Lep pozdrav,

tudi mene je doletelo to, da sem že vrsto let neprestano utrujena. Borim se z raznimi bolečinami, imam vneto grlo kar naprej, pa tudi zelo pogosto nekoliko povišano temperaturo – 37,2.

Moja osebna zdravnica je to pripisovala depresiji in me pred časom odpravila s Prozacom. Potem sem po naključju prišla do informacij o sidnromu kronične utrujenost, tudi po namigu naključnega srečanja z nekdanjo sodelavko. In ko se mi je pokrilo več kot tričetrt simptomov, sem pri zdravnici izposlovala napotnico za interno kliniko. Čeprav se je še pri pisanju napotnice bolj nagibala k temu, da me pošlje k psihiatru. No, potem je na infekcijski kliniki steklo, imam EBV pozitivno, po reaktivaciji. Moram reči, da sem si diagnozo praktično postavila sama, moja osebna zdravnica je bila začudena. Vendar tako, kot ni znala zdiagnosticirati mojih težav, ravno tako sedaj ne zna voditi poteka bolezni.

Sedaj vem, da imam EBV, ki se raktivira, težave pa še vedno obstajajo. Torej kar naprej sem utrujena, imam bolečine po sklepih. Včasih se počutim malo bolje, potem pa se mi počutje obrne v nekaj minutah in nimam prav nobene energije več. Lahko odidem na sprehod ali po kakih opravkih, pa je potem cel problem priti nazaj domov. Seveda hodim v službo in vikende porabim v glavnem za počivanje. Ta zaloga energije potem poide in od srede naprej samo težko čakam vikenda. Mislim, da je moje življenje izgubilo vso kvaliteto. Počivam zato, da grem lahko v službo.

Na infakcijski kliniki sem dobila priporočilo, naj spremenim način življenja, naj več počivam in naj delam toliko kot zmorem in naj bom veliko zunaj.
Jaz pa pridem iz službe in največkrat kar obsedim v stolu, ker sem povsem izčrpana. Sedaj pa me zanima, kako živite ostali s to večno utrujenostjo. V nekaterih pismih sem prebrala, da so nekateri celo upokojeni zaradi tega. Meni pa moja osebna zdravnica ne pomaga, da bi bila vsaj nekaj časa na bolniški. Zanima me, kakšne izkušnje imate vi, ali mi pripada bolniška odstonost za daljši čas, ker pri tej diagnozi teden dni itak nič ne pomeni.
Čutim, da bi morala izpreči, da bi morala biti več na soncu. Kako vas vaši osebni zdravniki razumejo in vam pomagajo v borbi z zdravstveno administracijo. Stara sem 51 let in imam še kar nekaj let do redne penizije.
Prosim, da mi odgovorite, kakšne so vaše izkušnje z opravljanjem vsakdnevnih službenih obveznosti, pa z zdravstvenimi komisijami. Očitno bom morala tudi ta postopek vzeti v vsvoje roke. Vsaka informacija bo dobrodošla.

Hvala in lep dan, Marusa

Draga gospa Maruša !

Prav težko mi je, ko se mi oglašate bolniki z enakimi zgodbami, ki pa jo tudi sama izkustveno poznam. Čutim in razumem vašo stisko, zato bom v odgovoru tudi osebno izpovedna in brez avtocenzure.
Da je obolenje SKU v praksi premalo poznano, občutimo vsi, ki smo se srečali s to diagnozo. Obolenje ima glede na svoje značilnosti povsem neprimerno poimenovanje, ki neupravičeno izpostavlja samo enega izmed simptomov te kompleksne bolezni (trajajočo utrujenost), zanemarja pa druge, enako (ali še bolj) moteče znake, ki bolnika funkcijsko lahko celo bolj onemogočajo (npr. nevrološke motnje in kronične bolečine). Trivialnost poimenovanja profanira obolenje na nivo vsakodnevne »utrujenosti« (… ki jo poznamo tako in tako vsi …), zato si redki medicinski strokovnjaki dovolijo strokovno resno postaviti tako »neresno« diagnozo. Tudi zaradi tega in zaradi pomanjkanja objektivnih diagnostičnih kriterijev se praktiki od tega obolenja nekako ograjujejo oz. distancirajo, kar bolnike pogosto peha v hude stiske in občutja nemoči. Podobno ugotavljajo tudi v ZDA, kjer trenutno potekajo intenzivne aktivnosti v smeri spremembe imena bolezni. (Predlagana sprememba je naziv NDS – »Neuroendocrineimmune Dysfunction Syndrome« ).

Toliko za uvod.

Slovenski bolniki , ki smo se doslej srečali osebno ali komunicirali preko interneta, ugotavljamo, ne glede na to, s katerega konca Slovenije prihajamo, da smo se srečevali s podobnimi težavami. Strnili bi jih lahko v tri skupine :
1.Problemi s postavitvijo diagnoze
2.Problemi v zvezi s terapevtsko obravnavo diagnosticiranih bolnikov
3.Problemi z zagotavljanjem socialnovarstvenih pravic

– Bolniki s simptomi SKU se v praksi najprej srečajo s problemom d i a g n o s t i c i r a n j a bolezni. Ker se bolezen odraža v številnih simptomih, ki zajemajo imunološko, endokrinološko, nevrološko, revmatološko, ortopedsko, psihiatrično in še katero področje, so bolniki obsojeni na tavanje od specialista do specialista, ki jih obravnavajo parcialno, vsak znotraj svoje specialnosti, in tako postavljajo različne diagnoze izven konteksta celotne bolezni. Tako preteče tudi po več let (!) mučnega tavanja in trpljenja, preden se bolnik dokoplje do diagnoze – ali pa se sploh ne. Še vedno tudi ni enoznačno opredeljeno, katero specialistično področje se s to boleznijo primarno ukvarja (še zlasti, kadar ni prisotna povišana temperatura…). V največ državah se z boleznijo SKU primarno ukvarjajo infektologi.
– Drugo področje težav zajema problematiko t e r a p e v t s k e obravnave diagnosticiranih bolnikov. Če ima bolnik to »srečo«, da se do diagnoze SKU sploh dokoplje, pa ostane po tem precej prepuščen samemu sebi oz. razumevanju s strani osebnega zdravnika. Obsojen na jemanje količine zdravil za lajšanje posameznih simptomov. V razvitem svetu imajo izdelane rahabilitacijsko terapevtske programe, ki jih izvajajo strokovni teami z multidisciplinarnim pristopom. Slovenski bolnik ostaja v tem pogledu precej brezpomočen. Bolniki se skušamo sami povezati v skupino za samopomoč, v ta namen smo oblikovali tudi spletno stran in odprli ta forum (hvala Primož!). Vendar pa nam v več kot enem letu, kljub poizkusom v različne smeri, ni uspelo angažirati niti enega medicinskega prostovoljca, ki bi nas bil pripravljen strokovno voditi in usmerjati. Takšne samoiniciativne skupine, zlasti pa načrtovana ustanovitev društva bolnikov , pa običajno uspešno zaživijo šele, ko se zanje zavzame tudi kakšen medicinski volonter.
– Tretje področje težav obsega uveljavljanje s o c i a l n o v a r s t v e n i h- p r a v i c . Bolnikom s SKU so pogosto kršene temeljne človeške pravice do bolniškega staleža, rehabilitacije v zdraviliščih ali morebitnega invalidskega postopka, saj to obolenje ni zajeto v formalnih kriterijih za oceno delazmožnosti. To je dejstvo, ki ga spričo obupanih pisem, ki sem jih doslej prejela, ne morem ignorirati. Raziskovalci ugotavljajo, da je več kot 50% tovrstnih bolnikov začasno ali trajno nezmožnih za opravljanje poklicnega dela (poročilo z zadnje konference AACFS, februar 03). Bolniki sami moramo usmeriti svoje aktivnosti v smer priznanja bolezni SKU v sistemu zdravstvenega zavarovanja – da se ji dodeli status, kot ga imajo sorodne bolezni (npr.borelioza, ki je tretirana kot samostojna entiteta za invalidski postopek).

