Pozdravljeni.

Sledila sem svojim mislim, svojim Prstom, Neki intuiciji v meni, če lahko tako rečem. In se znašla na tem forumu. Ko sem se sprehajala iz ene teme v drugo, sem v Sebi prebujala Svojo Bolečino Po NeMoči v Sebi.
Spraševala sem se Kdo so vse te osebe, ki Tako pozitivno govorijo nekje o svoji Bolezni. O neozdravljivi bolezni. Veliko energije je v njih – VAS. Vesela sem tudi ZA Prijatelje, ki jih Imate, ki so vas podpirali na tej poti, ki ste Jo hodili ali pa še Hodite in Obenem Za domače, ki so vam Stali ob strani.

Najbolj me je Ganil Post od “neve” – PRIJATELJ IMA RAKA.
V njem sem Se našla.Sama sebe sem našla – KDO SEM, ZAKAJ…
Zakaj?

“Draga neva in vsi, ki ste nevi svetovali”…

Že od malega se v sebi borim z Eno izmed Neozdravljivih Dednih bolezni, ki se imenuje ; Nevrofibromatoza. Ko sem prešla iz obdobja otroštva v obdobje najstništva – Se pravi, sem bila v puberteti me je “začelo boleti srce”, ko sem morala spoznavati v šoli telesa, ki so bila popolna – moje pa ni bilo. Nisem vedela čemu je vzrok zakaj sem takšna. Zakaj so vsi moji sošolci popolni Samo jaz sem drugačna. Iskala sem izhod iz tega – se v tem času tudi na ” daljavo zaljubila” pogledi so se mi vračali, kar mi je pomenilo, da ME IMA RAD, da sem zelo luštno dekle, kar sem tudi bila navzven. Notranje pa sem bila ” prikrajšana za marsikatero lepoto, katere sem se zavedala, ko sem stopala proti svoji ljubzeni. Res me je držala pokonci – edino ona. Vsak nov stik me je Grel in Božal. Pa sem se podrla. Življenje se mi je, v nekem momentu. Spoznanja, da NE BOM NIKOLI MOGLA te Sreče vračati. Pri 14 letih sem Zbolela. Prej je bilo samo delno vidno, potem pa sem Zbolela. Sledile so operacije 1 – najhujša, sem mislila, da Nikoli več ne bom šla. Odstranili so mi dobršen del tkiva in kasneje še 4 in 3. Vsako leto ena. Z vsako operacijo več pa sem Dobila nov Smisl v živlenje, tisti trenutek ko so mi tkivo na meni odstranili sem bila Srečna – dokler – ni vnovično zraslo. Potem je meni “padla samozavset”. V šoli kjer sem bila kasneje so me vedno gnjavili. No, kljub temu sem lepo nadaljevala svoj študij,a v sebi Sem se počutila tako NEMOČNO, želela sem zbežati iz šole, ko so bile kake pripombe. Nisem zdržala, Solz pa tudi NISEM želela kazati, ni mi bilo do tega, Zjokala sem se DOMA, tam kjer me nihče ni videl, v naravi, ki Me je Edina Razumela in poslušala. Delila sem v njej. Veliko bremena dala ven. Kaj pa domači, se boste vprašali. Seveda so bili ob meni, vendar le toliko da so videli moj Nasmeh, ker tudi njim nekje ni bilo in jim še vendno ni lahko.Spoznavala sem, da veliko bremena držim v sebi in, da mora ven. Zdravnici nisem morala zaupati, kaj me teži, ker mi tudi ni znala svetovati drugega kot to; “saj bo bolje, boš šla na operacijo in bo”, ampak Jaz sem si želela več, nekaj več. Ne vem kaj, mogoče samo pogovor, tišino, samoto in odgovore na vprašanja, katerih nikoli ni bilo. Potem sem kmalu začutila, da moram glede na to, da ni odgovorov s te strani, ne vem zakaj jih ni bilo – poseči po Knjigah. In lahko si mislite, kako me je zadelo; Skoraj omotična sem postala, ko sem v Resnici Izvedela; KAJ JE MOJA BOLEZEN in kakšen bo njen POTEK. Seveda sem bila malo pomirjena ko sem prebrala, da v večini primerov ne napreduje tako hitro ali pa sploh ne. Ampak sama v sebi sem vedela, da je pri meni, kljub temu, da je še nihče v moji družini ni imel, To zelo težko sprejemati. Nisem imela nekoga, ki bi delil enako z menoj. V bolnicah pa so TE PODATKI bili tajni, čeprav so vedno govorili, da naj ne bi bilo v Sloveniji takega primera kot je MOJ.Želela sem si pogovora, ker pa tega ni bilo, sem se začela razpisovati, veliko sem pisala. O vsem, kar bi se z nekom, ki MI JE ENAK pogovarjala. In uspešno sem zaključila srednjo šolo, čeprav so rekli, da še osnovne ne bom zmogla, dokončala sem srednjo.
