Zanimivo: o poteku zdravljenja v Centrih za FM/SKU (ZDA)
Na včerajšnjem sestanku skupine sem obljubila prevod. Tukaj je povzeta vsebina – zdelo se mi je vredno truda – tako boste lahko prebrali vsi, ki to želite.
Prosim, upoštevajte moje (ničelne) prevajalske izkušnje – po potrebi dodajte ali popravite. Naj vam vsebina koristi!
Veronika
—————————————–
Povzetek (v slovenskem jeziku):
INTERVJU z dr. Larry Sharpom o poteku zdravljenja SKU in FM v FM&SKU c e n t r i h (ZDA )!
Dat. 29. 12. 04
1. Kakšno je bilo vaše prvo srečanje s SKU in FM?
Odg.: Leta 1987 je za to boleznijo zbolela moja žena, kasneje pa še sin. Tako se je začelo moje osebno potovanje s FM in SKU. Kar mi je postalo jasno po več kot15 letih prakse, je, da iz simptomov izhajajoča in v bolezen orientirana medicina ne zadostuje za učinkovito zdravljenje.
Veliko praktikov (zdravnikov) sedaj prepoznava, da takšne bolezni (kot sta SKU in FM) lahko napadajo različne organske sisteme (!), da so lahko napačno diagnosticirane in da posameznika lahko resno onesposobijo.
2. V različnih mestih širom ZDA so v zadnjem času vzniknili t.i. FFC (centri, specializirani za zdravljenje FM in SKU).
Odg.: FFC (centri) so bili odprti v: Atlanti, Clevelandu, Dallasu, Denverju, Hustonu, Los Angelesu – v januarju 05 pa bomo odprli še pet novih centrov v različnih mestih ZDA. V letu 2005 planirajo odpreti še 20 dodatnih centrov, tako da bo v dveh letih odprtih preko 30 centrov. FFC (centri) so prve ustanove v ZDA, ki so specializirane za obravnavo bolnikov s FM in SKU (oz. t.i. utrujenostnih bolezni). Vsak center obravnava vsakega bolnika na e d i n s t v e n (svojstven) način, s povsem individualno prilagojeno obravnavo. Pri teh kompliciranih in kompleksnih boleznih ni nobenega univerzalnega (v vseh primerih enotnega) tretmana, glede na to, da se vsak bolnik lahko sooča z različnimi simptomi in z različno stopnjo prizadetosti (oz. resnosti bolezni). Naš postopek skrbi za bolnika ima mnogo poti (opcij), tako da vsak zdravnik lahko izbere takšen tretman, ki bo za pacienta najprimernejši. Tak INDIVIDUALIZIRAN pristop v obravnavi bolnika je tisto, kar ga dela tako edinstvenega in uspešnega.
Ti bolniki ne morejo biti obravnavani v 10 – 15 minutah. V FFC centrih preživi vsak bolnik pri prvih dveh razgovorih z zdravnikom po več kot eno uro časa. V teh centrih smo spoznali, da je poglobljeno testiranje, ki skuša raziskati številna vzročna ozadja, ki pomembno vplivajo na ti dve obolenji, nujno za oblikovanje načrta tretmana, ki bo bolniku pomagal k optimalnemu zdravju in počutju. Največ zdravnikov teh testov ne opravi in tako izpustijo (spregledajo) veliko koščkov mozaika , ko gre za zdravljenje takšnih bolnikov.
Na primer: Več kot 90 % (!) naših FM/SKU bolnikov ima motnje v delovanju š č i t n i c e! Toda ko prinesejo pretekle laboratorijske teste, rezultati kažejo TSH v območju normalnih vrednosti. Zato so jim njihovi predhodni zdravniki dejali, da je ščitnica v redu. Ko pa mi opravimo bolj podrobne teste, mnogokrat odkrijemo, da je stopnja produkcije specifičnih ščitničnih hormonov nenormalna (v “neredu”) in da je to pomemben del njihove nezmožnosti za premik naprej k pozitivnim rezultatom.