Draga gospa Maruša, moja osebna izkušnja je bila manj travmatična od vaše v tem pogledu, da sem imela v osebni zdravnici razumevajočega zaveznika, ki mi je bila (in mi je še) na vse načine pripravljena pomagati. In ne samo ona ! Pa smo se kljub temu vrteli v začaranem krogu in je moralo preteči kar šest zelo težkih let, preden so mi na infekcijski kliniki postavili to diagnozo.(Hvala vam, spoštovani dr.Karner, ki ste me o bolezni tudi strokovno poučili in mi celo priskrbeli nekaj literature na to temo! To ni ravno pogosta praksa.) Tudi meni se je zgodilo, da sta mi zdravniška komisija prve in druge stopnje preprosto zaključili bolniški stalež in me v zelo težkem stanju ocenili (ne da bi me predhodno osebno videli) za delovno 100% zmožno. A to je že druga zgodba, ki je ne želim izpostavljati. Tudi zaradi nje sem svojo sedanjo energijo usmerila v pomoč tistim, ki jim s svojimi izkušnjami in znanjem morda lahko pomagam.

Za zaključek poudarjam, da ta moj odgovor na vaš »klic v sili« ni mišljen predvsem kot kritika zdravstvenega sistema ali izničenje strokovnih in človeških prizadevanj različnih medicinskih strokovnjakov, ki jih osebno cenim. Neznanke, ki so prisotne v vsaki stroki, ne morejo in ne smejo opravičevati ignoriranja (!) problematike. Dejstvo je , da bolezni SKU (in FM) obstajata, da sta priznani s strani Svetovne zdravstvene organizacije in da tudi bolniki s tema diagnozama obstajamo (in si ju nismo postavili sami !).Želimo opozoriti nase tako strokovno kot tudi laično javnost, na težave,s katerimi se v svoji bolezni, poleg kroničnih bolečin, neupravičeno srečujemo in se lotiti problema s skupnimi močmi.
Združenje bolnikov s SKU/FM si je zadalo za cilj, da poleg medsebojne podpore, izmenjave izkušenj in vzajemne pomoči članov deluje svetovalno in informativno tudi navzven ter seznanja javnost in stroko z značilnostmi bolezni SKU/FM, prav tako pa doseže priznanje teh dveh bolezni v sistemu zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja. S tem želimo olajšati trpljenje tudi bodočim bolnikom, ki bodo morali stopiti po naši poti.
Pisma obupanih bolnikov, ki so se mi doslej oglasili, me zavezujejo, da sem o tej problematiki morala spregovoriti javno.

V želji po uspešnem sodelovanju vas prav lepo pozdravljam.
Veronika

Lep pozdrav,

najlepša hvala za obširno in lepo pismo. Vidim, da smo vsi v istem čolnu.
No, jaz imam mogoče malo smole s splošno zdravnico. Namesto, da bi mi pomagala, mi razaga probleme o omejenosti napotnic, pa receptov.
Veliko stavri sem si pripravljena tudi sama financirati. Podatke in nasvete si nabiram na internetu.
To so nove bolezni, ki smo jih opredelili v letih po 1980 in tudi takrat enkrat sem verjetno že prvič zbolela. Pa so mi probleme vedno pripisali enkrat na smrt staršev, enkrat na ločitev. Mogoče je res to tudi vplivalo na poslabšanje, vendar imam tudi nek zdrav razum, da žalovanje preko vseh meja tudi nikomur nič ne pripomore. Zgubljanje energije je bilo neodvisno od mene. Ker pa so to nove diagnoze, bi se moral tudi zdravnik kdaj pa kdaj usesti pred računalnik ali vzeti v roke kako novo literaturo, da bi bil v koraku s časom. Sedaj zdravniki, stari okrog štirideset let in več, pač teh bolezni še niso spoznavali med študijem. Občutna sprememba v poznavanju in profesionalnosti je potem na naši infekcijski kliniki. Pa kaj, ko pa moraš administracijo urejati preko splošnega zdravnika, on daje predlog zavarovalnici. Mislim, da v mojem primeru oba delata v dobro zavarovalnice in ne v dobro človeka s težavami. Jaz pa sploh nimam vpogleda, kaj je moja zdravnica napisala komisiji. Na predlog zdravnice na interni kliniki, naj bom na bolniški, sem dobila odgovor, da ni vzroka, da ne bi bila sposobna za delo. To je ocena na podlagi papirja, jaz osebno nisem nikoli mogla pojasniti kompletnih težav. Potem si lajšam težave tako, da jemljem dopust po dnevih. Vendar je to le gašenje požara. Tudi izvidi na kontrolnem pregledu so to pokazali, izboljšanja ni.
Obupno je zjutraj oditi v službo, po neprespani noči, ko te bolijo vsi sklepi, ko imaš del obraza zatečenega, ko imaš probleme s koncentracijo in pozabiš, da voziš avto, ko ti izginjajo pojmi in besede, ko si ne moreš priklicati najosnovnejših podatkov iz spomina, ko pozabiš, kaj si pred nekaj minutami prebral. Na čelu ti nič ne piše, ne moreš pa funkcionirati in ostali te gledajo, kot da nočeš, kot da si len, kot da se zafrkavaš, saj ti je nekoč pa kar šlo delo od rok.

Jaz osebno sem sprintala kar nekaj papirja na to temo, z osnovnimi podatki o bolezni in ga odnesla k moji zdravnici, da naj si malo prebere, pa mogoče bi tudi eminenca na zadravstveni zavarovalnici tudi kaj prebrala. Mi je takoj odklonila ponujeno, da to pač ne gre tako. Nekoč bom dočakala tudi redno penzijo in potem mogoče enostavno obležala v dnevni sobi, povsem izčrpana in v breme domačim in družbi.

