Najdi forum

V sorodstvu so pri dojenčku staremu 3 mesece ugotovili- west syndrom, infatil ali otroški spazem. Zanima me kako se to zdravi in ali bo lahko sploh samostojno živel. Ali so že kakšna zdravila zoper to.Lepo prosim za nasvet.

Marja

Pozdravljeni!

Pravzaprav nisem poklicana za to ,da razložim kaj pmeni ta bolezen , pa vendar bom.
Tudi pri mojem sinu so v starosti treh mesecev postavili diagnozo dojenčkova epilepsija ali infantilni spazmi ali hipsaritmija oz. West sindrom. Prognoza je bila zelo slaba .10% , da se bo razvijal normalno , da bo njegov duševni razvoj normalen.
Takoj po postavitvi te diagnoze so ga začeli zdraviti s hidrokortizonom z enim od kortokosteroidov. Stanje se mu je umirilo , tistih tipičnih spazmov značilne za infantilne spazme, ni imel več. Ostali pa so mu še parcialni napadi ,ki jih zdravimo še danes .

Danes je moj sin star 10 let in obiskuje 3.r/8 v rednem programu O.Š., s tem ,da ima odobreno prilagojeno izvajanje pouka.

West sindrom je drugače ena izmed težjih oblik epilepsije ,ki imajo zelo težek potek. Vendar zelo majhen procent otrok s to dignozo ubere pot , ki ji pravimo čudež. Tudi za našega pravijo da je čudež in se hkrati sprašujejo, čeje bila 1.diagnoza tudi pravilna diagnoza.
Torej ne velja obupati, kljub slabi prognozi. Čim več delati z otrokom, čim več pozitivnih impulzov. Mogoče pa bo tudi on v tistem majhnem procentu.

Sama pravim, da smo na loteriji že zadeli.
Veliko SREČE in POGUMA in lep pozdrav!!! Mamica otroka, ki naj bi imel infantilne spazme.

Vesna

Tudi moja hčerka je imela do 1,5 leta westow sidnrom, zdaj je stara 2 leti.
Westow sindrom traja tam do 1,5-2let, potem pa se spremeni v drugo obliko epilepsije. Pri moji hčerki je šel v težjo obliko epilepsije. Pri njej smo sprobali vse vrste zdravil za epilepsijo, vendar ji nobena niso pomagala 100%. Razvoj pa je temu primiren. Nima socialnega kontakta, to pa je osnova za ostali razvoj. Ampak nismo še izgubili upanja. Če te znima še kaj mi pošlji e-mail: [email protected], pa bomo še kaj pokramljali.

Nina

Pozdravljeni
Jaz namreč imam 3.letno hčerko in 1.letnega fantka. Oba imata potrjeno to bolezen. In sicer hčerka je sedaj ok po uvedbi Sabril terapije.Mali pa ima še vedno krče in smo začeli sedaj z tableti. Kako ste vi dali to vse skupaj čez?So se krči s časom ustavili?

Hvala ter lp

nivchy25,
upam, da se bo oglasil še kakšen starš z izkušnjo

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

Nivcy, kako je z vasima otrokoma zdaj? so zdravila pomagala?

New Report

Close