FFC so odkrili mnogo koščkov, ki so nujni pri obravnavi teh bolnikov.
3. Kako pristopite k oblikovanju programa zdravljenja za posameznega bolnika, ko pridejo k vam prvič – kako ocenite njihove simptome in preidete k zdravljenju?
Odg.: Krasno bi bilo, če bi obstajal standardni program zdravljenja, ki bi ga lahko uspešno uporabili pri vseh bolnikih s FM/SKU. Na žalost glede na naravo bolezni to ni mogoče. Kot sem že omenil, algoritem, ki ga uporabljamo, ima več poti, ki sledijo različnim opcijam, ki so lahko primerne oz. koristne na vsaki posamezni stopnji (fazi) zdravljenja. Med številnimi možnostmi zdravnik lahko selektivno izbere tisto, ki bo za konkretnega bolnika najprimernejša.
Kar pa je s t a n d a r d n o (v zvezi z našo obravnavo – kaj in kako ravnamo), pa so t e s t i , ki nam služijo kot zagotovilo, da nismo ničesar v zvezi z bolnikovimi okoliščinami oz . zdravstvenim stanjem pozabili ali izpustili.
Če kateri od zdravnikov v FFC odkrije kakšno novo opcijo (možnost), ki vodi k pozitivnim rezultatom, so centri zainteresirani, da jo raziščejo kot “treatment option” in jo vključijo v algoritem (postopek).
Na prvi obisk prinesejo bolniki s seboj 24 strani obsegajoč vprašalnik o njihovi zdravstveni preteklosti. Vprašalnik sprašuje podrobnosti o njihovem splošnem zdravju, simptomih za FM in SKU in specifičnih uspehih preteklega zdravljenja. Z bolnikom sedemo in pregledamo vrstico za vrstico. Potem pregledamo vsak novejši laboratorijski izvid, ki jih je bolnik prinesel s seboj. Opravimo preprost telesni pregled, ki vključuje “the standard heel drop” (op. ne znam natančno prevesti, verjetno gre za neko osnovno standardno preiskavo) in občutljive točke. Večji del časa posvetimo p o g o v o r u- z bolnikom, da ugotovimo, katera zdravila je doslej užival, kateri postopki zdravljenja so bili doslej izvajani in koliko so bili uspešni. Vse te informacije nam bodo pomagale pri izdelavi n a č r t a (protokola, poteka) z d r a v l j e n j a (treatment protocol). Po potrebi napišemo ponovno napotnice za laboratorijske teste.
Pogosto lahko že kar takoj izvršimo PRVI DVE STOPNICI v našem 6 – STOPENJSKEM PRISTOPU K ZDRAVLJENJU.
Teh 6 STOPNIC je:
1. STABILIZIRATI BOLNIKA s tem, da se najprej lotimo BOLEČIN in SPALNIH MOTENJ.
2. POVEČATI ENERGIJO z zvišanjem MITOHONDRIJSKIH FUNKCIJ. ( Mitohondriji so celične “energetske tovarne”, so torej pomembni kot proizvajalci energije. op. V.F. ) Naš cilj je pomagati bolniku k boljšemu ČUSTVENEMU in vsaj malo boljšemu TELESNEMU počutju, ko zapusti naše prvo srečanje. Ok. 2 – 3 tedne kasneje, ko so rezultati laboratorijskih testov že znani, se bolnik vrne na naslednji sestanek, ko se lahko premaknemo na naslednjo stopnico našega programa zdravljenja.
3. URAVNOVESITI HORMONE z ovrednotenjem delovanja HIPOTALAMUSA in HIPOFIZE.
4. IZBOLJŠATI IMUNSKO SPOSOBNOST in se lotiti VIRUSNIH INFEKCIJ, ki so v ozadju.
5. LOTITI SE SPECIFIČNIH (posamičnih, redkih, izjemnih?) VZROKOV (unique etiologies) kot so NEVROTOKSINI in MOTNJE STRJEVANJA (coagulation defects)
6. Končna stopnica: OSKRBETI VSAKEGA BOLNIKA Z INDIVIDUALNIM PODPORNIM PROGRAMOM, ki bo optimalno prilagojen njihovim posebnostim, tako da bodo funkcionirali z odsotnostjo (obvladovanjem) simptomov ob minimalni količini zdravil in dodatkov.
