Pozdravljena!
Jaz sem “tista”, ki te je (upam, da se lahko tikava) spraševala o celiakiji.
Prijateljica me je opozorila na ta forum in nate – vse pohvale. V bistvu sem v soboto zadnjič “pocrkljala” (z dojenjem) mojo mlajšo hči, ki je dopolnila 15 mesecev. Če bo po vrnitvi z bolnice še kaj mleka bova še vztrajali, drugače pa me druga hči sedaj bolj potrebuje ob sebi, mlajša pa bo pri babici. Torej s starejšo sva bili na pregledu – bila je zdravnica. V sredo 1.10. bo hospitalizirana in meni ne morejo jamčiti, če bom lahko zraven, če ne bo gužve. Bomo videli. Bom pa do zadnje minute zvečer, potem pa bom “magari” na stolu, samo da bom blizu nje, ker je zelo čustven otrok in potrpežljiv in menim, da bi stvari na kakršen koli način izbruhnile kasneje. Vse več stvari, ki jih spoznavam, vidim da nisva osamljeni in da je še veliko ljudi, ki imajo svoje težave in probleme, ki so mogoče še hujši. Res pa je, da sem se jaz komaj pobrala, ker so bili pri mlajši hčeri veliki zapleti v nosečnosti (začetek splava,velika verjetnost za dawnov sindroom, pozitiven coombs…) in to še bolj intenzivno doživljam.
Torej želela sem se le javiti, da nisva ostali v bolnici, temveč sva naročeni v sredo. Hvala in lep dan ti želim.

Maja, mislim na vaju in držim pesti, da se je dobro izteklo. Oglasi se še kaj!

Pozdravljena!
Bili sva na Pediatriji na Vrazovem trgu in …preživeli. Predvsem jaz… Moram priznati, da sem se kar dobro držala, pa tudi samo osebje v bolnišnici je bilo prijazno, tako, da sem že vtise strnila na forumu starši staršem. Torej bolnišnični del brez pripomb, pohvalno.
V petek je šel mož iskati izvid, ker so mi že po telefonu povedali, da je slab in da bi bilo najbolje, da začnemo takoj z dieto. Torej – imamo celiakijo, sluznica je skoraj zravnana. V soboto smo takoj kupili avtomat za peko kruha, avtomat za kokice in digitalno tehtnico, ter pričeli z dieto. V vrtcu naj ne bi bil problem, saj imajo tudi dietetičarko. Imam tudi knjigo Raznovrstna prehrana pri celiakiji in sem stalni gost strani društva, saj se še “učim”. Zdravstveno stanje hčere je bilo z vsakim dnem slabše, samo, ko sva odhajali iz bolnice je bilo rečeno, da naj ima še normalno prehrano, da je ne bi po nepotrebnem obremenjevali, zato smo z dieto pričele sedaj.
Zdravil jo je dr. Orel in je res super, pa saj so tam vsi prijazni.
Mlajša hči ( 15 mesecev) še ni pozabila na dojenje, tako, da se še malo pocrkljava, samo ni pa več to kar je bilo. Mogoče tudi zaradi drugih skrbi ni več mleka, mi je pa v zadoščenje, da je bilavsaj tako dolgo dojena.
Torej, imam eno izkušnjo več s katero se trudim živeti, sem še vedno pozitivna in želim hčeri nekako na lep način predstaviti to njeno usodo in moram priznati, da vse lepo sprejema. Na srečo ima rada sadje in zelenjavo.
Hvala za skrb in lep dan ti želim, Maja

Draga Maja,
hvala, ker si se kljub vsemu, kar se ti trenutno dogaja, uspela oglasiti. Žal mi je, da ima tvoja hčerka takšno neugodno diagnozo. A vidim, da si močna, da iščeš informacije in znanja in da imaš veliko volje. Pri vsem tem pa ti polagam na srce, da ne pozabi nase, da ne boš pregorela. Diagnoza, ki zahteva težko dieto in veliko spremembo v družinski prehrani ni tako enostavna zadeva, s tem se soočaš, nato se proti temu boriš, šele nato sprejmeš in se sprijazniš. In to je kaj naporen in zahteven proces, potrebuje svoj čas in veliko naše volje. Kljub temu ne pozabi nase, na partnerja in na mlajšo hčerko, nekaj posebnih minutk na dam nakloni tudi njima. Ja, aparat za kruh je dobra ideja in privarčuje veliko časa. Tudi na straneh društva je ogromno informacij, svetujem pa ti tudi, da se aktivno vključiš v društvo, saj imajo vedno nove in nove informacije in aktivnosti.

Če potrebuješ kakšen nasvet, recept ali tudi le ramo za zjokat – pa se le še oglasi!

Karmen ti si pravo sonce na forumu. Hvala za vse lepe nasvete. Trudim se da bi življenje teklo normalno, ne pozabljam na mlajšo hčero in partnerja, imamo se zelo radi, res je pa za določene stvari manj časa. Ampak, ko se bo vse nekako uneslo, potem bova šla tudi sama nekam ven, vsaj na pizzo, pa bodo babice malo popazile male. Na srečo ima moja ta -večja rada sadje in zelenjavo, tako, da vsaj pri tem ni prikrajšana, kuham pa večinoma doma. Glede na zadnji dve leti se zelo dobro držim (mlajša naj bi imela DS, ampak so to z amniocintezo na srečo ovrgli). Je že res, da so kristusova leta najtežja. Pa saj bom kmalu 34.

Pa lep dan ti želim. Maja

P.s.
Na forumu sem zvedela celo za nekega gospoda iz Vuzenice, ki uvaža brezglutensko moko iz Švedske (ima baje še druge stvari), sam ima pa sina s celiakijo, ki je le 11 dni mlajši od moje hčere. Da ne bo pomote ima podjetje za uvoz.