za cenjeno gospo Ireno…
Najprej se vam opravičujem če vas takole javno sprašujem, toda vašega maila nisem zasledil, da bi vam pisal zasebn.
Zakaj gre: – ker vaše mnenje in odgovore zelo cenim in jih tudi zelo rad prebiram me zanima pojasnitev naslednje diagnoze:
-kot sem že v enem starejših tem napisal / opisal stanje pri nas doma (” rak se ponavadi dogaja drugim, toda….”) vas sedaj sprašujem za pojasnitev diagnoze pri ženi in kaj naj to pomeni sedaj in v bodoče…..
” definitivni histološki izvid: govori za invazni duktalni karcinom velik 11mm, gradus III., odstranjen v zdravo. Tumor je hormonsko neodvisen. her 2 negativen. V prvi bezgavki ni bilo zasevkov. ( tukaj naj dodam, da jih dejansko ni bilo nikjer kjer so delali preiskave ( pljuča, kosti….)
zanima me predvsem ta diagnoza in dejansko razlika med hormonsko odvisnim in neodvisnim karcinomom.
Naj povem, da žena že hodi na kemoterapije, ki pa jih prenaša prvih 4-6 dni po kemo zelo slabo ( bruhanje, slabost neješčnost), po tem se stanje izboljša za malenkost pa jo nato začnejo boleti kosti, glava…..ima pa nato grozen apetit.
Zanima me tudi koliko kemoterapij bo imela, saj so ji prvo rekli 4 nato pa da naj računa na 6 ciklusov ter obsevanje vsaj 25-30 x in nato 5 let hormonske tablete ( zakaj če je tumor hormonsko neodvisen….????)
Najlepša hvala za pomoč,nasvet in želim vam vse lepo v naprej!
Dragi Sašo!
Pri rakavih celicah se določijo tudi estrogenski receptorji, da se ugotovi “odzivnost” tumorja na hormon estrogen. Kljub temu, da tega receptorja pri nekaterih ženskah ni, se je v kliničnih raziskavah hormonska terapija izkazala za uspešno tudi pri njih. To pomeni, da deluje hormonska terapija tudi še po drugih, manj znanih poteh, ne zgolj prek estrogenskih receptorjev. Prekomerno število receptorjev her2 (za rastni hormon) bi omogočilo drugo obliko zdravljenja – zdravljenje z monoklonalnimi protitelesi, ki te receptorje blokirajo.
Včasih nastane na oddelku tudi tekma med bolnicami, katera ima več obsevanj in ta obvelja za bolj bolno. V resnici pa glede na število obsevanj ne moremo povsem neposredno sklepati o resnosti bolezni, tako da vas naj to ne obremenjuje. Pomembna je celotna doza obsevanja, ki jo bolnica prejme in včasih jo je bolje razporediti. To pogosto omili stranske učinke. Podobno je s kemoterapijo. Tudi slednjo je treba prilagoditi posameznemu primeru.
Več o hormonskem zdravljenju raka dojk boste izvedeli tukaj:
Več o raku dojk:
(tukaj je tudi razložen pojem invazivnega duktalnega karcinoma)
Kaj pa je to gradus, pa izveste tukaj:
(grade, angl., je gradus, lat.)
Zelo dobro je, da ima vaša žena apetit! Te trenutke lahko vsekakor izkoristite za drobna kuhinjska razvajanja in malce kalorične zaloge. Na eni izmed nedavnih tem sem objavila tudi nekaj nasvetov v zvezi s prehrano. Veliko je bilo povedanega tudi o kemoterapiji, včasih terja kemoterapija nekaj potrpljenja, čeprav je prvi odziv na njo takšen, kot ga opisujete. Vedite, da je vse slabo v kemoterapiji namenjeno hitremu pokončanju raka. Če si človek to živo predstavlja, je kemoterapijo včasih lažje prenašati. Veliko bolnikov poroča celo o občutku zadovoljstva, ko so si predstavljali, koliko hudega napravi kemoterapija rakavim celicam, če je že njim slabo.
Novim zmagam naproti,
Irena
P.S. Preberite si tale zanimiv prispevek o tečnih in zoprnih bolnikih, ki pa vselej izvrtajo dovolj informacij zase.
Zdravnik, ki ženo zdravi, je namreč prvi naslov za vprašanja o njenem zdravljenju, saj jo pozna in vam posamezne odločitve lahko pojasni. Res pa je, da zagotovo ostane še kup neodgovorjenih vprašanj, ki se nenadoma pojavijo doma.
