rak – požiralniku
Spoštovani
Na vas se obračam s prošnjo, da mi pomagate v stiski, ki je ne morem deliti
drugače kot preko pisem, papirja. Decembra je mama začela s pokašljevanjem,
junija že ni več čisto nič jedla, 23. 06. sem jo odpeljala v bolnišnico
(odločila se je za Novo mesto, ker je pred tem bil oče 3,5 mesecev v
bolnišnici v Ljubljani in si je zabila v glavo, da so ga “zašuštrali”).
Diagnoza: maligni tumor nizko na požiralniku. V bolnišnici je prejemala
umetno hrano cca 14 dni, dokler ji niso vstavili stome. Nato so jo naučili,
da se je hranila preko cevke, vendar ni pokazala prav nobene volje. Hranili
smo jo drugi. Z julijem je pričela s kemoterapijami in jih prejela 5 (po en
teden od ponedeljka do petka), sedaj pa ima kontrolo 06. 01. 2004. Do
sobote je bila čisto OK, celo trikrat je šla že sama k maši (le vere jo še
drži pokonci), včeraj pa se ji je spet vse ustavilo, kar poje zbruha in
očitno ni prehodnosti v požiralniku. Upira se, da bi poklicali njenega
onkologa oz. da bi jo peljali v bolnišnico. Pravi, da ne gre nikamor več in
da bo samo čakala, da umre. Tudi hrano preko stome zavrača – kar bo pojedla
čez usta bo, drugače pa ne. Že gastroskopijo je v mesecu maju zavrnila in
morda bi bil takrat še boljši čas, da bi se kaj naredilo. Na silo si ne
upamo nič, je pa zelo hudo. Enostavno ne vem, kaj naj storimo, ker je zelo
sitna in če ji hočemo samo dobro nas nažene in vse vzame za slabo. Resnično
me je strah in ne vem, kaj nam je storiti. S sestro sva že čisto zmedeni.
Hvala za morebitni odgovor in pomoč. Upam, da vas s pisanjem nisem čisto
zamorila.
Lp, Tanja
Draga Tanja!
Žal vam verjetno ne bom mogla napisati učinkovite rešitve za vaš problem z neukročeno trmoglavko. Odsvetujem vam vsako soočanje ali debatiranje z njo, spuščanje v dolge ali kratke prepire. Kadar kaj zavrne, spoštujte njeno odločitev. Očitno je, da mama ne mara bolnišnic in zato obstaja velika težava tudi pri hranjenju skozi stomo, saj nima volje, da bi se soočala z drugačnim načinom hranjenja.
Najbolj korenito boste problem rešili, če boste začeli pri odkrivanju vzroka. Morda je mama depresivna, žalostna, zagrenjena. Ni jih lahko in stresa slabo voljo na najbližje. Vas to še dodatno obremenjuje in nikakor ne morete iz začaranega kroga nasprotovanj. Preslišite njene morebitne zlobne ali trmoglave komentarje, skušajte biti prijazni, z njo se pogovarjajte kot z zrelo osebo, pokažite, da jo cenite. Skušajte se izogniti konfliktu. To je zelo težko, vendar ob poudarjanju, da jo imate radi in da si zelo želite, da bi še živela (za kar mora seveda jesti), ne sprašujte več toliko za dovoljenje. Ne sprašujte – bi šla danes v bolnišnico, bi šla jutri k zdravniku, marveč ji prijazno povejte, da jo boste zdaj oblekli, ker ste dogovorjeni z zdravnikom. Če se upira, ji večkrat zagotovite, da boste ves čas ob njej in bo sama odločala o tem, kaj se bo tam zgodilo, o vseh postopkih. Žal jo boste morali nekako prepričati za hranjenje skozi stomo. To lahko storite tudi z argumentom, da dlje ko bo pri močeh, lažje se bo vključevala v odločitve o sebi.
Svetujem vam, da se najprej sami oglasite pri njenem osebnem zdravniku in rešujete problem skupaj z njim. Če bi mama izrecno zavračala vsakršno hranjenje ali tudi vse izbruhala, obstaja nevarnost dehidracije. Zelo je pomembno, da dobi mama dovolj tekočine, zato se boste morali z zdravnikom tudi pogovoriti o morebitni infuziji. Pomemben je tudi redni nadzor elektrolitov in njihovo uravnavanje.
Vem, da vam preglavice z mamo povzročajo veliko bridkih trenutkov. Vendar jo boste ob premišljevanju o vzrokih takšnega vedenja lahko bolje razumeli, se morda oddaljili iz konflikta in bili lažje razumevajoči do nje. Mama tudi razmišlja o smrti in rada bi bila rešena bremena bolezni. Zanjo pomeni prenehanje hranjenja na nek način izhod. Osebni zdravnik naj ugotovi, ali je resnično depresivna, ali bi morda potrebovala zdravila za depresijo. Vendar samo razmišljanje o smrti še ne pomeni depresije, starejšim ljudem je smrt realnost, s katero se velikokrat soočajo. Želijo si biti pripravljeni na smrt, obenem pa pogosto tudi vplivati nanjo, se “odločiti” za način smrti. Morda mama razmišlja – raje preneham jesti, kot pa da kasneje trpim bolečine. Tudi o tem se pogovorite z njo, zagotovite ji, da lahko dobi ustrezna zdravila za lajšanje bolečin, tako da jih ne bo čutila. Povejte ji, da je vsak vaš trenutek z njo dragocen in vam veliko pomeni. Da ji ne želite podaljševati trpljenja, ampak ji ga boste lajšali. In da ste zaradi njene gladovne stavke nesrečni in vas skrbi zanjo.
