fibromialgija
Pozdravljeni,
Danes sem obiskala dr. Popoviča zaradi leto dni trajajočih bolečin po številnih sklepih rok in nog, prav tako tudi v mišicah, bolečin v ušesih, očeh. Bolečina v tem letu ni prenehala, kakšen dan je neznosno. Opravila sem vrsto preiskav (lumbalno punkcijo, CT glave, MRI glave in vrata zaradi izkjučitve demielinizacijskega obolenja, UZ vratnih žil, EMG, EEG, 3 x testirana za bolerijo, bila sem pri revmatologo, okolistu) – vsi izvidi negativni.
Dr. Popovič pregleda karakteristične fibromialgične točke, prav vsej 18 točk je na pritisk več ali manj bolečih. Priporoča energetsko komoro in jemanje FREE RADICAL STOP. Zanima me ali kdo med vami že jemlje omenjene kapsule, kakšna je njihova učinkovitost, ali kaj pomaga.Kaj pa energetska komora. Ali ima kdo kakšne izkušnje s tem naj mi kaj napiše.
Tina
Če se smem pošaliti iz naše tagikomedije, vas pozdravljam z: dobrodošli med nami!
Kadar boste pri volji, se sprehodite po tem forumu, kjer boste našli – upam – marsikaj koristnega zase. O izkušnjah z energetsko komoro si lahko več preberete tukaj:
Bolniki se mi oglašate tudi na osebni e-naslov in telefonsko. Obveščate me o različnih preparatih, prehranskih dopolnilih in podobnem, kar preizkušate in vam bolj ali manj “pomaga”. Takšno samozdravljenje je razumljivo, lahko pa vodi (tudi) v nekritično eksperimentiranje in preizkušanje vsega in za vsako ceno. Opažam, da prejemate različne preparate tudi iz tujine in zanje odštejete drage denarje.
Predlagam, da se malo sistematiziramo, zato na tem mestu odpiram razpravo na to temo. Poročajte nam torej o vsem, kar uživate, kdo vam je to terapijo priporočal in koliko vam dolgoročno pomaga.
Sedaj pa v akcijo in pišite!
Veronika
Draga Tina!
Še enkrat dobrodošla med sotrpini. Veliko ti je že napisala ga Veronika, jaz pa ti odgovarjam glede kapsul Free radical stop, ki jih jemljem približno 14 dni. Če sem iskrena, sem pričakovala več, oziroma močnejšo reakcijo. Ker sem iz “klase eksperimentatorjev”, ti lahko povem, da sem v preteklih petih letih poskusila že marsikaj. Nekako se nagibam k temu, da se bom vrnila na Unikap in pa koencim Q10, ker mi to nekako bolj ustreza. Možen vzrok je v tem (razmišljam na glas), da nimam žolčnika, pa tudi z nadledvičnimi žlezdami nekaj ne štima, pa sumim po malem tudi na slinavko, in takoooooooooo naprej, v tem preparatu je namreč, med vitimini, minerali, koencimom Q10 tudi taurin!
Pa pogumno in srečno!
Ana
Veronika in Ana
Najprej se zahvaljujem za vajin odgovor. Danes sem si vzela čas in malo prebirala “izpovedi bolnic”, ki imajo podobne težave kot jaz. Vidim, da res nisem sama. Sedaj ne vem ali bi naročila kapsule FREE RADICAL STOP ali ne. Bom počakala, da se mi še kdo oglasi in pove svoje izkušnje. Kje se pa dobi UNIKAP in KOENCIM Q10 in kaj je to – mogoče v lekarni. Kaj pa pomeni TAURIN ?? – nikjer še nisem zasledila.
Lepo pozdravljeni,
Tina
Pozdravljena!
Free Radical Stop so super dodatek k hrani za zdrave in starejše ljudi, za bolnike s to diagnozo pa niso čudežno učinkoviti. Namen Free Radical Stop je zmanjševanje količine prostih radikalov v telesu, ki naj bi jih bilo pri bolnikih z fibromialgijo več kot pri zdravih ljudeh, vendar to uspešneje počne na primer Q 10. Raje najdi svojo kombinacijo dodatkov k hrani, ki ti bo pomagala – magnezij, vitamin E, Q 10, multivitamini in podobno, predvsem pa pazi na prehrano. Čez čas boš že sama ugotovila, kaj ti odgovarja in kaj ne.
Lp, Ina
Draga Tina!