4. vprašanje: Kaj pa bolnikova SAMOPOMOČ, ki jo priporočate SKU/ FM bolnikom?
Odg.: Vemo, da mora bolnik sodelovati z nami in delati na sebi tudi sam doma. Naša k n j i ž i c a za bolnike jih seznanja s podrobnostmi o tem, kako si lahko pomagajo pri reduciranju stresa, z vajami za izboljšanje zdravja, uporabo alternativnih terapij, ki jim lahko pomagajo k izboljšanju in vnašanju sprememb v njihov življenjski stil. Sama zdravila in dodatki jim bodo pomagali k boljšemu počutju, toda naš cilj je doseči najboljše možno počutje.
5. Ali priporočate kakšno DIETO ali PREHRANJEVALNI NASVET za obvladovanje nekaterih simptomov SKU in FM?
Odg.: Bolniki s FM in SKU imajo pogosto a l e r g i j e- na- h r a n o ali občutljivost. Poučimo jih, naj bodo uglašeni s svojim telesom in naj pretehtajo, kako reagirajo na hrano, ki jo uživajo. Izgleda, da ogljikovi hidrati (!) vplivajo na številne naše bolnike in na njihovo počutje. Če je potrebno, v skupnem sodelovanju oblikujemo načrt za spremembo na tem področju.
6. Ali obstajajo kakšne novejše raziskave, ki so obetavne za SKU in FM bolnike?
Odg.: Kot član AACFS, mednarodne strokovne organizacije za zdravnike in raziskovalce (ki raziskujejo SKU), lahko sledim najnovejšim raziskavam na tem področju. Prav tako spremljam aktualno literaturo o FM. Obstaja veliko raziskovalnih projektov, ki so v teku in so zares obetajoči. Zelo sprejemljiva se mi zdi hipoteza, da so bolezni, kot je: sarkoidoza, lymska bolezen, SKU, FM, lupus in revmatoidni artritis povzročene z “intracelular bacteria” (znotrajcelično bakterijo) and a “dysfunctional immune system” (motnje v delovanju imunskega sistema). Raziskovalec – avtor te hipoteze mi je pred kratkim pripomnil, da so raziskave pogosto 20 let (naprej) pred tradicionalnimi praktiki.
Druga področja mojega zanimanja, ki jim sledim, obsegajo: posledice hiperkoagulacije, nevrotoksini, infekcijski agensi in uporaba prehranskih dodatkov (nutraceuticals ?) za uravnoteženje teh posledic.
7. Kakšen najpomembnejši nasvet bi posredovali bolnikom s SKU in FM?
Odg.: NIKOLI NE IZGUBITE UPANJA! Vem, da je to lažje reči kot izvajati, toda obstaja upanje in obstaja pomoč, primerna za vas, da boste spet dosegli nadzor nad svojim življenjem. Naši rezultati kažejo, da lahko pomagamo bolnikom ponovno doseči kvaliteto življenja. Raziskave se nadaljujejo in kolikor večje nacionalne pozornosti bodo te bolezni deležne, toliko več raziskav bo vloženih v razvoj novih možnosti zdravljenja.
8. Ali bi želeli za vzpodbudo še kako nagovoriti bolnike – jih ohrabriti?
Odg.: Najprej, b e r i t e in p o u č u j t e -s a m i- s e b e in vašega z d r a v n i k a- o razpoložljivih možnostih učinkovitega zdravljenja. Zdravnikom, ki se ne specializirajo na tem visoko specialnem področju medicine, a naporno delajo, da bi pomagali svojim bolnikom s FM/SKU, so dobrodošle informacije o najnovejših možnostih zdravljenja (o katerih zaradi pomanjkanja časa ne morejo biti vedno na tekočem oz. izvrstni), ki pomagajo drugim bolnikom. Internet ima obilico tovrstnih informacij in viri za bolnike in strokovnjake so enaki (podobni).