Če maša materi veliko pomeni, poskrbite, da bo redno hodila v cerkev in ji pri tem zagotovite pomoč. Vera ji pomeni uteho, olajšanje, verjetno pa tudi pobeg pred domačimi konflikti.
Za dodatno svetovanje se lahko obrnete tudi na društvo Hospic, kjer imajo s podobnimi primeri veliko izkušenj. http://www.drustvo-hospic.si/
Upam, da vam bo mamo uspelo malce omehčati!
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Hvala. Res se trudimo okrog nje in se ne spravljamo v konflikte, govorimo, da jo še potrebujemo in naj je. Ravno sedaj jo je sestra peljala k specialistu psihiatrije, ker je očitno res problem v depresiji, saj sem o tem govorila tudi že z njegovim onkologom. Res si želim samo najboljšega, saj bi s 65 leti še nekaj časa uživala. Je pa volja toliko manjša verjetno tudi zato, ker je pred 26 leti prebolela že kožnega raka in to samo še bolj podoživlja. Vssedno iskrena hvala za vaša priporočila. Človeku je takoj lažje.
Lp, Tanja
Draga Erika!
Ugibam, da gre za aparat za magnetno resonanco? Žal ne vem, ali je pokvarjen ta, kolikor pa mi je znano, imamo v Sloveniji vsaj (oziroma samo?) dva, eden v Mariboru. V vsakem primeru pa bi morala zdravnica glede na stanje napotiti očeta na drugo preiskavo (npr. CT, kar je običajni vrstni red). Po nepreverjenih govoricah pa nekateri bolniki plačujejo preglede z MR aparatom v Avstriji (preiskava ni poceni in seveda ni vselej utemeljena, kakor v vašem primeru). Žal ne poznam podrobnosti, priporočam pa, da se najprej opravi CT. Priporočljivo bi bilo tudi, da očeta pregleda otorinolaringolog ali nevrolog.
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Spoštovani!
Ni še tako dolgo, kar smo imeli v hiši bolnika s takšno diagnozo, kot vaša mati. Zato zelo dobro poznam vse stiske in probleme ki jih ob tem doživljajo bolnik in svojci. Večino bistvenega vam je že navedla ga. Irena in zelo se pridružujem njenemu mnenju, da ji čimmanj ugovarjajte (čeprav vem da je to zelo težko), saj boste na ta način (morda) najdlje prišli. Hudo je soočenje z težko boleznijo, vsak to doživlja na svoj način in za to potrebuje tudi določen čas. Najbolj bolnik, prav tako pa tudi svojci. In tako kot bi mi želeli narediti vse in še več, bolnik pogosto odklanja najosnovnejše stvari. Vendar je v večini od nas kljubvsemu želja po življenju in čez čas se z marsičem sprijaznimo in tudi spremenimo svoja stališča. Moj oče, ki je bil zelo močna osebnost je svojo bolezen in njene posledice zelo težko sprejel. Za stomo se je (s težavo) odločil, ko je bil v fazi, da že tekočine ni mogel požirati. In to predvsem v upanju, da bo z ustrezno prehrano (ki mu jo bo omogočila stoma, S TEM SMO GA PRIDOBILI) pridobil na moči in nato še poskušal z zdravljenjem (obsevanji). Ko se je s tem sprijaznil smo nekaj časa čudovito sodelovali: bil je doma, z ustreznimi pripravki – hrano, ki vsebuje vse potrebno za tovrstne bolnike se je celo uspel zrediti za 2 kg, postal je boljše volje, delal je različne plane, dehidracija, ki jebila prej že tudi v ospredju (peljali smo ga v bolnico samo na “kakšno steklenico ali dve” in nato takoj nazaj – tudi on je odklanjal bolnico, ni bila več problem, ker je s tem načinom prehranjevanja dobival dovolj hrane, pa tudi tekočine – čaje. Zdravniki so se kar čudili. In tako je šlo kar nekaj časa.
Najpomembneje se nam je zdelo, DA SPOŠTUJEMO NJEGOVO SILNO ŽELJO da je doma, v krogu domačih v svojem okolju in to smo mu do konca zagotovili. Tudi kasneje, ko smo v svoji vznesenosti nad izboljšanjem morali sprejeti, da bolezen kljubvsemu gre svojo pot in da proti temu ne moremo ničesar smo se prilagajali vsemu, kar nam je vsak dan posebej prinesel. Zelo pomembno je, da kljub bolečini, strahu in skrbem, ki jih občutite ohranite trezno glavo in poskušate živeti v skladu z željami bolnika, ga razumete (saj ne vemo, kako bi to sami doživljali) in ga podpirate v njegovem svetu. Obenem pa čakate na trenutek, ko boste poskusili uveljaviti tudi svoje… samo ne na silo, ker se tako nikamor ne pride.
