imam sina,ki je njegov dom bolnica….preveč je tega da bi vse pisala
…skratka zanima me zakaj ko ga pripeljem domov naj bo to dan ali dva
dobi epileptični napad ali celo dva…..v bolnici pa so ti napadi bolj
poredki?Tiste trenutke ko sem z njim za njega skrbim max.dobro, z
nepopisno ljubeznijo…zakaj,zakaj?

Mazza,

V vašem vprašanju se izraža globoka bolečina in stiska. Nič niste napisali o otroku, o poteku bolezni, o tem, koliko je to “bolnica je drugi dom”, kaj vam o otrokovem stanju govorijo zdravniki, kako oni razlagajo stanje, ki ga opisujete, kaj torej sproži v domačem okolju epi-napade, ki so v bolnišničnem okolju bolj redki.

Če se morebiti o tem še niste pogovarjali z zdravnikom vašega otroka v bolnici (lahko tudi z osebnim zdravnikom) potem je prav, da to storite takoj, saj vam negotovost, ki jo doživljate samo dodatno jemlje moči, ki jih nujno potrebujete za otroka, pa tudi vas same seveda “muči” zastavljeno vprašanje.

Šele če ni medicinskih razlogov za opisano stanje bi bilo smiselno iskati druge vzroke.

V pogovoru z zdravnikom (i) bodite vztrajni, odkriti, vprašanja si pripravite v naprej. Morebiti vas bodo že oni sami napotili po dodatno pomoč, vkolikor je potrebna.

Vsako drugo iskanje bi bilo v tem trenutku ugibanje, ki bi vašo situacijo le še bolj zapletlo.

Lep pozdrav,
Francka

Spoštovana mazza !

Dobro vem kaj prestajate. Tudi jaz imam sina starega 9 let z epilepsijo , ki jo ima takorekoč od rojstva. Tudi on je bil v zgodnjem otroštvu skoraj več v bolnici kot doma. In tudi on je imel v bolnici manj napadov kot doma. . Ko sem prišla v bolnico k njemu na obisk se je število napadov takoj povečalo . Ponoči in v času ko me ni bilo, napadov ni imel. Iz tega sledi , da napadov enostavno niso opazili. Je pa tudi res, da je imel kratke napade , ki so trajali približno 15 – 20 sek in če nisi bil zraven jih ni bilo.

Napišite kaj več o svojem otroku, kakšno obliko napadov ima. In ne obupajte !

Poskusite poiskati tudi pomoč v kaki skupini za samopomoč ,ki delujejo v okviru Lige proti epilepsiji.
Pokličite Epitel ,kjer boste dobili dodatne informacije: 01 432 93 93
vsak četrtek popoldan od 16. do 19. ure.

Draga Metka,

tudi moja hčerka je imela približno tako dolge napade. Kakšno vrsto epilepsije ima vaš sin?

Nina

Pozdravljena!

Sin je imel številne napade, ki so se pojavljali v serijah po 10 do 20 napadov en za drugim tudi večkrat na dan. Najprej so menili , da gre za dojenčkovo epilepsijo z zelo slabo prognozo.Dali so nam 10% ,da se bo normalno razvijal. imel je več diagnoz od idiopatske , mioklonične epilepsije pa do parcialne z gerelizirajočimi napadi. Najhuje pa je bilo to, da mu niso pomagala nobena zdravila. Danes smo končno pristali na monoterapiji in ima bistveno manj napadov in sicer samo ponoči.

Hodi v redno osemletko v drugi razred. Zaradi učnih težav , motnje koncentracije, motnje govora ipd. ima prilagojeno izvajanje učnega programa s 5 urami tedenske pomoči posameznih strokovnjakov. Glede na to , da je imel ob vpisu v šolo toliko napadov, smo uspeli dobiti tudi fizčnega spremljevalca, ki mu tudi drugače pomaga v šoli pri pouku in pisanju domačih nalog.