Nadalje: vedite, da niste sami! Najpogostejše vprašanje, ki so nam ga preko interneta poslali številni bolniki, je bilo:”Prosim, recite mi, da nisem edini, ki se tako počuti!”;
In končno: iščite zdravnike, “who get it” (ki sprejemajo bolezen ? ali jo imajo celo sami?). Če vas obravnava zdravnik, ki ne priznava, da je to zelo resnično (ne namišljeno) stanje – poiščite drugega. Niste bolni, ker ste depresivni, temveč obratno: depresivni ste, ker ste bolni! To so zelo resnična stanja, ki vas lahko in vas bodo oropala vašega življenja, če jih ne boste imeli pod kontrolo. In če kljub strokovni obravnavi ne občutite pomembnega izboljšanja v 6 – 12 mesecih, poiščite drugo možnost zdravljenja. Če vaš zdravnik ni odprt za drugačne možnosti zdravljenja – poiščite drugega.
Pomembno je, da imate pregled nad možnostmi izbire zdravljenja in potjo, ki ji sledite, ko delate na tem, da premagate ti dve premagljivi bolezni.
Bralci lahko dobijo več informacij o FFC (centrih za zdravljenje FM/SKU ) in o našem pristopu k zdravljenju na (glej originalni tekst):
or by calling toll free 1-866-443-4276. A complete list of current FFC centers is available on the website including direct to center phone numbers. The Fibromyalgia & Fatigue Center of Ft. Worth is located at 4521 S. Hulen Street, Suite 200, Ft. Worth TX and the direct number is 817-924-1010.
This interview is an exclusive and is copyright ProHealth, Inc. All rights reserved.
Lepo se vam opravičujem, ker ste morali čakati na moj odgovor. Močne bolečine v hrbtenici, vratu, ramenih in rokah mi zelo otežujejo sedenje za računalnikom, zato moram zelo omejeno odmerjati čas, ki ga lahko vzdržim v prisilni drži. In tako odgovorim zdaj tu zdaj tam.
Znaki, ki jih opisujete, so mi torej prav dobro poznani. Za FM(S) so poleg teh značilni še drugi simptomi, zato se bolezen opredeljuje kot sindrom.
Ne vem, koliko spremljate izpovedi bolnikov na tem forumu (starejša sporočila). Preiščite z iskalnikom, gotovo boste našli tako podrobne opise bolezni, da jih boste lahko primerjali s svojo zdravstveno situacijo.
Na spletni strani http://www.skufmslovenija.org imate enostaven opis bolezni, pa tudi precej povezav s tujimi spletnimi stranmi. Lahko si preberete tudi knjižico: “Fibromialgija – priročnik za bolnike” (avtorja prof.dr.Popoviča). Kar nekaj informacij je bilo doslej že objavljenih v tiskanih medijih – tudi te povezave najdete na spletni strani Društva za fibromialgijo.
Če se v opisih prepoznate in če vas težave življenjsko zelo ovirajo ali celo onemogočajo, si zagotovite revmatološki in/ali ortopedski pregled, ki vam bo diagnozo potrdil ali ovrgel. Opredeliti bo potrebno, katere tažave vas najbolj ovirajo in odvisno od tega usmeriti simptomatsko zdravljenje. Program zdravljenja bosta zastavila skupaj z vašim izbranim zdravnikom (želim vam, da bi imeli v njem razumevajočega podpornika).
Zelo vam priporočam vključitev v skupino za samopomoč, če v vašem okolju že deluje (ne vem, iz katerega predela Slovenije ste). Mi se srečujemo enkrat mesečno in lahko vam povem, da se nam na vsakem skupinskem srečanju pridruži kak nov bolnik. Takšne skupine za samopomoč imajo lahko izjemno podporno moč. Zase lahko povem, da se vedno znova veselim naših srečanj.
Želim vam uspešno spopadanje s težavami in ne pozabite: niste sami!