Ob tem ne pozabite na službe, ki vam bodo morda potrebne in lahko vam in vaši materi močno olajšajo življenje: patronažno, ki poleg nege lahko naredi tudi infuzijo na domu, odvzame kri za pregled ipd, všaega obiska (ne maminega) pri njenem osebnem zdravniku, lečečem specialistu (tudi samo telefonsko če je nujno), protibolečinski ambulanti za lajšanje bolečin če bo potrebno ipd.
Želim vam veliko moči, predvsem pa poguma in upanja na vaši poti – tako za vas, kot tudi za vašo mamo. Veliko se da narediti, da se olajša življenje takšnemu bolniku, važno pa je, da niste sami, da si vse porazdelite in nesebično sodelujete!!
SREČNO!
Lili, hvala za vse lepe in bodrilne besede.
Smo pa zeloooo utrujeni od vse letošnjih bolezni (najprej 3,5 mesece oče, isti dan ko je on prihajal iz Sežane (rehabilitac. centra), je šla mama v bolnišnico. Zato je tudi vse tako naporno, ker se že celo leto vleče. Se pa vsega, kar si napisala poslužujemo. Toda smola: njena osebna zdravnica je zbolela in čaka na kemoterapijo, za prvi odvzem krvi za kontolo, ko se ji je stanje poslabšalo in je shujšala sem komaj prihla do napotnice, ker smo sumili, da je dobila bronhitis ali pljučnico smo čakali na prihod nadomestnega zdravnika od 7. (prvi klic) do 14. ure, ko je bil končno prost, z onkologom tudi kontaktiram… Je pa blazno hudo, ker čisto nič več ne more jesti. Sedaj se ji v izpljunkih sline občasno pojavlja kri….. Želi si samo, da bi jo Bog že odrešil. Te stvari pa mene tako bolijo, da ne morem povedati – upala sem, da bom imela mamo vsaj še 20 let!
Pa lep pozdrav, čeprav žalosten, Tanja
Pozdravljena!
Verjamem in vem, da je hudo, ko se človek zave, da izgublja ljubega človeka. S tem se je zelo težko sprijazniti in najbolje je, ne preveč razmišljati o tem, čeprav se temu ne da popolnoma izogniti. Vendar poskušajte vzeti to tako, kot sem poskušala jaz: dobesedno sem podredila vse svoje življenje (z izjemo službe, kjer so mi v zadnjih tednih tudi šli zelo na roko, saj sem prihajala na delo kasneje, ko sem ga prepustila v oskrbo sestri) vmes pa se je vključevala v okviru svojih zmožnosti še mama. Preživljala sem z njim zelo veliko časa, se pogovarjala,obujala sva spomine na skupne dogodke v preteklosti, ga začela spoznavati tudi v drugi luči in počutila sva se povezano tako, kot nikoli poprej (čeprav sva bila vedno zelo). Ker mi je zaupal in čeprav je bil dostikrat tudi krivičen in jezen zaradi svojega “odhajanja ” in s tem kar je ob tem doživljal (vedno večja odvisnost od nas vseh) in postopne izgube upanja na izboljšanja sem vedela (včasih je dal tudi vedeti), da mu je žal, se mi je prepustil in v veliki meri dovolil (ne takoj. ne vedno in ne vse) da smo vodili njegovo življenje skozi zdravljenje – seveda bolj vzporednih simptomov bolezni, sodelovali z zdravniki, nego ipd.
V zvezi z omembo krvi v slini bi vam želela povedati svoje izkušnje. Namreč ob povečanju zapore požiralnika (kar pomeni širitev obolenja, možno tudi v okolno tkivo), se je pri nas prav tako pojavil ta problem. Prihajalo je do draženja in izločanja – postopoma, vedno večjih količin sline, ob tem, da je bila tudi občasno pomešana s krvjo. Za bolnika je zelo mučno to siljenje na bruhanje, ki je rado pogosto, da o količinah izbruhane sline ne govorim. Mi smo potem ugotavljali, da je bilo, vsaj od začetka to povezano s tistimi žličkami tekočine, ki jih je še zmogel in ga je to potem dražilo. Kasneje, ko ni nič več zaužil čez usta, pa mi je bilo rečeno, da gre za tvorjenje in zastajanje v telesu (pljučni votlini) in ker ni možen več prehod, izbruha. Kar pa sem želela povedati pa je to, da se za lajšanje teh simptomov draženja dobijo zdravila, ki delujejo pomirjevalno, da se tako ne muči (izbruha pa vseeno).
Pri iskanju zdravniške pomoči pa morate biti dostikrat kar malo”sitni”, drugače se vse prepočasi (ali pa sploh ne) zgodi. Žal sem sama dobila občutek (včasih je bil tudi skoraj jasno izrečen – tudi vpričo očeta, ki je bil pri polni pameti), da kaj bi pravzaprav še radi, saj ja vemo… Tako, da sem bila v tako mučni situaciji, da bi dala ne vem kaj, da oče tega nebi slišal (bilo je na IPP).
