Spoštovani,

morda pišem, da zaupam; morda da zapišem svojo zgodbo zase in za druge; morda po tiho upam, da se Vas bo dotaknilo, kot so se mene dotaknile VSE VAŠE ZGODBE. Najbolj od vsega se me zmeraj znova dotaknejo odgovori, sploh pa NASVETI, POMOČ, PRIJAZNOST, SPOŠTLJIVOST Vas, gospa Veronika.

Ko potujem skozi svoje življenje sem zmeraj znova navdušena nad tem, kakšne lepote smo deležni in kakšni izzivi so nam dani, skozi katere se lahko naučimo, napolnimo svojo posodico in smo še boljši in močnejši. Takšno je moje dojemanje sveta po naravi že od malega. Prijatelji me opisujejo kot bojevnika, hrabro, iskreno osebo, pozitivno in izredno optimistično, sposobne vere v najtežjih situacijah. In vendar po drugi strani ne čutim in ne dojemam samo sebe zmeraj kot tako. In kar je morda še bolj žalostno in zaradi česar se počutim en mal krivo je, da te trenutke slabosti vidijo in z mano delijo samo tisti, ki so mi res najbližji in jih imam najbolj rada.

Ko berem Vaše zgodbe in opazujem samo sebe, se vse bolj zavedam, da lahko da sodim med Vas, tiste, ki jim je dan ta izziv te nenevadne bolezni in stanja. Čeprav verjamem, da so najtežje stvari dane pravim borcem in tistim, ki jih dejansko zmorejo, se bojim iti na pregled in potrditi sum podobne bolezni. Raje ostajam sama tu nekje vmes in ne vidim dejanskega potrdila, ker se bojim, da ne bi bila tako pogumna kot Vi in da bi me potrjen sum tako močno prizadel in razžalostil, da bi izgubila že zdaj oslabljeno energijo za boj proti temu težkemu stanju.

Moje fizično stanje:
Kljub temu, da sem stara 29 let, že dobra 3 leta opazujem obdobja neverjetne utrujenosti. Imam vse podobne simptome, ki jih naštevate, razen temperature. Večinoma se počutim kot bi bila ujeta v telo 95 letne starke. Najhuje, ko se zjutraj zbudim sicer po trdnem spancu in se počutim , kot da bi me vlak povozil. In zvečer, ko pride domov iz službe je tako, da bi kar zaspala. Včasih je telo tako nemočno, da vse kar občutim je nenormalno močna težnost in bi kar zaspala in nikoli več očk odprla. Na vprašanje kaj boli, nima smisla odgovarjat: bolijo me kosti, mišice, sklepi, celo telo. Čist pisano: eno jutro levi komolec, desni gleženj, oba kolena, vsako vretence hrbtenice, drugič drugačna mešanica.
Vse kar me rešuje je ta poztivni pristop, ki bi ga včasih lahko skoraj označila kot prevelika brezbrižnost in namensko ignoriranje desjtva, da se telo ne more premaknit. Pa Vam povem, da sicer traja kdaj eno uro, da se potrudim in dvignem telo ter se z groznimi mukami spravim v hribe ali pa vsak dan v službo.

Pomaga mi krasen partner, ki me zjutraj mirno pusti, da poležim in se kot muca pretegnem in počasi rahlo razgibam telo ob odprtem oknu. Privoščim si zajtrk s svežimi sokovi in ostalimi dobrotami.
Ta krasna oseba najde v meni pozitivno energijo in ko se spojita z njegovo, dobim moč, da prilezem do 2000-ka in potem srečna zajočem nad pogledom v dolino.
S to osebo najdem moč in energijo za kolesarjenje po čudoviti naravi.
In čeprav sem v bistvu izčrpana po najinih izletih ali kolesarskih popotovanjih, kjer po neznanih deželah delava kilometre, me pokonci drži sreča in svoboda ob dejstvu, da sem zmogla.

Pomagam si s toplo družino, kjer se pridno pustim pocartljati in podeliti neizmerno ljubezen med družinskimi člani, kjer skoraj kot mafija držimo skupaj in se podpiramo psihično.

Pomaga mi dobra in zdrava hrana, ki jo skuham z ljubezni ali zaužijem v preizkušenih restavracijah.

Kar pa me razžalosti in uniči so vsakdanji stresi in negativnosti, ki jih srečamo v tem zunanjem svetu. Bolj in bolj kot se trudim postati odporna na te reči, po drugi strani veselo delim energije za druge namesto zase. Kot je klasika pa danes nazaj dobiš le od najbližnjih.
Kako naprej, ne vem?