Lep pozdrav!
Najlepša hvala za odgovor, toda vse te stvari sem že prebral toda kljub temu si nisem ustvaril neke slike….položaja….dejanskega stanja , saj vem lahko bi rekli ” ali se ti ne zdi, da bi to morala storiti tvoja žena…..” deloma bi imeli prav, toda ženo trenutno te stvari sploh ne zanimajo ( ali pa je nočejo zanimati), noče o tem brat…..pogovarja se, to pa je tudi vse. Nočem biti patetičen ali nekako panično zaskrbljen……žena ima komaj 35 let, skrbi me zelo zanjo, zdravljenje prenašava skupaj ….z razliko da ona prenaša fizične in psihične stranske učinke, jaz ji le stojim ob strani in ji pomagam…..sedaj je tudi zgubila lase……zelo ji je težko……..otrok še sploh nimava in tudi ne kaže na to, da jih bova imela, saj bo zdravljenje dolgotrajno…..kaj bo pa naprej pa ve samo…..????
Kaj mislite…..kakšni so obeti za naprej glede na diagnozo, kaj lahko racionalno pričakujemo.!
Sprva smo mislili, da zadeva ni tako zelo kritična, glede na velikost tumorja in podobno…..( kolikor se sploh lahko govori o bilo kakršni kritičnosti pri diagnozi “Rak”), sedaj pa ne vem več……………..
Še enkrat iskrena hvala!
Sašo
P.s.- ali tudi pri raku dojke GRADUS ni tako bistvenega pomena????
Na netu sem našel definicijo HER2 pa me zanima ali drži oz. kaj od tega je res:
“Ojačano/nadizrazito HER2 delovanje prizadene cca 30% bolnikov z rakom na dojki.
Vsako leto je v Evropi diagnosticiranih več kot 500.000 žensk z rakom na dojki.
Od tega se najmanj 170.000-im pokaže nadizrazito delovanje HER2. Približno 92% pacientom
ki se jim pokaže nadizrazito delovanje HER2 proteina se jim pojavi tudi HER2 genska ojačitev.
Pozitivno delovanje HER2 povezujejo s slabo prognozo in možnim znižanjem glede
na odziv na kemoterapijo in hormonsko terapijo. Zato je doseganje statusa HER2
pomembno pri določanju prognoze in zdravljenja žensk z rakom na dojki.
Bolniki z HER2-pozitivnim rakom imajo več možnosti da:
– imajo raka, ki se bo razširil na ostale dele telesa v zgodnji fazi bolezni
– oslabijo, če se rak razširi v limfne predele
– imajo višjo stopnjo umrljivosti
– imajo raka, ki se ponovno pojavi po začetni terapiji”
Pa še ena zelo koristna povezava:
Dragi Sašo!
Vašo vlogo “partnerja bolnika z rakom” povsem razumem. Ni razloga, da bi se žena intenzivno poglabljala v različne raziskave in se dodatno obremenjevala. Trenutno ima kup opravkov sama s seboj, s svojimi čustvi, dojemanjem sebe, za nameček pa še s kemoterapijo, po kateri ji je slabo. Tisto, kar najbolj potrebuje, je sprostitev, pogosto pa tudi druge misli kot je nenehno ukvarjanje z rakom. Vi ste prevzeli študij bolezni, kot se to pogosto dogaja pri svojcih bolnikov z rakom. Tako imate aktivnejšo vlogo, sodelujete pri zdravljenju, ženi lahko kaj pojasnite, hkrati pa se znebite zoprnega, pasivnega občutka nemoči.
Pa vendar skušajte svojo energijo včasih še malce krotiti. Raje podarite ženi še kakšen sproščen, dragocen trenutek več, smejta se, odkrijta še kaj novega, kot pa da bi pretresali na kupe literature, člankov ipd. v iskanju tistih podrobnosti, ki pri ženi niso pomembne, lahko pa jo dodatno prestrašijo. Čeprav se ne zdi tako, je kopičenje podatkov vaš sovražnik, ker boste iz njih vedno težje videli zgolj tisto, kar je pomembno in vam lahko pomaga na poti do cilja – ženine ozdravitve. Statistika naj bo zaveznica zdravnikom, ne pa vam. Vaša žena je nekaj posebnega in je ena sama. Za vas in tudi zase ni v množici pol milijona žensk, ampak je sama, pogosto čisto osamljena, edinstvena. Zanjo, denimo, ni pomembno, kaj je s HER2 proteinom, če navajate, da ga na njenih celicah ni. Prepustite take podrobnosti onkologom.