Prav lepo vas pozdravljam!
Veronika
Pozdravljeni,
pišem vam zaradi tegale odstavka:
Na primer : Več kot 90 % (!) naših FM/SKU bolnikov ima motnje v delovanju š č i t n i c e !! Toda ko prinesejo pretekle laboratorijske teste, rezultati kažejo TSH v območju normalnih vrednosti. Zato so jim njihovi predhodni zdravniki dejali, da je ščitnica v redu. Ko pa mi opravimo bolj podrobne teste, mnogokrat odkrijemo , da je stopnja produkcije specifičnih ščitničnih hormonov nenormalna (v »neredu«) in da je to pomemben del njihove nezmožnosti za premik naprej k pozitivnim rezultatom.
FFC so odkrili mnogo koščkov, ki so nujni pri obravnavi teh bolnikov.
Na forumu Hormonske motnje smo o testih za preverjanje delovanja ščitnice že veliko pisali. Če želite, si lahko preberete še pogovor z dr. Derry-jem: , ki meni, da sta tako FM kot SKU posledica pomanjkanja ščitničnih hormonov. Jaz se strinjam z njim. Tudi zato, ker sem leta trpela strašno hude bolečine, dokler nisem dobila ščitničnih hormonov. Čeprav mi nihče ni postavil diagnoze FM, se zelo dobro prepoznavam v opisih. Ob postavitvi diagnoze avtoimunskega tiroiditisa sem imela TSH in ščitnične hormone v normalnih mejah, življenja brez nadomestka ščitničničnih hormonov pa si sploh ne želim več predstavljati. Hudo je bilo.
Želim vam, da bi se dobro počutili.
Srečno,
Alenka
Pozdravljena, Alenka !
Priporočani forum rada spremljam in tudi vaše zelo kvalitetne prispevke. Občasno natisnem in preberem v skupini za samopomoč.
Prav dobro razumem, o čem pišete. Moja izkušnja s ščitnico je podobna vaši in se mi je stanje po začetku zdravljenja precej izboljšalo ( predvsem utrujenost, vrtoglavice, slabosti … ). Žal sta SKU in FM več (!) kot zgolj motnja v delovanju ščitnice, ki pa je sestavni del našega obolenja, kar vseskozi poudarjam.
FM/SKU sta obolenji, ki obsegata motnje v- i m u n s k e m , h o r m o n s k e m in n e v r o l o š k e m sistemu. V raziskavi, v katero smo doslej vključili 68 bolnikov s FM/SKU iz vse Slovenije, ugotavljamo, da ima večina bolnikov simptome, ki potrjujejo motnje na vseh treh področjih. Težko pa je ugotavljati vzročno – posledične odnose. O rezultatih bom še pisala.
Hvala za vaš prijazen nasvet ! Z zanimanjem vas bom prebirala še naprej. Vabljeni, da se s kakšnim prispevkom vključite tudi v naš forum, ali pa postanite kar naša redna obiskovalka “članica”, če ste za to.
Lepo vas pozdravljam !
Veronika
Pozdravljeni,
hvala za vzpodbudne besede. Tudi jaz kar dostikrat pokukam na vaš forum in še s posebnim zanimanjem prebiram vaše prispevke. Čestitam za dobro delo, predvsem vam in Mateju. Pri prizadevanju za forum Hormonske motnje smo imeli zelo dober zgled na vaši strani. Upam, da se bomo zmogli tudi tako dobro organizirati, kot ste se vi.
Hvaležna sem vam, ker imam zgolj po vaši zaslugi doma napotnico za Infekcijsko kliniko. Dobila sem jo šele takrat, ko mi je že šlo na bolje, ker sem se prej dala odpraviti z zagotovilom osebne zdravnice, da se z SKU pri nas pa nihče več ne ukvarja. Zdaj jo imam bolj za vsak slučaj, če se (ponovno) skolapsiram, ker ne morem več dobiti ameriških naravnih ščitničnih hormonov in sem spet na sintetičnem tiroksinu. Morda sem si že dovolj opomogla, da bo šlo. V vsakem primeru upam, da se bomo še brali in se morda celo srečali. Veliko skupnega imamo.