Varianta 1: se vendarle naročim na preiskavo SKU ali fibromialgije. A se mi zdi, da bi potem žalostna obupala in se samo slabše počutila.Še toliko bolje zato, ker ni nobene pomoči za te bolezni in ker jo je tako težko dokazat v tem svetu in drugim razumet, da si res bolan.

Varianta 2: ne grem na test in še naprej ignoriram svoje stanje ter se bojim večjih zahtev in naporov kot so morebitni otroček, dodatna služba itd. Ob tem bi ohranila vsaj upanje, da meni ni nič in se še naprej trudila po svoje.

Zanima me, kakšno je Vaše mnenje in ali ste se Vi bolje počutili in več zase naredili po diagnozi.

Hvala lepa!

Lepe zimske dni,
Tea

Draga Tea,

prebrala sem vaše pismo in prvo kar sem vam hotela napisati, bilo je
“Dobrodošla med nami!”, po drugi strani pa se mi to zdi narobe, ker mi je žal, da je v naših vrstah še ena sotrpinka več.
Vaša zgodba je moja zgodba in zgodba veliko drugih krasnih ljudi na tem forumu.

Nekaj kar ste napisali se me je še posebej dotaknilo:

“Pomaga mi krasen partner, ki me zjutraj mirno pusti, da poležim in se kot muca pretegnem in počasi rahlo razgibam telo ob odprtem oknu. Privoščim si zajtrk s svežimi sokovi in ostalimi dobrotami.
Ta krasna oseba najde v meni pozitivno energijo in ko se spojita z njegovo, dobim moč, da prilezem do 2000-ka in potem srečna zajočem nad pogledom v dolino.
S to osebo najdem moč in energijo za kolesarjenje po čudoviti naravi.
In čeprav sem v bistvu izčrpana po najinih izletih ali kolesarskih popotovanjih, kjer po neznanih deželah delava kilometre, me pokonci drži sreča in svoboda ob dejstvu, da sem zmogla.”

Draga Tea, že to, da ob sebi imate tako krasno osebo, ki vas razume, pomeni neznansko veliko! Nekateri niso te sreče. Namreč, hvala bogu, da niste med tistimi, ki jih bolj močno kot lastno telo, boli nerazumevanje lastnega partnerja in lastne družine! Verjemite mi, to boli do neba!
Odločitev, če boste šli na pregled ali ne – je na vas samih. Saj večina tistih, ki so šli na pregled, so že vnaprej vedeli, da za to bolezen ta trenutek ni adekvatnega zdravila, toda imeli so neke svoje razloge za to, da dobijo diagnozo.
Kar pa zadeva pogum prisotnih na forumu – tudi zanj ima vsak svoj razlog. Moj razlog za življenje je npr. moja 12-letna zvezdica, katere pogled mi vrača voljo do življenja, tudi takrat, ko bi najraje zaspala in spala… spala…
Razlog si moramo najti sami. Kajti, brez dobrega razloga, življenje je v breme tudi najbolj zdravemu človeku! Razlogi so včasih navidezno mali in nepomembni, toda imajo svoj namen. Lepota je že v vrtnici, ki jo imam na mizi; v sliki na steni; v topli besedi prijatelja ali pa v preprostem pogledu skozi okno – ko se zazreš v sončen i topel dan!

Vem, da vaše bolečine zaradi mojih besed, ne bodo nič manjše. Zdaj ko to pišem, tudi sama čutim vsako svojo bolečo mišico in se počutim, kot bi nosila ne križ, temveč celo cerkev na svojemu hrbtu, ampak sem ob enem srečna ker vam lahko pišem, vam pošljem malo sončka in veliko, veliko pozitivne energije, da se lažje prebijete skozi še en čudoviti dan!

Lep pozdrav!

Draga Tea M!