Sem človek, ki se ne vda takoj, vendar večni boj z milini na veter, me pa izčrpava še bolj.

Hvala še enkrat za odgovor, na tem spletu ni potrebno dosti besed, ker vsi vemo, o čem govorimo.

Naj se mi, prosim, oglasi še kdo s svojo izkušnjo. Kako sestaviti dnevne obveznosti, če ti vsak dan nekaj ostane za drugič. In prosim, napišite mi, ali se stanje s časom vendarle nekoliko umiri.

Hvala in lep dan, Maruša

Pozdravljeni!

Glede samega poteka bolezni je zelo različno. Kot bolnik s SKU in član skupine za samopomoč lahko rečem, da vem za dve osebi, ki sta se popolnoma pozdravili. Meni osebno bolezen počasi izzveneva (vse skupaj že traja 6 let). Zbolel sem v času šolanja. Sedaj se je tako izboljšalo, da trenutno delam 6 ur, samo imam prevelike težave, tako da bom kasneje delal 4 ure, v letu dveh(če se bo še izboljševalo s takim tempom) pa potem na 8 ur. Bil sem na oceni delazmožnosti na Inštitutu za rehabilitacijo, kjer so me ocenili kot delozmožnega za 4 ure.
Se najdem v vaši situaciji. Tudi sam sem izredno utrujen popoldne, počivam med vikendi.
V vašem primeru bi rekel tako: ali se vam izboljšuje ali slabša? Če se poslabšuje bi morali razmišljati dejansko mogoče o skrajšanem delovnem času.
Na spletni strani http://www.skufmslovenija.org je pod KAJ JE SKU čisto spodaj z majhnimi črkami napisano, katere laboratorijske teste (EBV, RnazaL…) in katere klinične znake (boleče ali otečene bezgavke, vnatje žrela, težave s koncentracijo izmeri psiholog,…) upošteva zavarovalnica v ZDA. Pri nas zaenkrat še ni nekih navodil. Dajte si ta tekst v angleščini prebrati, ker taki lab.testi zelo pomagajo. Sam imam RnazoL in zelo ‘prav pride’. Težko je verjetno tudi samim zdravnikom, ker je bolečina in razni drugi simptomi subjektivni. To so mi rekli na obravnavi na IR. Čeprav sama definicija SKU-ja pa temelji na 1.izključevanju drugih bolezni, ki tudi povzročajo utrujenost, 2.značilnem kliničnem poteku, 3.da ima oseba vsaj 4 od osmih simptomov, ki so našteti na strani skufmslovenija.org, ti pa morajo trajati 6 mesecev ali več.

Lep pozdrav,
Matej

Pozdravljeni!

Končno so me zadnja pisma vspodbudila, da tudi jaz napišem nekaj o svoji bolezni -FM. To diagnozo mi je postavil pred dvema letoma dr. Popovič. Moja pot je bila prav tako dolga. natanko pet let sem rabila, da sem se sama prikopačla do diagnoze na osnovi članka v Vivi-Ko vse boli, avtorja dr. Popoviča. Na infekcijski kliniki sem imela precej smole. saj sem naletela na mladega zdravnika, ki je izklučil boreliozo in obolenje ščitnice, nadaljne preiskave pa se mu niso zdele potrebne. Tako sem hitro opravila in ker sem zdravstveni delavec-fizioterapevtka, nisem več brskala, saj sem vedela kako v zdravstvu gledajo na take bolnike, katerim ne moreš postaviti diagnoze. Nisem se hotela izpostavljati-že dovolj sem se, saj mi niti najbljižji niti sodelavci niso verjeli, zato sem se zaprla in skušala živeti po svojih najbiljših močeh, kakor sem vedela in znala. Tako je kot angel z neba prišel dr. Popovič, kateri me je za nekaj časa rešil vseh skrbi , nemoči in tudi depresivnosti. Oddahnila sem se, da sem imela postavljeno vsaj diagnozo, da sem imela vsaj ime za svoje težave. A kmalu sem ugotovila, da si s tem nimam kaj pomagati. Sedaj se je začela trnjeva pot iskanja čimboljše kvalitete življenja. Veliko mi je pomagal mož. ki mi je neprestano nosil sprintane članke iz interneta. Z osebnim zdravnikom si nisem imela kaj pomagati, saj me je vsakič, ko sem prišla na obisk spraševal o težavah s hrbtenico ( leta 1996 sem bila operirana za hernio disci in od takrat tudi sicer moje težave. Torej je moja FM postravmatskega izvora). O FM ni vedel ničesar in tako je tudi še danes.

Ko se včasih vprašujem kako se navkljub vsem težavam še prebijam skozi življenje , si ne znam odgovoriti. Natanko tako je , kot pravite vi gospa Maruša. Do srede še gre, potem komaj čakam, da pride petek, da lahko dva dni počivam. Vse je narobe, ko imam enkrat na mesec delovno celo soboto in nedeljo- po 12 ur. Takrat se pobiram celih štirinajst dni in kmalu se začne ponoven krog. Živim samo zato, da lahko opravljam službo. Sem še dokaj mlada,44 let imam in me resno skrbi kako naprej. Občutek imam, da se mi stanje slabša. Bolečine imam že skoraj v vseh mišicah. Zjutraj se mi podira svet, ko moram vstati. Da ne govorim kako poteka oblačenje, saj sem vsa trda in boli me vsak premik telesa. Od časa do časa me z rešilcem odpeljejo tudi na urgenco, ker zaradi boleči med defekacijo padem skupaj. Imam močno izražen sindron razdraženega črevesja. podobno se dogaja tudi z mehurjem.

Glede na to, da sem pred leti imela ogromno energije, bila fizični zelo aktivna, hodila v hribe, pretekla tudi dva maratona , sedaj naredim komaj KM, dva peš hoje in sem že tako izčrpana, da moram počivati.

S svojim znanjem si pomagam kolikor si morem in znam. Redno izvajam raztezne vaje in vaje za moč, saj mi le ta hitro pada. Hitro se pojavi tresenje mišic-tremor. Da ne govorim o koncentraciji in spominu, ki me izdajata na vsakem koraku.

Še bi lahko pisala , a mislim, da je za začetek dovolj. Z veseljem se bom še vključevala , pripravljena pa sem tudi sodelovati v drugih aktivnostih-npr v ustanovitvi skupine za samopomoč in organizaciji srečanja.

Lep pozdrav vsem s podobnimi težavami in korajžno naprej.
V skupini je moč, stopimo skupaj.

Metka

Lep pozdrav,

hvala vam za vaša pisanja. Jaz imam danes že krizo druge polovice delovnega tedna.

