Kaj menite
Spoštovani(ne) sotrpini(ke),
ker mislim, da se večina izmed nas z diagnozo FM in podobnimi težavami bojuje s hudimi in včasih neznosnimi bolečinami, katere nas spremljajo vsak dan, vsako uro, le da so med njimi občasna nihanja, in smo velikokrat nesposobni za osnovna gospodinjska dela, kaj šele za težja fizična, ker tudi v službi opravljam fizično delo in vem, da nisem edina, sem na žalost velikokrat primorana iti v bolniški stalež. Zadnje čase opažam nezaupanje osebnega zdravnika, ko mi le ta odpre bolniško in po štirinajstih dnevih pridem na kontrolo v neizboljšanem stanju, imam občutek, kot da prosim za nekaj, kar je dano s takim nezaupanjem, čeprav se dobro zavedam, da sem za tako stanje popolnoma upravičena do staleža. Ne morem opisati občutka pri zadnjem pregledu, ker sem enostavno potisnjena v kot, iz katerega ne vidim izhoda. Še slabše pa nas obravnavajo razne zdravniške komisije. Zraven FM pa imam še razne druge diagnoze.
Zato prosim, odgovorite, kaj menite o tem, da bi se društvo kot celota soočilo z ministrom za zdravje in bi morda skupaj našli rešitev in drugačen pristop zdravstva k bolnikom tako FM kot SKU.
Nikakor pa ne smemo pozabiti na dr. Popoviča, ki je prvi pri nas zaoral v ledino pri stroki in si javno upal predstaviti bolezen, katera je bila do tedaj še neznanka.
Prisrčen pozdrav,
Dušanka
Kaj naj rečem, Dušanka, ob takšnih pismih mi je težko. Čutim vašo stisko in se obenem počutim prav nemočna, v smislu reševanja vaše trenutne situacije. Stisnjeni ste ob zid, ker se od vas pričakuje (oz. kar zahteva), da morate, vi pa ne zmorete. Poznam ta občutek brezizhodnosti, ko vam različni birokratski postopki s strani zdravstvenega sistema na eni strani dodatno povzročajo travmo, po drugi strani pa z zdravljenjem gasijo požar, ki ga predhodno (so)povzročajo.
Iz ankete, ki smo jo izvedli med bolniki s FM/SKU (oktober-december 2004), povzemam nekaj ugotovitev :
35 % anketiranih bolnikov je ocenilo, da se počutijo zaradi bolezni d e l n o poklicno nezmožni. 26 % anketirancev se počuti nezmožnih za vsako pridobitno delo. Če k tem prištejemo še 16% tistih, ki se počutijo nezmožni za svoje aktualno delovno mesto, je to skupaj 42 % bolnikov, ki so se počutili zaradi bolezni FM/SKU v času anketiranja delovno nezmožni. Če te procente primerjamo s tujimi raziskavami, presenetljivo ugotavljamo precejšnje podobnosti. (Več tukaj : , od točke 24. do 27.)
Samo 10 % anketiranih bolnikov je odgovorilo, da jih bolezen sicer ovira, vendar zaradi nje polno poklicno funkcionirajo.
Glede bolniškega staleža smo ugotovili, da je samo 16% anketiranih bolnikov takšnih, ki zaradi bolezni sploh ne hodijo v bolniški stalež ali pa redko oz. izjemoma.19% bolnikov je bilo na dan anketiranja v bolniškem staležu že dlje kot pol leta, nekateri celo že štiri leta, drugi pa večkrat na leto koristijo krajše odsotnosti z dela.
Ugotovili smo tudi, da precejšen procent anketiranih bolnikov ni v delovnem razmerju – kar 32 %, med njimi tudi takšni, ki so delovno mesto zapustili “prostovoljno”, ker ga zaradi bolezni niso več zmogli opravljati. Ocenjujemo, da so ti procenti med drugim tudi pokazatelj neurejenosti ( ali neenotne urejenosti) socialno varstvenega statusa bolnikov s FM/SKU v sistemu zdravstvenega in invalidskega zavarovanja.
(Več o rezultatih ankete si lahko ogledate na zgoraj omenjenem naslovu; tudi tukaj : )
Člani Društva za FM/SKU se bomo v bližnji prihodnosti srečali na predavanju z naslovom: Ozdravimo bolečine hrbta, v sredo, 12.10.05 ob 17. uri (pisno vabilo ste prejeli po pošti, lahko pa si ga ogledate tudi na uvodni strani naše spletne strani). Upam, da se bomo predavanja udeležili v čim večjem številu.
Predlagam, da se na tem plenarnem srečanju tudi dogovorimo o povsem konkretnih nadaljnjih društvenih aktivnostih v zvezi z reševanjem problema statusa bolezni FM/SKU in zagotavljanja osnovnih bolnikovih pravic. Razmislite o čim bolj konstruktivnih predlogih, lahko jih napišete tudi spodaj na forumu, kot komentarje k tej temi.