Najprej se vam lepo opravičujem, ker ste morali na moj odgovor čakati.
Z zelo izpovednim pismom ste se me dotaknili, zato sem si želela vzeti dovolj čas in se vam v miru posvetiti. Takšnega miru pa zaradi različnih obveznosti v zadnjih dneh pri meni ni bilo. Sedaj, ko je spet vse na svojem mestu, se lahko v miru pogovoriva …

Kolikor več bolnikov spoznavam preko foruma, toliko bolj imam vtis, da za takšnimi boleznimi, kot je naša, zbolevajo predvsem tople in senzibilne osebe, s povečano občutljivostjo za stres oz. zmanjšano odpornostjo na vsakodnevne obremenilne (stresne) situacije.
Če negativno čustveno napetost kar naprej usmerjamo vase in kronično potlačujemo čustva (npr. nezadovoljstvo, jezo, strah, žalost …), se neizražena čustvena energija kopiči v našem telesu, kar sčasoma privede do različnih motenj in celo bolezni. Naši socialni vzorci vedenja, ki nas silijo v nošenje socialnih mask prijaznih, ustrežljivih, k ljudem usmerjenih idealistov, nas vodijo v igranje vlog, ki so drugim sicer všečne in dopadljive, vredne vsestranskega zaupanja …, nam samim pa pogosto povzročajo tenzijske glavobole, želodčne bolečine, občutke utrujenosti, nespečnost, … kasneje pa tudi prava organska zbolenja, med drugim npr. motnje v imunskem sistemu, hormonske motnje, visok krvni tlak ipd.

Teoretično so nas učili, da se na krizne življenjske situacije, kamor nedvomno sodi tudi bolezen, lahko odzivamo bolj ali manj prilagojeno oz. »konstruktivno« ali »nekonstruktivno«.
O t.i. »konstruktivnih« odzivih na bolezen sem doslej že večkrat pisala (npr. tukaj: … )
Zato bova midve spregovorili predvsem o odzivih na bolezen, ki jih strokovno ocenjujejo kot »manj konstruktivne« ali kar “neprilagojene”.
V grobem naj bi bilo tako, da so prilagojeni, konstruktivni odzivi na bolezen usmerjeni predvsem k PROBLEMU (torej k problemskemu reševanju situacije), neprilagojeni pa bolj k ČUSTVOVANJU (torej k zmanjševanju trenutne čustvene stiske, problema samega pa ne rešujejo ali pa situacijo dolgoročno celo poslabšujejo).
Nekatere oblike odzivanja na bolezen, ki jih psihologi ocenjujejo kot »NEPRILAGOJENE« (»nekonstruktivne«), bi bile na primer:
– PASIVNA VDANOST V »USODO« (namesto aktivnega spopada s situacijo – prehitro odnehati, »vreči puško v koruzo«, brezplodno iskati vzroke: «Zakaj se mi je to zgodilo«, »Zakaj prav meni«, »Kaj sem komu storil«, »Zakaj je življenje tako krivično« … in podobno.
– REAGIRANJE S PRETIRANIM STRAHOM (pretirana potreba po tolažbi in pozornosti, nebogljeno oklepanje svojcev ali zdravstvenega osebja – postati odrasli otroci, bolestno samoopazovanje, nekritična sugestibilnost – slepo zaupanje v razna »čudežna zdravila«, »čudežne metode zdravljenja« ipd …
– REAGIRANJE S PREHUDO POTRTOSTJO (t.i. “reakcijska depresija”, npr. pogost jok, pasivnost, brezvoljnost, črnogledost, nezainteresiranost za okolje, umikanje v svoj svet, tuhtanje, zanemarjanje svojega videza, obup … ipd.)
– NEOSNOVANA OBČUTJA KRIVDE (da smo za svojo bolezen krivi sami … )
– SRAMOVANJE bolezenske situacije (doživljanje bolezni kot svoj življenjski poraz, neuspeh na vsej življenjski črti …)
– ZANIKANJE bolezni (skrivanje bolezni pred drugimi, beg iz stvarnosti – notranjo stisko izriniti, potlačiti iz zavesti, govoriti o bolezni preveč lahkotno, neresno, s »črnim humorjem«, odklanjati različne zdravstvene nasvete glede spremembe življenjskih navad ipd.)
– NEOSNOVANA KRITIKA in celo »AGRESIVNOST« (obtoževanje okolice za naše bolezensko stanje, očitki in neosnovane trditve, pretirana neučakanost, prepirljivost, kritizerstvo in žaljenje – npr. medicinske stroke in zdravstvenega osebja ipd. )
…
Verjetno bi lahko še naštevali, a naj bo dovolj.

