Lep pozdrav!

Sem mati 4 leta starega sina, z diagnozo spastica diplegia. Ne hodi, uči se stati in sedaj že sam stoji cca 3 minute.

Tudi ne govori, kar nas zelo skrbi. Veliko komunicira in daje vtis, da vse razume, vendar nikoli ne uporablja besed. Že v 1.letu je izgovarjal besede kot so mama, pa pa, ba ba. Zna tudi besedo teta. Vendar je nikoli ne uporablja, samo na ukaz, da je izreče. Zdi se nam tudi problem njegov jezik (organ), katerega ne more potisniti ven iz ust. Zdravnica iz Inštituta za rehabilitacijo nam je povedala, da vidi problem v mišljenskih vzorcih.
Kaj pomenijo mišljenski vzorci? Ali je velik problem njegov jezik (organ)? Ali poznate kakšne vaje? Povejte prosim, kakšne so vaše izkušnje s cerebralno paralizo in govorom! Kaj lahko pričakujemo- najslabše ozirima najboljše.

Sin je začel hoditi v vrtec, ima logopedijsko obravnavo od svojega 1.leta starosti in telovadi po več ur na dan.

Hvala za odgovor.

Irena,
mišljenjske vzorce imenovane tudi miselne, kognitivne, pojmovne sheme si lahko predstavljate kot zelo komplicirane pajkove mreže.
So notranje predstave zunanjega sveta, ki se oblikujejo skozi izkušnje, komunikacijo, usvojena znanja, pričakovanja ipd. V skladu z njimi uravnavamo svoja ravnanja in vedenje. Npr. miselna shema »obisk pri zdravniku« vsebuje vse dosedanje izkušnje o tem, kako se pripraviti na pot, kako se obleči, obnašati, govoriti, načrtovati čas čakanja z otrokom v čakalnici …
Jasno je, da se z razvojem in učenjem (ne le šolskim) miselne sheme (MS) bogatijo, utrjujejo, spreminjajo. Bogatijo se z novimi, vedno bolj specifičnimi spoznanji, pojmi, predstavami, simboli, npr. pri MS »obisk pri zdravniku« je razlika, če greste k dermatologu ali kirurgu. MS se tudi spreminjajo ko ugotovimo, da smo imeli o nečem napačno predstavo. (t.i. rekonstrukcija). MS, ki so enake določenemu okolju, se običajno navzven izražajo kot besede. Npr. beseda jabolko, pri različnih ljudeh sproži različna občutja (eden pomisli, to je sadje, ki ga ne mara; drugi pa pomisli na sončno jabolko, ki ga je jedel pred kratkim), kljub temu pa ob besedi »jabolko« oba mislita na točno določeno sadje.
Da otrok »pride« do tega spoznanja, potrebuje različne izkušnje, znanja, predstave. Otrokove prve besede so običajno bolj splošne, npr. »br« lahko predstavlja avto, lahko pa vse, kar vozi, leti ali se premika. Z izkušnjami, znanjem otrok svoj »br« sčasoma rekontrstuira – npr. z »br« poimenuje avto, za vlak uporabi »uč«, počasi pa svoje besede zamenja z besedami, ki jih uporabljamo odrasli – torej »br« – postane avto, »uč« pa vlak. Otrok se mora tudi naučiti, da slovnične oblike ne spremenijo osnovnega pomena oz. MS. Npr. v stavku » Ne maram jabolk«, beseda »jabolk« ni nov pojem, temveč predstavlja slovnično spremenjeno obliko pojma »jabolko«.
Na kratko, MS so notranje predstave zunanjega sveta, ki jih oblikujemo na podlagi izkušenj, znanj… in so individualne in splošne. Splošne nam omogočajo, da ob slišani besedi »jabolko« pomislimo na jabolko, individualne pa, da se hkrati spomnimo tudi svojih občutij (npr. jabolk ne maram). V razvoju govora in jezika je sta obe plati zelo pomembni: splošen MS otroku omogoča, da poimenuje predmete, živali … tako kot odrasli, z individualnim pa oblikuje svoje individualne predstave o svetu, ki ga obkroža. Individualne MS omogočajo, da se razvijajo tudi splošni MS.
Ker je vaš otrok star šele 4. leta so njegove MS (predstave, pojmi) še nestabilni in jih še lahko uporablja v napačnem smislu, kar je naravno.
Omenjena zdravnica je verjetno imela v mislih, da je pri vašem otroku težko jasno spoznavati MS ( oz. notranje predstave zunanjega sveta) vašega otroka, ker jih na verbalen način ne izraža. Na določene MS se da sicer sklepati iz otrokovih reakcij, gest in kretenj. Npr. otrok pokaže s prstom na jabolko – veste, da si ga želi, ampak to še ne pomeni, da ima osvojen pojem »jabolko« in da s svojo gesto misli na točno določeno sadje. Je pa res, da otrok ob tem razvija svoj individualen MS – npr. to, rad jem. Tudi to, da otrok npr. ko sliši besedo »jabolko« pogleda košaro, kje se nahajajo, je lahko znak, da pozna pojem jabolka (in ima splošen MS za jabolko, ki pa je lahko zelo konkreten, saj se težava lahko pojavi, ko košare z jabolki ni v njegovem vidnem polju). Drugače pa je, če otrok, ko si zaželi jabolka, uporabi točno določen gib in ga uporablja samo za jabolka. Nekaj podobnega, kot mahanje »pa – pa« pri odhodu, ali kimanje z glavo za »da«. Uporaba določenih gest za točno določena dejanja, predmete pomeni, se otrokov splošni MS podoben splošnemu MS odraslega.
Napisali ste, da otrok veliko komunicira. Komunicira tako, da uporablja točno določene gibe, kretnje (ali zvoke, glasove) za točno določene stvari (lahko tudi le za nekaj stvari) ali njegove želje, potrebe razberete zgolj iz njegovih reakcij, tako bolj intuitivno? Čim več ima otrok določenih gest, gibov (npr. kimanje, mahanje »pa-pa«), tem bolj se razvijajo njegove splošne MS. Z razvojem splošnih MS pa ima otrok tudi več možnosti za komunikacijo z okoljem, saj bo npr. njegovo prikimavanje razumljivo tudi drugim, ne samo domačim.