Utrujenost pa je ob tem, žal, nenehni spremljevalec, zato vam še enkrat omenjam, da si porazdelite obveznosti, če le imate koga, ki mu zaupate in ki ga tudi mati sprejema. In verjemite: človek zdrži veliko več kot si misli, ko je postavljen v takšne situacije, res pa je, da ob tem ne sme pozabiti tudi nase.
In še enkrat – več kot to, da ji stojite ob strani, ji pomagate sami oz. poiščete ustrezno pomoč, da ima občutek, da ni sama ali celo morda v breme, da spoštujete njene želje (ali vi ne bi želeli, da bi vaše?), da ji date vedeti, koliko vam pomeni, da znate ceniti te, morda zadnje podarjene trenutke z njo, več ne morete storiti!
Če se boste oglasili in vam bom iz svojih izkušenj lahko še kaj uporabnega napisala in bo za vas koristno, bom zelo vesela.
Drugače pa: pravijo, da čas celi rane in res je tako – samo do konca jih verjetno nikoli ne. Po pol leta mi sedaj, ko vam to pišem in ob tem obujam svoje žalostne spomine, še vedno gre na jok. Vendar pa si v takih trenutkih vedno rečem: za njega smo naredili vse, ampak res vse, kar je bilo v človeški moči – samo čudežev ne znamo delati! In ob tem imam zadoščenje, ki mi pomaga prestajati čas, ki celi rane…
Bodite ob njej, lajšajte ji čas bolezni po svoji moči, vprašajte jo še vse, kar bi jo želeli (pa še vedno bo marsikaj ostalo), cenite vsak dan, ki vam je podarjen biti z njo… in radi jo imejte, ne glede na to, če vam ne bo všeč tisto, kar si želi..
Pogumno!
HVALA!!!
Zanima me, kako se je vaš oče boril proti bolečinam. Mama je na začetku imela “morfinske” obliže (imene se trenutno ne spomnim) 0,25 mg, med kemoterapijami ni čutila bolečine, zato si ji po potrebi predipala kapljice Tadol (20 kapljic ob bolečini). Čez vikend je imela strašne bolečine, zato ji je sestra zopet dala obliž. Sedaj pa naju je strah, če sva ravnali prav, ali ji ta obliž lahko kaj škodi, itd.
Kar se pa tiče zdravstva, dobro da ne vidite kako sem besna in …. V petek sem govorila z nadomestno zdravnico o težavi z izpljunki, da je čisto brez glasu in hripava, vprašala sem jo ali naj pridemo še po Amoksilav, ali bo ena škatla dovolj, ker stanje ni dosti boljše… Takoj naj bi jo pripeljali v ZD, da ji bodo še lahko slikali pljuča, ker ima rentgen zelo čudovit delovni čas. Ko pa je prišla v ZD zdravnica ni vedela kaj bi z njo. Ali bi jo poslala v Ljubljano, ali bi jo predhono naročila k onkologu, nazadnje gre popoldne k pulmologu. Niti je ni poslušala niti je ni pregledala. To bi lahko uredila jaz sama, ne da jo mučim in vlačim sem pa tja. Se vam ne zdi!?
Kako dolgo je trajalo pri vas? Pri nas sedaj teče 7. mesec od prve popolne zapore. Kemoterapija je zagotovila samo 3 tedne prehodnosti (tudi pred vsako prejšnjo je na koncu že bolj težko jedla – imela jih je na vsake tri tedne), sedaj pa je spet popolna zapora in tako kot ste rekla, jo tisti požirki samo dražijo. Sline pa je na litre. Kaj bi dala, da ji prihranim trpljenje. Kajti gledala sem, kako je njena mama umirala v strašnih mukah in ne bi rada, da ona doživi isto. Toda glede določenih protibolečinskih terapij sem slišala, da ljudi čisto poneumljajo, da ne vejo več zase, da samo še vegtirajo. Baje obstaja pri onkološem inštitutu protibolečinska ambulanta. Kako se pride do nje, kdo te napoti in kdaj?
Klepet z vami mi je v veliko oporo. Hvala. Lep sončen pozdrav in mrzlega Kočevja, Tanja
Lepo pozdravljeni!