Dušanka, vašo situacijo poznam podrobneje, ker ste me že nekajkrat telefonsko prosili za kakšno mnenje ali nasvet. Menili ste, naj vašo zgodbo objavim na forumu. Ker ste mi sedaj postavili izhodišče, lahko kar nadaljujem.
Zboleli ste zelo mladi, pri starosti 26 let, sedaj jih štejete nekaj čez trideset. Vaša bolezen traja sedaj sedem let. Pet let vam ni bila postavljena nikakršna konkretna diagnoza, vaša takratna osebna zdravnica pa vam je strokovno izjavila, da verjetno bolehate za kakšno “nadnaravno” boleznijo. Po petih letih sta vam postavila najprej sum na fibromialgijo dva specialista (internist in nevrofiziolog), kasneje pa sta to diagnozo potrdila dva revmatologa, na vašo osebno iniciativo pa še specialist ortoped, prof.dr.Popovič. Torej kar precej kompetentnih mnenj.
Toda s tem ko vam je bila (končno) postavljena diagnoza s strani več specialistov, niste skoraj ničesar pridobili, saj vam je imenovani zdravnik (ali bivša “komisija”) na predlog za podaljšanje bolniškega staleža izjavil, da je za to bolezen predviden stalež v trajanju treh dni(!). Tako ste bili doslej s strani komisije že nekajkrat zavrnjeni. Trenutno se za silo rešujete z bolniškimi odsotnostmi, krajšimi od enega meseca. Vaša nova osebna zdravnica je bila do vaše zdravstvene situacije doslej razumevajoča in je izhajala iz poznavanja narave bolezni. Sedaj imate občutek, da postaja nestrpna tudi ona, kar je razumljivo, saj je vklenjena v formalno administrativne omejitve oz. birokratske postopke s strani zdravstvenega sistema, ki se jim mora podrejati.
Z druge strani pritiskajo na vas na delovnem mestu, češ da je delovno nezmožne bolnike dolžno zaščititi zdravstvo, če jih ne, pomeni, da so delovno zmožni … Tako ste stisnjeni v primežu različnih pritiskov , ker pa ste še sami osebnostno nagnjeni k temu, da vas hitro začnejo bremeniti občutki krivde, ste dodatno vpeti še v primež lastne slabe vesti. Od tod ta občutek popolne brezizhodnosti ,,,, če sploh ne omenjam obremenitev, ki jih povzroča bolezen že sama po sebi .
To, kar želim posebej izpostaviti, je dejstvo, da vi nimate postavljene samo diagnoze fibromialgija, temveč vam je bil pred nekaj tedni objektivno dokazan kronični bolečinski sindrom! TUDI BOLEČINO JE TOREJ MOGOČE OBJEKTIVNO DOKAZATI IN IZMERITI – z ustreznimi preiskavami, seveda, saj so vam doslej, kot vsem drugim, dokazovali, da so “vsi izvidi v mejah normale” …
Samoplačniško obiskujete ambulanto za terapijo bolečin (ATB) . Specialist anesteziolog vas je napotil na t.i. kvantitativno senzorimetrijo, ki so vam jo opravili v protibolečinski ambulanti Splošne bolnišnice Murska Sobota (ta pregled je mogoče opraviti na napotnico, ker je vi niste dobili, ste si ga morali plačati sami).
Ugotovljeno je bilo naslednje (povzemam) :
“Ugotavljamo zanesljivo prisotno okvaro senzorične funkcije … (na različnih predelih).
Izmerimo izrazito znižan prag za toleranco bolečine in sicer na prizadetem področju …
Na določenih predelih tudi zvišan prag za toleranco bolečine …
Izmerjene okvare nas vodijo k diagnozi nevropatske(!) bolečine.”
Na osnovi tega izvida napiše napotni algolog naslednje mnenje osebnemu zdravniku : (cit.)
“Gospa je opravila kvantitativno senzorimetrijo, ki je odkrila zanesljivo senzorično okvaro funkcije v višini C2 obojestransko, v dermatomu C3 …” in tako naprej … “Ugotovljeni rezultati se prekrivajo s klinično sliko, kar torej govori, da gre za kronično prizadetost in degenerativne spremembe vratne hrbtenice, z izrazitim nastajanjem nevropatskega bolečinskega sindroma. Stalnost klinične slike in prevladujoča stopnja okvare , ki je bila potrjena s preiskavo, ki je bila svetovana, hkrati potrjuje sum, da bi lahko šlo za fibromialgijo, vendar bolj gre za miofascialni sindrom, s pridruženo mikroradikulopatijo, bodisi zaradi manjše utesnitve živčnih korenin ali zaradi diskalne percezorifasetne patologije.
Mnenje :
Na podlagi kvantitativne senzorimetrije, ki je potrdila segmentne motnje, ki lahko dajejo klinično sliko, kakršno bolnica ima, je bila objektivizirana motnja zaznave senzorija , kar govori v prid , da bi bilo potrebno pri bolnici opraviti ciljano fasetno terapijo.”
