Za premislek o Fibromialgiji
Pozdravljeni!
Veliko razmišljam o moji in naši bolezni, berem in se informiram o vseh podrobnostih. Nikakor ne morem mimo vsesplošno razširjenega mnenja strokovnjakov- predvsem v našem prostoru, da ima fibromialgija psihološko podlago. Izuzele bi seveda dr. Popoviča. In prav zato FM še ni dobila priznanja bolezni-govorim v Sloveniji.
Zakaj to pišem? Že nekja časa sem mnenja, da je potrebno iskati vzroke tudi drugje in ne samo v psihi. Dr. Popovič mi je omenil, da obstajajo tudi genske spremembe, ki se lahko prenašajo iz generacije v generacijo. Pri takih osebah se zaradi emocialnega ali fizičnega stresa (poškodba ali hujša bolezen) spremeni telesni odgovor na stres. To lahko rezultira povečano senzibilnost celega telesa za bolečino.
Moje osebno mnenje je, da bi genske spremembe lahko prispevale k nastanku FM. Imam namreč družinsko izkušnjo, saj je moja mama tudi imela FM, samo, da je pred petindvajsetimi leti niso znali diagnosticirati. Seveda je bila tudi invalidsko upokojena.
Razmišljanje je bilo danes podkrepljeno še s podobnim primerom. Spoznala sem osebo, katera tudi boleha za FM, pred tem pa se je s podobnimi težavami spopadala tudi njegova mama.
Mogoče imate forumovci tudi kakšno podobno izkušnjo. Zelo bi bila vesela če kaj napišete, saj vsaka nova ugotovitev doprinese kanček k napredku v raziskovanju te bolezni. Mogoče bomo s tem pomagali tudi naslednjim generacijam bolnikom s FM.
Lep pozdrav
Metka
Opisala bom zgodbo znanke, ki mi je pred pred nekaj dnevi zaupala svoje težave. Pred 30. leti, 4 mesece po porodu, so se ji pričele pojavljati neznane težave. Romala je od zdravnika do zdravnika, izvidi negativni. Pred tremi leti ji je revmatolog postavil diagnozo sindrom FM. Pozneje se ji je pojavil na roki velik rdeč madež in šele takrat je bil izvid za borelio pozitiven (v preteklosti so ji ta test večkrat opravili). Zanimivo je, da gre za okužbo iz mladosti. O FM ni vedela praktično ničesar, zato sem ji svetovala, naj prebere članek v Vivi. Po tistem me je poklicala in povedala, da je to to, kot da bi sama opisovala svoje težave. Sedaj je tudi ugotovila, da imajo veliko večje težave bolniki z borelijo, ki imajo tudi potrjeno FM (ugotovitev iz srečanj članov društva). Z istimi težavami se je “borila” njena pokojna stara mama, ki pa so jih pred cca 2o. leti pripisovali revmatološkemu obolenju. Ta znanka mi je zaupala, da se pri njeni hčerki pojavljajo glavoboli, bolečine v vratu, večkrat je utrujena.
Tudi sama sem mnenja, da je za FM zbolela moja mati (iste težave, kot jih imamo oboleli s FM, izvidi negativni), v starosti pa se ji je pojavil diabetes in s tem je bila zadeva zaključena.
Zanimivo je tudi, da se vsem, ki smo bili obdelani pri infektologu, pojavljajo različne infekcije. Je to posledica porušenega imunskega sistema ali obratno? Moj izvid: …opaziti je oligoklonalne frakcije IgG; verjetna prisotnost imunskih kompleksov… IgG anti EBNA pozitivna- infekcija v preteklosti. Le kaj to pomeni? Toliko v razmislek!
Metka, prosim če mi, v kolikor si seznanjena, odgovoriš, s kakšno terapijo zdravijo v Rehabilitacijskem centru, tam imam namreč 23.3. pregled v triažni ambulanti, so me pa že vnaprej opozorili, da ne vedo, kdaj bodo lahko opravljali terapijo, ker imajo ogromno pacientov. Brez strokovne pomoči, da mi vsaj malo omilijo težave, ne vem kako bom zdržala. Zlasti hudo je prav letošnjo jesen in zimo, ko se mi težave kar kopičijo, v skoraj vseh mišicah se mi tipajo vozliči, na obrazu so pa že vidni. V zadnem času pa se mi pojavljajo tudi bolečine v kosteh.