To, kar mi je svetoval Matej, sem že prebrala, tudi k zdravnici sem odnesla seznam stopenj nesposobnosti za delo, še pogledati ni hotela. V Ameriki obstaja seznam, ki ga akceptira zavarovalnica, pri nas ni tako. Prebrala sem tudi, da v Ameriki tudi že poizkušajo z nekaterimi zdravili, da bi se stanje izboljšalo. Potem pa sem pred kakimi tremi tedni prebrala v Delu čisto kratko vest, da so pa sedaj odkrili, da ta virus povzroča nadaljevanje – Hodgkinov limfom. Ko sem to prebrala, sem bila povsem zamorjena, saj je bil pri meni sum na limfom že leta 1990. Pristala sem na Onkološkem inštitutu, vendar preiskave niso potrdile diagnoze. Ko se sedaj oziram nazaj, se mi zdi, da sem imela bezgavke podivjane prav zaradi aktivnosti EBV.
Organizem se trudi in vedno znova poizkuša ustvariti protitelesa za ta neusmiljeni virus, zato razvije temepraturo, bezgavke zatečejo, pa moj imunski sistem tega nekako ne zmore. In kaj naj bi človek počel, da bi temu svojemu telesu pomagal, počivati in veliko piti, kot pravijo pri gripi. Vendar to traja neskončno dolgo, kdo bo pa hodil v trgovino, pral, likal in čistil. Krog je ubijalski. Moja zdravnica na iterni kliniki je ocenila, naj delam krajši čas, vendar mi zdravnica na komisiji tega ni odobrila.

Naj potolažim tudi Metko, da imam tudi jaz hude probleme s hrano. Pred nekaj leti smo najprej izločili vse mlečne izdelke, problemi so bili z laktozo, kmalu za tem pa še ves gluten. Torej nobenega mleka, nobenega kruha, nobenih testenin. Kar naprej nekaj paziš, kar naprej nekaj ne smeš. Problem ni v prepovedih, ampak v posledicah. Kar naprej visim v WC, torej odpadejo kosila ali večerje zunaj, odpadejo potovanja, odpadejo izleti, dopustovanje v hotelu. Po službi moram vedno domov, saj ne morem jesti kar nekaj spotoma. Po celi Ljubljani lovim svoje dietne izdelke. In potem ta utrujenost. Mislim, da sem zasledila tudi netoleranco za hrano med simptomi te naše SKU. Torej meni je vzelo kvaliteto življenja, stanje je pa zelo odvisno, se poslabša, je kakšen dan nekoliko boljše, potem ga pa še sama polomim, ko želim v enem dnevu preveč, pa se spet zrušim. Včaih grem na kolo, potem pa imam občutek, da se nikoli več v življenju ne bom mogla odpočiti.

Torej, moramo si še pisati, si še dajati korajžo, takole preko interneta. Že občutek, da nisi edini, blaži filinge.

Upam, da si še pišemo in si svetujemo. Imejte se lepo, Maruša

Kako ste danes, ko je že petek?
Gospa Maruša, prosite za napotnico za testiranje kognitivnih sposobnosti (koncentracija, spomin…) na enoti za nevropsihologijo Nevrološke klinike Lj.

Držite se, niste sami !
Veronika

Gospa Maruša!

Vaše pismo razumem kot klic v sili. Zelo dobro vas razumem, čeprav ne boleham za isto boleznijo kot vi. Po več kot 15. letih tekanja od zdravnika do zdravnika sem pred dobrima dvema letoma prišla do diagnoze sindrom fibromialgije. Toda tudi sedaj nisem dosti na boljšem, saj sem ugotovila, da zdravniki malo vedo o tem sindromu in še vedno sem od kakšnega zdravnika deležna neprimernega odnosa. Tudi sama sem na mojo prošnjo pri osebni zdravnici prišla do obdelave na infekcijsko kliniko, bila tukaj obširno obdelana, ne kaže pa na virusno obolenje. Z izvidom močno izražene fibromialgije sem bila tudi izvržena na IK I. in II. stopnje. Poiščite izvod revije Viva 03/2002 in si preberite prispevek prof. dr. Popoviča, Fibromialgija, bolezen, ki je podcenjena. Mogoče boste našli kaj koristnega pri diagnosticiranju vaše bolezni. V mojem primeru gre za takšno obliko, ko se bolezen izraža fizično in psihično. Ostanite na naši spletni strani, kajti z gospo Veroniko bova skušali formirati društvo za samopomoč. Danes smo poslali poslansko vprašanje na Ministrstvo za zdravje, odgovor bom takoj sporočila na spletno stran. Kaj več vam ne morem povedati, ker sama s skrajnimi napori obvladujem vsakodnevne težave.

Lep dan vsem.

Danes je boljše, saj je petek in od popoldneva naprej bo tekel čas po
mojih željah.

Vsem hvala za nasvete in odgovore. Vsekakor si bom oizkusila pridobiti še kakšen izvid ali specialistično mnenje, čeprav je težko z napotnicami in mojo zdravnico. Občutek imam, da si misli, da si vse težave le domišljam, kljub slabim izvidom iz infekcijske klinike.

Vprašala pa bi še Mateja, kakšna preiskava je RnazaL in kje to opravim.
Že vnaprej najlepša hvala za odgovore.

V prejšnjih pismih je bilo govora, da bi se organizirali in celo srečali v živo.
Vsekakor bi se želela udeležiti tega srečanja, če ravno takrat ne bi bila
“na dnu”. Seveda bi moral pomagati z organizacijo takega srečanja kdo od zravih, ali tisti, ki se ozdravitvi približuje.

Uživajte vikend in se še beremo, lep dan, Maruša

RnazaL test ugotavlja preveliko aktivnost antivirusne obrambne poti.
Ta test izvajajo v Belgiji. Več informacij je na naslovu:
http://www.redlabs.com/en/index.htm

V sodelovanju z zdravnikom na Infekcijski kliniki sva poslala kri s hitro pošto v ta laboratorij.
Je pa samoplačniško. Stane 50 evrov in pa hitra pošta okoli 10 tisoč SIT.
Sam sem naredil ta Actin test, obstaja pa še en test, ki pa vrne dejansko številko (v %) prizadetosti, pride pa nekako vse skupaj 100 tisoč SIT, kri pa je potrebno poslati tudi pri -70 stopinj C. Za osnovni test pa sva kri poslala kar v eni epruveti. Potem pa je avion firme DHL še isti dan dostavil v Bruselj in potem rezultati pridejo čez en teden.
Ta test je pa tak, da potrebuje neko določeno interpretacijo zdravnika zraven.
Svetujem ti, da si dobro prebereš na tistem spletnem naslovu kako in kaj.

Drugače sem se sam pred časom poglabljal v te teste. En test je tudi kardio-pulmonarni stress test. To je tisto, da voziš kolo (ergometrija) in ti merijo kisik in druge stvari in se uporablja za testiranje pri srčnih bolnikih. Imam pač nek članek, ki ti ga lahko pošljem. Računal sem, da stane ta test nekaj tisoč SIT.