To pismo pišem že tretjič, upam da mi ga bo uspelo napisati v celoti. Računalnik šteka, ne vem, ali pa morda jaz! Torej, gremo lepo po vrsti. Najprej
TAURIN (taurus = bik):
Že samo ime nam govori, da gre za nekaj močnega. Je pa to “močna” aminokislina, ki stimulira shranjevanje beljakovinskih zalog v mišičevje. Naj bi imel tudi pomirjevalni učinek na centralno živčevje. Zelo radi ga uporabljajo športniki, še posebej atletiki (kakšne mišice imajo nekateri, kaj?!) Najde se v red bullu, tam pa piše, da za tiste, ki imajo probleme z srcem, napitka ne priporočajo (prav zaradi taurina).
Cena Free radical stopa se mi zdi pretirana!
UNIKAP:
Je vitaminsko mineralni preparat. Obstaja v dveh variantah, slabši in močnejši. Z ozirom na to, da smo baje slovenci vsi premalo “oskrbovani” z vitamini in minerali, ti priporočam za začetek slabšega. Škodilo vsekakor ne bo. Kupi se v vsaki lekarni, tudi nekaterih hipermarketih. Cena je “normalna”.
KOENCIM Q 10:
Je eden izmed koencimov, močan antioksidant, pomaga pri obnavljanju, pomlajevanju celic. Povečuje življensko energijo. Kupiš ga lahko v lekarni ali specializirani trgovini, cene pa so zelo različne.
Ti dodatki so relativno vsi dragi, zato bi ti priporočala, da najprej začneš z pravilno prehrano in “mini” dodatkom vitaminov in mineralov. Pa morda še kakšen čaj. Če ne bo zaleglo, pa počasi naprej.
Prisluhni svoji vesti in svojemu telesu, saj sta to tvoja najvišja zaveznika in “šefa”!
Lepo te pozdravlja
Ana
Že na sestanku društva v Ljubljani z dne; 21.10.2004 sem obljubila, da bom na forum posredovala možni mix, ki ga je mogoče jemati namesto omenjenih kapsul, ki jih predpisuje dr. Popovič. Tudi sama sem bila na pregledu pri dr.Popoviču in tudi meni svetoval jemanje Free radical stop. Že takrat sem imela spisek mix-a, katerega sem mu tudi pokazala.(zadeva je ista kot omenjene kapsule, le da ta mix temelji na naravnih sestavinah) s tem se je strinjal tudi on.
FIDIKOENCIM 2x dnevno ( razpolovi kapsulo in zaužij samo vsebino)
/coQ10,
SPIRULINA 6x dnevno
/Escencialne maščobne kisline, baker,magnezij,B2,selen,B1,B12, B6,VitaminE,cink…/
/delovanje encimov, spreminja sladkor v energijo, uravnoveša živčni sistem, preprečuje slabokrvnost in je potrebna pri zdravem delovanju živčnega sistema, vpliva na rdeče krvničke in hemoglobin, ščiti celične membrane, proteine, maščobe in vitamin A pred razdiralnim oksidiranjem, ščiti rdeče krvne celice, vzpodbuja živčni in imunski sistem, zdravljenje poškodb…/
ECHINAFORCE 3×30-40 kapljic/škrlatna ehinaceja, podpira imunski sistem/
KITAJSKI GINSING 20 ml dnevno(en pokrovček)
/odpornost na stres, ustvarjanje energije in vzdržljivosti v organizmu/
BILOBIL 3×1(raspolovi kapsulo in zaužij samo vsebino)
/ gingo bilboa spomin intelektualne sposobnosti, neraspoloženje, občutek strahu, vrtoglavica, šumenjev ušesih, motnje spanja/
SIBIRSKI GINSING 20ml dnevno(en pokrovček)
/jačanje organizma elevterokoka, šentjanževka, bela omela, rožmarin, češnjev sirup/
MATE ČAJ 1-2 skodelici zjutraj
/čajno žličko preliti z vročo vodo, pustati stati 8 min.;koncentracija, spomin, lažja osredotočenost na nalogo oz. delo, učinkuje daljši čas…/
—-Sama od omenjenih stvari redno jemljem le MATE ČAJ in SPIRULINO, občasno pa še KITAJSKI GENSING.
