v razmislek vsem…
kaj ce bi vso energijo, ki jo uporabite za pritozevanje, kaj vse vas boli in kako ste nebogljeni…itd uporabili in pretvorili v pozitivno energijo in kaj dobrega storili zase.
malo vec pozitivne energije… pa je vsaka se tako tezka bolezen malo lazja!!!!!

Oprostite , očitno ne sodite v ta forum , ki poleg “pritoževanja” ima čisto druge namene,tako je pritoževanje del tega foruma , tukaj si sotrpini lajšamo težave , tudi pozitivne energije imamo kar nekaj na zalogi, ker drugače sploh ne bi vedeli , da obstajamo in da se borimo samo za svoje in samo svoje pravice , pa brez zamere.
lp

S NE SODITE SEM KO BI VI TAKO TRPELI SI BI ŽELELI TUDI DA

VSE SEM POMEŠALA PREJŠNA 2 GLAVNO TRPIMO ZELO VSI
JAZ ZELO TRPIM IN MI JE ZELO VŠEČ ČE KAJ PREBEREM VSAJ
MALO MI OLAJŠA TRPLENJE ČE KAJ PREBEREM KAR ŠE KAJ NAPIŠITE
JAZ SEM BOLJ SLABA PRI PISANJU.
VSE TRPINE LEPO POZDRAVLJAM. ALK

jaz na srečo ne sodim v klub “navideznih bolnikov”. ima pa sodelovko, ki pa zelo sodi(po njenem mnjenju) prav tako kot vsi vi imam tudi jaz pravico izraziti svoje mnenje. če je ta forum namenjen samo vam, da se tolažite med seboj in še tolj tarnate kako ste bogi, potem je čas, da vam nekdo primaže zaušnico in vam pove svoje.
Ne poznam ostalih članov, poznam pa svojo sodelovko. zato bom sodila po njej in ne po ostalih, glede na odgovore, ki, sem jih dobila pa ugotavljam, da ste si zelo podobni. sem še edina v službi, ki jo posluša in tolaži, toda tudi meni očitno prekipeva. KO SEM BRALA SIMPTOME NIKJER NISEM ZASLEDILA njenega simptoma. v službi tečna,boga od bolečine, ko pa je srečaš izven službe pa skače od veselja. to zame ni bolezen. ampak KRONIČNI LENORITIS.
pa še to, če mislite, da je “VAŠA” pravica, da nam razlagate kako ste bogi, kako vas vse boli se očitno motite. KDO vam daje pravico, da nam grenite življenje s svojimi tegobami, saj imamo že svojih dovolj.

Oprostite ne gre za navidezne bolnike in menim , da nimate pravice žaliti že tako užaljene bolnike,mislim da imate konflikt z vašo sodelavko za katero ne morem trditi da ima to ali ono bolezen, mislim da bi bilo lepo( če kakor pravite še edina imate potrpljenje za njeno pritožovanje)da se pogovorite z dotično , morda ženska ima kakšne resne težave za bregom(družinske razmere,služba….)tako se vam bo približala in odprla svoje srce.Nedopusto je , da skozi “svojo”sodelavko obsojate trpine tako resne bolezni v katero se očitno dovolj ne razumete.Razmislite , morda je res?
lep pozdrav

POČAKAJTE moja sodelovka sama pravi da boleha za kronično utrujenostjo.glede pogovora z njo, je pa to nemogoče. ona se nenehno pritožuje koliko dela ima (kljub nižji normi je še vedno ne dosega) pa koliko mora še doma delati. JA HHHAAALLLOOO, saj moramo ostale tudi delati!!!!!

zakaj ste pa bolniki užaljeni???? ker vas nihče ne razume???? NE! resnica je malo drugačna…
zelo veliko ljudi na temu svetu je UTRUJENIH, jim primankuje spanca, imajo glavobole, bolečine v mišicah…itd pa zato ne tarnamo in se ne smilimo sami sebi!
Če so pa bolečine tako močne, da nobeno zdravilo ne pomaga… hm potem bi pa rekla, da je kaj z glavo narobe, priporočam obisk PSIHOLOGA ali PSIHIATRA, Morda celo zdravljenje.

pa še to, če je bolezen res tako HUDA, GROZNA in BOLEČA. zakaj potem ni uradno priznana!!!????