Pri vseh teh testih pa je problem interpretacija rezultatov. Zdravnik mora biti seznanjem s SKU-jem, kar pa je pomoje problem, da najdeš takega zdravnika, poleg tega mora prebrati te članke v povezavi nekega testa in SKU.

V ZDA pa dosti uporabljajo tudi kvantitativni elektroencefalogram (qEEG), ki meri neke alfa in beta valove, vendar tega pri nas ni. To testiranje pokaže, da pri bolnikih s SKU, ko recimo se intenzivno koncentrirajo ti valovi iz nekega stanja budnosti preidejo v valove, ki so takrat, ko spimo. Jaz si to po svoje razlagam, da je to tisti občutek ‘peska’ v glavi, ko je glava enostavno prazna.

Potem so še neki testi imunske funkcije: nizka aktivnost celic ubijalk pri bolnikih s SKU in aktivacija T-celic. To bi lahko opravil imunolog.

Potem ortostatska intoleranca in druge stvari.

Jaz nisem strokovnjak, sem se le malo poglobil v te teste. Je problem tudi smiselnosti teh testov. To je pač odvisno od tvojega zdravnika.
Lahko ti to malo pripravim, kar sem pač našel na internetu in to pregledaš, potem pa bi bilo pomoje najbolje, da se v skladu z zdravniki (osebnim in specialistom) dogovorite, kaj bi bilo smiselno tudi eventuelno za IK oz za druge potrebe.
V glavnem hočem reči, da je treba dobro premisliti katere teste in v kakšen namen.
Mislim, da je tukaj res stvar dogovora, kaj bi bilo pametno narediti.

Matej

Lep pozdrav,

na ta teden je že vse skupaj malo slabše, saj sem se že danes, ko je šele sreda komaj sestavila za odhod v službo. Spet me bolj bolijo sklepi, mislim, da se mi bo vrnila vročina. Skratka vse bi dala, da danes ne bi bilo treba oditi v službo. Vendar ni mislosti za nas. Ne vem, če je tole prisiljevanje tempa čemu koristno. Verjetno bi morala počivati. Mislim, da smo mi s tole diagnozo tipičen primer netolerance in nerazumevanja tako zdravnikov kot tudi okolice. Verjetno bom morala ta teden spet prositi za kak dan dopusta, sicer se do petka ne bom pretolkla.

Najlepša hvala Mateju za obširna pojasnila. Bom si prebrala še dodatne informacije. No, verjetno mi določene preiskave ne bodo dosegljive, saj osebna zdravnica ni na moji strani. Konec koncev je dokazano aktivno stanje EBV visrusa tudi že nekaj. Sedaj rabim pomoč v tej smeri, da živim s to nadlogo, oziroma da se mi stanje izboljša in mogoče še kdaj zaživim na vso moč. Mislim, da mi tole vsakodnevno hitenje v službo in po opravkih na milost in nemilost prav nič pri tem ne pomaga. Moja največja želja je, da se še kdaj v življenju dobro odpočijem.

Ko bom zbrala nekaj energije, moram tudi zamenjati osebno zdravnico. Saj nekateri pa niso tako nerazumljeni, nekaterim pa zdravnik tudi pomaga in dela dobro za pacienta in ne samo za zavarovalnico.

In kako ste kaj ostali sotrpini po diagnozi. Želim vam vse dobro, Maruša.

Gospa Maruša,
imate vso pravico do bolniškega staleža (!!), brez občutkov krivde, kasneje pa tudi do eventuelnega invalidskega postopka (za skrajšanje delovnega časa – ali celo več ).
Prosim, oglasite se na moj osebni e – naslov, da se še konkretneje pogovoriva.

Veronika

Lepo pozdravljena!

Vse kaže, da sem tudi sama pristala na vašem čolnu. Upam, da sprejmete še kakšnega potnika.

V oktobru 2003 sem naslovila sledeče vprašanje na zdravniški forum in dobila tudi odgovor:

Lepo pozdravljeni! Pred 4 meseci sem imela velike težave z ravnotežjem. Ugotovljeno je bil: nistagmus 3. stopnje v desno, levi vestibularis kalorično slabo vzdražljiv, sluh v mejah normale, MRI glave v mejah normale, reaktivacija Epsteinovega virusa, pozitivna na herpes Zoster, EEG glave v mejah normale, v očesnem ozadju pa brazgotine sarkoidoznega tipa,sum na okvaro enega nevrona v desni možganski hemisferi. Čaka pa me še pregled elektronistagmografije. Zdravljenje je bilo z Urotalom 1 mesec. Glede na to da stanje še vedno ni dobro (ne morem iti v klanec, ki ni velik naklon, še vedno je občasno prisotna otopelost desne strani glave, pogosto se pojavljajo vročine, huda utrujenost, ki ji ne pomaga ležanje, napetost v očeh, določene dele dneva ali pa kakšen dan problem s koncentracijo še posebno kadar je prisotna otopelost glave, problem s hojo-nesigurnost…)me zanima ali lahko tako stanje tudi za vedno ostane oz. koliko časa je nekako potrebno za rehabilitacijo, kaj bi vi poleg vestibularnih vaj še priporočili, ali je možno da veliko tega stanja povzroča reaktivacija Epsteina in kaj naj bi pokazala preiskava – elektronistagmografija. Upam da nisem bila predolga in se vam zahvaljujem za odgovor.

Odgovor:

Spoštovani, iz vašega vprašanja sklepam, da so vas že obravnavali v nevrološki, infektološki, okulistični in otološki ambulanti, če ne še kje drugje. Ob vseh teh pregledih jasnega vzroka vašim težavam niso našli. Na žalost vam tudi sam takole, po pošti, v zvezi s tem ne morem pomagati in tako tudi ne priporočiti zdravljenja oz. rehabilitacije. Lahko pa vam odgovorim na dvoje in sicer: takšno stanje, kot ga opisujete, lahko povzroči tudi reaktivacija Epstein Barrovega virusa, seveda pod pogojem, da pride do nje v možganovini ali čutnicah oziroma da tam povzroči vnetje. Elektronistagmografija pa je preiskovalna metoda, s katero skušamo ločiti, ali gre pri motnjah ravnotežja za okvaro v notranjem ušesu ali za t.i. centralno oz. možgansko okvaro.

LP Ciril Trček

Po tem času sem imela preiskavo elektronistagmografijo: rezultat testiranjaje bil: 37% pareza levega vestibularisa

Preiskavo APMD (akustična prevodnost možganskega debla), ki naj bi pokazala ali je okvari vzrok v možganih: rezultati v mejah normale

Pregled na očesni kliniki, ki jezopet pokazal brazgotine in me čaka še ugotavljanje vzroka. V neki literaturi sem zasledila, da saroidozo in posledično brazgotine v ozadju lahko povzroči tudi EPSTEIN in če to ni zdravljeno lahko pripelje do glavkoma in posledično slepote.