Srečno,
Alenka
Zadnjic sem vam opisala svoje tezave, zadnjih nekaj dni pa so bolecine zopet nevzdrzne.
Stara sem 52 let,tezave s scitnico pa imam ze od 19.leta dalje.
Bila sem pri ortopedu,ki mi je odkril degenerativne spremembe na hrbtenici in na narastiscih misic.
Revmatolog je ugotovil, zaradi znizanega TSH, da tezave izvirajo zaradi scitnice, tirolog mi je ukinil terapijo in podal mnenje,da je scitnicni hormon zopet v meji normale, glede na opis mojih tezav pa je mnenja, da so tezave v hrbtenici.
Nihce mi pa tega ne napise v izvidih. Vse ostaja samo v ustni interpretaciji.
Revmatolog mi je celo rekel, da sem si bolecine sama priklicala na svoj skelet.
Ker sem samozaposlena je velika tezava v tem, da se tudi financno sama zelo tezko vzdrzujem.Kar me spravlja obcasno tudi na rob obupa.
K lececemu zdravniku sem prenehala hoditi,ker je prav tako nemocen kot sem jaz sama.Razen njega, ki me pozna ze od mladosti, mislim,da me imajo za namisljenega bolnika.
Hvala lepa za prejsnji odgovor in prisrcen podrav MIA
Draga ga. Mia!
Mirno se otresite občutka, da ste “namišljeni” bolnik, če zase natanko veste, da to nikoli niste bili in če to ve tudi vaš izbrani zdravnik, ki vas najdlje in najbolje pozna. (Mimogrede: ali veste, da so bili bolniki s kronično boreliozo /ki so nam simptomatsko najbolj podobni/ v ne tako daljni preteklosti tudi nemalokrat tretirani kot “namišljeni” bolniki ali pač bolniki z duševno pogojeno simptomatiko? Dokler ni bil odkrit povzročitelj bolezni in objektivni test za njeno potrditev? Podobno (na začetku) tudi bolniki z multiplo sklerozo … in tako dalje. Tega ne govorim na pamet, temveč mi je tako razložil specialist, katerega mnenje pojmujem kot strokovno kompetentno.)
Dejstvo je, da sta FM in SKU obolenji, ki sta priznani s strani Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) in da si bolniki s tema diagnozama le teh nismo postavili sami! Neznanke, ki na tem področju obstajajo, ne morejo in ne smejo opravičevati ignoriranja (!) problematike. Tolikšnega števila bolnikov preprosto ni mogoče spregledati.
Verjetno smo vsi po vrsti v zagati, ker ne vemo natanko, kam in na koga se lahko obračamo. Društvo za FM ima težave s formiranjem strokovnega sveta, ki bi bil prvi pristojen za oblikovanje enotnih smernic (!) za terapevtsko obravnavo bolnikov s FM/SKU. Upam, da bomo tudi to oviro v prihodnosti lahko premagali. Saj pravzaprav ne orjemo ledine. Lahko izhajamo iz izkušenj in prakse, ki je v razvitih državah že v teku.
V naši anketi je precej bolnikov odgovorilo, da jih njihov izbrani zdravnik v bolezni razume, pozna bolezen in jih strokovno vodi. To je razveseljivo. Žal pa še zdaleč ne vsi.
Svetujem vam, da se ponovno obrnete na vašega osebnega zdravnika. Napišite na list vse simptome (!), ki vas življenjsko ovirajo ali povsem onemogočajo. Po shemi, ki je navedena v spodnjem prevodu (izkušnje terapevtske obravnave v FFC (centrih za zdravljenje FM/SKU), lahko izdelata načrt obravnave vaše bolezni in se je po potrebi lotita multidisciplinarno.
In še enkrat: v skupini za samopomoč si boste lahko izmenjali marsikatero uporabno izkušnjo zdravljenja in samopomoči!
Lepo vas pozdravljam!
Veronika