– Pomaga tudi akupresura,joga ,streching, masaža
IZOGIBATI SE JE POTRBNO EMOCIALNIM IN PSIHIČNIM STRESNIM SITUACIJAM, POTREBNO JE NAJTI ČIMBOLJ URAVNOTEŽEN NAČIN ŽIVLJENJA
menda je firma ORPHAN MEDICAL izdelala zdravilo za SKU(CFS)XYREM, ki ga že preiskušajo. Obstaja še en način zdravljenja z niskimi dozami antibiotika, bistveno je da izmirijo,, serum 1,25 Dyhidroxyvitamin D,, in ,,serum 25 Hydroxyvitamin D,,.
Če sem iskrena se nisem prav veliko spuščala v slednje, saj mislim, da je moč ozdravitve oz. izboljšanja našega stanja najti v nas samih. Predvsem v načinu življenja in mišlenja, spremembi prehranjevanja( makrobiotika) in rednimi vajami za vzdrževanje kondicije(joga).
PREDVSEM PA VEČ POZITIVNEGA RAZMIŠLJANJA IN VESELJA DO ŽIVLJENJA!!!
Naj vam za konec napišem, še eno pozitivno novico. Z Janet Bentton sem povezana preko meila.Prav gotovo ste vsi prebrali njeno zgodbo o ozdravitvi. Tudi ona je bolnik fibromialgije, vendar je z spremenjenim načinom življenja bolezensko stanje izbolšala do tolikšne mere, da je mamica male deklice, počuti se krasno.
Torej naredimo zase nekaj tudi mi sami, ne čakajmo, da pride nekdo in nas čudežno ozdravi.
TINA napisal:
> Pozdravljeni,
>
> Danes sem obiskala dr. Popoviča zaradi leto dni trajajočih
> bolečin po številnih sklepih rok in nog, prav tako tudi v
> mišicah, bolečin v ušesih, očeh. Bolečina v tem letu ni
> prenehala, kakšen dan je neznosno. Opravila sem vrsto preiskav
> (lumbalno punkcijo, CT glave, MRI glave in vrata zaradi
> izkjučitve demielinizacijskega obolenja, UZ vratnih žil, EMG,
> EEG, 3 x testirana za bolerijo, bila sem pri revmatologo,
> okolistu) – vsi izvidi negativni.
>
> Dr. Popovič pregleda karakteristične fibromialgične točke, prav
> vsej 18 točk je na pritisk več ali manj bolečih. Priporoča
> energetsko komoro in jemanje FREE RADICAL STOP. Zanima me ali
> kdo med vami že jemlje omenjene kapsule, kakšna je njihova
> učinkovitost, ali kaj pomaga.Kaj pa energetska komora. Ali ima
> kdo kakšne izkušnje s tem naj mi kaj napiše.
>
> Tina
>
Lepo pozdravljeni vsi skupaj! Hvala Ani, Smiljani in Valeriji za prispevke. Malo za hec, malo za res bi podelila z vami eno resnično zgodbico iz moje preteklosti! Ko sem bila otrok, v moji soseski je živel 95 – letni dedek, ki so mu zdravniki prepovedali kavo, cigarete, sol, sladkor, maščobe; z eno besedo moral bi biti na totalni dieti. Ko je prišel k svoji izbrani zdravnici, ga je ta vprašala kaj je narobe, da je tako potrt. In, ko je dedek končal svojo zgodbo, zdravnica ga je samo pogledala in mu z nasmehom rekla:
” Dedek, imate 95 let! Do zdaj ste imeli lepo in dolgo življenje! In ste odraščali na ocvirkih. Poslušajte me, samo vi, dedek, jejte in pijte, vsaj ne boste lačni umrli!” In, zares, dedek se je vrnil domov in normalno živel naprej. Ko je umrl je bil star 101 leto!!!!
***
Zakaj sem se spomnila dedka iz svoje preteklosti? Toliko berem o nujnosti zdrave prehrane, celo sama sem probala živeti in jesti zdravo, toda…
Samo ko se spomnim da sem 5 let basala svojo družino in sebe z sojinimi izdelki, ki naj bi bili izredno zdravi. Soja na sto načinov!!! Naenkrat na lepem izvem da je soja GMO. Dobro jutro! Podobno se mi je zgodilo s še nekaterimi izdelki. Kar zadeva makrobiotično prehrano, za mene osebno je to precej draga zadeva, ki si jo ne morem dolgoročno privoščiti. Ko vidim kolko stane npr. tofu ali alge, me kar zmrazi! In tako naprej, da ne naštevam! Saj ne, da ne ni zaželena disciplina v prehranjevanju, ampak jaz se očitno te zadeve ne znam pravilno lotiti… Sadje in zelenjava je zdravo samo če je biološko vzgojeno – kje pa naj dobim tako sadje?