Razvoj govora in jezika pri otroku s CP je odvisno od različnih dejavnikov, v prvi vrsti od oblike in tipa CP. Zaradi težav (v prvi vrsti gibalnih), ki jih CP prinaša, ima otrok s CP manj možnosti razvijati individualne MS in s tem posredno razvijati splošne MS, oz. se mora stvari in izkušenj, ki jih drugi otroci osvojijo tako mimogrede, naučiti. Drugače je namreč, če jabolko vzete sami (ga umijete, se z njim igrate, ga vonjate, zagriznete vanj… ali počnete z njim, kar vas je volja) ali vam ga v roko položi nekdo drug. Otrok s CP zaradi gibalnih težav vse našteto ne more narediti ali naredi težko, brez takšnih izkušenj, znanj pa bo težko razvil individualen in splošen MS. Čim bolj je otrok samostojen v gibanju, tem več možnosti ima pri razvoju govora, po domače rečeno z obvladovanjem velikih, telesnih mišice, bo lažje obvladoval manjše, govorne mišice. Problem torej ni v jeziku (organu), temveč v gibanju -ker otrok ne obvlada koordinacije celotnega telesa, bo s težavo uravnaval mišice jezika pri izgovoru besed. Na razvoj govora in komunikacije vpliva tudi stopnja razvitosti predgovornih sposobnosti. (npr. otrok pogleda sogovornika ali s spremembo v gibanju pokaže, da ve, kaj bo sledilo, ko mu pokaže npr. žlico), kot tudi stopnja samostojnega požiranja in žvečenja.
Glede na to, da otrok vaša sporočila razume in se nanje ustrezno odziva pa lahko sklepamo, da poteka njegov razvoj ustrezno, pač v okviru oviranosti, prav tako ima razvite nekatere pregovorne sposobnosti.

