ognjeno znamenje
Spoštovani!
Imam 6-mesečno deklico, ki se je rodila z dokaj obširnim ognjenim znamenjem na zgornjem predelu desne nogice. Smo bili že pri večih specialistih, obstaja tudi možnost, da ima naša deklica t.i. Klippel-Treunayev sindrom, ki ga je mogoče potrditi oziroma ovreči zgolj z MRI. Znamenje je sicer svetlo rožnate barve, nekaj literature navaja, da gre pri svetlih nevusih za površinske poškodbe, medtem ko temni in modrikasti za globlje, druga pa ravno obratno. Ravno tako pa je pri odgovorih naših specialistih. mene pa skrbi, zato me zanima če kdo koga pozna, ki bi imel izkušnjo z ognjenim znamenjem na spodnji oziroma zgornji okončini.
Miša,
Klippel- Treunayeev sindrom ni zelo pogost.
Kljub temu pa upam, da se vam bo kdo oglasil s svojimi izkušnjami.
Sama ne poznam nobenega s tem sindromom.
V tujini obstajajo razna društva, mogoče bi obrnili tudi na njih – saj boste tako dobili boljši vpogled, kaj je za vašega otroka najbolj optimalno in najboljše. V literaturi se namreč pojavljajo različne oblike terapije kot tudi različne prognoze.
Spletne strani društev (večino strani je v angleščini, le zadnja je v nemščini):
– zelo dobro organizirano društvo, vendar žal je stran v nizozemščini
informacije o sindromu:
– informacije in društva v ZDA
– študija o primerjavi in uspešnosti različnih terapij
Upam, da sem vam vsaj malo pomagala, čeprav sem prepričana, da ste se o KT sindromu natančno pozanimali.
Če vas zanima še kaj, vprašajte. Če ne, se oglasite, kako napredujete.
Lep pozdrav, Petra
Pošlji oblikovano (09-09-04 16:55)
Pozdravljena gospa Petra!
Najlepša hvala za podane informacije, in res kot ste že sami omenili, sem jih večino že poznala, razen nizozemskega društva, ki je resnično dobro organizirano.
Resnično upam, da naši deklici omenjen diagnoze ne bodo nikoli potrdili, klub temu, pa me kot starša skrbi. Občutki so še toliko bolj mešani, ker praktično je vsak KTS primer zase, saj se med seboj zelo razlikujejo; pri nekaterih razen naevusa flammeusa drugih nepravilnosti ali poškodb ni opaziti, nekateri primeri pa so kar hudi in poleg estetskih motenj botrujejo še fizične in ortopedske težave in v nekaterih primerih celo težave s srcem (KTW).
Smo bili že pri večini naših specialistov, vendar me najbolj bega to, da ima praktično skorajda vsak svojo razlago in videnje glede omenjenega sindroma. Tudi na Pediatrični kliniki so jo že pregledali, bili smo izjemno zadovoljni nad prijaznostjo celotnega zdravstvenega osebja na nevrološkem oddelku, malce manj pa z njihovim (ne)poznavanjem tovrstnih malformacij. Dobro je to, da zaenkrat ni opaziti nobene fizične (razen znemenja) med levo in desno nogico; obe enake velikosti in debeline. Tudi ultrazvok nogic je pokazal, da so žile normalno prevodne, uspeli so prikazati femoralne žile, drobnih žilnih struktur pa še ne, ker je deklica še premajhna.
Pri vsem stem pa me jezi dejstvo, da večina zdravnikov pri nas gleda na ognjeno znamenja le kot na estetsko napako in ne podpirajajo odstranjevanja teh malformacij z laserjem; če pa že pa šele kot je otrok že odrasel. Zunaj povečini tovrstna znamenja prično odstranjevati pri 1 ali 1,5 letu otrokove starosti; v izjemnih primerih pa že prej. Glede samih laserjev mislim, da tu ni več pomislekov, saj so t.i. barvni žilni laserji (585 nm) popolnama varna in predvsem najbolj učinkovita možnost, razvita prav z namenom odstranjevanja žilnih znamenj pri majhnih otrocih. Je pa res, da ga pri nas v Sloveniji NI in prav gotovo ga tudi v bližnji prihodnosti še ne bo.
Najbrž bomo še malce počakali, potem pa videli kaj in kako, verjetno pa se bomo kar odpravili v Avstrijo, Graz na Univerzitetno dermatološko kliniki, kjer imajo s tovrstnimi posegi že številne in dolgoletne izkušnje, pa tudi ustrezen laser.
Drugače pa naša deklica prav lepo raste, lahko rečem, da se še polno dojiva, na vsake toliko časa pa ji za opoldanski obrok skuham kakšnega korenčka, cvetačko ali bučko s korenčkom in kot kaže bo pravi gurmanček, saj kupljene Hippove zelenjavne kašice ne pridejo v poštev vse kar skuha mami je “mljask”, dober mesec že tudi samostojno sedi in pokaže kako stvar, npr hišnega mucka, pa lučko in eno igračko, ki jo ima najraje.
Toliko o naši deklici in njenem znamenju, ko bo kaj novega se pa še oglasiva.
Miša,
Me veseli, da lepo napredujeta. Držim tudi pesti, da omenjena diagnoza ne bo potrjena.
Kar se zdravnikov tiče – vsak strokovnjak vam bo najverjetneje podal svoje mnenje, ki je lahko različno (ali podobno) mnenju strokovnjaka enake stroke. Tudi sama imam podobno izkušnjo: vsako drugačno mnenje me je še dodatno zmedlo. Zato sem si med vsemi zdravniki izbrala tistega, ki mu najbolj zaupam.
Po drugi strani opažam, da uvajanje medicinski novosti poteka zelo počasi. Medtem, ko se nekateri posegi pri otroci v tujini izvajajo bistveno prej – saj se s tem izboljšala nadaljnja rehabilitacija – (tudi v bližnjem Gracu ali Celovcu je tako), pri nas vse nekako poteka po »starih« normativih.
Počasi pa se stvari le spreminjajo.
Lep pozdrav in oglasite se še kaj. Vsake informacije bom vesela.
Pošlji oblikovano (28-09-04 16:39)
pozdravljeni,
sama imam podobno težavo z ognjenim znamenjem našega novorojenčka na obrazu. vidim sicer da je prispevek gospe ,zgoraj že star nekaj let a morda bi mi prav zato izkušnje prišle še bolj prav. lahko prosim gospe miši posredujete moj email: ……. da bi prisla v kontakt z njo, oz. jo prosim če bi mi pisala na ta naslov: lepa hvala in prosim če moje osebne podatke ne objavite, gsm:…..
hvala. Zmotila sem se. Žal lahko osebne podatke zlorabijo tudi ljudje, ki nimajo enega in edinega namena, pod to temo, da si pomagamo med seboj na tej poti starševstva, konkretno npr. glede ognjenega znamenja in njegovovih komplikacij. Za tiste s katerimi sem tudi preko tega foruma prišla v stik (prav zaradi objavljenjega podatka) sem hvaležna, žal pa pride tudi zlorab, a o tem tukaj ne bi razpravljala, zato hvala da ste umaknili podatke. občasno pregledam tudi zasebna sporočila, a ne pogosto, mamica ki je spraševala zadnja naj me po želji kontaktira preko ZS.
bobrka, živjo.
hvala za odgovor, prek zs vas ne morem kontaktirat, zato bom tukaj pustila svoj mail, pa če me lahko vi kontaktirate prek njega : [email protected].
hvala in lepe počitnice 🙂