni, potrpljenja, volje, vztrajnosti….pa vendar…od sina sem se zelo veliko naučila. Zdaj vem, da ni vse samo po sebi umevno…prvi samostojni koraki, prve besede mojega sina so bile zame kot čudež…

Rori, kot vidiš nobeden ne more natančno napovedati posledic, velikokrat pa se tudi najbolj črnoglede ne uresničijo in se otrok kasneje razvija povsem normalno oz. z dosti blažjimi posledicami, kot so mu bile napovedane…

Želim ti veliko sreče v prihodnosti!