čisto tako iz golega firbca me zanima koliko ste stari in kakšni so vaši simptomi?

Bolezni sindrom kronične utrujenosti in fibromialgija sta uradno priznani. Problem je, ker vsi zdravniki še niso seznanjeni z njo oz. so nekateri pomanjkljivo seznanjeni.

Kot dokaz prilagam spodaj še odgovor ministrstva za zdravje, ki je bil pred časom objavljen na tem forumu:

ODGOVOR MINISTRA ZA ZDRAVJE:

Datum: 09.12.2003
Vrsta odgovora: Pisni
Avtor: MiZ – Minister za zdravje

Vsebina:
Zahvaljujemo se za Vaše vprašanje, v zvezi z bolniki, ki obolevajo za fibromialgijo. Za pridobitev strokovnih odgovorov smo se obrnili na Klinični center Ljubljana, SPS Interna klinika, Klinični oddelek za revmatologijo, glede urejanja zavarovanja pa na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Na vaša vprašanja vam odgovarjamo po vrsti, kot so bila zastavljena:

1. Katera specialistična usmeritev je primarno odgovorna za postavljanje diagnoze in
nadaljnje obravnavanje bolnikov s fibromialgijo?

Odgovor:

Sindrom fibromialgije je po vzroku in mehanizmu bolezni nerazjasnen, zunajsklepni revmatični sindrom, zato tudi ni vzročnega zdravljenja. Bolniki se zdravijo simptomatsko.

Diagnozo fibromialgija praviloma postavi revmatolog, nadaljnjo obravnavo vodi družinski zdravnik, v obravnavi pa sodelujejo specialisti fizikalne medicine in rehabilitacije in tudi psihiater.

V Sloveniji torej pri zdravljenju te bolezni sodeluje več zdravnikov, torej je zdravljenje multidisciplinarno.

2. Kaj je bilo doslej storjenega za večjo informiranost v stroki in pri bolnikih ?

Odgovor:

Sindrom fibromialgije je opisan v knjigi Interna medicina (letnik 1998, ki sta jo uredila Andreja Kocijančič in Franc Mrevlje), v poglavju Zunajsklepni revmatizem, kot tudi Revmatološkem priročniku za družinskega zdravnika (urednica Mojca Kos-Golja, izdan leta 2003). Sicer pa se vsak bolnik lahko o bolezni pogovori s svojim zdravnikom ali s specialistom , pri katerem se zdravi.

3. Kdaj bo bolnikom s hudo obliko fibromialgije, ki sami ne obvladujejo nastale
situacije, nudena multidisciplinarna pomoč oziroma jim bo, skladno s prakso drugih
držav, ki to bolezen že poskušajo lajšati, omogočeno balneološko zdravljenje v
zdravilišču ?

Odgovor:

Zdravljenje v naravnih zdraviliščih po mnenju strokovnjakov in na podlagi literature nima nobenih pomembnejših prednosti od splošno sprejetih načel zdravljenja (seznanjenje bolnikov o naravi bolezni, analgetiki, antidepresiji, pridobivanje telesne kondicije in tako naprej)

4. Kako so bolnikom s to boleznijo zagotovljene socialnovarstvene pravice (bolniški
stalež, zdravljenje v zdravilišču, ocenitev delazmožnosti oziroma invalidski
postopek)?

Odgovor:

Tem bolnikom so zagotovljene vse pravice, kot tudi drugim državljanom, glede na zakonske opredelitve. Prilagamo vam kopijo odgovora Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Pošlji oblikovano (13-07-04 13:34)

Spoštujem vašo pravico do lastnega mnenja, vendar samo do meje, ki varuje poseganje v osebno dostojanstvo drugega (drugih). Tukaj se namreč začnejo osebne pravice drugih.

Lepo vas pozdravljam!

Veronika Felicijan

Če ti gre na živce sodelavka povej njej vse to kar si povedala na tem forumu.

