za Sonjo N
Živjo
Ko sem prebrala tvoje sporočilo sem se zamislila…
dobila si 1000 in en nasvet. Zanima te kaj je in kako. Bereš knjige in se trudiš ugotoviti kaj je narobe. in kako bi pomagala svojemu otroku. Tako bi naredila verjetno vsaka mama tudi jaz.
Ampak jaz ti svetujem samo nekaj..tvoj sin je tukaj in sedaj. Vsako jutro se ti nasmeje, je vesel tvoje pozornosti igre, te objema…
Vsa ta skrb ib nervoza bo samo otežila tvoj odnos do njega. Otrok čuti da je nekaj narobe, da te skrbi.
Prosim poskusi pozabiti na vse diagnoze. Pojdi na preglede katere pač moraš, drugače pa uživaj s sinom kot si prej. Če je kaj narobe, ne moreš ničesar spremeniti.Če pa ni, lahko pa VELIKO poslabšaš.
Bereš kako bi mu pomagala.
Pomagaš mu lahko samo tako, da ga imaš rada. Kar bo prineslo življenje ne veš.
Tudi drugi brez takih diagnoz in napovedanih pregledov ne vemo kaj bo jutri. Poglej kaj se dogaja po svetu. JUTRI je LAHKO VSE DRUGAČE, zato se že ne DANES s tem obremenjevati.
Vem da je lažje govoriti, kot narediti, ampak je to moto ki te edini drži pokonci.
Želim vam veliko sreče.
KArmen
Bravo
Točno to sem hotela povedati tudi jaz. Sem defektologinja v oddelkih in včasih vidim, da so starši tako obremenjeni z branjem o bolezni, iskanjem pomoči zanj, da pozabijo na svojega otroka.
On pa rabi samo mamo, ki ga vesela in si vzame čas zanj.
Pomoč vam bomo nudili strokovnjaki. Mi moramo brati knjige, da vam lahko svetujemo. Mi se moramo izobraževati. Na vam pa je da ste mame in očetje.
Saj ne rečem, da ni prav da kaj preberete. Ampak v knjigi je lahko precej črno in nerazumljivo opisana diagnoza, sindrom, motnja…
Primer.
V knjigah piše da osebe s sindromom mačjega krika umrejo takoj po rojstvu ali pa kmalu za njim. Pri nas je fant star 24 let in ima mačji sindrom. Precej štejejo izkušnje.
LP MILKA
Ne morem pomagati, da ne bi tukaj vskočila s svojim mnenjem.
Delno se strinjam z vama, da seveda moramo biti predvsem mame, da nas otroci potrebujejo, da predvsem potrebujejo ljubezen, ne pa mame, ki je žalostna in zaskrbljena zaradi diagnoze ali negotovosti, v kateri živi zaradi otrokove bolezni (pa čeprav je tudi to precej razumljivo).
Ne strinjam pa se s tem, da naj branje in raziskovanje prepustimo strokovnim osebam in bomo samo mame. V večini primerov to zadošča, v nekaterih pa ne. Če ima vaš otrok neko redko bolezen, se zna zgoditi, da bo mama v kratkem o bolezni vedela več kot 99% zdravnikov pri nas. Pa tu sploh ne bi preveč razglabljala o našem zdravstvenem sistemu, o preobremenjenih zdravnikih, o tem, koliko časa si vsak specialist vzame za vašega otroka. Zato je včasih tudi na nas starših, da delno prevzamemo nalogo, ki naj ne bi bila naša. To je, da se čimboljše izobrazimo o bolezni naših otrok, da se vemo pogovarjati in vemo tudi ugovarjati strokovnemu osebju, če se nam to zdi potrebno.
Le moje skromno mnenje. Sem le mama, in se trudim, da ne bi pozabila biti mama, kljub skrbem, ki me včasih prevzamejo.
Lep dan vsem!
Hvala vam, vsem, za vaša mnenja!!
Res je, za nekaj časa sem prenehala biti mama, sem v bistvu bila “vse in nič”, ker od silnih skrbi in velike želje, da bi nekaj naredila, sem enostavno “izgubila kompas”, in pozabila na to kaj v bistvu moj otrok največ potrebuje – mene in mojo pozornost, ter zaupanje v njega in v to, da bo vse v redu…
Še sedaj se občasno zgodi da se moram zavestno prisiliti da ubežim pred mislimi, ki nimajo smisla, da preneham z obremenjevanjem s tem, kaj bo, kako bo, če bo vse v redu…
Vseeno sem pa bolj mirna.