Ponovni pregled na infekcijski kliniki, ki je zopet potrdil reaktivacijo EPSTAINOVEGA virusa, vendar s pripombo zdravnice, da običajno to ne povzroča takšnih težav, ki jih jaz omenjam.

Sedaj me čaka še en pregled na okulistični kliniki in ponovna kontrola na infekcijski kliniki.

Naj povem še to, da sem se, ko se je vse to začelo dogajati, morala naučiti hoditi, gledati (da sem kompenzirala okvaro ravnotežnega sistema), brati, nakupovati, biti med ljudmi,v hrupu, nakupovati, učila koncentracije (bila tudi izguba trenutne koncentracije in včasih sem v trenutku pozabila kaj sem naredila, kaj sem rekla, kaj so mi povedali)… skratka vse kar vi oz sem tudi sama pred tem stanjem samodejno delala.

In kako je sedaj po 6 mesecih: 4mesece sem bila v bolniški, od oktobra pa do januarja 2004 pa delam oz. bom delala po 4 ure.

Kako se počutim: kronično utrujena, ne pomaga niti počitek, ponoči ne spim, velikokrat sem prepotena,občasno povišana temperatura 37,2-37,5, obupno me bolijo prsa, ki so ves čas zatečena(onkolog pravi, da je to hormonsko povezano)- da tudi zaradi teh bolečin ne morem spati, še vedno motena koncentracija kadar čutim prehudo utrujenost se še poveča in je povezana z otopelostjo desne strani glave, ki jo ne čutim tako kot levo, ne prenesem hrupa, ne morem iti navkreber, ker me vleče nazaj(verjetno zaradi okvare ravnotežja), ko grem navzdol, mi začnejo klecati kolena in gležnji, mišice se tresejo in ne morem več hoditi samostojno, samo ob podpori (traja kar nekaj ur, da se to umiri), da o plesu spleh ne govorim, ki absolutno ni možen(pojavi se še vrtoglavica), boleči sklepi (rame, hrbtenica, vratni del), pekoči občutki kot žarišča v hrbtenici, podplatih, ušesu (kot bi nekaj počilo in nato peče in se širi po živcih naprej), imam nizek pritisk. Teden je dolg, predolg! Skratka poskušam funkcionirati, kolikor mi stanje dopušča, si vzeti kar precej časa za počitek, po katerm se ne spočijem, samo toliko, da lahko funkcioniram do večera, ko naj bi šla spat- takrat pa se zopet trudim včasih tudi po 2-3 ure, da zaspim, zjutraj sem pa čisto povožena, da rabim zopet kakšno uro, da pridem k sebi.

Kar veliko sem napisala, ker kot ste napisali, naj se vam pridružimo s svojimi izkušnjami, mogoče se bo še kdo prepoznal. Pozdravljam pa ustanovitev kluba SKU in bi želela, da v kolikor je možno sporočite na moj mail o eventuelnih srečanjih.

Lp

Milena

Draga Milena !

Vaše pismo sem prebrala kar nekajkrat. In skoraj nimam besed. S svojo izpovedjo boste gotovo koristili še marsikomu !
Če smem dodati – ste imeli v vsej nesreči tudi nekaj “sreče”, da so vas namreč kar hitro začeli usmerjati v pravo smer preiskav. Naše zgodbe so bile v tem pogledu manj uspešne, saj je moralo preteči – kljub najboljšim strokovnim prizadevanjem vseh udeleženih – nekaj let (!), preden smo bili na pravi poti vzročnega iskanja . “Moj” otolog je sicer tudi najprej pomislil na okužbo (z borelijo ), ko pa je bil ta izvid negativen, mi je razložil, da so vrtoglavice in motnje ravnotežja pač posledica degenerativnih okvar vratne hrbtenice (ki me je takrat “k sreči” že začela boleti … ). In je tako veljalo kar lep čas, dokler nevrokirurg tudi tega ni ovrgel. Pa smo bili spet na začetku – in tako naprej – in tako nazaj – in spet naprej – v začaranem krogu…

Seveda vas z veseljem sprejmemo v naš “klub”. Bomo sporočili na forumu, kje in kdaj se srečamo. Za zdaj delujmo kot virtualna skupina – tudi to je lahko zelo podporno.

Za zaključek samo še tole vprašanje : kako pa v tako težkem stanju sploh lahko poklicno funkcionirate , četudi samo za 4 ure ?! Težko si predstavljam.

Sprejmite moje lepe pozdrave in še enkrat hvala za vašo (pre)izkušnjo !

Veronika

Draga Veronika!

Pri mnogih obolenjih je simptomatika lahko podobna, tako da je včasih resnično težko nekje začeti in včasih je potrebno, da se bolezen razvije do te faze, da dobi značilne simptome, da se lahko diagnosticira in potrdi.

Srečo v nesreči sem imela v toliko, ker se je pri meni vse skupaj zgodilo v 2 dneh: se pravi pojav vrtoglavice in nato izguba ravnotežja in padanje nazaj, tako da so me urgentno pripeljali na Otološko kliniko.

Okvaro vratne hrbtenice so mi tudi odkrili, vendar to okvaro so takoj izločili kot možni vzrok (lahko dela probleme, ne pa izgubo ravnotežja). Mislili so, da se bo nekje v 7 dneh, kot običajno nekako traja napad vrtoglavice, stanje uredilo, vendar se ni. Vrtoglavica je res minila, vendar jaz še vedno nisem mogla sama hoditi in še vedno sem padala, desno polovico glave nisem čutila, na desno oko sem zamegljeno videla, bila je še vedno prisotna konstantna subfebrilna vročina, hudo potenje.. Zato so posumili na multiplosklerozo, vendar je bil sum z magnetno resonanco ovržen. No kakorkoli že, dejstvo je, da so se specialisti vseh klinik potrudili maksimalno in da so mi resnično želeli pomagati, vendar določene preiskave lahko naredijo šele ko je stanje v fazi mirovanja, ne v akutnem izbruhu in zato tudi niso mogli postaviti točne diagnoze in s tem seveda tudi zdravljenja razen vestibularnih vaj. Iz bolnice sem šla po 3 tednih domov v takem stanju, kot sem prišla.

Vendar pa moram poudariti, da v meni ni bilo niti jeze, depresije, razočaranosti…skratka čustev, ki se najpogosteje pojavljajo v takšnih situacijah. Vedela sem, da so se potrudili in zavedala sem se vse situacije in kar je najpomembnejše: SPREJELA SEM TO STANJE. Kaj pomeni sprejetje? Ne to, da se sprašuješ, zakaj meni, zakaj zdaj, zakaj to, depresija, zavračanje. Sprejetje pomeni: naučiti se živeti s spremljevalko- boleznijo, jo razumeti, se informirati o sami bolezni (pomeni videti jo z vsemi možnimi posledicami in s tem se zavedaš kaj lahko pridobiš, če si samoiniciativen pri pomoči samemu sebi oz . kam te lahko pripelje, če se predaš- v tem primeru si resnično hudo breme samemu sebi in domačim, katerim si že tako ali tako. Vendar ni potrebno, da to stanje še poslabšuješ), poskušati sam ali pa s pomočjo drugih ugotoviti, kje so vzroki za njen nastanek, katere od teh vzrokov lahko sam odpraviš, katere s pomočjo drugih. Mislim, da če nekdo vidi, da se trudiš, bo tudi sam z večjim veseljem ti prišel nasproti. Sprejetje torej ne pomeni, da se vdaš v usodo in vegetiraš v njej, jo zanikaš.