Kar se bolečin tiče se obližev nič ne bojte (imenujejo se Durogesic). Sama menim, da so pravi blagoslov za bolnike ker delujejo 3 dni, lahko jih nameščamo sami, nismo odvisni od dajanja tablet, ki jih takšni bolniki ne morejo jemati (ali kapljic, ki so lahko tudi moteče, razen, če jih daste v stomo) oz. injekcij, ki jih lahko da samo zdravnik. Tako, da so idealni za takšne bolnike, še posebej če se zdravijo doma (pa tudi v bolnici jih dajejo). Res je, da so na morfinski osnovi (kot večina preparatov. ki blažijo težje bolečine), vendar lahko z njimi zelo lepo “urejate bolečino”. Te, ki sta jih dali s sestro ( 0,25 mg) so najblažji. Če mama ni imela po njih nekih stranskih reakcij (npr. slabosti ipd.) in je ob njih brez bolečin, ste dosegli svoje. In moja ocena je, da kar tako nadaljujte dalje, dokler ji bo ta odmerek zadoščal. Verjetno veste, da jih menjate na 3 dni, vedno na drugo stran, kot predhodnega itd. Če se vmes pojavi kakšna prebijajoča bolečina, daste dodatno kakšno sredstvo, ki hitro pomaga – zviša odmerek, ki je trenutno potreben. Mi smo imeli Sevredol, ki so mu ga predpisali že v bolnici in smo mu ga dajali občasno, po potrebi (tudi obstaja v dveh jačinah in je na morfinski osnovi). Če se začnejo bolečine stopnjevati (npr. več dni potrebe po pogostejšem dajanju dodatnega pripomočka proti bolečinam) je “doktrina” takšna, da se takrat lahko obliž zviša za 0, 25 mg itd…. (obstajajo o,25, 0,50 100 mg). Tudi sama sem poiskala pomoč v protibolečinski, kjer so mi tako svetovali. Ob tem lahko povem, da smo imeli tudi zanimivo izkušnjo; ker smo se bali prehitrega stopnjevanja morfija je zdravnik v protibolečinski predlagal naj poskusimo z Lekadolom. In ne boste verjeli, kar 3 tedne smo v nekem obdobju uspevali občasno med dnevom nadomeščati z njim Sevredol – predvsem, kadar bolečina ni bila tako močna. Protibolečinske nima samo Ljubljana, ampak tudi Celje in Maribor (lahko da še kje, pa ne vem). V glavnem, kar bi vam najbolj rada povedala pa je to, da V DANAŠNJIH ČASIH NI TREBA VSAJ BOLEČINE TRPETI NOBENEMU BOLNIKU VEČ saj se da to urediti in tako mi je zatrdilo tudi več zdravnikov. Seveda pa obstaja ta “bojazen” če lahko tako rečem, kot vi navajate, vendar pa jih ne poneumlja, res pa je da so pri višjih dozah (odvisno kako na koga vpliva, od konstitucije ipd.) vplivi različni – mi smo pri višjih dozah (proti koncu) opazili le povečano zaspanost in odsotnost. Apak kaj je to v primerjavi s tem, da ti drag človek ne trpi?! Res je tudi, da smo poskušali čimdlje zdržati ob nižjih dozah, ker se ob tem raad pojavlja še en drug problem – zaprtost (povzročajo morfinski preparati). Tako, da je še ena težava več za reševati.
Kar se pa poteka tiče se pri očetu niso odločili za kemoterapijo amapak samo za obsevanje (starost, preveč možnih težav zaradi stranskih učinkov). Pri njemu je obsevanje “držalo” tudi samo slaba 2 meseca in je spet prišlo do zapore in zato semo se potem odločili za stomo. Veliko pa je odvisno od starosti bolnika, ker so možne tudi operacije, ampak to verjetno tako veste. Res so težke in tudi zapletene ampak mislim, če jih je možno opraviti, uspešnejše kot ostalo. Od postavitve diagnoze do skoraj popolne zožitve in obsevanja je pri nas minilo 4mes, nato 2 mesca kar OK, nato poslabšanje, operacija – stoma in nato še 4 meseci …. Vendar je to od bolnika do bolnika različno (prebrala sem veliko literature, previsela na internetu veliko ur – tudi tujih straneh, “težila” različnim zdravnikom) ampak nekako vsi nakazujejo v to smer, da pri tovrstnem obolenju prognoza ni dobra… ne glede na vrsto postopkov zdravljenja. Dokler je bilo možno, smo se šli tudi še kaj drugega: vitamini, antioksidanti, čaji ipd. Vendar imam občutek, da razen tega, da imaš občutek, da vsaj poskušaš vplivati, ni bilo kaj več – razen blažitev stranskih težav.
Zato poskušajte čimbolj živeti in ravnati tako, kot sem napisala prvič…
Srečno!
Draga Tanja!
Urnik in kontaktne telefonske številke protibolečinskih ambulant (ter njihove naslove) boste našli tukaj:
http://med.over.net/phorum/read.php?f=26&i=1440&t=1440#reply_1440
Večinoma lahko stvari urejate z osebnim zdravnikom tudi po telefonu in matere ni potrebno peljati na pregled. Nekaj pregledov zdravniki opravijo tudi na domu, zlasti pri bolnikih, ki so zelo bolni. Tudi za napotnico za protibolečinsko ambulanto se lahko dogovorite in jo pridete le iskat, nato pa se najprej telefonsko naročite. Priporočam vam branje naslednjih povezav:
http://med.over.net/phorum/read.php?f=26&i=1488&t=1454
http://med.over.net/phorum/read.php?f=26&i=1501&t=1454#reply_1501
http://med.over.net/phorum/read.php?f=26&i=1206&t=1204#reply_1206
Pri lajšanju bolečin se zlasti ob močnejših dozah protibolečinskih zdravil srečujemo tudi s stranskimi učinki, o katerih morate biti poučeni. Ravno zato je odmerjanje skrbno in natančno, odmerek pa višamo le počasi in po potrebi. Vendar si ne očitajte zaradi obliža, ki ste ga nalepili materi zaradi hudih bolečin. Danes ni nobenega razloga, da bi bolnik moral trpeti hude bolečine. Žal so pri tem možni stranski učinki, vendar je bolniku s pomočjo zdravil hudo trpljenje prihranjeno.