In nekje sem zgrešila pot, nekje sem se spremenila. Moj svet se mi je spremenil.
Potek same bolezni temelji na razrastu podkožnih tumorčkov ali tumorjev, odvisno koliko zrastejo, Ne vem, zakaj so eni večji drugi manjši, to mi še vedno ni jasno. Ampak kar se tiče “teorije mi je vse”.
Potem pa.
V sebi sem se POPOLNOMA ustavila, ko sem opazila, da se mi eden izmed njih, lahko rečem, da tak kot sem ga imela prvič, razrašča na nožničnem vratu.Ves svet se mi je sesul tedaj ko sem to spoznala in opazila. Tega je sedaj že dve leti in pol, še nikomur se nisem zaupala, ker me je strah ponovne Operacije, Sploh pa na tem delu, kjer sem najbolj občutiljiva. Spominjam se vseh NEUSPELIH operacij, potem pa še Zdravljenja. Vse skupaj, da bi se vnovično podala v to, me NA MOČ bremeni. Vem, da se moram čimpreje zaupati, ker je tumor že zelo velik.
Pa ne vem kako in kakšen korak naj naredim. Ko sem se že hotela, me je presunila “smrt očetove matere”, nisem želela, da bi se še zame “sekirali”, potem pa sem odlašala, in kasneje znova ko sem želala ” pa materina mati in očetov stric” in to na ISTI dan, da je bil šok še večji… V meni je nastala bolečina. Velika. Kako iz nje. Ne morem, sama s Seboj ne Bom zmogla, če grem in samo Sebe Zdravim, da Nikomur ne povem. Zdravila sem njihovo Bolečino, ker sama sebi nisem mogla pomagati. Ko sem tako postopala, sem tudi v sebi Dobivala moč. Pozabila sem na Svoje skrbi, čeprav me je pogled na tisti del mesta, ki je še vedno velik in vem, da se veča – Boleč. Grozi me dejstvo, da NE MOREM iz SVOJE kože, pa ne vem ZAKAJ. Rada bi nek KORAK naredila, se Z nekom POGOVORILA, ki bi to Razumel. Sama ne Poznam pristopa, ki bi Mi dal VOLJO, do tega, DA SE IZPOVEM. V tem trenutku bolečine, res ne vem, če vse prav pišem, ampak vem, da je vse resnično. V meni je Želja po BORBI, je, še posebno ker Ste tukaj Ljudje KI razumete TE PREHODE in STE že BILI pred ENAKIM, in ne vem, kako je vam USPELO, da ste šli in Se soočili S TEM. Jaz zase vem, da bom v trenutku RESNICE, potrebovala nekoga OB sebi, POTEM pa bi si želela neko SAMOTO, da se ZAVEM, da se ZJOČEM in “oddam svojo jezo svetu”. Res, ker se spominjam trenutkov, ki sem jih imela ko sem morala spozanavati, da SEM DRUGAČNA. Ta Tumor sedaj pa me JE popolnoma PREOBRAZIL, ali pa so me dogodki v mojem življenju – ne vem. Ni mi jasno. Delam SE MOČNO NA Sebi, v Sebi pa Nisem. Še vedno ne vem, kak je ta Tumor. Nekaj časa imam namreč že težave z menstruacijo in stanje se mi potem še poslabša. Nastopi občasna KRIZA, kot da znova; Ne morem ali pa Nočem iz Svoje Kože. Izvedeti Resnico. Želim si sedaj le to, kar bi vas vprašala;
Kako ste dobili POGUM, da Ste Odšli do Svojega zdravnika ali do nekoga, ki vam je bil pripavljen pomagat. Kako? Če povem o tem svoji “okolici” me bo Drugače sprejemala, to že vem, od prej in tega si ne želim. Nikomur se ne želim smiliti. Živim svoje življenje – RADA bi Ga nadaljevala – želim pa Si samo POMOČI neke, ne vem kakšne, ne tiste, ki bi mi vlivala neko UPANJE, kot je lepo napisala;

Vrba;
“da se najdejo prijatelji, ki pravijo: “saj bo boljse” ali “to ni nic hudega”….Takih pametnjakovicev je na vsakem vogalu dovolj…”

Tega se bojim, ker vse to že nosim v sebi. Vem kako je s tem. Lepo je pametovati, če nismo v enaki koži.