Opomba :
Glede na podcenjevanje resnosti težav, ki so pri bolnici prisotne, kljub vsej opravljeni diagnostiki in postopkom terapije, vljudno prosim lečečega izbranega zdravnika , da bolnico spremlja z vso resnostjo, saj gre za stanje, ki je po vsej svetovni strokovni literaturi objektivizirano, opredeljeno, in ki si zasluži tudi ciljano terapijo. Torej ne gre za psihosomatizacijo ampak za bolečinski sindrom, ki je posledica degenerativnih sprememb vratne in ledveno križne, verjetno še tudi prsne hrbtenice, ki pri prisilnih držah, pri poklicu, ki ga gospa opravlja, vedno znova sprožajo bolečinski sindrom, ki je bil do sedaj kronično neobvladljiv.
Za omogočanje obvladljivosti težav ji pripada in je upravičena do vseh terapevtskih možnosti, ki so v javnih zdravstvenih ustanovah in tudi v zasebnih zdravstvenih ustanovah možni in izvedljivi.
Pri bolnici ne gre za entiteto, ki bi bila eksotična, temveč za sindrom, ki je bil opredeljen, dokazan – torej potrjen tako s klinično sliko kot tudi z diagnostičnimi postopki. V kolikor obstaja kakršen koli dvom v opredelitve, ki so bile objektivizirane, obstaja možnost strokovnega informiranja tudi na internetu oz. v strokovni literaturi, ki je na razpolago na http://www.spine.net oz. na ortopedskem področju interneta oz. nevrokirurškem, nevrofiziološkem, kar je možno dobro preštudirati in doumeti, za kaj pravzaprav pri bolnici gre.” (konec citata)
Res je sicer, da preiskava (kvantitativna senzorimetrija) ni odkrila vzročnega(!) dejavnika, zakaj je do nevropatskega stanja pri vas prišlo. Pri starosti trideset let najbrž to ne morejo biti kar starostni degenerativni procesi, temveč, kot je izjavil specialist v Murski Soboti, različna vnetja, okužbe ipd. … Pa smo na samem začetku !
Ker poznam še eno bolnico z diagnozo fibromialgija, ki ji je kvantitativna senzorimetrija prav tako objektivno dokazala široko razširjen bolečinski sindrom, močno znižan prag za toleranco bolečine in poškodovano živčevje, lahko trdim: TUDI BOLEČINE PRI NAŠI BOLEZNI JE MOGOČE OBJEKTIVNO DOKAZATI , IZMERITI oz. poiskati njihov IZVOR.
Tisti, ki se spopadate z različnimi mlini na veter, oprite se na to informacijo.
Pa še nekaj, draga naša Dušanka:
Specialist psihiater vas je napotil še na eno nevrološko (možgansko) preiskavo- REG, ki ste jo opravili v Psihiatrični kliniki Lj.
Izvid : “V FM odvodih so pulzni valovi primerno izostreni, dikrotske incizure so na polovici katakrotskih krakov.
V OM so valovi bolj zaobljeni z višje položenimi dikrotskimi incizurami.Zanesljivih interhemisfernih asimetrij ne odkrivamo, tudi ne pri obratih glave , se pa obojestransko valovi v stoječem položaju bolj izostrijo in pojavijo se polikrotizmi.
Sklep: v VB spletih je zvišan vaskularni tonus, ki pa se stoje obojestransko reducira oz. se pojavijo znaki vazodistoničnosti. Asimetrij ali pretočnih motenj ni ugotavljati.”
Komentar napotnega zdravnika na ta izvid je bil, da dokazuje določeno nevrološko “motnjo”, ki govori v prid temu, da ima naše obolenje tudi NEVROLOŠKO osnovo. (Najbrž ni slučaj, da so v ZDA bolezen SKU po novem uvrstili med primarno nevrološka – t.i “druga možganska obolenja”(other disorders of the brain) :
Nobenega dvoma ni, da gre pri naši bolezni za multi-sistemsko obolenje( multi-system illness) ki kaže na nenormalnosti na področju imunskega, nevrološkega, hormonskega in drugih sistemov (isti vir; glej zgoraj), kar dokazujejo tuje raziskave in tudi naše osebne izkušnje.
Sprašujem vas : Ali je po vsem tem mogoče pričakovati, da bi bolnica po štirinajstih dnevih bolniškega staleža, brez kakšne dodatne terapije (ko se znaki prav v ničemer ne izboljšajo, le nekoliko lažje jih doma prenaša), bila naenkrat spet sto procentno delovno zmožna? Prav to namreč upravičeno pričakuje delodajalec. Nekaj podobnega tudi osebni zdravnik in vsi, ki tega niso skusili na lastni koži (celo najbližji: svojci, sodelavci …).
Vprašajte nas, ki s tem iz dneva v dan živimo…
Kdo v državi Sloveniji se bo strokovno zavzel za bolnike, ki se jim, poleg kroničnih bolečin in drugih težav, dogajajo še krivice, drugačne narave … ?