imam 5 let starega sina razvit je za 4-5 mesecev diagnoza se ni potrjena ko je bil novorojencek so rekli da bi lahko tudi umrl je zelo bruhal in v njem ni ostalo skoraj nic eni pravjo da bi blo boljse da bi umrl da se nebi mi in on matral sam men se pa to zdi zlo kruto a bi ve rajs vidle da bi vase pike prezivele tud ce bi bli hudi invalidi hvala

Zal mi je, da je tvoj sinek tako bolan.

Ja, ko mi je bilo najhuje, sem med drugim premlevala take primerjave, ki so mi jih ljudje govorili v tolazbo.
Ne poznam odgovora, ker ne vem, kaj pomeni imeti hudo bolnega otroka.
Lahko si predstavljam nekako tako, da ce ti izguba otroka ob rojstvu v trenutku zlomi srce, ti invalidnost otroka povzroci globoko brazgotino.
Upanje je vedno tisto, ki zadnje umre.

Ce bi danes morala izbirati med zivljenjem in smrtjo, bi se odlocila za zivljenje. Ne vem pa, kako bi se odlocila v nekih drugacnih zivljenjskih razmerah.

Poskusaj si postavljati cim manj vprasanj brez odgovorov.

Pika, tebi in druzini zelim veliko dobrega!

A.M.

DRAGA PIKA,

Težko ti dam pravi odgovor. Ljudje se v isti situaciji različno odzivamo.

Jaz sem se od mojega prvega otročka poslovila že po šestih mesecih nosečnosti, ker so na ultrazvoku ugotovili, da mu na koncu hrbteničke raste tumor, ki se je zelo hitro večal. Otrok je bil obsojen na invalidnost oz. napovedali so mu celo smrt preden bi se rodil, saj bi tumor dosegel velikost glave in bi ga zatrl že v trebuhu. Ni bilo lahko, ampak dosti bolje kot če bi čakali do konca nosečnosti.

Moj Marki, moj tretji otroček se je lepo razvijal, mesec po rojstvu pa so potrdili diagnozo spinalne mišične atrofije. Ti otroci so sicer zelo bistri, mnogokrat nadpovprečno inteligentni, a gibalno skoraj na ničli. Ni požiralnih refleksov, dihanje plitvo, s trebušno prepono ……. Imajo pa božanski nasmeh in tople oči, polne upanja in ljubezni za nas. Sigurno tudi ti v svojem sinu vsak dan vidiš tiste edinstvene stvari, ki te odvračajo od misli, da bi bilo bolje, ko bi umrl.
Jaz sem bila optimistična, do zadnjega dne pri njegovih 4 mesecih in pol. Ko so prišle te ure, sem to čutila. Največ, kar sem lahko takrat storila zanj je bilo, da sem ga izpustila oditi in mu še zadnjič v tem življenju ponudila moje naročje neskončne ljubezni. Ni mi žal, da je prišel za tako kratek čas, hvaležna sem mu za njegovo žrtev, saj mi je dal za življenje največ.

Pika, svetujem ti, da ne razmišljaš o smrti svojega otroka, saj bo občutek prišel, če mu je tako namenjeno. Iz vsega, kar se ti sedaj dogaja in se bo še dogajalo, poskušaj izvleči čimveč dobrega zase, za tvojega otroka in okolico. Vem, da je težko, a če ti uspe, si na pravi poti.
Jaz prvič nisem dojela sporočila, Marki pa me je močno razsvetlil. Sem na začetku, želim si naprej!
Topel objem-od mene.

Draga Pika,

Ko se je moj Max rodil so mi povedali, da ima veliko možnosti za preživetje, da pa bo ostal prizadet, ker so bili možgani hudo nerazviti in jih je infekcija poškodovala tako, da bi del njih odmrl. Koliko bi bil prizadet niso vedeli.
Meni se je takrat podrl svet.
Za svojega otroka vsak želi le najboljše in s tako diagnozo se nikakor nisem mogla sprijazniti. Približno vem kaj doživljaš. Noč in dan si postavljaš vprašanje kaj če …. To so hude more.
Moj otrok se je sam odločil da ne bo živel in tudi del mene je takrat umrl z njim.
Še sedaj ne vem katera bolečina je večja. Ta da otroka izgubiš ali da imaš otoka, ki je prizadet. Ampak ko otroka izgubiš te tolaži misel, da se vsaj ne bo matral. To so velike dileme, ki te včasih tolažijo, drugič se zdiš samemu sebi hladen in krut, da se s tem tolažiš.
Veliko ljudi mi pravi, da je tako boljše, sam pa nisem prepričana.
Na nekem drugem forumu je ena od mamic spraševala mamice, ki imajo prizadete otroke ali bi ponovno rodile, če bi vedele, da bo otrok prizadet. Večina staršev se za to ne bi odoločila. Vsi imajo svoje otroke zelooo radi, ampak odkrito povedano, prizadet otrok pomeni veliko odrekanja, osamljenosti, izoliranosti,…
Verjetno pa to sama najbolje veš.
Preden sem se soočala z mojim problemom sem bila do tega zelo hladna in se nisem poglabljala v te zadeve (imam enega zdravega otroka), sedaj pa me to zelo teži, sprašujem se kako bi bilo, … odgovorov pa ni.
Želim si še enega otroka, pa se bojim ponovnih težav. Kaj če… Spet so tu vprašanja na katerega nihče ne pozna odgovora. Zase pa vem, da bi otroka sprejela in ga ljubila tudi če bi bil prizadet. Sicer pa ko si v situaciji jo sprejmeš in se z njo tudi boriš. Ni druge. Kako pa živiš….? To je pa že druga pesem.