Zdravo,

Pred kratkim so testi pokazali, da sem prenašalka dedne bolezni. Pri otroku bo morda izražena zelo (npr. gluhota, slepota,..), morda pa v blagi obliki in ne bo predstavljala ovire v življenju. Edino možnost, ki jo strokovnjaki predlagajo je testiranje zarodkov, da se ugotovi, kateri so zdravi in kateri ne.

Mož je za to, da greva v to, jaz pa se sprašujem ali je to v redu. Ne moremo vedeti kako bo bolezen izražena in čeprav zavržemo zarodke, ki bodo imeli okvarjene gene, nam še vedno nihče ne more zagotoviti popolnoma zdravega otroka. Želim si otroka, kljub temu pa se ne bi mogla z lahkim srcem sprijazniti s tem, da sva se odrekla morebiti dokaj zdravim otrokom.

Razmišljam tudi o tem, da bi se odločila za postopek z darovano jajčno celico – v tujini, saj pri nas do njega nisem upravičena. Nisem prepričana, kako bi nama to finančno zneslo, skeptična pa sem tudi za to, ker tudi tu pač ne more biti garancije zdravega otroka. Konec koncev sem bila do odkritja te bolezni tudi sama “primerna” za darovanje.

Je bil kdo izmed vas v podobni dilemi? In kako jo je rešil?

Vem, da se nihče ne more odločiti namesto mene. Želim si le kakšno iztočnico za razmišljanje, saj se moje misli že vrtijo v krogu.

Hvala vsem, ki boste odgovorili.

Vidim, da se ni še nobena javila, zato ti napišem par besed. Nisem v taki situaciji kot ti, pa vendar… Jaz bi se verjetno odločila za testiranje zarodkov. Od tu naprej pa mislim, da nima nobena 100 % garancije za popolnoma zdravega otroka, kljub NS in amnio. Drugo vprašanje pa je, če sta z možem priprvljena na oploditev s tujo jajčno celico, vendar tudi v takem primeru ni 100 % garancije za popolnoma zdravega otroka. Oglasi se še kaj. Lep pozdrav.

tajana, hvala za tvoje sporočilo.

Problem, ki ga vidim je ta, da gledam na zarodke kot na otroke. Mislim, da bi se zelo težko odločila za splav in misel na to, da bi zavrgla zarodke, mi je strašljiva. Že iz prejšnjega IVF (pred odkritjem bolezni) mi je ostal en eskimček in bi najraje šla ponj. Mož se s tem ne strinja, jaz pa kar tuhtam ali bom lahko živela z mislijo, da sem se odrekla – kot sem že napisala – skoraj zdravim otrokom.

Sem razumela iz tvojega 1. posta, da imaš moralne in etične zadržke, če bi morala zavreči zarodke. Ma glej, genetsko naj bi testirali zarodke. Če tako pogledaš – zarodki so najprej oplojeni izven telesa, potem so zamrznjeni (v tvojem primeru jih najbrž ne bi niti zamrznili, če bi se izkazalo, da nosijo genetsko okvaro), potem jih pred ET odmrznejo. Vse to je le pomoč naravi. Mogoče bi veljalo malce spremeniti pogled na nosečnost (malce bom groba) – zarodek je v maternici tujek in tako ga ž. telo tudi sprejema. Če je kar koli narobe, ga telo izloči. Zakaj ne bi izkoristila možnosti, ki so na voljo – genetskega testiranja v tvojem primeru? Ne vem, če že pride do tega, mislim, da je “lažje” takrat, ko je še zarodek, kot pa potem, ko že raste v tebi. Ali pa razmislita, kako “huda” je genetska napaka, katere prenašalka si?
Priznam, da je zelo enostavno pametovati za druge, kot sprejeti kakršno koli odločitev, ko se sam znajdeš v taki situaciji. Lahko malo podrobneje opišeš svojo zgodbo?

Hvala za tvoje misli, mogoče bi res lahko tako gledala.

Sicer pa – v IVF-ju sva zaradi moževe neplodnosti, uspelo nama je že z eskimčkom iz prvega postopka. V nosečnosti niso posumili, da bi bilo kaj narobe, takoj po porodu pa se je izkazala zelo huda splošna hipotonija – znak miotonične distrofije, tako da otrok niti sesati ni mogel. Trenutno pri starosti 9 mesecev se še mučimo z dvigovanjem glave, torej v gibalnem razvoju zaostajamo za nekaj mesecev. Pogosto so zraven tudi težave v mentalnem razvoju. Takoj ali kasneje v življenju pa tudi težave z drugimi mišicami – ledvica, srce, prebavila, čutila,… Prognoze pa tako zgodaj še ne vemo.