Moram vam povedati, specialistični pregled smo opravili in zdravnica je bila živo naprotje tisti ki nas je poslala k njej… imela je voljo, resnično jo je vse zanimalo, vse je sama vprašala, nobenih listkov nisem rabila, ker je odlično vodila pogovor in pregled. Otroka je z prijaznostjo in odločnostjo pripravila k sodelovanju, samo risati ni hotel…
In ugotovila je da je blago hipoton, torej smo dobili nevrofizijatrijsko terapijo, rekla je da potrebuje izvide za sluh, čeprav se ji zdi da sliši… Poslala nas bo še na kompletno obdelavo – psiholog, pedagog, logoped,… in tudi na EEG, predvsem da bi lahko res izločili kakršne koli nepravilnosti, ki bi nakazovale na avtizem (ki ga imamo v družini), ali kaj drugega. Je pa rekla da se v večini primerov, vzrok sploh ne najde…
Je bila zelo prijazna in optimistična, in čeprav moramo dolgo čakati na naslednje preglede, nama je nekako “napolnila baterije”, da bova pozitivno gledala naprej…in upala na najboljše…
Jaz pa se počasi resnično spet privajam “biti samo mama”, ter videti svojega otroka takšnega kot je – zlati, priden, lepi, pameten, srečen, moj, moj otrokec… Ne glede na to kaj bo z njim…
Hvala vam vsem, resnično, za vaše misli, za nasvete, za tolažbo… res mi je to pomagalo, da sem prišla k sebi!! Da sem začela spet trezno razmišljati, in dobila dovolj moči da res korenito spremenim nekatera prepričanja v sebi, in dojela da že živim svoje sanje, samo da jih moram sprejeti kot takšne, in začeti uživati… potem bo vse lažje, mar ne?!
Lep, lep pozdrav,
Sonja
Sonja!
18.6. pripravlja Center društvo za avtizem seminar ZGODNJA VEDENJSKA INTERVENCIJA IN METODA ABA PRI DELU Z AVTISTIČNIMI OTROCI
in OBRAVNAVA PROBLEMATIČNEGA VEDENJA PRI OTROCIH Z MOTNJAMI AVTIZMA IN
DRUGIMI PERVAZIVNIMI MOTNJAMI.
Predavali bosta mag.Danijela Helc-neuropsiholog, defektolog in mag.Jadranka Novak- razvojna psihologinja.
Neglede na to, kakšno motnjo ima vaš otrok- mogoče bi vam lahko ta seminar pomagal, da bi se naučili kako ravnati, delati z otrokom. Iz svojih izkušenj vam lahko povem, da lahko vse težave rešimo- ali pa zelo omilimo- z intenzivno zgodnjo obravnavo.
Več o seminarju najdete na http://www.avtizem.org
Kar pa se EEgja tiče in izključevanja avtizma na podlagi le-tega…Lahko vam povem, da ima moj sin normalen izvid EEG, BPkromoskomsko preiskavo, avtizma ni v družini, MRI je v redu… pa vendar ima avtizem. Glede na to, da je vaš otrok še zelo majhen vam priporočam, da se posvetujete preden greste na EEg še z dr. Neubauerjem- prim. na tem oddelku- on vam bo vedel svetovati vse v vezi tega- tudi glede uspavanja itd….
Pozdravljena, gospa Vesna!
Hvala za Vaše povabilo na seminar, zelo rada bi šla na njega, ampak nam, žal, to ne dopušča naša financijska situacija…
Me je pa zelo zaintrigiralo tisto, kar ste napisali o EEg-ju… mislila sem da je to tisti pregled s “kapo” z elektrodami in da kakšno uspavanje ni potrebno… Malo sem sedaj zbegana. Kako pa poteka ta pregled, mi lahko na kratko razložite?
Sicer pa hvala, da mislite na nas!
Lep pozdrav,
Sonja
EEG pregled (ja to je “tista kapa z elektrodami, otrok leži in naj bi imel zaprte oči, ponavadi rečejo, da naj prideš zelo zgodaj, da bi otrok tudi spal )- ja no, to je tako da otrok mora pač mirovat – in ponavadi otroka malo uspavajo. Jaz tega nisem dovolila, čeprav je pa potem, ker je moral tam ležati eno uro čisto pri miru, zelo jokal saj je bil prestrašen. In potem so se sestre jezile nanj, ker ni miroval.
Drugič- ko je bil star pa 8 let- pa je že bilo boljše. Si je lažje dopovedal, da to ni nič hudega.
Pred mesecem je sinko od prijateljev šel na EEG pa so ga uspavali.
Vem, da ko sva šla midva s Tomažem je bilo tako, da je sestra rekla naj zaspi, kar pa seveda ni mogel. Jaz bi se na vašem mestu obrnila na dr. Neubauerja- itak vam bo pregled on opravil- oz. bral izvide in zato vam bo najbolje tudi razložil kako to gre. Je pa zelo prijazen in boste videli, da vam bo lahko odgovoril na marsikaj- Tudi na to, če je EEG sploh potreben. A veste, zadnjič sva se pogovarjala, pa ko sem mu omenila EEG je rekel- pa saj ste vedeli, da bo slika BP.
Kar pa se seminarja tiče- če je to problem- obrnite se na moj mail ali pa me pokličite pa se bova vse dogovorili.
Mislim, da bi bil pa za vas zelo koristen- res. Ker vas spremljam že dlje časa in ker sem sama nekoč bila na podobne mestu. Zato. In takrat vem, da bi bila vesela, če bi mi kdo bil pripravljen kaj več povedat.
Gospa Vesna!
Hvala za informacije, in tudi za pomoč glede seminarja. Žal včeraj nisem šla na net, tako da nisem videla Vaše sporočilo vse do sedaj.