Tukaj bi rada vseeno nekaj poudarila: bolezen nikoli ne nastane čez noč. Vedno se že kar nekaj časa prej pripravlja, le da mi nismo pozorni na tiste prve znanilce. Največkrat pripisujemo določena občutja: preobremenjenosti, stresu, nezadovoljstvu tako s samim seboj kot z okolico, iščemo krivce zunaj nas ali pa se vsega točno zavedaš in nekako ne moreš, ne znaš izpreči iz nekega ritma, ki si si ga sam v svoji glavi začrtal – v stilu: no še tole bomo naredili oz. še ta cilj bomo dosegli, nato se bomo pa umirili. Pa ni tako: običajno teraš dokler ne obležiš. Res pa je tudi, da vsak od nas ima določene predispozicije, tako genske (za možni nastanek določenih bolezni, ko so izpolnjeni pogoji), kot čustveno naravnanost (recimo da nekaj tega prineseš s seboj na ta ljubi svet, nekaj so posledica vzorcev delovanja v skupnostih: družina, šola, družba….). Skupek mnogih faktorjev (bi bila predolga, če bi razčlenjevala še naprej) povzroči stanje v katerem se znajdeš.

In s tem sem v bistvu že odgovorila na vprašanje: kako lahko funkcioniram. Skratka nočem biti fjakerski konj, opiram se na lastne moči, vedenje, zavedanje, ozaveščanje, hočem biti aktivna, čeprav v mejah zmožnosti, vsako nihanje navzdol, še ne pomeni nujno tudi padca, pa tudi če do njega pride: vstanem, se poberem in grem dalje, predvsem pa je pomembna naravnanost v tebi glede čustev raznoraznih oblik in intenzitet in njihovem prepoznavanju in priznavanju- ker ravno ti so ključni za delovanje ali nedelovanje.

Šla sem skozi težko preizkušnjo in še vedno hodim in funkcioniranje v vsakdanjem življenju je res okrnjeno, vendar si pa bolj dejaven tam, kjer si lahko in takrat ko si lahko in pa kar je tudi zelo pomembno: naučiš se reči NE brez občutka krivde, samopilovanja Če sam to sprejmeš, sprejmejo tudi drugi.

To so moje misli, ki pa vam ji ne vsiljujem, enostavno sem vam želela podeliti delček sebe in kot v razmislek : mogoče bo pa kdo našel kakšno misel zase.

In kot so rekli: ni vsako zdravilo tudi lek za vsakogar, lek postane takrat, ko ti tudi pomaga. Torej naše preizkušnje so tukaj zato, da vsak najde svoj lek in ta lek vsebuje med drugim tudi osebno rast in razvoj, sicer je vse skupaj zgolj samo simptomatsko zdravljenje, vzroki ostanejo, zgodovina se ponavlja.

Lep dan še naprej

Lep pozdrav,

spet je petek, končno je petek. Da bomo našo barko lahko za dva dneva
privezali ob najbljižji kavč in spet in spet počivali, da bomo šli lahko v ponedeljek spet v službo.

Mileni bi napisala, da se je že skoraj pred petnajstimi leti dogajalo nekaj podobnega tudi meni. Takrat je takratna zdravnica določila Menier – to je vnetje ravnotežnega živca. Težave so bile podobne, nisem imela ravnotežja, bilo mi je neprestano slabo in sililo me je na bruhanje. Še dolgo potem, leta, sem imela probleme s koncentracijo, s čudnimi glavoboli v enem predelu, posoebno ob spremebah vremena. Tudi jaz sem takrat jemala tablete Urutal, ki dokaj hitro učinkujejo in razširijo kapilare. Torej pomagajo srcu. Dobila pa sem še neke drobne rumene tabletke, ki pa mi jih je EBV virus uspešno izbrisal iz spomina. Urutal še vedno nosim s sabo v torbici. Ker me še vedno doleti nek poseben občutek, ki se lahko hudo razvije, do izgubljanja zavesti. Še prav dobro se spomnim, kako je bilo, če sem govorila, sem se morala obvezno držati za steno ali sedeti.

Ob nekem poslabšanju so me celo z rešilcem odpeljali v KC, vendar so mi dali le injekcijo proti slabosti in odpustili domov – z avtobusom. Vendar pa moram priznati, da je že takrat zdravnica, ki je bila zadolžena za naše podjetje, posumila na sindrom kronične utrujenosti, vendar takrat se tega ni dalo diagnosticirati iz krvi, pa tudi takrat je bilo to tako novo, da je tudi zvenelo malo čudno, pa tudi jaz sem se zdela sama sebi kot hipohonder. Potem pa so obratne ambulante ukinili in na silo sem morala zamenjati zdravnico. Nadaljevanje vemo.

Tudi meni so težave in povišano temepraturo pripisovali hormonom, pa stresu, pa smrti staršev. Dolga leta se mi verjetno znova in znova aktivira EBV virus. Prebrala sem, da je to okvara imunskega sistema, ker ne ustvariš protiteles kot pri ostalih virusnih okužbah. To je že napaka v genskem zapisu, sem tudi to prebrala, da bi nam pomagala sodobna genetika z vcepitvijo pravilnih in zdravih genov. Jaz recimo reagiram na določene cvetove kot na največji strup, torej je v mojem imunskem sistemu kar nekaj napak. Pa z beljakovinami v hrani sem zelo skregana, laktoza, gluten.

Moram pa povedati, da moj preboj preko delovnega tedna ni tako optimističen, ker v moji službi ni milosti, ni lepih besed, ni sočutja. Tečeš tempo z njimi ali pa štrliš iz skupine in si vsem malo zoprn in problematičen.
Kako se potem čudijo, ko ne greš z njimi na izlet, pa novoletni žur…, ker si utrujen in nerazpoložen.

Vsekakor je dobro, da ostanemo na liniji, marsikaj si lahko povemo, si svetujemo, ali pa si ensotavno damo korajžo. Kot sem že napisala imam kar nekaj problemov z zdravstveno administracijo. Ker mislim, da bi si lahko bistveno opomogla, če bi povsem upočasnila za nekaj časa vsakodnevni tempo, pa živela le za lepe reči.

Želim vam lep vikend. Tole vreme nam je letos kar prizanesljivo. Še deset dni, potem pa se tale naša polarna noč obrne in vsak dan bo svetleje za nekaj minut. Maruša.