Nimam ne hiše ne vrta, da bi ga sama pridelovala, torej….. nič s tem….
Ostane mi samo , da ne pretiravam s splošno znanimi škodljivimi artikli.
Ne bi rada, da bi moja zadnja misel enega lepega dne v prihodnjosti bila: “Mmmmm…. Zrezek!”
*****
Sicer se strinjam, da pozitivno mišljenje dobro dene, posebej takrat, ko ti je hudo, toda težko mi uspeva biti dosledno pozitivna, zlasti, ko se me polastije bolečine, mož bi rad šel v hribe in otrok bi se hotel igrati badminton!!! Madona, to pa ja moraš biti svetnik! Se pa trudim, včasih uspe, včasih pa ne!!!
***
Torej, ostanejo mi še vitaminski pripravki in lepa beseda mojih “sotrpinov”, ter upanje, da bo enkrat boljše… Ja… ja… Enkrat bo res, ne se smejat!
Še enkrat lep pozdrav vsem skupaj!
Gordana
Najprej vsem skupaj, dober dan! Želela sem odgovoriti na zgodbico o dedku. Tudi sama sem se večkrat razmišljala o zdravem prehranjevanju. Strinjala bi se z zgodbico o dedku, tudi sama imam teto, ki ima 80 let in je zdrava. Ne prehranjuje se makrobiotično pa vendarle zdravo, saj ji njena penzija ne dovoljuje razkošja na krožniku. Tudi ona je ocvirke, ampak ne z pečenko, temveč z zeljem in krompirjem, joto, žgance, zelenjavno juho,… še bi lahko naštevala. Kaj pa jemo mi? Bodimo odkriti do sebe, nekaj kar je hitro pripravljeno in s tem nezdravo. Sama sem prišla do spoznanja, da je iti na tržnico do branjevke prav prijetno pa še koristno, tam prav gotovo dobimo kolikor toliko zdravo zelenjavo in sadje.Morda še nasmeh, lepa beseda in dan je dosti lepši. Misel na zrezek pa ne rabi biti le želja, lahko si ga privoščimo a naj bo to le enkrat na teden. Bolj zdravo je pa še ceneje.
Tudi sama imam dva sinova, eden v obdobju pubertete, drugi pa v drugem razredu, kar pomeni da me še kako potrebujeta, pa tudi moža, ki ima svoje želje. Vendar sem s svojo boleznijo spoznala, da moramo biti včasih tudi egoisti in kaj narediti tudi za sebe. Sama v vseh 15 letih družinskega življenja nisem rekla, da nekaj NE morem, ko sem to storila prvič, so bili vsi zgroženi sedaj me razumejo in tolerirajo. Celo več,mož je postal celo bolj pozoren. Čas ki ga sedaj porabim za sebe imam za sproščanje oz. filanje baterij, pa karkoli že počnem(joga, sprehod ,…), skratka tisti trenutki ko sem sama s seboj.
Želja po bolšem počutju in zdravju je prevelika, da bi se prepustila toku bolezni, ki nas hoče nositi. Zato želim živeti življenje!
Zavedam se, da če bom bolezen hranila bo napredovala, če pa jo bom stradala bo obstala!!!
Živjo!
Ne vem, če spadam v vašo skupino, vendar imam nekaj podobnih znakov.
Že pred letom me je bolelo po mišicah in kosteh po vsem telesu, imela sem vrtoglavice in nenazadnje še depresijo. Med jemanjem antidepresivov se je stanje popolnoma umirilo in počutje je bilo enkratno. Zdaj je tablet konec in začelo me je boleti vrat, glava, oči (tudi suhe). Prosim za vaše mnenje in mi na podlagi vaših izkušenj poveste če je to to.
Martina
Lepo pozdravljeni !
Če so vam antidepresivna zdravila občutno pomagala, ste lahko zelo zadovoljni in ne vidim razloga, da jih ne bi jemali še naprej. Večini bolnikov s FM samo tovrstna terapija ne zadostuje, ali pa celo ne čutijo pozitivnih (protibolečinskih) učinkov. Depresija se lahko izraža tudi v telesnih znakih, ki jih omenjate, kar pa zagotovo ne velja za težave, ki jih imate z očmi. Ali so vam že bili kontrolirani ščitnični hormoni ?
