VODENOGLAVOST
Prijateljski par pričakuje prizadetega otroka, vodenoglavčka. Ob novici smo bili vsi zelo prizadeti, vendar bi jima zelo radi stali ob strani in pomagali. Žal mamica ne ve, kaj lahko pričakuje, saj ji zdravniki (razumljivo) nočejo nič povedati. Zanima me, če ima kdo od vas tako izkušnjo in če mi lahko spregovorite o takem otroku. Predvsem me zanima, na kakšne težave morata biti pripravljena, koliko časa taki otroci živijo, itd…
Hvala!
Ni najbolj optimistično. Nekateri takšni otroci imajo do sedmega leta 80 kilogramov, noč in dan jočejo, vse življenje potrebujejo plenice…
a če takega otroka sprejmeš s srcem, je lažje, od njega se lahko veliko naučiš in ti veliko da. življenjska doba je odvisna od stopnje prizadetosti.
V branje pa bodoči mamici priporočam knjigi:
-Maria Egg: Moj otrok je drugačen
-Pearl S. Buck: Moja punčka ne bo nikoli odrasla.
Če te še kaj zanima kar vprašaj, z veseljem ti bom odgovorila.
Teja!
Na kratko. Staršem bodo sicer po rojstvu svetovali nevrologi in drugi strokovnjaki, bi bilo pa fino, da za mnenje vpraša že zdaj. Se pa pri hidrocephalusu danes oz. že kar dolgo otroku vstavi valvolo, ki omogoča, da se tekočina v možganih ne nabira in se izloča iz telesa (preko urina). Tako taki otroci povsem normalno živijo – zaradi tega ne umrejo nič prej.
Motnja v razvoju pa je prav tako odvisna od primera do primera.
Zakaj bi imeli do 7 leta 80 kg pa mi res ni jasno.
Knjigi, ki jih priporoča 19-letnia govorijo mislim da o Downovem sindromu, ki nima neke povezave – je pa res, da so tudi ti otroci drugačni.
Za mnenja staršev naj se raje obrne na Sožitje.
pozdrav!
draga teja,nebi ti znala povedati ničo tem,sama imam dva otroka dvojčka eden se že 4 leta bori za preživetje in mi z njim,hotela sem ti le povedati da so mojemu sinu ko se je rodil dali samo 6 dni življenja,vendar on ima 4 leta tako da je nesmisleno karkoli napovedovati in ostani jima dobra prijateljica….
Tako bom povedala. Jaz sem imela malce vodenoglavosti, ker jaz imam redko gensko bolezen. Vodenoglavost je odvisna od stopnje. Ni nujno, da je otrok močno duševno zaostal oziroma da bo takoj umrl ravno zaradi te bolezni. Nočem vam vlivati lažnih upov, vendar glede na to, da sem jaz imela mnjšo vodenoglavost ( to spada k prej omenjeni zelo redko genski bolezni hodim sedaj na fakulteto, ki jo uspešno končujem. Res je pa tudi, da v sodobni medicini strokovnjaki znajo to nekako urediti z raznimi operativnimi posegi. Nisem prepričana, vem pa, da vodenoglavost nastane zaradi narobe zaraščenih kosti v glavi. Le pogumno in optimistično naprej. VELIKO SREČE VAM ŽELIM.
Alex,
če iščeš informacije, lahko pogledaš tudi pod Hydrocephalus (upam, da sem prav napisala). Do tega pride med nosečnostjo, pa tudi ob porodu, kolikor sem seznanjena, točnega vzroka pa žal ne vem. To je nabil-
ranje tekočine v možganih, ta pritiska nanje, ta pritisk lahko sproščajo (tekočino odvajajo iz možganov preko urina, preko cevke, ki jo vstavijo.)
Lep pozdrav, Teja
Natalija,
mamica je za diagnozo izvedela pri cca. 5-ih mesecih, vendar sta se odločila, da otroka obdržita. To je namreč tretji otrok in….tako sta se pač odločila. Zdravniki ji govorijo nekako takole – vse probleme bomo reševali sproti, težko je reči, kakšno bo stanje, ipd…. V bistvu ji nihče nič konkretnejšega noče povedati, ker najverjetneje tudi res ne vedo. Mene osebno to strašno moti, zato sem začela kar sama malo zbirati informacije in se o tem tudi z mamico pogovarjam. Stopila sem v stik s Sožitjem, mojim znancem ginekologom ipd.. in vsaj približno nekaj izvedela.
Ali si ti šele po porodu izvedela, da z otročkom ni vse v redu? Je tvoj prvi otrok in kako se zdaj znajdeta?
Lep pozdrav, Mateja
Mateja!
Ja, jaz sem to zvedela šele po porodu. In tudi moj prvi otrok je to (in sploh prva nosečnost). Imam 25 let. Pravijo, da se največ prizadetih otrok rodi ravno mladim staršem. Groza.
Zdaj je star 14 mesecev in je ok. Cukerček, kot so vsi otroci z DS. Dobrovoljček. Sicer ima srčno napako, pa malo je naglušen na eno uho… Drugače je pa kar ok. Moram pa kar pazit na prehrano, namreč zelo rado ga zapeče.
Zanimivo, da sta se kljub temu, da sta starša to zvedela med nosečnostjo, odločila za otroka. Jaz se namreč ne bi niti pod razno. Trpijo starši, trpi otrok. Ko pa starši umrejo, pa otrok ostane brez skrbništva ali pa pristane v zavodu. Grozno.
Pa veliko borb je potrebnih zanj (midva se npr. morava prvo kot prvo malo skregat z zdravniki, ker ga hočejo takoj popredalčkat – tudi primer je bil,ko so nama omenili,če sva že kaj razmišljala o zavodu – pri polletnem otroku!!!). Poskušala bova vse, normalen vrtec, šola…bomo videli koliko bo sposoben. Ti pa tak otrok vzame ogromno časa. Ogromno pozornosti zahteva. Najhuje pa je, da se zavedamo, da kolikor se bo naučil do treh, petih let, to bo potem znal. Zato se zanj vsi zelo trudimo. Je pa srečen fant. Počasi bo shodil.
Lahko mi pišeš na [email protected]
A veš, to je njun tretji otrok. Zvedela sta, ko je bila kakih pet mesecev in pol noseča, čutila je že otroka. Rekla mi je : in kako naj ga odpravim, če ga čutim?? Jaz jo razumem…Zdaj je sicer hudo, vsake toliko jo zagrabi črn obup, potem pa spet oprimistično razmišlja, kajti dejansko je težko reči, koliko bo otrok prizadet.
Poglej tvojega fantka! Najverjetneje bo sposoben samostojnega življenja, vsaj v veliki meri, kolikor sem lahko razbrala iz tvojega pisma. Upam, da vam bo uspelo in držim pesti.
Še to moram povedati – sama sem mama 18-mesečnih dvojčkov in kakšen dan mislim, da sem najbolj “trpeča” mati v naši državi. Ob prebiranju tega foruma pa me je kar sram….
Pozdrav