Potreba po čimprejšnji d i a g n o z i (kaj mi pravzaprav je, kadar se ne počutim dobro, telesna modrost pa me očitno opozarja in ji velja zaupati…), je ena temeljnih bolnikovih potreb. Večina bolnikov doživlja nejasno karakterizacijo bolezni (če le ta ostaja medicinsko nedefinirana oz. nejasno opredeljena) kot mučno situacijo, ki jo želijo čimprej razjasniti, se poučiti o naravi bolezni, poznati prognozo, se seznaniti s terapevtskimi možnostmi, z verjetnostjo popolne ozdravitve ipd. Ta vprašanja mučijo bolnike, četudi jih skušajo včasih potlačiti ali jih vsaj ne javno izpostavljati.
Izkušnje kažejo, da se glede teh vprašanj bolniki delijo v tri skupine:
– “ISKALCI” – to so tisti, ki aktivno iščejo odgovore na vprašanja in dileme, ki se jim ob bolezni porajajo. Takšni bolniki (kamor štejem tudi sebe) s(m)o radi o bolezni čim bolj poučeni, iščejo vse možne vire informacij, se o bolezni želijo odprto pogovoriti, si od strokovnih delavcev želijo verodostojnih informacij, brez »razumevajočih polresnic«, ovinkov … , kar pa ne pomeni, da si ne želijo empatične taktnosti in posluha za normalno stisko in povečano ranljivost pri sprejemanju različnih informacij …
– “IZMIŠLJEVALCI” – to so bolniki, ki informacije o bolezni sprejemajo selektivno, si jih razlagajo po svoje, včasih tudi domišljijsko prikrojijo, kakor pač ustreza njihovim duševnim »očem«.
– “IZOGIBOVALCI” – to so bolniki, pri katerih prevladuje čustvo strahu. Strah jih je tega, kar bi lahko izvedeli in iščejo rešitev v ignoriranju problemov ter izogibanju neprijetnim informacijam. Iščejo rešitev v vsakdanjih zadovoljstvih, navkljub znakom bolezni.

Tako v teoriji.
Kaj pa v praksi?

Draga Tea M, ali in kje najdete sebe? Kateri pristopi bolj verjetno vodijo v »konstruktivni« spopad s težavami? Ker ljudje nismo samo racionalna bitja, temveč se odzivamo tudi čustveno, je razumljivo, da se prilagojeni odzivi praviloma prepletajo tudi z neprilagojenimi. Vprašanje je torej, kateri prevladujejo.

Kaj vam lahko odgovorim na vaše konkretno vprašanje? Približno tako:
Dokler situacijo obvladujete z lastno voljo, trudom, pa čeprav tudi s kakšnim duševnim »slepilom« ali samoprevaro, je povsem sprejemljivo, da pri tem ostajate. Če si le ne škodujete, temveč si koristite. Opirajte se na moč ljubezni in na razumevanje s strani bližnjih, kar je neprecenljive vrednosti, ima svojevrstno zdravilno moč in v vseh pogledih deluje terapevtsko. (… Ljubezen zdravi tiste, ki jo dajejo, in tiste, ki jo prejemajo …)
Če pa bi se vaše zdravstvene težave tako stopnjevale, da bi vas življenjsko občutno omejevale ali celo povsem onemogočale (poklicno, družinsko, partnersko, izobraževalno, prostočasno …), je prav, da si jih dovolite p r i z n a t i , jih ne o d r i v a t e ali potiskate na rob zavedanja, se jih opogumite s p r e j e t i in jim napoveste aktiven b o j. Zanikanje ali resignacija ne prispevata k reševanju situacije.

Glede moči za prenašanje življenjskih ovir – velja modrost, da človek prejme samo takšne in tolikšne težave, kot jih je zmožen prenesti, kar naj bi bila nekakšna »previdnost usode«…, kot so drugi hrabrili nas. Če je tako, smemo zaupati …
Težke preizkušnje imajo dva možna nasprotujoča si izida – lahko nas zlomijo ali sesujejo – ali pa nas okrepijo, utrjujejo, povečajo duševno odpornost, dvigujejo življenjsko motivacijo, in seveda tudi vodijo v uspešne rešitve situacij. Kaj od tega bo prevladalo, je lahko (tudi) naša zavestna odločitev.
Morda se niti sami ne zavedate, da ste se že odločili za spopad s problemom. To dokazuje vaše prebiranje našega foruma, kjer se iščete, še bolj pa refleksija (nekakšna samoinventura), ki ste ji nezavedno odprli vrata s svojo zgodbo, ki ste jo izpovedali v javnost s svojim izpovednim pismom.

Vse dobro vam želim in nič se ne bojte, da bi zmogli manj, kot zmorejo drugi! Ko smo postavljeni pred dejstva, smo pogosto presenečeni, kaj in koliko zmoremo. Z zaupanjem je lažje živeti kakor s strahom! Kajti vse stvari v življenju so naravnane tako, da se uredijo, samo če jim ne nasprotujemo …

Lepo vas pozdravljam
Veronika

Draga Tea!