Veronika
Živjo!
Ugotavljam, da se FM “loti” večinoma žensk (lahko se motim) in sigurno ste ugotavljale izvor le-tega. Moje spoznanje je, da se je telo začelo čudno vesti (bolečine) po začetku jemanja hormonskih tablet Diane. Zato me zanima, če ste slučajno tudi ve jemale kaj podobnega, saj ob opisovanju izvirov tega obolenja omenjajo tudi hormonske spremembe.
O tem obolenju imamo še toliko vprašanj, vendar bi bila vesela, če bi katera potrdila moje mišljenje, ki se je tudi zdravnici zdelo možno.
Martina
Zase tega ne bi mogla potrditi, ugotavljam pa, da ima veliko bolnic s FM/SKU tudi motnje v delovanju ščitnice, pri neredkih pa bi bolezen lahko povezali z začetki klimakterija. Seveda bi bilo povsem napačno bolezen FM reducirati zgolj na menopavzalne motnje, saj poznam precej bolnic, ki so zbolele že v zgodnjih dvajsetih letih. In seveda tudi bolnikov (moškega spola).
Trenutno poteka med bolniki raziskava, s katero bomo poskušali ugotavljati tudi tovrstne povezave. Prosim vse, ki ste že prejeli vprašalnike, da mi jih čimprej vrnete ! Če pa kdo anketnega vprašalnika ni dobil in bi se želel vključiti v raziskavo, naj to sporoči kar tukaj , ali pa se oglasi na naslov predsednice Društva za fibromialgijo. V poštev pridejo bolniki/ce, ki jim je že bila postavljena diagnoza FM ali SKU.
Lepo vas pozdravljam !
Veronika
V včerajšnjem Delu sem prebrala dve zanimivi notici .
PRVA : “VIRUSI DELNI KRIVCI”
“Avtoimune bolezni so v medicini še vedno velika neznanka. Zdravniki ne vedo, kaj jih povzroča, pri nekaterih so znani le dejavniki, ki povečujejo verjetnost za nastanek. Znanstveniki že dolgo raziskujejo možen vpliv virusnih okužb na njihov razvoj. Ameriški strokovnjaki zdaj ugotavljajo, da virusi lahko sprožijo začetek bolezni pri dedno (!) obremenjenih ljudeh, niso pa edini povzročitelji bolezni, kot so diabetes, lupus, multipla skleroza ( Tukaj bi dodala tudi naše obolenje, saj mi je bilo podobno razloženo s strani več strokovnjakov, ki so omenjali tudi možnost genetskega nagnjenja ; op. V.F. ). Pri vseh teh boleznih organizem pomotoma napada svoje celice. Ko bo znanost toliko napredovala, da bomo z analizo dednega materiala določali tveganje za avtoimune bolezni, bodo zdravniki lahko svetovali tudi izogibanje določenim virusom oz. preventivno cepljenje. “
DRUGA : “OPTIMIZEM REŠUJE ŽIVLJENJE”
“Optimistično naravnani bolniki okrevajo pogosteje in hitreje kot pesimisti. Nizozemski raziskovalci pod vodstvom dr. E.J.Giltaya so povabili k sodelovanju tisoč bolnikov. Odgovarjali so na vprašanja v zvezi s svojim zdravstvenim stanjem, samospoštovanjem, moralo, optimizmom in partnerskim odnosom. Pri optimistih je tveganje za smrtni izid zaradi vseh bolezni, razen srčnožilnih, manjše kar za petinpetdeset odstotkov. Preživetje med kroničnimi bolniki je večje, če je razpoloženje dobro in če imajo starejši ljudje urejen partnerski odnos, pravi Giltay. Zato naj bo življenje v zrelem življenjskem obdobju umirjeno in pozitivno naravnano.”
( Delo, 5.11.04 )
Pa, pa , …… in lep dan !
Veronika
Martina!
Sprašujete, če je katera jemala Dijane. Jaz sem jih jemala nekaj let med prvo in drugo nosečnostjo, vendar nisem opazila , da bi se takrat težave povečale. Ko pa je prišlo do drastičnega poslabšanja(3-4 leta po prenehanju jemanja Dijane in dve leti po drugem porodu), pa sploh nisem jemala nobenih kontracepcijskih tablet,ker mi niso odgovarjale.Tudi s ščitnico nimam težav.
Lep pozdrav vsem in naredite si lep večer!
Bojana