In tale citait je meni znan – Meni podoben;

Milan;
“v strahu pred ponovitvijo bolezni kar zaprl vase. “Nikamor noče, rad je sam, samo spal bi…”,Morda me je sprejel drugače kot svoje najdražje, saj je v meni videl nekoga, ki je imel podobno izkušnjo z boleznijo, ki ni obupal, se ni zaprl vase – in je preživel, se pozdravil.”

Tudi jaz se zapiram sama vase, ker IMAM to bolezen, kljub temu, da vem, da to ni Dobro, a imam mir pred Vnovičnimi vprašanji – ZAKAJ? KAKO? Ker odgovor še sama ne vem, me pa Boli če segajo po njih. Samota je moj DOM, Zaradi tega – vsega. In
Jaz bi potrebovala nekaj Takšnega. Svoje poglede, da bi se delili – bili Moje Ogledalo. Moja enost in enaka BORBA.

In velik del vsega Uspeha, ki sem ga doživela do sedaj – Moram prisati NARAVI. Ta me drži pokonci – Sonce in sedanja Pomlad, ki je Nekaj najlepšega.
Vendar – KAKO SE SOOČITI v VSEJ TEJ LEPOTI Z Boleznijo, ki je NEOZDRAVLJIVA, si dati MOČI in ITI naprej. Muči me samo to, da NE Zmorem pristopa – sama ga ne zmorem – prijatelje pa ne ŽELIM prizadeti…
Oh, saj vem…
Kako bo šele.
Že sedaj vem…

Menim, da se tukaj moje pisanje končuje.
Hvala, ker ste prebrali in želim si vsakršnega “zrelega” pogleda, predvsem pa Pomoč..

Hvala vam, ker Ste

Tania

p.s.;
Sašo;
“Najbolj zastrašujoče pa je nakaj: – da se mora nekaj tako strašnega zgoditi, da dojameš koliko ti na tem svetu nekdo pomeni!!!”

Tega sem močno zavedam, Zato imam vse RADA. A…

Draga Tania!

Rada bi se vam zahvalila, da ste z nami delili svojo zgodbo o svoji bolezni, življenju, bolečini, trpljenju in spoznanjih. Hvala vam za ta pogum. Huda bolezen, ki vas spremlja že vse življenje in številna zdravljenja so na vas in vaši duši pustili sledi, brazgotine. V sebi pa ste pogosto ranljiva deklica, ki steče v gozd, narava vas sprejme takšno, kakršna ste. Verjamem, da vam ni lahko v življenju. Tudi ne želim kakorkoli pametovati. Pa vendar bi vas nekako rada opogumila, da obiščete zdravnika zaradi tumorja ob vagini. A sedaj vas zavira razmišljanje o tem, da tega ne želite, da bo bolelo, da je konec koncev to na takem občutljivem mestu. Toda toliko pogumnih žensk se sooči z npr. rakom na materničnem vratu!

Zakaj pustite ravno temu tumorju toliko svobode? Ne negujte in skrivajte ga več, naj ne raste več. Zaupajte komu svojo težavo in ga prosite, naj vas spremlja k zdravniku. Pogovorite se z zdravnikom o možnostih. Ker je verjetno tumor pecljate oblike, poseg morda ne bo tako velik in resen. Tumor zdaj povzroča zastoj menstrualne krvi. Posledice so lahko za vas zelo hude in lahko nastopijo kmalu, v nekaj mesecih – okužba in nenadna smrt. Ne ogrožajte svojega življenja. Tudi vašim bližnjim in tistim, ki vas imajo radi, je pomembno, da živite. Sprejmite tudi njihovo skrb in ljubezen, bodite odgovorni do svojega zdravja, poskrbite zase. Nikar ne mečite puške v koruzo! Prepričana sem, da se vam bo javila kar lepa omrežna druščina forumcev (mnogi izmed njih imajo tudi bridke in težke preizkušnje za seboj) in vas bo hrabrila. Imejte rada predvsem sebe!

Lepo vas pozdravljam!

