Moje drage mamice (in očetje), ki ste izgubili otroka!

Ko berem vaše zgodbe, od žalosti v meni nastane popolna tišina. Še dihanje se mi spusti na minimalno stopnjo. Groza. Pred rojstvom svojega sina (stara sem 25) me takšne stvari niso tako zelo pretresle. Že če samo pomislim, da bi se mojemu sinu kaj zgodilo, postanem skoraj panična in se močno trudim odgnat takšne strašne misli.

Zdaj pa vam povem svojo zgodbico (ki ni tako tragična kot vaše, a v sebi le nosi kanček žalosti), ki mi je z rojstvom svojega otroka namesto veselja prinesla žalost.
Moja nosečnost je potekala normalno. Je bila tudi moja prva. A moj instinkt mi je najbrž pravil, da mogoče pa le ni vse vredu, zato sem prosila za genetsko svetovanje. V Ljubljani so mi svetovali merjenje nuhalne svetline. “Nuhalno svetlino” (v bistvu to sploh NI bilo pravo merjenje; bil je čisto navaden ultrazvok!) mi je “izmeril” moj osebni ginekolog (ki to ne bo nikoli več) v naši regiji. Kot izvid, mi je samo povedal, da je vse vredu. Seveda sem mu slepo verjela. V roke nisem prejela nobenega izvida (za merjenje nuhalne svetline obstaja celo POSEBEN RAČUNALNIŠKI PROGRAM, ki pa ga pri nas seveda ni), niti v materinsko knjižico ni vpisal nobenih mer. Skrajno neprofesionalno. Na koncu koncev (ko je bilo seveda že prepozno), pa zvem, da v naši regiji sploh nobeden nima niti licence za merjenje nuhalne svetline.
V bolnišnico sem bila sprejeta v 32.tednu nosečnosti zaradi edemov in previsoke teže. Drug dan so mi pa z ultrazvokom čisto slučajno ugotovili (na srečo druga ginekologinja), da praktično moj plod sploh ni imel več plodovnice in je bil v nevarnosti. Zato sem še 10 dni čakala na sprožitev poroda. Poskušali so s tabletko, infuzijo, a z otrokom se je med popadki slabo godilo (moj maternični vrat pa še sploh ni bil zrel). Zato so se odločili za carski rez (ki je na srečo potekal normalno). Moj sin je tehtal 1990 g, 42 cm. Ko so mi ga na kratko prinesli, sploh nisem imela občutka da je to moje (najbrž zaradi carskega reza). Čuden občutek.

Drug dan me je sestra postavljala na noge (narkoza me je hudo zdelala), pred očmi se mi je dobesedno delalo črno, vrtelo se mi je… in točno v tistem trenutku vstopi pediatrinja in mi v moji agoniji začne razlagat, da sumi, da z mojim sinom ni vse vredu. Seveda je vse to zavila v čimbolj strokovne izraze (a zame je bilo dovolj, da sem slišala besedo kromosom). Takoj sem vedela v čem je stvar. Tretji dan sva se s partnerjem skupno odločila, da ga odpeljejo na pediatrično kliniko na neonatalni oddelek na preiskave oz. potrditev suma. Slovo je bilo hudo boleče. 5 dni sem komaj čakala, da se mu pridružim v Ljubljani. v bolnišnici so me hoteli filat z apaurini, a jih nisem sprejela. Ponujali so mi tudi psihologa. Vse sem zavrnila. Po toči zvoniti je pač prepozno.

Glavna diagnoza : DOWNOV SINDROM, poleg napake na srčku in neonatalne zlatenice. Mislim, da vam ni treba razlagat kakšni šoki in občutja so to bila zame, za partnerja in moje bližnje. Najraje bi umrla, izbrisala ta del časa mojega življenja… 14 dni sem samo jokala…tako majhen…tako nebogljen…in s takšno diagnozo. Vse sem dala od sebe, ko sem ga negovala na pediatrični kliniki. Vsak nasmeh, ki mi ga je namenil, mi je s srečo napolnil srce. Vsak dosežek, da je malo mojega mleka spil po cuclju mi je nudil strašno veselje (imel je slabo razvite sesalne mišice, zato sem ga hranila po sondi). Vesela sem bila, da mu lahko nudim vsaj svoje mleko. Mesec in pol sem svoje izkušnje delila z različnimi mamicami, tolažile smo druga drugo. In tako dobila nove prijateljice. Velikokrat se tekle solze. Ne smem pa seveda zanemarit tudi medicinskih sester in pediatrov, saj so vsi bili zelo prijazni. Hvala vam.

Danes je moj 10 mesečni sin moje zlato. Ne bi ga zamenjala za nič na svetu. Na prvi pogled se mu sploh ne vidi, da ima downov sindrom. Je izredno lep dojenček. In tudi mislim, da je prizadetost minimalna. Radi ga imamo iz vsega srca.

