Najdi forum

spoštovani!

v 36. tednu sem rodila dvojčka. deček je bil kar velik 51 cm, 2900 g, deklica pa je bila manjša 46 cm, 2360g. Po dveh mesecih so se pri deklici začele težave-imela je napade kašlja, kot da bi imela oslovski kašelj- dušila se je, pomodrevala… decembra sva se znašli na Pediatrični kliniki, kjer je bila 3 tedne na kisiku. Imela je hudo pljučnico. Po vseh preiskavah, ki so jih napravili so na koncu prišli do tega, da ima hčerka cistično fibrozo (tudi genski testi so sedaj to potrdili). Vem da je deklica veliko pretrpela, pa tudi precej manjša je bila, vendar me skrbi razlki med dvojčkoma. Zdaj sta stara 6 mesecev. Deček se že 2 meseca oglaša in pogovarja, smeji, prijemlje za noge… Ona se je sedaj pričela smejati, vendar ne govori, tudi za nogice se ne prijemlje, noče ležati na trebuščku… Morda ne bi smela primerjati med njima…Drugače pa se deklica zelo lepo razvija, tudi gastroentrologinja na PK je rekla, da glede na to da ima to bolezen je čudovita punčka (sedaj ima že 6300g).
Zaradi te bolezni sem še nekoliko izgubljena, ne vem kaj me čaka, kako se bo bolezen odvijala in mogoče sem preveč panična. Zanima me ali obstaja kakšno društvo na katerega bi se obrnila in prišla v stik s starši, ki imajo otroka s to boleznijo?
Za odgovore se vam zahvaljujem!
manja

Manja,
se opravičujem, da ste na odgovor čakali tako dolgo. Sprva sem mislila, da se vam bo oglasil kdo izmed staršev, ki ima otroka z enako diagnozo.

Društvo pljučnih bolnikov vključuje tudi otroke s cistično fibrozo, zato boste največ informacij zvedeli prav tam:

Mogoče vam bo tudi v pomoč knjige:

– Kopriva, Silvester: Cistična fibroza : prvi koraki / Silvester Kopriva, Gordana Logar-Car, Vida Sendi. – Ljubljana : Društvo pljučnih bolnikov Slovenije, 1999;
– Kopriva, Silvester, Oštir, Majda – avtor Inhalacijska terapija pri otrocih s cistično fibrozo, Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije, 2004;
– Deford, Frank: Alex : the life of a child : [as seen on
ABC] New American Library, Viking Press:
– Logar-Car, Gordana Cistična fibroza pri otroku in prehrana; Ljubljana : Domus, 1999. – (Dieta).
– Sedmak, Marjeta, Logar-Car, Gordana, Širca-Čampa, Andreja: Prehrana otroka s cistično fibrozo,Društvo pljučnih in alergijskihbolnikov Slovenije, 2003

ali spletna stran:

Kaj več o razlikah v razvoju dvojčkov vam bo povedala Francka.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (31-05-04 15:15)

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

manjam,

vaša otroka sta dvojajčna dvojčka. To pomeni, da nimata skupnega ničesar več kot to, kar je skupnega npr. dvema bratoma, bratu in sestri, sestrama, skratka sorojencem, ki so se rodili npr. 3 leta, 5 let ali 10 let narazen.

Zato se mi zdi vaša ugotovitev, da najbrž ni dobro delati primerjav čisto ta prava.

O razvoju deklice dobivate spodbudna in pozitivna sporočila (gastroentrologinja), uživajte v njih. Da pa je v razvoju nekoliko za bratcem ni nič posebnega glede na to, da ima zdravstvene težave. Prepričana sem, da bo potekal njen razvoj po enakih fazah (razvojnih obdobjih) kot bratov.

Razvoj nikoli ne poteka pri dveh otrokih enako. Eden osvaja prej ene spretnosti in drugi druge, eden se bo v nekem razvojnem obdobju zadržal nekaj dlje časa, drugi pa bo to obdobje kar prešel.
Kaj pomeni razlika v ekspresije določenih odzivanj pri vaših otrokih bi težko rekla takole na pamet, mogoče potrebuje deklica nekaj več spodbud, časa, potrpežljivosti, ponavljanj, da bo izražala ista vedenja kot brat, nato pa ga bo kasneje v nekaterih spretnostih lahko tudi prehitela (npr. natančnost opazovanja, prijemanja, zbrano poslušanje itd.)

Bodite potrpežljivi, spodbujajte deklico (seveda tudi fantka) in nikakor ne podležite temu, da bi zaradi zaskrbljenosti ob primerjavah (pa ni nujno, da jih počnete vi, lahko jih sorodstvo, sosedstvo, “prijateljice” …) podlegli nestrpnosti, zaskrbljenosti in “siljenju” otroka k nečemu za kar še ni pripravljen.

Veselite se razvojnega napredka in vedno večjega odzivanja obeh otrok. Ravno to veselje je največja spodbuda otrokom, da poskušajo vedno znova nekaj novega.

Lep pozdrav,
Francka

najlepša hvala obema za odgovore!
Moram pa tudi povedati, da je v tem času naša punčka kar lepo napredovala, se začela pogovarjati, postala zelo živahna… še malo pa bo tudi sedela že sama.
Hvala še enkrat!
Manja

manjam,

hvala za tako prijetno sporočilo. Prepričana sem, da vas bo razvoj vaših obeh otročičkov še velikokrat tako lepo presenetil.

Lep pozdrav,
Francka

New Report

Close