Prejšnji teden mi je ginekologinja, ki zaradi dodatnega študija pozna FM, rekla, da sedaj smo pa bolniki le dočakali, da se je o bolezni pričelo govoriti, tako da se vsaj tukaj čuti premik. Tukaj gre ogromna zahvala prof. dr. Popoviču, naši Veroniki, ki nas “psihološko” podpira, in tudi tebi Metka, ki si napravila velik podvig.
Naj končam, ker sem že čisto trda od bolečin, je pa ta prednost, da me bo po tem naporu za računalnikom mož “obdelal” v banji.
Pa lep pozdrav,
Slavica
Slavica, lepo pozdravljena!
Moj odgovor je malo kasnejšega datuma, saj sem bila prejšnji teden na dopustu in nisem imela dostopa do računalnika. Danes, ko pregledujem FORUM vidim, da se je nabralo precej novosti.
Kar se tiče tvoje terapije na Zavodu za rehabilitacijo, se bom pozanimala in te obvestila. Prosim, če mogoče veš pri katerem zdravniku imaš pregled in kakšnega profila je-ali je mogoče fiziater?
Hvala ti, ker si se odzvala na moje pisanje. Moje mnenje je, da mogoče tudi tu tiči srž problema. Zato pozivam še druge podobne primere, da se oglasijo. Več informacij ko bomo zbrali, bolj si lahko pomagamo, mogoče tudi medicini.
V tolažbo ti lahko povem, da je letošnja zima tudi zame zelo huda. Za ilustracijo – od bolečin sem shujšala za dve, tri kile. Z optimizmom me navdaja samo čudovita narava letošnje zime.
In še nasvet za ostale forumovce, ki tudi nosite težo FM na svojih ramenih.
Nič ni lepšega in bojl sproščujočega kot je narava in svež zrak ,ki ga dihamo, Naše telo potrebuje kisik , kisik in še enkrat kisik in gibanje predvsem v smislu hoje. Bolniki s FM imamo se dodatno in nenormalno potrebo po kisiku, zato ne pozabite na ta terapevtski učinek. In še nekaj : z gibanjem si zvišujemo nivo hormonov sreče v telesu.
KO SMO NAJBOLJ ČRNOGLEDI GLEDE SVOJEGA STANJA NAM OSTANE ŠE NARAVA. tA NAS NIKOLI NE RAZOČARA, SAMO PRESENEČA V SVOJI LEPOTI.
Vem, da je težko , a pogumno naprej
Lep pozdrav,
Metka
lp.
imam potrjen sindrom kronicne utrujenosti ,ceprav po mojih opazanjih se bolj nagibam k fibromialgiji(za katero semizvedela selesedaj iz medijev)
-nespecnost
-utrijenost
-bolecina v vseh sklepih in misicah
-uhajanje urina
-depresivnost in nekoncentriranost
-nasplosno sindrom SKU je bolezen ki je tesko dokazliva in pri kateri ni oprejemljivih dokazov.to dijagnozo imam potrjeno ze 5 let.
nemorem vec normalno ziveti in funkcionrati niti v sluzbi niti doma.pocasiizgubljam zivce in voljo do zivljenja.
zanima me ce je moja bolezen dovoj mocen argument za vsaj delno upokojitev ali vsaj 4 urni delovni cas??
vsakic namrec dobim stalez na 30 dni potem pa me komisija da delat z razlago: DOKAZITE DA VAS KAJ BOLI IN TAKO IN TAKO STE PRIVATNICA IN DRUGI DELAJO ZA VAS,TAKO DA VI LAHKO DOMA POCIVATE IN LEZITE!!!
Stara sem 40 let in velikozeljo po zivljenju in delo saj mi moje delo prinasa velikozadovoljstva,ampak zaradi mojih bolecit to pac ne zmorem vec!
lepo prosim za nasvet kaj naj naredim ali kam se obrtnem!?
zanima me tudi ce je ze kdo invalidsko upokojen z mojo dojagnozo??
lepa hvala ze naprej
mojca
Lep pozdrav!
Prav dobro razumem vašo stisko, še posebej pa željo po delu in na drugi strani frustracije, ki jih doživljate s strani zdravstva. Žal sem tudi sama zdravstvena delavka in se po svojih najboljših močeh prizadevam, da bi se stvari premaknile z mrtve točke. Seveda so posamezniki, kot sta dr. Popovič in gospa Veronika že veliko naredila na tem področju in se še vedno trudita. Osveščenost zdravnikov je še vedno preslaba, da bi bilo nam bolnikom lahko bolje.