Tu se zbirajo ljudje,ki se med seboj tolažijo in izmenjajo izkušnje.Če bi prebrala vse prispevke bi morda drugače razmišljala,čeprav je težko prepričati prepričanega.

In nenazadnje,močno upam,da ne boš nekoč ti v njihovi koži (namenoma nisem napisala naši,ker ne spadam na ta forum čeprav ga redno prebiram)in vse kar ti bo nekdo svetoval je … psihiater.

In ne bodi tak možganski maloposestnik,da glede na izkušnjo z enim gnilim jajcem rečeš,da so pa vsa gnila.

MATEJ….
ALI RABITE PREVAJALCA????

1. Katera specialistična usmeritev je primarno odgovorna za postavljanje diagnoze in nadaljnje obravnavanje bolnikov s fibromialgijo?

indrom fibromialgije je po vzroku in mehanizmu bolezni nerazjasnen, zunajsklepni revmatični sindrom, zato tudi ni vzročnega zdravljenja. Bolniki se zdravijo simptomatsko.
SINDROM NERAZJASNEN.
NI ZDRAVLJENJA OZ SIMPTOMATSKO

Diagnozo fibromialgija praviloma postavi revmatolog, nadaljnjo obravnavo vodi družinski zdravnik, v obravnavi pa sodelujejo specialisti fizikalne medicine in rehabilitacije in tudi psihiater.
REVMATOLOG PREDPIŠE PROTIBOLEČINSKE IN PROTIVNETNE TABLETE, NATO DRUŽINSKI ZDRAVNIK NADALJUJE Z TERAPIJO…
PSIHIATER… KER SE VEČINA BOLEZINI DOGAJA V GLAVI LJUDI, KI NAJ BI ZA NJO ZBOLELI!!!! MISLIM, DA BI MORALO BITI ZDRAVLJENEJ PREDVSEM PSIHOLOŠKO!!!!!!!!!!!!

V Sloveniji torej pri zdravljenju te bolezni sodeluje več zdravnikov, torej je zdravljenje multidisciplinarno.

2. Kaj je bilo doslej storjenega za večjo informiranost v stroki in pri bolnikih ?

Odgovor:

Sindrom fibromialgije je opisan v knjigi Interna medicina (letnik 1998, ki sta jo uredila Andreja Kocijančič in Franc Mrevlje), v poglavju Zunajsklepni revmatizem, kot tudi Revmatološkem priročniku za družinskega zdravnika (urednica Mojca Kos-Golja, izdan leta 2003). Sicer pa se vsak bolnik lahko o bolezni pogovori s svojim zdravnikom ali s specialistom , pri katerem se zdravi.
PREJ STE NAVEDLI DA OSEBNI ZDRAVNIKI IN OSTALI ZDRAVNIKI NISO DOVOLJ SEZNANJENI, KAKO NAJ BI SE POTEM POSVETOVALI Z NJIMI????
ZDRAVNIKI JO ŽE NAVAJAJO V LITERATURI, VELIKE ŠTUDIJE PA NE NAREDI NIHČE, KER SE JIM NE ZDI PRIMERNO. VEČINI BOLNIKOV BI POMAGAL ŽE NAVADEN PSIHIATER!
3. Kdaj bo bolnikom s hudo obliko fibromialgije, ki sami ne obvladujejo nastale situacije, nudena multidisciplinarna pomoč oziroma jim bo, skladno s prakso drugih držav, ki to bolezen že poskušajo lajšati, omogočeno balneološko zdravljenje v zdravilišču ?

Odgovor:
Zdravljenje v naravnih zdraviliščih po mnenju strokovnjakov in na podlagi literature nima nobenih pomembnejših prednosti od splošno sprejetih načel zdravljenja (seznanjenje bolnikov o naravi bolezni, analgetiki, antidepresiji, pridobivanje telesne kondicije in tako naprej)
NO NASVET MINISTRA POVE VSE…NAUČI SE ŽIVETI Z BOLEZNIJO. TAKO KOT SE SLADKORNI BOLNIK NAVADI ŽIVETI Z DIABETESOM TAKO SE MORAJO BOLNIKI Z KRONIČNO UTRUJENOSTJO NAVADITI NANJO IN SE PROTI NJEJ BORITI!!!!! NE PA SAMO TARNATI KAKO SO BOGI!!!!!