Velikokrat se zgodi, da je otrok s CP sposoben koordinirati svoje »telesne« mišice in zna, npr. držati glavo pokonci, stoji ali hodi ob opori, pa se govor kljub temu ne razvije.

Kar se govora in jezika tiče je najslabše kar lahko pričakujete, stanje, ki ga imate sedaj. Kako se bo govor razvijal pri vašem otroku je težko reči. Vse je odvisno od tega, kaj zna sedaj in kaj se bo še naučil. Vsekakor pa bo z večjo gibljivostjo, samostojnim požiranjem in žvečenjem, dobro razviti predgovornimi sposobnostmi imel večje možnosti za razvoj govora in komunikacije. Vaje za jezik (mislite na vaje za razgibavanje jezika – npr. oblizovanje, tleskanje) so bolj osnova pri pridobivanju posameznih glasov, zato v vašem primeru ne bi prišle v poštev.
Ne glede na to, kako se bo v prihodnosti govor razvijal, otrok mora imeti izkušnjo, da lahko komunicira z vami in drugimi, na svoj način. Čim več izkušenj pri komunikaciji v najširšem smislu (npr. uporaba naravnih ali naučenih gest), izkušenj z manipuliranjem s predmeti bo imel otrok tem več »pravilnih« splošnih MS bo razvil. Pri učenju besed je smiselno premisliti, katere besede ga bomo učili. In tudi če se govor ne bo razvijal, mu bodo splošne MS omogočile, da boljše komunicira z okoljem in glede na sposobnosti razvije nadomestno komunikacijo, kjer bo namesto besed uporabljal simbole, slike, naprave (kominikator), računalnik itd. Ker ne vemo, kako se bo govor razvijal, je smiselno komunikacijo v najširšem pomenu besede vključiti že sedaj. To pa pomeni učenje naravnih, določenih gest, gibov, zvokov in povezava le – teh s slikami (npr. če bo žejen, bo pokazal sliko sebe, ki pije (slika mu mora biti dosegljiva) in z besedami, ki jih že ima.

Z otrokom se čim več pogovarjate, mu pripovedujete, kaj delate in obnavljate dogodke, ki ste jih tisti dan skupaj doživeli, ob gledanju fotografij … (vendar ne preveč časovno oddaljenih) in ob tem tudi napovedujete dogodke (kaj se bo zgodilo). Čim bolj približajte svoj obraz otroku in dovolite, da se obraza dotika in ga raziskuje. V govoru se izogibajte pomanjševalnic in zaimkov, uporabljate naravne gibe (gibe, ki jih tudi uporabljajo odrasli poleg govora – npr. velik, pa-pa, ne, ja), včasih si lahko privoščite tudi nekaj dramatizacije, vključite celo svoje telo in spreminjate izraze na obrazu, opisujte svoje občutke. Omogočite mu, da pride do potrebnih izkušenj:– npr. skupaj z njim jabolko operete, se z jabolkom igrate: kotalite ga po tleh, vodite po roki, preprijemate itd.
Reagirate na katerikoli zvok, ki ga proizvaja (ne samo besede) in gibe, ki uporablja za določne predmete, dejanja (prikimavanje, mahanje). Vključite besede, ki jih otrok ima, v smiselno celoto. Da bo otrok sam rekel teta, bo potreboval še več vaj v smislu skrivalnic, tudi ukazov, pa tudi vašega pripovedovanja in poimenovanja različnih »tet« (oseb ženskega spola) ob slikah, osebah itd. Razvijajte otrokovo komunikacijo v najširšem pomenu besede, glede na gibljivost rok, ga naučite uporabljati naravne geste. Dajte otroku čas, da reagira (npr. če vas takoj ne pogleda, besedo ponovite; po 3 ponovitvi, pa poskusite z drugačno intonacijo, dotikom itd). Pokažite otroku, da ste veseli, ko vas pogleda in naredi (pogleda) zahtevano.
Predvsem pa uživajte v komunikaciji z vašim otrokom.

Vam in vašemu fantku želiva vse dobro, lep pozdrav, Francka in Petra