Pozdravljeni!

Rodila sem hčero z delno trisomijo 13. kromosoma, ugotovili so, da gre za sindrom Patau, ki je dokaj redek.
Hčerka je stara 8 mesecev, imeli sva velike težave z vidom in sluhom, vendar se vse počasi izboljšuje. Ker je kromosomska napaka (zgolj slučaj), sem pozorna na vsak gib in vsako reakcijo posebej, saj je nemogoče napovedati njenega razvoja. Ker pa deklica lepo napreduje in je zelo aktivna (določene stvari jo zavirajo zaradi vida), me bega to, kaj lahko pričakujem glede umskega napredovanja. Do zdaj nisem opazila kakšne posebne razlike od njenih vrstnikov.
Zanima me, če je v Sloveniji še kakšna mamica, ki ima otročka z tem sindromom, oziroma, če mi lahko kdorkoli svetuje, koliko lahko vplivam na njene možgančke.
Hvala za pomoč!

Mamica