4. Kako so bolnikom s to boleznijo zagotovljene socialnovarstvene pravice (bolniški stalež, zdravljenje v zdravilišču, ocenitev delazmožnosti oziroma invalidski postopek)?

Odgovor:
Tem bolnikom so zagotovljene vse pravice, kot tudi drugim državljanom, glede na zakonske opredelitve. Prilagamo vam kopijo odgovora Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
IZ MOJEGA PRIMERA, BI REKLA, DA ŠE PREDOBRO!!!! PREVEČ VAS RAZVAJAMO ZATO PA SE BOLEZEN ŠIRI (ČE SI SPLOH ZASLUŽI IME BOLEZEN JAZ BI REKLA, DA JE PREJ KRONIČNA LENOBA!!!!)

NE VEM KAKO STE LAHKO TAKO NAIVNI IN V MOJ ODGOVOR NAPIŠETE MINISTROV CITAT, ČE JE ŽE V CITATU NAVEDENO. KOT KAŽE POTREBUJETE LE PREVAJALCA!!!!
LP!

Problem je v tem, ker se bolezen raziskuje šele krajše obdobje, prav tako ni bilo narejeno veliko raziskav.

Mimogrede, zdravilo Ampligen je v ZDA v 3.fazi testiranja za uporabo pri sindromu kronične utrujenosti . Sicer ne gre za bolezen fibromialgija, ampak za sorodno bolezen. Tukaj ne gre za simptomatsko zdravljenje, ampak za vzročno zdravljenje.
Povezava do tega zdravila:
http://www.hemispherx.net/content/investor/default.asp?goto=152

Dejstvo pa je, da je fibromialgija veliko manj raziskana kot sindrom kronične utrujenosti.

Citiram vašo izjavo:
“REVMATOLOG PREDPIŠE PROTIBOLEČINSKE IN PROTIVNETNE TABLETE, NATO DRUŽINSKI ZDRAVNIK NADALJUJE Z TERAPIJO…
PSIHIATER… KER SE VEČINA BOLEZINI DOGAJA V GLAVI LJUDI, KI NAJ BI ZA NJO ZBOLELI!!!! MISLIM, DA BI MORALO BITI ZDRAVLJENEJ PREDVSEM PSIHOLOŠKO!!!!!!!!!!!!”

Z vašo izjavo se ne strinjajo zdravniki v Kliničnem centru Ljubljana, SPS Interna klinika, Klinični oddelek za revmatologijo.

Pošlji oblikovano (13-07-04 14:15)

1. to smo ji že vsi povedali!
2. nimam predsodkov, ker sem v življenju že prevečkrat doživela in občutila kaj lahko bolezen naredi!
3. samo 1gnilo jajce je potrebno da celo gnezdo zasmrdi!!!!!

na vašo trditev, da je v Ameriki… ja v ameriki je marsikaj česar pri nas ni.

glede raziskanosti bolezni…ALI NE RAZUMETE, DA SE REVMATOLOGOM NE DA UKVARJATI Z KRONIČNO UTRUJENOSTJO, KER JO RAJE PREPUSTIJO PSIHIATROM!!!????

ZDA so gonilo razvoja. Za raziskovanje sindroma kronične utrujenosti namenjajo se mi zdi 8 mio $. Pač zdravila se tam odkrijejo in jih potem uvozimo. Ne vem v čem je problem?

Najprej si morate razjasniti tole stvar: Ta forum ima malo neprimeren naslov Kronična utrujenost. Vendar pa že v podnaslovu lahko preberete, da se forum ukvarja z dvema boleznima:
1.fibromialgijo in
2. sindromom kronične utrujenosti.

Če vas ta tema (ti dve bolezni) še zanima, vam predlagam, da si več preberete na strani http://www.skufmslovenija.org

Še vedno mi ni jasno, zakaj se naj ne bi revmatologi ukvarjali z fibromialgijo, saj je navodilo ministrstva jasno?