Zanima me če obstaja kakšna knjiga, ali časopis, bilten, kjer bi bilo napisano to, o čemer se je govorilo na seminarju. Sicer še zaupam da bom dobila vse odgovore in vse potrebno potem ko bodo vse preiskave opravljene, bi se pa rada malo pozanimala, kaj nas čaka, če je otrok res avtističen… Mogoče poznate kakšno knjigo v nemščini ali angleščini…
Upam da Vas ne gnjavim preveč… V bistvu za mojega otroka še nič ni določeno, tako da niti ne vem, kaj mu je, in če je res avtist, ali ima kakšno drugo motnjo. Zato niham med raspoloženjem: “bomo videli, kaj bo, potem se bomo s tem obremenjevali” in “bolje da izvem čimveč, saj bom tako pripravljena na vse hudo”… če razumete kaj mislim… Nekako razmišljam da bom sebi in otroku “privoščila” brezskrbne počitnice, zato bi res čimmanj se obremenjevala s tem kaj bo… Jeseni, ko bo tudi šel v vrtec, bomo se pa “resno” lotili dela in tudi če do tedaj zdravniki še ne bodo izrekli dijagnozo, se mislim nekako sama potruditi da bi mu zagotovili optimalne pogoje…
V bistvu ga tudi sedaj izredno veliko spodbujamo, in je res v kratkem času izredno napredoval – v gibalnem razvoju je naredil ogromen preskok (na nevrofizioterapiji je terapeutka rekla da sploh ne vidi kaj bi, razen tiste blage hipotonije in X-nogic, bilo tako zelo problematično), tako da je izgleda res da sva ga preveč zavirala (in takoj je opazila da mu “preveč pomagam”, ter me opozorila da to ne počnem več), četudi bi imel kakšen drugi razlog za zaostanek. Tudi govori precej več – sicer še vedno zelo nerazločno, ampak komunicira veeeliko več kot prej, ponavlja besede, samostalno jih uporablja (skupaj z “svojim” jezikom, ter kretnjami), skoraj vsak dan dobi kakšno novo besedo, pa čeprav samo polovično (npr. če hoče reči “nogo čez”, reče “go – če”). Res se nočem slepiti in samo sebe ter druge prepričevati da je vse v redu, ker definitivno ni, sem se pa vseeno odločila da dam Filipu priložnost da zadiha in ne da nenehno na nek način pritiskam nanj, v pričakovanju kaj vse še “mora znati, ali obvladati”… Saj ne da bi ga matrala, seveda vse kaj delamo z njim gre čez igro, in on neizmerno uživa, odkriva nove svetove, se uči, napreduje. Se mi pa zdi da bi kar naenkrat preveč od njega.
Zato seveda cenim Vašo pomoč in upam da se lahko še naprej obrnem na Vas, trenutno pa mi je vseh stvari preveč… Res je tako kot so napisale nekatere mamice – moram dati sebi in sinu priložnost da bova spet samo to – mati in sin… Če bo potreboval posebne terapije, bo jih pa dobil, midva pa bova vmes “napolnila baterije”, tako da bova lažje šla čez vse ovire ki nas še čakajo…
No, malo sem že zabluzila… oprostite!! Upam da me razumete…
Še enkrat hvala in lep pozdrav,
Sonja
Draga Sonja,
Moj sin- Tomaž- ima diagnozo zgodnji otroški avtizem- od začetka je imel hujšo obliko, danes bi človek se včasih sploh vprašal ali sploh gre za avtizem… Vsega se je naučil- in lepo funkcionira, hodi v šolo, trenira plavanje, tenis, piše dnevnik, računa in se jezi name kadar sem tečna…
Vidite Sonja- vse se da. Res. In v bistvu ni avtizem nekaj strašnega, predvsem pa ni duševna bolezen- lahko pa je ampak po opisu vašega sina ne gre za to.
Razlika med Aspergerjevim sindromom in visoko funkcionalnim avtizmom je v tem, da pri avtizmu gre za motnjo- poleg vsega v govoru- pri aspergerju pa ne… Pa tudi to včasih ne drži.
Edino kar drži pri avtizmu- in v spekter avtističnih motenj sodi tudi Aspergerjev sindrom in še nekaj drugih- je to da se pri vsakem posamezniku pokaže drugače. vedno pa drži, da so motnje prisotne na treh nivojih in to je:
– motnja komunikacije- deficit govora
– deficit sposobnosti igre
deficit na področju socialnih veščin
-deficit t.i.”teorije uma”
Ampak o tem ne bi razlaagala na tem mestu.
Sonja- javite se mi na [email protected], lahko me pokličete po tel. 031 470187- kadarkoli in se bova dogovorili za literaturo, pa kam se lahko obrnete itd….
Nekaterim smo v našem društvu že pomagali- mislim da lahko tudi vam.
Vendar pa ni res, da bo z leti motnja zbledela…. Za to, da bodo uspehi boste morali veliko in trdo garati- in čimprej začnete tem bolje je.
Oglasite se mi, pa vam pošljem literaturo.
Lp,
Vesna