Na vaše vprašanje, če je bolezen dovolj močan argument za delno upokojitev, ali štiriurni delovno čas, bi težko odgovorila. Do sedaj se s tovrstno mislijo še nisem ukvarjala, kljub temu, da zelo težko delam. Za pomoč bi prosila Veroniko,saj ima s tem več izkušenj (se strinjaš Veronika?).
Lp Metka
Spoštovana Mojca !
Status bolezni FM in SKU v sistemu zdravstvenega in invalidskega zavarovanja formalno ni rešen. Kar nekaj specialistov mi je dejalo, da bi to področje bilo potrebno ustrezno urediti (npr. po vzoru bolezni kronična borelioza … ). Takšno je bilo strokovno mnenje alergologa, infektologa, ortopeda, moje izbrane zdravnice … in še koga, s katerimi sem osebno govorila. Tako tudi zdravstvene in invalidske komisije nimajo ustrezne formalne podlage za praktično reševanje te problematike in jo rešujejo po vsakokratni presoji konkretnega primera. (Prizadevanje za enotno sistemsko ureditev statusa bolezni FM in SKU mora biti ena izmed prednostnih nalog, ki si jih mora programsko zadati društvo bolnikov s FMSKU v ustanavljanju. Kot ste si na forumu lahko prebrali v odgovoru aktualnega ministra za zdravje, smemo upati, da nas bo medicinska stroka pri tem podpirala.)
Lahko pa vam povem, da poznam kar nekaj primerov bolnikov (oglašajo se mi z različnih koncev Slovenije), ki so bili invalidsko upokojeni (za polovični ali celo polni delovni čas). Mednje sodim tudi sama, zato vam lahko odgovorim na lastnem primeru.
V mojem primeru je bila invalidska komisija korektna in je vprašanje diagnoze SKU rešila tako, da je izhajala iz posameznih (!) diagnoz, po veljavni klasifikaciji bolezni (spondiloza, hipotiroza, vertebrobazilarni sindrom … in tako naprej, da ne povem prav vsega …). Hkrati pa je v mnenju navedeno, da je komisija upoštevala tudi izvid infekcijske klinike, ki vso simptomatiko združuje v sindrom kronične utrujenosti. Ta diagnoza mi je bila postavljena na osnovi serološkega testiranja na virus EBV. Diagnoza fibromialgija mi je bila postavljena kasneje, ko je bil invalidski postopek že končan. To diagnozo mi je postavil specialist ortoped. Tudi jaz torej sodim med bolnike z obema diagnozama (ob študiju literature sem ugotovila, da takšno stanje ni redko in da nekateri bolniki “izpolnjujejo kriterije za obe bolezni” … ?) Vendar je moralo preteči kar šest zelo težkih let boja z boleznijo, preden sem si tudi sama priznala, da delovnih obveznosti ne zmorem več in da je invalidski postopek edina logična pot reševanja situacije.
Poznam pa seveda tudi primere bolnikov, ki že po več let bijejo bitko z mlini na veter in so v invalidskem postopku znova in znova zavrnjeni. Zaradi takšnih in tistih, ki jih kaj podobnega še čaka, se moramo bolniki organizirati in delovati načrtno, sistematično.
V vašem primeru menim, da si morate pridobiti mnenja več specialistov: infektologa, revmatologa, ortopeda, psihiatra … torej glede na posamezne simptome, po presoji vašega osebnega zdravnika.
Draga Metka, prav dobro razumem vašo stisko. Tudi zame je bilo poklicno delo pomemben smisel mojega življenja in je bila invalidska upokojitev zadnje, kar sem si želela. Toda prej ali slej se človek mora sprijazniti z dejstvom, da v življenju obstajajo samo dogodki, na katere lahko, in tisti, na katere sploh ne moremo (več) vplivati. Slednje je treba s p r e j e t i , vključiti bolezen v svoje življenje, se naučiti z njo živeti, na novo oblikovati svojo vrednost, prevrednotiti vrednote, se veseliti tega, kar nam je ostalo, poiskati ljudi s podobnimi težavami in najti smisel življenja kljub trajni oviranosti. Sprejetje situacije ne pomeni nujno pasivne vdaje, lahko je celo zelo aktivno dejanje, ki lahko vodi v obvladovanje življenja na neki drugi ravni, ko doživiš celo večjo (!) kvaliteto življenja kot pred boleznijo.