No kakor koli. Predlagam vam, da se udeležujete naših srečanj, kjer boste videli, da smo kljub težki bolezni polni optimizma.

Lep pozdrav, Matej

VSAK CLOVEK NAJ BO UREN V POSLUSANJU,
ZADRZAN V GOVORENJU,
POCASEN V JEZI
KAJTI V JEZI CLOVEK NE URESNICUJE BOZJE PRAVICNOSTI.

(JAK. 1,19-29)

MI, KI SMO MOCNI,
SMO DOLZNI PRENASATI
SLABOSTI SIBKIH,
NE PA ISKATI LASTNO UDOBJE.

(pismo RIM.15,1)

CESAR POLNO JE SRCE,
TO USTA RADA GOVORE.
CE JE VASE SRCE POLNO LJUBEZNI,
BOSTE GOVORILI O LJUBEZNI.

(MATI TEREZA)

KADAR SE ZA NEKOGA RESNICNO ZAVZAMEMO,
SE MU TEGOBE ZAZDIJO LAZJE.

(A.N.)

NE DAJ SE PREMAGATI HUDEMU,
TEMVEC PREMAGAJ HUDO Z DOBRIM.

PKZ(RIM. 12,21)

CE GOJIMO ZAMERO DO DRUGEGA,
TO BOLJ SKODI NAM KAKOR NJEMU.

V SVOJE DOBRO:
ODPUSCAJTE HITRO IN VELIKODUSNO.

(A.N.)

ISCITE NAJBOLJSO PLAT VSAKOGAR IN VSAKRSNEGA POLOZAJA.
TO VODI K OPTIMIZMU IN POZITIVNIM MISLIM.
OBOJE PA VODI K SPOKOJNOSTI.

(A.N)

LEPE MISLI GRADIJO LEPO DUSO.

MERILO DUSEVNEGA ZDRAVJA JE PRIPRAVLJENOST,
DA DOPUSCAMO DOBROTO VSEPOVSOD…

(A.N.)

vesnak

po pravici povedano se ga bom res udelezila, ce bom le povabljena!!!!! me prav zanima. ker sem nekaj odkrila.
DA SE PISANJE ČLANOV TEGA KLUBA ZELO RAZLIKUJE OD GOBEZDANJA MOJE SODELOVKE, KI SE NA VSE PRETEGE TRUDI V LJUDEH PRITEGNITI SOČUTJE IN PRIKAZATI SVOJO BOLEZEN KOT NEKAJ HUDEGA, V RESNICI PA SI Z 95%VERJETNOSTJO UPAM TRDITI, DA GRE ZA KRONIČNI LENORISTIS.
LEP POZDRAV.

Spoštovana!

Vse ima svoje meje. Ne zdi se mi smiselno žaliti ljudi, ki so že tako v stiski in vsakodnevno doživljajo nerazumevanje okolice in stroke. Še posebej nas je zelo žaljivo pošiljati k psihiatru (nič nimam proti njim) in nas označevati za lenuhe. Za to nimate nobene pravice. Za tako nestrpnost do nas očitno tiči problem nekje drugje.

METKA

Ja, res je problem v nekaterih primerih ugotoviti za kaj gre. Tudi jaz imam takšno sodelavko. Najprej je bila kronično utrujena in ker zdravnica tega ni potrdila, je naenkrat postala depresivna zaradi stresa v službi (čisto običajno delovno mesto za 8 ur dnevno, redke delovne sobote)… Zdaj hodi k psihiatrinji, vendar so vsi bolezenski znaki izginili, takoj ko je šla lahko na neomejeno bolniško. Že pol leta namreč gre na bolniško vsakih cca. 14 dni. V prostem času pa planinari, hodi ven in ima ogromno energije. Išče si novo službo, čeprav jih je zamenjala kar nekaj, nobena ji ne diši.
Zaradi takih ljudi pa imajo ljudje, ki imajo resnično bolezen, težave, ker jim nihče ne verjame.