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Lili, tako sem žalostna!!!! Danes sva bili pri pulmolugu in bolezen zelo hitro napreduje. Pljuča so že skoraj cela obolela, uničena je ena od žlez, zato ima že čisto hirpav glas (ki bo tak ostal do konca). Skratka prve besede so bile “Ni dobro”. Še dobro, da sva govorila na 4 oči. Mami nisem nič povedala, le potolažila sem jo, da ni pljučnica. Sedaj pa že jokam in na uradni dan to ne gre, ker imamo polno strank, zato bom nehala s pisanjem.
Lp, Tanja
Žal mi je, da ste slišali tako slabe novice. Mogoče je to odgovor na mamin pesimizem, ker se je slabo počutila. Jaz sem po takih soočanjih s poslabšanji običajno zapadla v evforijo iskanja dodatnih informacij, ki bi mi omogočila boljšo pripravljenost na novo situacijo in možne zaplete. Dobila sem neko novo energijo iz jeze, ki me je ob tem po prvih šokih preplavila in se nekako nisem mogla sprijazniti, da imajo prav. Še bolj sem iskala rešitve, dodatne informacije, možna zdravila za lajšanje težav… Mislim, da še nisem omenila, da sem nekje pobrala, da je pomembna predihanost organizma. Z očetom sva se poskusila naučiti pravilnega dihanja ( ne vem če nama je uspevalo) ampak s tem, ko smo bili aktivni (običajno se je del moje evforije “prijelo” tudi ostalih) in smo nekaj “delali” na tem, smo imeli občutek, da vplivamo, da ni tako slabo in včasih je tako tudi izgledalo in bilo. Ne glede na to, kaj se je dogajalo, pa v tistih časih nikoli nisem razmišljala, da to pomeni da je v resnici spet slabše in sem nekako verjela, da še vedno lahko kaj storimo, da to ustavimo ali vsaj upočasnimo… Če še niste vzpostavili rednega prehranjevanja po stomi, poskušajte to na vsak način, če se le kako da, doseči. In ne pozabiti tekočine. Če še niste, poskusite pripravke Nutricomp. Mi smo se odločili kar po vrečki, da je teklo počasi, ker je boljše. Brizga je skoraj preveč naenkrat. Če vas zanima kaj več o tem, še lahko povem kakšno izkušnjo. Ne začnite z velikimi dozami, ker če že dolgo ni bilo prave hrane, se lahko izkaže za pretežko prebavljivo, posebej tisti, ki je namenjen takim bolnikom. Obstajajo tudi blažje,z lažjo sestavo. Če ne zaužije več nobene tekočine čez usta, potem razen par kapljic vode, poskusite vlažiti usta tudi s posebnimi palčkami, ki imajo okus po limoni. Oče je rad polizal tudi kakšen bonbon, vendar smo potem ugotovili, da ga sladko draži. Z vsem tem se izboljša tudi splošno počutje in je vse nekako boljše /vsaj pri nas je bilo/. Ne bi vas rada preveč obremenjevala, ker pri vsakemu poteka malo drugače ampak morda boste ob mojem branju dobili kakšno uporabno idejo tudi zase.
Jaz sem sebe in svojo dušo zaposlila z dejavnostjo, iskanjem nečesa… Takšna pač sem. Malodušju se nisem prepuščala, saj sem bila (morala biti) jaz tista “ta močna”, ki je vse vodila in na katero so se zanašali vsi okoli mene. In pravzaprav so skoraj vsakokrat, ko sem stopila skozi vrata, skoraj že pričakovali kaj novega.
In še nekaj. Ko se je nabralo več zdravil, hrane in ostalega kar je moral jemati in kar smo počeli (merjenje pritiska, temperature,odvajanje..) sem nastavila dnevnik, v katerega smo pisali vsi ki smo sodelovali. S tem smo vzpostavili transparentnost in tudi ni moglo priti do tega, da kdo ni vedel, kaj je že vse dobil in koliko ali da smo kaj pozabili. Kasneje pa je bilo tudi dobrodošlo ob morebitnem obisku zdravnika ali patronažne službe. Če pri vas ni tako daleč, nič hudega. Morda za idejo, če bo potrebno.
Vem, da vas z vsem tem nisem potolažila, upam pa, da vsaj s čim pomagala. Poskušajte biti močni, ker morate biti – za mamo. Žalost imejte samo zase, za tiste skrite in kratke trenutke, ko ste sami s seboj … in ne pustite, da vas obvlada. Z mamo bodite optimistični in ne dovolite tudi drugim, da ne bi bili takšni (mi smo komaj krotili mamo, da ni z jamranjem in stokanjem še slabšala stanje). Če imate otroke in ko se boljše počuti, se lahko s kratkim pogovorom tudi z njimi zamoti.