Včasih kar razmišljam ali je bilo narobe, da sva sploh šla v IVF- zdi se mi, da sem od narave kar nekaj izsilila. In glede na vse težave sem kar skeptična ali bo naslednjič vse v redu. Kar občutek imam, da se bo nekje zalomilo. Po drugi strani pa bi rada imela še kakšnega otroka – tudi zato, ker vem kako pomembni so bratje in sestre. Vem, da je še zgodaj za tako razmišljanje, vendar leta tečejo in s temi čakalnimi vrstami… rada bi v miru razmislila in sprejela odločitev, s katero bom mirno živela.

Hvala za poslušanje.

Hvala, da deliš z nami svojo zgodbo, svoje skrbi in strahove. Otročka imaš starega 9 mesecev – je eden od zamrznjenčkov pri prvem IVF, če sem prav razumela. Najbrž potrebuje posebno nego. Zmoreta?
Iz tega postopka imaš še enega zamrznjenčka, kajne? Mislim, da bi se na tvojem mestu kljub vsemu odločila zanj. Če je pravi borec, bo preživel odmrzovanje. Temu najbrž sledi testiranje. Potem imaš pribl. 20 % možnosti, da se “prime”.
Neglede na uspeh oz. neuspeh bi premišljevala tudi o morebitni posvojiti, saj praviš, da sta šla z možem v IVF postopek zaradi njegove neplodnosti, po porodu pa so ugotovili še, da si ti prenašalka genske bolezni.
In čim prej se znebi občutka, da si karkoli izsilila od narave. Ne mislit, da ostale IVF-ovke nimamo takih misli, samo nekako se sprijaznimo, da pač potrebujemo pomoč medicine. Nekaterim pa presadijo organe, pa kaj.
Sicer ne vem, od kod si in kje si imela postopek, vem pa, da na GK v LJ nudijo tudi pomoč psihologa. Daj, obrni se po strokovno pomoč.
Srečno.

Hojla,

Hvala za tvoj odgovor. Res je kar naporno, vendar bolj psihično, ker ne vemo kako bo in ko vidiš kakšnega mlajšega otroka in kaj vse že zmore. Če malo odklopiš in vzameš vsak dan posebej, kar gre.

Ker se zarodke testira 3. dan, zamrznjenček pa je star 5 dni, ne more biti testiran. Torej ostane le tveganje… mož pravi, da je tveganje preveliko, brez njegove privolitve pa itak ne morem ponj.

Pri posvojitvi pa imajo prednost pari brez otrok.

Ja, marsikaj sva že razmišljala o možnih rešitvah problema, vendar izhoda, ki bi nama bil všeč in bi bil tudi realno možen, zaenkrat še nisva uspela najti.

Hvala še enkrat. Verjamem, da bova našla nekako primeren izhod. Me pa malo čudi, da se ni javila nobena, ki je bila pred podobno odločitvijo. Očitno so vse bile takoj za genetsko testiranje.

Lahko noč.

P.s. o psihologinji na GK pa ne bi. Zaradi nje sem doživela še hujšo travmo po porodu, kot bi jo sicer. Dobro da so tam zdravniki in sestre, ki so očitno podobnih izkušenj z njo vajeni… ne bi več o tem, ker se mi kar pritisk dvigne, ko pomislim na tiste dni.
Sicer osebno poznam kar nekaj dobrih svetovalcev in če bom čutila, da bi rabila takšno pomoč, jo bom brez problema našla.

Hvala za razlago in kot praviš sama, me čudi, da se ni oglasila nobena s podobno izkušnjo.

Želim ti vse dobro, kakorkoli se bosta odločila. Enako tudi vajinemu malčku.

Jaz nimam takih težav zato se zelo težko postavim v situacijo in realno odgovorim. Kakor danes razmišljam bi se vsekakor odločila za genetsko testiranje ker v tem vidim samo prednosti in nobene slabosti.
Svet pravi da zarodek ni več samo par celic po sedmem dnevu. Velika večina držav zakonsko dovoljuje razvoj do blastociste. Torej max. peti dan mora biti narejen transfer. Torej je do tega dne zavrnitev zarodka enaka kot zavrnitvi spolne celice. To ni še otrok, kot ni otrok jajčna celica ali spermij.
To je tako zelo tehnično razmišljanje. Iz izkušnje pa vem kako gledamo me na naše zamrznjene zarodke in kako smo že pre transferjem nanje čustveno navezane.
No kot sem napisala ti pomagati ne znam in tudi kaj pametnega napisat ne. Upam da se bo še kakšna oglasila.

Pišem ti predvsem zato, da ti povem, da se v Sloveniji odpirajo mednarodne posvojitve in tukaj to, da že imata otroka ni nobena ovira. Po svetu otrok je dovolj (žal) za vse pare, ki bi na ta način radi povečali svojo družinico.