berni – za tano2, aneri in ostale
Halo!
Po daljšem času se javljam, to pa zato, ker smo bili v tem času spet v KC. Naša punca je bila spet operirana. Dobila je še eno drenažo, sedaj pa smo spet doma in je še kar OK, dokler bo seveda. Tana, ti kar vprašaj konkretno, kar te zanima, z veseljem ti bom odgovorila z našimi izkušnjami, ki jih ni ravno malo-na žalost. Sedaj bom verjetno skoraj vsak dan kaj pokukala na forum in se slišimo. Javi se!
Aneri, kje pa si ti??? A si šla na porodniško, al kaj??? Mal se hecam, me pa zanima, kaj se kaj dogaja z vami!!!!!!
Čao!
Berni
Pozdravljena, Berni.
Najlepša ti hvala za odgovor, bila sem ga zelo vesela. Upam, da ste sedaj boljše, veliko mislim na vas.
Moj sin se je rodil z arahnoidno cisto na možganih. Ugotovili so jo v 33 tednu nosečnosti na UZ, zato so mi v 66 tednu naredili sekcijo. V dveh dneh je bil operiran, saj je zaradi pritiska, ki je nastopil dihal le še na aparate. Vstavili so mu drenažo v cisto, vendar operacija ni uspela. Pritisk je naraščal, glavica je vidno rasla, zato je bil pri 5 dneh znova operiran. Vstavili so mu drenažo na drugi strani. Potem se je stanje izboljšalo, čeprav nam niso dajali nekega upanja, da se bo otrok kolikor toliko normalno razvijal, saj mu manjka tudi del malih možganov. Po dveh mesecih recimo, nnormalnega življenja, so ventrikli spet narasli, zato je bil spet operiran (drenaža v ventrikel). Na UZ kontroli čez 14 dni so bili ventrikli spet povečani, takrat sva ga na lastno pest iz MB peljala v LJ, imela pa sva veze že za ZG, kjer baje operirajo z nedoskopom. V LJ ga je operiral dr. Koršič, ki je vstavil drenažo v cisto, saj je moral predret neko opno. Cista sicer ni izginila, se je pa zmanjšala, od takrat je minilo leto in 5 mesecev. Sin se , hvala bogu, dobro razvija, tudi shodil je pri 16 mesecih. Sedaj imamo kontrolmo magnetno resonanco. Povej mi, prosim, kaj je z vami, koliko ste stari, zakaj imate, kolikor sem razumela, tudi več drenaž, kje tamalo operirajo… Mi pravzaprav ne vemo, kaj nas še čaka, zato bom vesela vsake informacije. Če ne želiš po mailu, napiši, ti bom napisala telefonsko. Najlepša hvala, veliko energije in moči ti želim.
berni, ne vem če se me spomniš imela sem nik maky sporočilo se je glasilo strah pred…javi se mi prosim,hvalaberni1 napisal:
> Halo!
>
> Po daljšem času se javljam, to pa zato, ker smo bili v tem času
> spet v KC. Naša punca je bila spet operirana. Dobila je še eno
> drenažo, sedaj pa smo spet doma in je še kar OK, dokler bo
> seveda. Tana, ti kar vprašaj konkretno, kar te zanima, z
> veseljem ti bom odgovorila z našimi izkušnjami, ki jih ni ravno
> malo-na žalost. Sedaj bom verjetno skoraj vsak dan kaj pokukala
> na forum in se slišimo. Javi se!
> Aneri, kje pa si ti??? A si šla na porodniško, al kaj??? Mal se
> hecam, me pa zanima, kaj se kaj dogaja z vami!!!!!!
> Čao!
> Berni
halo!
Ne boste verjeli, ampak spet smo bili v bolnici. Pred tremi tedni je imela naša punca spet možganske krvaviteve. Kar tako-spontano. Sploh ne vejo od česa. Noro! Prejšnji teden pa sva bili spet operirani-vstavitev porta, ker sploh nima nobene žilice več, da bi ji dali infuzijo, ko bo potrebna. No, in danes je šla v vrtec, a lahko verjamete? Totalna faca je, po vseh teh stvareh se je spet čisto pobrala in je šla s takim navdušenjem danes v vrtec, ko bi lahko videli navdušenje na njenem obrazu!!!!!! Nimam pojma, kaj nas še čaka, vendar sva z atijem že čisto fuč, sedaj bi rabili malo odmora oziroma vsaj kakšen mesec mira, da tudi midva prideva k sebi. No, bomo videli, kako bo!
Maky, spomnim se te! Večkrat se spomnim nate! Povej še kaj o vas, kako lahko stopiva v kontakt?
čao berni
Berni, oprosti, malo sem zbluzila in sem bolj malo tu gor, ker sem spet v službi. Pozabila sem telefon pri sestri v LJ, ga v soboto spet dobila, vendar sem po pomoti zbisala vse telefonske. Lepo te prosim, če ti je še, me pokliči, ko boš imela kaj čas, ali pusti tel.številko, da te pokličem. Oprosti še enkrat in hvala. Upam, da ste zdravi.