Sedaj bo pa že čas, da zaključim, ker sem napisala že pravi roman.
Pogosto mislim na vas, kaj doživljate in ob tem doživljam z vami ponovno tudi jaz. Rada bi vam prihranila oz. skrajšala pot do kakšne informacije ali izkušnje, saj vem kako sem takrat sama potrebovala marsikaj /tudi izkušnje kakšnega takšnega/, pa se takrat na forumu ni oglasil nobenden – razen ga. Irena z prvimi informacijami oz. obrazložitvi diagnoze, ki sem jo želela.
Zato bom poskušala redno slediti vašim pismom, saj imam možnost iz službe, pa tudi doma.
Bodite čimveč skupaj, veselite se bližajočih praznikov in jih poskusite čimbolje izkoristiti s svojimi najdražjimi…
Prijazen pozdrav!
Draga Tanja!
Res me veseli, če si lahko z našimi izkušnjami kaj pomagate. Upam, da uspešno obvladujete bolečine in da vsaj teh težav več nimate. Morda ste lahko tudi že vsaj malo vzpostavili sistem rednega, čeprav morda skromnega prehranjevanja in še bolj pomembno, uživanja tekočine. Dehidracija je res zelo nevarna (če se lahko pri takšni bolezni sploh tako izrazim!) in nastane zelo hitro. Če ji je pogosto slabo (pri nas je to bilo) smo za te težave imeli nekaj časa Controloc, pa Reglan in tudi Onilat ( ki se jemlje le krajši čas, običajno po kemoterapijah ali ob hujših slabostih). Kadar omenjam posamezna, konkretno predpisana zdravila vam jih le v toliko, da se morda lažje posvetujete z zdravnikom, nikakor pa ne, da bi jih dajali na lastno roko, ker morda prejema kakšna druga zdravila in bi lahko prišlo zaradi tega do kakšnih kontraindikacij – morate se obvezno posvetovati z zdravnikom (ali pa morda celo ob obisku patronažne službe, ker imajo običajno precej izkušenj s takšnimi bolniki in zdravili).
Večkrat mi je že prišlo na misel nekaj, pa sem vam nekako vedno pozabila omeniti. Če ima mama morda kakšno željo ji jo poskušajte na vsak način izpolniti. Kot ste omenili je globoko verna in morda bi želela (posebno sedaj ob bližajočih praznikih) obiskati kakšno posebno cerkev (ne vem, morda da bi šla na Brezje na primer) ali kaj podobnega. Če je kaj takšnega ji to vsekakor omogočite in ne oklevajte.
Tu govorim iz osebnih izkušenj, za željo, za katero mi bo vedno žal, da je očetu nismo uresničili. Po obsevanju, ko je bil (po naši oceni) še preslab, da bi obiskal željeni kraj. Dolgo smo oklevali in čakali, da bo boljši in bo lažje prestal pot, ki bi skupaj z vožnjo tja in nazaj trajala kake 3 ali 4 ure. Tega nismo dočakali, ker je bil žal vedno slabši, tako da smo si kasneje očitali, da tega nismo realizirali (ko gledaš nazaj si nekako prepričan da bi šlo). In potem še enkrat, ko ni bil več zmožen sam biti pokonci in si je zaželel na pokopališče (kjer je imel pokopano mamo), ker pa bi ga peljali z vozičkom in je bilo sredi zime smo se bali, da bi se prehladil, dobil pljučnico in … V glavnem nismo si upali sprejeti za to odgovornosti… Tudi za to nam je bilo potem žal, ker smo uvideli, da je bila to verjetno njegova pot notranje priprave na odhod…
Oglasite se še kaj in ne jokajte preveč, temveč, kot sem že rekla, poskusite čimveč potegniti še iz teh skupnih trenutkov za katere ne veste, kako dolgo bodo še trajali… Moram pa priznati, da sem tudi jaz s strahom prihajala vsako jutro v bojazni, kakšno stanje bom našla (včasih, če se mi je zdelo kaj kritično ali pa sem bila v dvomih, kaj se bo dogajalo ponoči, pa sem tudi tam prespala ali prišla tudi sredi noči domov – sem blizu).
Pa še to: če je mama slabotna pazite, ker lahko zaradi omotičnosti pade in se poškoduje (nam se je to zgodilo v kopalnici, ker si ni pustil pomagati pri negi – od začetka). In posledice – šivanje glave, ker se je udaril -čisto po nepotrebnem- ampak saj sami dobro poznate tisto jezno trmo: pustite me, bom že sam… Pa tudi kasneje, ko je poskušal sam vstati sredi noči – takrat k sreči brez posledic. No in nato se je končno vdal in si pustil pomagati (poklicati, če je kaj potreboval), mi pa smo bili vsaj malo mirnejši.
Ker je večer vam želim mirno noč, vendar boste vi to verjetno prebrali šele zjutraj – res so zelo prijazni, ko nama omogočajo tako “ažurno” komunikacijo. Dala bi vam svoj e-mail doma, vendar delam na sinovem računalniku, kar pa pomeni, da bi imel vse možnost prebrati. Ker pa smo tudi mi otrokom poskušali čimveč neprijetnih stvari prikriti, tako da dosti tega ne ve, ne bi želela da sedaj to bere.
