Imam 16 mesečno hčerko, ki ima epilepsijo Westov sindrom, je zmerno hipotona (ne zna uporabljati rok) in nima socialnega kontakta. Ne zanima je nobena stvar, kakor, da ne vidi in ne sliši. Ampak naredili smo teste vida in sluha in je v o.k. Z njo se ukvarjamo 150%, ampak nikamor se razvoj ne premakne. Sicer res dobiva močna zdravila kot je Sabril, dobivala pe je tudi zelo visok odmerek Hidrokortizona (hormona, ki zavira rast in razvoj). Zdaj smo hormon znižali na minimum, tako, da stranskih učinkov naj ne bi imel več. Razvoj pa ostaja na istem. Ne prime ničesar, sedi še ne samostojno, edino kar je je to, da se postavlja na noge(hopsa). Kaj naj naredim, da se bo razvoj premaknil za milimeter? Poskušamo jo motivirati z najrazličnejšimi stvarmi, vendar nič. Kaj mi lagko svetujete?

Nina

Nina,

predvidevam, da je vaša hčerka vodena v razvojni ambulanti.
Verjetno obiskujte tudi fizioterapevta. Kaj o otrokovem razvoju pravi pediater in fizioterapevt? Zaostanek v razvoju je posledica West sindroma (ali ima napade še sedaj?), svoje pa pripomorejo tudi močna zdravila.

Glede na to, da deklica nima socialnega kontakta, najbrž tudi v govorno – jezikovnem razvoju opažate zaostanek – ali obiskujte logopeda?

Nekaj napotkov, kako se ukvarjati z deklico in spodbujati njen razvoj (motorični, socialni, govorni itd), boste našli v knjižici Majhni koraki, ki jo je izdalo društvo Sožitje (Ljubljana; Samova 9). Majhni koraki je sicer program za starše otrok z Down sindromom, ampak v knjižicah je mogoče najti nasvete, smernice, predloge za spodbujanje razvoja pri vseh otrocih s posebnimi potrebami – zato vam jo toplo priporočam.

Svetujem vam tudi redno fizioterapevtsko in logopedsko obravnavo.

Če imate še kakšno vprašanje, se oglasite.

Lep pozdrav, Petra