Pozdravljeni,
2,5 letni sinček kolegice se je rodil v 26.tednu (carski rez zaradi zastoja rasti ploda). Od vedno je zelo majhen in problematičen za jesti. Baje so mu dali diagnozo IMUNO KOSTNA DISPLAZIJA SCHIMKE. Ker starši ne vedo, kam bi se lahko obrnili po nasvet, pomoč, bi jim zelo rada pomagala, a ne vem kako. Rekli so jim, da otrok sploh ne bo rastel (zdaj ima 6 kg in je velik kot npr.8 mesečnik). Drugače pa je izredno brihten in razvit otrok…
Na KC so rekli, da ni kaj naredit, da delajo ne vem kakšne krvne preiskave v Nemčiji pa ne vejo kje…

Ali sploh obstaja kaka pomoč? Kaj jim lahko pomagam, svetujem?
Prosim za kakršen koli nasvet.
Hvala.

Jana

Lahko jim priporočite, da se oglasijo v genetski posvetovalnici, tam bodo dobili natančnejša pojasnila.
LP