Zato nama zaenkrat ostaja le ta pot!
Lep dan vam želim in lepo pozdravljeni!
Kako sem vam hvaležna, vse kar mi napišete se dogaja tudi nam. Za zdravila smo dobili z onkološkega točna priporočila (Ultop, Reglan, Amlopin, Vobenol, Dexaneo, Glicerinske kapljice, Tadol, obliže Durogesic, Lekadol). Držimo se samo naštetega. K maši si več ne upa, ker se je tako prehladila, raje pokličemu župnika na dom. Je pa zelo slabotna, ko vstane se ji vrti, če pa je samo malo pokonci, postane čisto potna. Tudi pri hranjenju preko stome se blazno poti. Stalno me sprašuje, kaj je to. Na pokopališče pa jo odpeljemo. Tudo v njen rojstni kraj, kjer ima pokopano mamo jo bom pred božičem peljala. Tam ima sestro, ki je po odpustu iz bolnice pa do kemoterapije tudi skrbela za njo in si bo lahko tudi primeren čas odpočila. Zanima me, če je očeta bolel kakšen sklep, ker mamo po kemoterapijah blazno boli koleno (dajemo ji Movalis).
Vam pa ne morem povedati, kako se ustrašim vsakega telefona, ko vidim, da me kliče nekdo z domače številke.
Dostikrat rečem, da smo ljudje “trpežne žvali”, saj če si žival zlomi nogo, ji pomagaš, pa saj človeku tudi pomagaš, toda ta pomoč je tako ironična. Res ne morem včasi verjeti, kaj ljudje vse prenesemo. Potem pa ni čudno, da pride do tako krutih bolezni.
Res sem vam hvaležna in željno čakajoča vaših izkušenj in napotkov. Ne vem, kako se naj vam zahvalim.
Lep sončen žarek vam pošiljam in lep pozdrav.
Lp, Tanja
Kot kaže, te bolezni res pri vseh potekajo zelo podobno. Tudi moj oče se je pogosto potil, vendar ne med hranjenjem. Menili smo, da je to predvsem od izčrpanosti (lahko pa je bilo tudi kaj drugega). Če večino časa leži, bodite že sedaj pozorni na nevarnost nastanka preležanin, kar se pri takih shujšanih bolnikih (pritisk na kosti, npr. na bokih, zadnja stran pet, pri lopaticah ipd.) in pretežnem ležanju kar hitro zgodi. Zato poskušajte kožo že sedaj vzdrževati v čimboljši kondiciji: mazali smo ga z Decumilom (dobi se kot losijon ali krema) in je posebej namenjen za preprečevanje preležanin, mandljevim oljem ipd. Tudi za osebno nego, ki jo je bilo pri ležečem bolniku vedno težje izvajati smo uporabljali preparate Menalind (dobi se npr. tudi v obliki pene za umivanje, ki jo brez vode naneseš z umivalno rokavico in ni potrebno splakovanje telesa, pa še tako osvežujoče je – po limoni). Uporabljali smo tudi vlažilne robčke, ki se uporabljajo drugače za nego dojenčkov ipd.
Moja prva pot pred odpustom iz bolnice je bila namreč v specializirano prodajalno za takšne stvari in sem si dala pokazati in se podučiti v vsem, kar omogoča lažje življenje takim bolnikom. In bila sem presenečena, kaj se vse da dobiti – seveda proti plačilu. Medtem ko razne vrste plenic (za inkontinenco ipd.), podloge za posteljo lahko dobite tudi na naročilnico, ki jo izda izbrani zdravnik v okviru težine zdravstvenega stanja.
Verjetno veste tudi za dodatek za pomoč in postrežbo (verjetno je mamam upokojenka), ki lahko olajša stroške takšnih nakupov, posebnega prehranjevanja ipd. Tudi predlog za to napiše izbrani zdravnik,
Tako smo kar dolgo uspevali vzdrževati stanje, vendar se je nazadnje (mislim da približno zadnji mesec vseeno pojavila rdečina na določenih delih, še kasneje pa žal tudi ranice). Te smo potem še zaščitili še z posebnimi obliži, vendar se tako začnejo še dodatne težave – moteča je lahko že zgubana rjuha!
Oče kemoterapije ni imel, temveč samo obsevanje, zato kakšnih bolečin na določenem delu telesa zaradi tega?! ni bilo. Čisto nazadnje pa ga je tako vse bolelo, da je že samo preoblačenje, nega, obračanje v postelji povzročalo velike težave.
Pa še nekaj – pred nami je obdobje gripe, viroz ipd. Takšne okužbe so lahko za take bolnike usodne, zato pazite, da ji ne boste “prinesli” infekcij. Dobi se tudi medicinska preveza za usta (za vas seveda), da se klice ne širijo.
Spet sem vam poskušala nanizati nekaj naših izkušenj, ki upam, da vam bodo tudi tokrat v pomoč.
Vsem skupaj želim čimbolj miren in prijeten vikend, ki je pred nami.
Z lepimi pozdravi!