mnenje
Pozdravljeni,
prosila bi vas za mnenje. Menda imam neko obliko epilepsije, ki pa ni tipična. Vsi EEG izvidi so normalni, CT je normalen, nikjer nobenih odstopanj. Imela sem dva napada, ki sta spominjala na epi napade in zdaj jemljem Topamax 2×50. To pa ni glavni problem. Zraven tega me prijemljejo krči v vrat. menda se mi vzdraži živec vagus. Z želodcem je vse v redu. Sem bila na gastroskopiji. Krč po eni minuti spusti, zraven pa me sili na bruhanje. ponavadi ko kaj popijem ali kaj pojem, po prvem požirku. Včasih pa kar brez nič prime. zdaj se mi to dogaja nekaj dni v mesecu, pred menstuacijo se mi poslabša, potem za nekaj dni zgine in lahko požiram normalno. Drugače vedno čutim cmok v grlu. Zelo pogosti so krči ponoči. Ali je to oblika epilepsije? Ali je to mogoče psihičnega izvora? To se mi je že dogajalo pred leti a je kar samo izzvenelo. Zanima me ali ima še kdo take težave, kaj vi mislite kaj bi to bilo?
Hvala, Mojca
Draga Mojca!
Težave, ki jih imate, so neprijetne in marsikateri človek je zaradi njih nesrečen in se začne zapirati vase. Moj odgovor naj vam pomaga, da boste “bika zdrabili za roge”. Ocenjujem, da gre pri vas resnično za posebno obliko epilepsije. Nekateri pravijo, da gre za kompleksne napade. Občasno se aktivira tisti predel možganovine, ki predstavlja center področja, na katerem imate težave, oziroma krče.
Najprej je pri odpravljanju težav potrebno dobro sodelovanje z nevrologom. Ta lahko – če terapija z zdravili -težav ne odpravi, le to zamenja. Seveda tega ne stori po nekaj tednih, ampak počaka, da zdravila v polni meri razvijejo svojo učinkovitost. Nevrolog se tudi odloča, ali bo bolnika poslal na CT ali magnetno resonanco.
Pomembno je tudi prispevanje bolnika: potrebno je dovolj spanja, izogibanje alkoholu in izogibanje svetlobnim efektom (utripanje svetlobe, na primer dolgotrajno gledanje televizije).
Svetujem vam, da se vključite tudi v društvo bolnikov z epilepsijo. Prejeli boste obilo koristnih nasvetov. Na koncu ne pozabite, da so podobne težave imeli nekateri svetovno znani pisatelji in skladatelji ter slikarji. Zdi se, da so v preteklih stoletjih zelo cenili umetnost in čustva, zato imamo danes na voljo izvrstne umetnine – tudi nekaterih ljudi, ki bi jih današnje šolstvo in kasneje delovno okolje vrednotilo za posebneže oziroma storitveno neuporabne pripadnike naše civilizacije.
Lepo vas pozdravljam.
Danica
Najlepša hvala za vaš odgovor, zelo pa me je presenetil zadnji del odgovora, ki ga ne razumem najbolje. Ste me želela samo potolažiti ali mislite, da bi morala glede na posebnost bolezni imeti tudi kakšno posebno spretnost oz. lastnost (nadarjenost).
Preveč se z boleznijo ne morem čustveno obremenjevati in se zapirati vase, ker sem namreč mamica dveh otročičkov 4 in 1 leto starih in ostane malo časa, za razmišljanje in žalost, včasih, ko je prehudo pa le. Pomaga pa tudi razumevajoč mož.
Lep pozdrav, Mojca
Najprej k zadnjemu delu odgovora! Nanaša se na dejstvo, da je v zgodovini imelo precej ustvarjalcev podobno bolezen, ki so jo spremljala tudi poglobljena intenzivna doživetja. Slednja so ubesedili bodi v besedni, likovni, oziroma glasbeni umetnosti. Če podobne težave odkrijemo že pri otroku, spodbujamo tisto v čemer lahko “blestijo” in to je pogosto glasba, likovna umetnost in podobno.
Del odgovora se je nanašal tudi na mojo vsakodnevno prakso. Priznati moram, da je manjši del ljudi z epilepsijo upokojen; nekaj jih je na zavodu za zaposlovanje, kjer brezuspešno iščejo službo; zadnje pol leta pav ordinacijo pogosteje zahaja fant, ki ni mogel uresničiti svoje ljubezenske želje, ker naj bi bilo njegovega dekleta strah pred njegovo boleznijo. V službi je bilo več let vredu, sedaj pa so se naveličali, da se občasno srečujejo z njegovimi zdravstvenimi težavami. Pravi, da se počuti zapostavljenega.
Veseli me, da ste srečna družina in vam na življenjski poti želim vse dobro.
Danica.