Irena

Spoštovana Tania,

cenim tvoje iskrene besede, tvoj pogum, da si se nam izpovedala. Prav gotovo ti je bilo lažje pri srcu, ko si zaključila s pisanjem. Upam, da si ob tem spoznala, da sploh nisi sama, da nisi več tako zelo osamljena…

Prav zato smo tukaj, da si zaupamo, pomagamo in svetujemo.
Vem, človek se ob tej bolezni večkrat sprašuje: “Zakaj ravno jaz??” Kar zakričal bi, da bi vsi slišali bolečino, ki je v nas.

A to ne pomaga. Vsak se mora boriti naprej predvsem sam, druge poti običajno ni. Kako hitro nas včasih prizadene nepremišljena beseda znanca, prijatelja celo sorodnika, ki nas v bistvu želi potolažiti, pa v svoji nevednosti izreče kaj, kar nas lahko celo moti in zaboli.

Bolezni je veliko vrst, razlikujejo se med seboj, tako kot se tudi ljudje. Nekatere uspemo premagati, druge postanejo sopotnice skozi življenje…

Pa vendar Tania, lepo si zapisala: “…Živim svoje življenje – RADA bi Ga nadaljevala…” Vidiš, prav zato se je vredno boriti, in tega se kljub svojim mukam in trpljenju prav dobro zavedaš. Vesel sem, da je tako! Naj tako tudi ostane!

Kar se tvojega nadaljnjega zdravljenja tiče pa ti vendarle svetujem, da ne oklevaš več. Čimprej se obrni na specialista, zaupanje se ti bo obrestovalo. Vsako zavlačevanje bi ti utegnilo le poslabšati zdravje in otežiti okrevanje. Potek svoje bolezni že dobro poznaš, prav zato moraš sodelovati pri zdravljenju in zaupati.

Ker si me citirala v svoji iskreni in odprti življenjski izpovedi, mi dovoli še skromen namig. Oglasi se kdaj na Onkološkem inštitutu, na oddelku za psihoonkologijo. Morda sta se z dr. Marijo Vegelj Pirc že kdaj srečali… če pa še ne, sem prepričan, da boš tudi s tem lažje premagovala vsakdanje dvome in stiske, ki jih občutiš v sebi.

Sicer pa ti iskreno želim, da bi tudi v prihodnje našla oporo in trdno voljo v naravi, kar lepo doživljaš že sedaj, ko se prebuja narava. Narava te ne bo nikdar razočarala, tako kot so te in te bodo soljudje. Pa oglasi se pogosteje na temle forumu.

Tudi mi te IMAMO RADI Tania.

S toplimi pozdravi
Milan

Brez zamere!

Nehaj javkati in se smiliti sama sebi. ČIMPREJ K ZDRAVNIKU !
Le ta ti bo lahko pomagal. Vzemi svoje življenje v svoje roke in naredi kaj zase.

Jaz sem imela pred 7 leti raka, od takrat naprej sem še bolj optimistična in veselim se življenja. Če nebi šla takrat k zdravniku, danes nebi dočakala ADSL in tega foruma.

Lep pozdrav.

Pozdravljena Tania!!

Tudi jaz ti verjamem, da ti ni lahko in da se bojiš prizadeti ljudi, ki te imajo radi vendar ti svetujem, da čimprej obiščeš zdravnika in pokažeš tumor ter čimprej izveš kakšen pravzaprav je in kako bi se ga dalo pozdraviti. Bolje pozno kot prepozno! Mesto kjer raste tvoj tumor pa nikar ne skrivaj, res je da je za žensko občutlivo mesto ampak nič bolj kot naprimer prsi. Nikar se tega ne sramuj, bolezen ne izbira človeka niti mesta. Moja mami je imela raka na vratu maternice in steni vagine, se pravi ginekološko pa ni to nič sramotnega. Spravi se k zdravniku in ugorovi za kakšnega raka pravzaprav gre. Tudi moja mami se je bala izvidov in odlašala celih pet let in k sreči rak ni napredoval bi se mu dalo pa izogniti, če bi bila pametna in šla takoj, ko so se pojavile prve krvavitve. Tako pa je vse skupaj trajalo veliko dlje (samo zdravljenje) in veliko se je zaradi tega zakompliciralo. Pa vendar je šla dala 7 let življenja, bolečin, da lahko danes reče “IZVIDI SO B.P.”. Še vedno so strahovi in še vedno živčnost pred pregledi ampak živa je in če bi odlašala verjetno ne bi bila. Res pa je tudi, bi morala imeti nekoga, ki bi te opogumljal in s teboj šel čez ta pekel.

Lep pozdrav.