Lepo, lepo ! Smo na isti valovni dolžini .
Se še beremo !

Veronika

Draga Maruša!

Najprej hvala za vašo repliko.

Kot sem že napisala imajo določene bolezni podobno simptomatiko, vendar posledice so v končni fazi lahko dokaj različne. Npr. pri meni so bili določeni simptomi podobni Meneirovi bolezni-vsega nisem napisala, ker bi bilo resnično preobširno, zato so podani samo neki inserti, vendar tam gre za vnetje živca, v mojem primeru gre pa za dejansko okvaro-paralizo vestibularisa(ravnotežnega sistema).

Moram tudi povedati, da to ni edina stvar, ki se mi je v življenju dogodila. Če mogoče za ilustracijo povem samo eno izmed mnogih situacij, ki sem jih doživela na lastni koži: pred 14 leti se mi je čez noč dogodila tudi ohromelost-paraliza in žal tudi takrat sem bila odpuščena iz bolnice z nepojasnjeno diagnozo in s tem tudi ni bilo nikakršnjega zdravljenja, ker enostavno niso vedeli za kaj naj me zdravijo. In draga Maruša, kot sem napisala: padem, se poberem in grem dalje. Je pa res, da rabiš veliko, veliko volje, predvsem potrpljenja- tudi čas dela svoje, v smislu, da nisi nestrpen v svojih pričakovanjih, znanja in še in še…

Veliko se ukvarjam z ljudmi v smislu zdravstvenih in tudi drugačnih težav in lahko mi verjamete, da imam kar bogate izkušnje. In ko me ljudje poiščejo, mi povejo svoje težave in na koncu običajno rečejo: vi to težko razumete, ker niste šla sama skozi te preizkušnje. Res je. Skozi mnoge nisem šla, skozi mnoge sem pa tudi šla in to na različnih področjih (osebnih, družinskih, službenih, zdravstvenih…). Res je tudi, da moj največji problem, je lahko za vas najmanjši in obratno. In res je tudi, da je težko reči, da je moja težava večja kot vaša in obratno, ker je tukaj posredi subjektiven odnos do težav. Hočem reči, da verjamem, da je nekomu zelo hudo, čeprav z moje perspektive oz. zornega kota ni videti tak. Zato poskušam tako pri sebi kot pri drugih probleme osvetliti z različnih zornih kotov, ker so na tak način lahko videti tudi drugačni in s tem posledično tudi reševanje le teh.

In kot sem rekla, človek se mora naučiti reči NE, pa ne da bi potem s tem manipuliral v kakršnikoli obliki. To že sam začutiš kdaj je tisti NE, resnično upravičen, vendar se ga bojiš izreči,ker se bojiš posledic.

Ko v sebi prerasteš mnoge strahove, prerasteš posledično tudi strahove posledic, ker si se zavestno odločil za delovanje ali nedelovanje.

Walter Wolf je rekel, če ne reskiraš, ne profitiraš.

Kaj to pomeni: da se ne bojiš izgubiti, tistega kar ne rabiš- pa misliš, da rabiš, da drugače ne bi mogel živeti, funkcionirati(plod razuma). Kaj v končni fazi pomeni, če že hočete tudi izguba službe, partnerja, zdravja…Če hočete pogledati iz drugega zornega kota: transformacijo svojega življenja, delovanja, razmišljanja in s tem opustitev vzorcev preteklosti in dopustiti novemu življenju, da se izživi, pa če hočete tudi skozi perspektivo bolečine, trpljenja.

Ena gospa, mi je rekla: zbolela sem za rakom. In pravi nisem se spraševala zakaj ravno meni, ampak zakaj pa ne. Izgubila je dom ,družino, moža, službo ( čeprav bolezen ni bila vzrok, vzroki so bili že zdavnaj prej). In kaj je pridobila: svoje življenje, delo, ki si ga je v duši že vedno želela- kreativnost tako v delu kot življenju in skozi to postala končno samostojna in ne več predpražnik v katerega se je brisal kdorkoli se je mogel: od službe do doma. In to je bila njena lekcija, ki jo je prepoznala in s tem profitirala: izgubila je ljudi, ki jih itak ni več potrebovala(pa je mislila, da jih), službo v kateri je bila nezadovoljna(pa je izpolnila notranjo željo in postala kreator svojega dela) in dobila za nagrado še zdravje.

Nobeden vas ne drži ali zadržuje v situacijah- zadržujete se sami, ker ste se tako odločili, zakaj-pa najbolje sami veste: kaj in česa se bojite izgubiti in česa vas je strah.

Občutek krivde, nas drži v preteklosti, občutek strahu nas zadržuje, da bi šli v novo prihodnost in tako ostajamo pasivni z vsemi posledicami in vzroki.

Maruša, napisala sem vam, čeprav me niste prosili, toda tako kot sem rekla, sami se odločamo, kaj bomo naredili oz. ne bomo in s tem sprejemamo tudi posledice svojih dejanj. In vem, da bi si na tem našem čolnu še mnogo, mnogo življenjskih zgodbic povedali, jih osvetlili- kdor bi želel, hotel.

DOBRO SE SPOČIJTE!

Lep pozdrav!

Ponedeljek dopoldan je, sedim pred računalnikom in berem ker zadnje dneve nisem bila na tekočem. Za mano so naporni dnevi im teden se mi ni končal že v petek, pač pa sem imela še cxelodnevno delovno soboto(12 ur) Komaj sem preživela. Še sreča, da mi je nedeljho vzel kolega in sem se vsaj malo “spočila”. Kot ugotavljam ta počitek ni bil dovolj saj sem danes komaj vstala. Bolečine so vsak dan hujše in s tem povezana utrujenost. Kar nekaj časa rabim, da preberem tekste na računalniku,saj mi vid vidno peša. Očala ne pomagajo. Tudi koncentracija je zelo slaba.
Z zanimanjem spremljam pisanje gospe Milene in Maruše. V veliko pomoč mi je ,saj si tako lahko priznam, da so moje težave resnične, da nisem hipohonder kot je mnenje nekaterih. Tudi sama sem šla skozi mnoga težavna življenska obdobja, o katerih pišejo mnogi, ki se oglašajo na FORUMu (partnerska kriza, prevzem vseh družinskih obveznosti na svoja ramena,služba itd). Počutim se utrujeno in izpraznjeno. Vendar mi moj večni optimizem ne dopušča, da bi ostala v takem malodušju. Delujem kakor morem najboljše v stanja v katerem sem. Nočem se smiliti sama sebi in se utapljati v žalosti, čeprav tudi taki dnevi pridejo. Še vedno upam mmbolje.
Vesela sem, ko vidim , da se oglaša vse več oseb s podobnimi težavami. Verjetno nas je že več kot za en mali čoln, če ne že za eno ladjo. Prijetno plutje s tokom naprej, ne proti toku.

pozdrav, Metka