Svojo zgodbo sem vam napisala, da vam približno predstavim kakšno žalost sem doživljala zaradi zdravniške malomarnosti. Priznam, da sem resno razmišljala o tožbi. Ne predstavljam pa si, kako bi reagirala, če bi mi zaradi zdravniških napak otrok celo umrl! Zato se mi trga srce, ko berem vaša pisma.

Dragi starši izgubljenih otrok! Prosim vas, samo ne obupat. Vzemite si čas za prebolevanje izgubljenega otroka, potem pa z upanjem naprej v svet.

Z vsem svojim spoštovanjem,

Natalija K.

Draga Natalija,

na žalost se v življenju moramo soočati tudi s takšnimi stvarmi.

Zelo težko je razumeti zakaj nas tisti (medecinsko osebje), ki jim moramo najbolj zaupati, najbolj razočarajo.

Toda glede tega imam sama (meni je otrok umrl kmalu po porodu) neka nova spoznanja. Mislim, da je to usoda – kruta začrtana življenjska črta.

Zakaj? – je tisto vprašanje, ki si ga postavimo milionkrat, toda odgovora ne dobimo. Tvoja usoda je pač bila pogojena s takšnim izidom – mogoče, če bi bila drugi dan na drugem kraju, bi se ti življenje odvilo drugače, vsekakor pa bi ti bilo prav tako zelo težko, če bi ti takrat na ultrazvoku ugotovili, da ima tvoj otrok Downov sindrom.

Ne me razumeti narobe, vsekakor zdravniki naredijo tudi kdaj zdravniško napako, toda ponavadi preveč pričakujemo od njih in pri tem pozabljamo, da so ljudje, da eni opravljajo poklic zato ker so si to želeli, drugi pa zaradi drugih interesov. Res je, da samo njihovo delo nosi strašne posledice, vsaka napaka lahko povzroči najbolj tragičen izid – smrt ali pa kakšno drugočna prizadetost.

Lp

Draga Natalija,

vem da si šokirana zaradi dawnovega sindroma tvojega sina. Upam, da boste vseeno znali videti sonček v njegovih očeh in živeti čimlepše. Morda pa gre res za minimalno napako.

Žal pa je tako, da pregled nuhalne svetline ne da natančnega odgovora, pač pa samo kolikšna je verjetnost da ima otrok kromosomsko napako. Tako se lahko verjetnost zdi velika, pa ja na koncu vendar vse v redu ali pa žal obratno. Diagnozo ti potrdi lahko šele amniocentoza, ki pa jo naredijo precej kasneje – mislim da v petem mesecu. Sama vem da bi se ob povečani verjetnosti po pregledu nuhalne svetline zelo težko, kasneje pa še težje odločila za prekinitev nosečnosti. Sama sem namreč izgubila hčerkico v 33. tednu nosečnosti, zaradi vozla na popkovnici. Tebi bi sicer bolj pozoren zdravnik verjetno lahko povedal da je tveganje za kromosomsko napako večje, a upam da ti ne bo žel da nisi prekinila nosečnosti. Tudi otroci z downovim sindromam znajo biti pravi sončki.

Če boš potrebovala kakšne podrobnejše informacije ali pomoč, vem da v Ljubljani – verjetno pa še kje drugje – obstaja društvo za pomoč duševno prizadetim Sožitje, ki ima posebej sekcijo za downov sindrom

Veliko lepih trenutkov s tvojim sončkom ti želim.
Daša

Draga Daša!

Hvala za sporočilo in lepe besede. Sočustvujem s tabo ob izgubi tvoje hčerkice.

Moram ti odgovorit na tvoje vprašanje o morebitnem splavu. ZDAJ, ko je moj sin že rojen, se ne bi nikoli odločila za prekinitev nosečnosti. Ne, zdaj mi sploh ni žal.
Ampak PREJ, ko ga še nisem poznala in držala v svojem objemu, pa definitivno. Ne razumem mamic, ki se zavestno lahko odločijo za morebiti (hudo) prizadetega otroka. To je skrajno egoistična stvar. Trpi otrok, trpijo vsi okrog njega, nikoli ni samostojen. vsako minuto mora biti kdo z njim, da ne govorimo o današnji družbi (vsaj na vasi), ki imajo do prizadetih ljudi negativen odnos ali celo hudoben. Kdo bo skrbel za njega po npr. moji smrti?

Vem, da če mi pri drugem otroku z anmiocentezo ugotovijo (kar je malo verjetno) downov sindrom, prekinem nosečnost. Že zaradi samega otroka.

Moj sin ni nikakor za karkoli prikrajšan. Z njim ravnam kot z čisto navadnim otrokom. in zdaj, ko ga imam ob sebi, ne bi mogla nikoli naredit splava. A to je drugače, ko otroka še ne poznaš in čutiš v sebi.

Lepo življenje ti želim Daša.