Prebiram vaše pismo in kot da vidim sebe v vaših letih. Ne vem koliko vam bom lahko pomagala, kajti vsak človek je svet zase. Danes imam 46 let.
Po dveh porodih so se mi začeli intenzivno pojavljati vsi ti znaki kronične utrujenosti in morda tudi depresija. Saj po mojem je to dvoje malo ali veliko kot pri komu povezano. Šla sem k zdravniku in ker še sama nisem vedela kaj vse naj mu povem, sem se osredotočila le na najhuje in to je bilo, da mi je zjutraj ko sem vstala začelo razbijat srce in slabilo kot da bom bruhala. Ugotovil je, da imam nizek pritisk. Leta in leta sem pila DITAMIN, zdravilo za višanje pritiska. Bilo je bolje. Leta so šla dalje. Vsakodnevne obveznosti, pritiski ….jaz pa utrujena in utrujena. Drugič grem k zdravniku ker me je bolelo grlo. Bilo je ravno toliko vneto, da ni vedel ali naj mi da antibiotike ali kaj lazjega, zato me pošlje v laboratorij. Ugotovijo anemijo. Dal mi je zelezo. Pijem zelezo, pijem ditamin. Malo bolje je za nekaj časa. Povem naj, da sem imela tudi zelo močne menstruacije. Začnem piti hormonske tablete. Da sem vzdrzala vsem naporom sem pila ze tri vrste tablet. To sem delala do enainštiridesetega leta dokler se nisem tako zlomila, da nisem niti glave mogla drzat pokonci. Očitno sem bila psihično in fizično tako na tleh,da nisem smela jesti ne sadje in ne zelenjave. Ko sem to zauzila, mi je začelo razbijat srce, slabilo, telečje noge, nisem mogla misliti, na kratko ni se dalo ne zivet ne umret. Potem začnem jesti meso, jajca, maslo, testenine, kruh in riz. Pila sem samo vodo. To kar ste zdraj prebrala to sem jedla dve leti vsak dan, drugega mi telo ni preneslo. Ampak, da bom bolj konkretna meso (klobase, hrenovke, salame….torej predelano meso )tega nisem smela. Jedla sem samo zrezek.Testenine , samo z oljem ali z maslom, enako riz. Da o kakšnih umetnih omakah, paštetah, danone svinjarijah in drugih industrijskih izdelkih niti ne govorim. Danone svinjarije pa sem zapisala zato, ker mi te reklame tako parajo zivce, ker vidim kako nesramno zavajajo otroke in njihove starše, češ, da potrebujejo kalcij, beljakovine in vitamine, ampak ne iz njihovega lončka. To je mrtva hrana in zato tudi smo vsi kronično utrujeni. Dolga leta sem jedla take in podobne izdelke. Torej pokonci me je spravila močna in zdrava hrana. Jajce nisem kupila v trgovini, ampak sem ga kupila pri sosedi, ki ima domača jajca. Od takrat tudi ne jem več sladkarij. Po sladkarijah me je vse bolelo po telesu. Spominjam se tudi, da sem imela zivčne noge. Sedaj tega ne čutim več. Iz svojih izkušenj, lahko navedem tudi to, da taki ljudje kot smo mi, morajo najprej za vedno prekiniti z alkoholom in pravo kavo. Danes po petih letih še zmeraj ne smem sadja, zelenjave. Glede na to, da v časopisih in povsod zasledim kako zdrava je zelenjava ne nameravam delat kontra propagande. To mora vsak pri sebi ugotovit. Jaz sem bila tako slaba, da nisem imela kaj zgubit, zato sem jedla samo tako hrano, ki je po mnenju zdravnikov škodljiva s stališča srca in ozilja. Mimogrede pri nedavnem pregledu so ugotovili, da nimam holesterola. Kot sem ze zgoraj navedla pijem samo vodo. Tudi soki so mrtva hrana. Če ze kdo rabi vitamine naj je sadje, ne pa predelano, kajti s predelavo se uniči vse zivo v hrani. Vode ne pijem z vodovoda, ampak jo hodimo iskat k bliznjemu izviru, kjer non stop teče in se naravno čisti. Voda iz vodovoda tudi nima zivih telesc, ker jo klorirajo. No glede tega bi se dalo še pa še pisat. Po tej hrani lahko povem, da tudi nisem več tako zaspana. Prej bi samo spala in spala. No če bi te še kaj zanimalo iz mojih izkušenj, pa mi piši.

Lep pozdrav!
Ivana