Če vam lahko pomagajo misli, ki so koristile meni, izpisujem naslednje besede:
Umetnost življenja je znati se »poslavljati«, znati izpustiti, ne zadrževati ali se oklepati česarkoli. Samo tako se bolečina postopoma lahko spremeni v sprejetje. Zaupanje v Življenje je največja varnost, ki obstaja. Vera v Dobro, sposobnost iskati pozitivne rešitve tudi tedaj, ko je najtežje, znati poskrbeti, da nam ni preveč hudo, znati videti pozitivno tudi v tragediji. Doumeti sporočilo bolezni: katero kakovost duha lahko še okrepim? (Lahko da mi spodbuja potrpežljivost, zaupanje, pogum za sprejetje nečesa, kar smo zavračali …) (povzeto po V. Žabot )
Moč izhaja tudi iz stiske. In iz nje sočutje, altruizem in odprtost za stisko sočloveka.
To je torej naše delo, ki ga opravljamo sedaj. Če vam je v pomoč in v tolažbo, potem je naše novo življenje s kronično boleznijo kljub vsemu zelo smiselno …
Veronika
Metka!
Iz rehabilitacijskega centra so mi sporočili le datum pregleda v triažni ambulanti s pojasnilom, da je za bolnike s FM njihova fizioterapija zasedena že več mesecev v naprej. Tako je sedaj možen le orientacijski pregled in razgovor in na podlagi tega podajanje mnenja oz. nasvet o nadaljnem ukrepanju, ni pa možna takojšnja fizioterapevtska obravnava.
Vse bolj sem prepričana, da bo potreben premik v zdravstvu v smislu multidisciplinarnega pristopa do obolelih s FM in SKU. Včeraj me je poklicala gospa iz Maribora, ki je po mnogih letih “iskanja” vzrokov svojih težav, odgovor na to našla v reviji Jana, v članku o FM. Povedala mi je, da je že vrsto let odvisna od moževe pomoči, da roma od zdravnika do zdravnika, njihov odgovor je vedno isti, ki pa ga, večina od nas, prav dobro pozna.
Ker sama nima možnosti vzpostaviti stik z nami preko spletne strani, sem ji podala nekaj smernic za premik iz njene mrtve točke.
Torej sem mnenja, da smo na pravi poti, da organizirano, skupinsko, dosežemo drugačen pristop stroke do bolezni, zlasti za to, ker obstaja možnost za nastanek FM v dedni zasnovi.
Se beremo, saj se jutri srečam z go. Marjano, katere zgodbo sem na kratko že opisala in Kristjanom, ki mu je bila pred kratkim, pri 30. letih starosti, postavljena diagnoza FM.
Lep pozdrav,
Slavica
danes sem bila na pregledu pri dr:popoviću.Potrdil mi je da imam FM ,poleg tega pa se SKU ze 4 leta.Nevem kaj naj naredim,kajti za delo nisem več zmožna.
Sedaj sem na bolnički od 5.3.o4,kontrolo imam ces en mesec.Vem da me bo komisija spet dala delat,saj nemorem dokazati bolecine!
kaksen nasvet mi lahko date tisti,ki ste imeli iste probleme in delate sedaj skrajsan delovni cas? na katere zdravnike ali specijaliste naj se obrnem(njihova imena in kje delajo),ki imajo za to razumevanje in so malo bolj seznanjeni z to boleznijo in seveda da delajo v bolnici in ne privat(kajti izvid od privat zdravnikov za v bolniški stalež ,ne upoštevajo!!In od katerih specijalistov rabim mnenja da jih bo komisija upostevala??
vsaka pomoc je dobrodošla
blanka
Vse v zvezi z boleznijo SKU je domena infektologov (predvidevam, da so vam pred štirimi leti to diagnozo postavili na infekcijski ).
Z boleznijo FM pa se po uradni dolžnosti ukvarjajo revmatologi (npr. Bolnica dr.Petra Držaja). Skušajte priti do dr. Logarja. (Preberite na forumu tudi odgovor ministra za zdravje, 21.1.04)
Zaupajte v vašega izbranega zdravnika, ki vas bo na osnovi ortopedskega izvida gotovo usmeril v pravo smer.
Vse dobro vam želim!
LP,
Veronika