Draga Natalija,

otroci z Downovim sindoromom se mi vcasih zdijo najsrecnejsi otroci pod soncem. Zadnjic sem srecala eno skupinico teh “odraslih otrok”, ki so prisli z vzgojiteljico v Mostec in z velikimi radovednimi ocmi opazovali okolico, igrala, gozd.. Ko jim je rekla: “Ali bi sladoled?”, so vriskali in skakali od navdusenja.
Hej, kdaj smo se mi zadnjič česa tako iskreno razveselili?
Res, prav luštni in srečni so bili in tudi jaz ZDAJ nikoli ne bi več pomislila na splav.

Sicer pa je pri enemu od mojih dvojčkov prišlo do pomanjkanja kisika v možgančkih (morda zaradi dihalne stiske, ker je bil prezgodaj rojen, morda zaradi moje holestaze, zaradi katere so sprožili porod, morda …) in smo se kar nekaj časa bali, da bo imel cerebralno paralizo. Zato še kako razumem vse mamice tule gor (meni so po porodu povedali, da bo kake tri dni trajalo, da vidimo ali bodo zdravila za pljučka prijela, ker brez pljuč se pač ne da živet), čeprav se je pri nas končalo vse OK. Bilo pa me je neizmerno strah in nikdar ne bom pozabila, kako sem se bala zjutraj oditi na oddelek EINT, ker nisem vedela, ali sta moja otroka še živa ali ne.

Toda, zdravila so prijela. En dvojček je bil kmalu OK (razen zlatenice, zaradi katere smo šli še malo na Vrazov trg), drugi pa sumljivo ohlapen. Zato smo že zelo zgodaj začeli z intenzivno nevrofizioterapijo (ki se jo res splača delat, res pomaga), handlingom, masažo dojenčka etc etc.. In še vedno pridno telovadimo in hodimo na razne terapije in trdno verjamem, da bo z njim vse OK. Srečujem pa veliko mamic, ki imajo bolne otroke ali pa tako ali drugače prizadete otroke in odkar sem bogatejša za tak izkušnjo, še globje sočustvujem z vsemi.

In ob tem se še toliko bolj zavedam, kakšna neumnost bi bila biti slabe volje – saj sem lahko srečna že samo zato, ker imam tri zdrave otroke in vsega dovolj. Upam, da se bom dobro naučila te lekcije in da ne bom nikoli več tečna in zoprna!

Natalija, pridno telovadita s tvojim sončkom in drži se,
Nataša

Draga Natalija!

Tebi in vsem tvojim želim, da bi se čim bolj uspešno spoprijeli s težavico vašega fantka. Tudi sama sem že imela priliko spoznati deklico z DS in lahko rečem, da je to bitjece nekaj tako milega, toplega, prijaznega, da ni čudno, da jo vsi naravnost obožujejo! In daje občutek, da je srečna.

Da pa še malo opišem, kako je narava včasih nepredvidljiva… Zgodba njene mamice pa je sledeča: na merjenju NS je bil rezultat 1: 4000 in več, kar naj bi bil super izvid, kot so mi pojasnili. Ampak na koncu se je vseeno zgodilo to, kar se po rezultatih naj ne bi. Torej tu je dokaz, da merjenje NS v parih procentih res ni čisto zanesljiv pokazatelj.

Uživajte poletje! Veliko sončka vam želim!

Taja

Draga Natalija,

zelo sem vesela, da se imate fino! Sama sem bila na začetku nosečnosti prav obsedena od strahu pred DS, ker ga imamo v družini in ker sem premlada za amnio. Potem, ko sem se že umirila, pa sem po naključju spoznala gospo Jano, ki je predsednica združenja staršev otrok z DS in čudovita ženska. Čeprav sama sicer nisem prav pristašica kakršnihkoli društev in sploh takih društvenih stvari, bi v njihovo društvo takoj šla. Zdi se mi namreč fino imeti stike s kom, ki je šel skozi isto kot ti, te lahko na kaj opozori, ti kaj olajša…V vsakdanjem življenju imaš namreč bolj ali manj stik samo z “normanimi” otroki in v bistvu nimaš prave primerjave…vsaj občutek imam, no.
Zato ti nekako nežno namigujem, da bi morda kdaj kak skupen izlet z društvom ali vsaj kakšno srečanje tu in tam lahko dobro delo…
Sicer pa se imejte lepo še naprej in vse dobro!

bajka

Zelo dragocena mama ste, Natalija. Spoštujem vašo misel: moj otrok je čisto navaden otrok. Saj to je to.
Ni razlike: lahko ima Downov sindrom, lahko pa je “le” neskončno trmast in svojeglav otrok, ki vsak dan zavrže in potepta del svoje prihodnosti, starši ob tem zelo trpimo. Mama je prava mama šele ko ga lahko sprejme in ljubi takšnega kot je. Samo ljubezen pomaga, da se bo vključil in da bo lahko srečen.
Vam in vašim dragim želim veliko zdravja, razumevanja in srečnih trenutkov.