Tudi vi se kdaj ustavite in si vzemite kakšen trenutek čisto čisto zase. Sicer se kaj lahko zgodi, da boste bolj izčrpani od boja kot vaša žena. Na omrežju je, kot ste že sami ugotovili, kup literature, lažje pa bom o njej in njeni strokovnosti sodila, če boste posredovali neposredno povezavo. Prevod seveda ni potreben. Osebno mi je simpatična stran:
Tukaj strah pred rakom primerjajo s strahom, da vam v dnevni sobi raste kit. Preberite zgodbe žensk, ki se s tem kitom spopadajo. “Shrink the whale.” V vsakem primeru je rak (dojke) bolezen, v katerem ima bolnica ter njeni bližnji veliko opravka s strahovi. To je posebno težka preizkušnja, polna napetih trenutkov. Prišla je žal v času, ko si drugi pari pod besedo preizkušnja predstavljajo majhne otroke. Vem, da vama ni lahko.
Podatki, ki ste jih posredovali o ženini bolezni, kažejo na to, da še ni napredovala. Rakavih celic niso našli v lokalnih bezgavkah in na oddaljenih mestih v telesu. Vprašanje, ki ga morate postaviti zdravniku, se torej nanaša na staging, stadij raka. Glede na navedeno, na velikost tumorja (manjši od 2 cm) in odsotnost metastaz, je vaša žena najverjetneje uvrščena v stadij I. V stadiju I je petletno preživetje bolnic zelo dobro, devetdeset odstotkov in več. Tudi stadij II ima dobro preživetje. Če vzamemo v zakup še, da je žena mlada, torej verjetno telesno bolj odporna, ima zelo dobre možnosti za ozdravitev.
Grading je pri raku dojk razmeroma pomemben, ker iz njega sklepamo na značilnosti rakavih celic in napovemo, kako se bodo obnašale. Pri vaši ženi se niso prav nič lepo obnašale in so želele zahrbtno zrasti preko vseh meja (gradus 3) in se čimprej razširiti na ostale dele telesa. Zaradi različne uporabe gradinga je v veljavi več stopenj, v Evropi pri raku dojke praviloma 1-3. Gradus tri pomeni neorganizirane, neurejene vzorce rasti. Hkrati pa to ob pravočasno odkritem raku ne pomeni zelo slabe lastnosti. Celice gradusa 3 so namreč bolj občutljive na zdravljenje s kemoterapijo in obsevanjem in se torej na zdravljenje praviloma bolj odzovejo.
Verjetno ste opazili, da ste hkrati s podatki o ženini bolezni vsrkali vase tudi številne druge nauke in spoznanja. Oklenite se pozitivnih misli, imejte na zalogi veliko moči, da boste ženo podpirali in ji nudili uteho kakšen dan, ko bo njen kit sredi dnevne sobe posebno velik. Priporočam tudi prebiranje našega glasila Okno, kjer so pod poglavjem »Pričevanja« objavljene zgodbe bolnikov in bolnic.
Lepo vas pozdravljam, želim, da kit ostane majhen in – veliko zmag,
Irena
Samo,
jaz ti svetujem iz lastnih izkušenj – spremeniti je treba tudi življenje in včasih poiskati tudi kakšno alternativno pomoč . Verjemi da se trud izplača. Ne zanesi se samo na uradno medicini – čeprav nimam nič proti njej, ker če bi bili zdravniki sigurni ne bi dali še neki dodatnih zdravljenj in preventivnih metod – kar pa lahko je tudi “dvorezen” meč za katere pa se niti ne ve kakšen uspeh se pričakuje.
Ne me narobe razumet – če bi jaz imela toliko informacij pred 6 leti kot jih imam danes , si upam trditi da bi preprečila marsikatero od mojih številnih ponovitev bolezni. Ta mail ni mišljem proti medicini , sem se tudi sama medicinsko zdravila – in še vedno hodim na kontrole, ampak samo to ni dovolj . Samo pa še možnosti o katerih pa tudi medicinci ne morejo spregovoriti, saj jih zavezuje medicina sama. Njihov odgovor je običajno da čudežov ni , prisegajo samo na svoje zdravljenje. Jaz pa vem da “čudeži” tudi so in tudi kar nekaj takih “čudežov” poznam . Mislim da jim sploh ne bi smeli reči čudeži.
Lep pozdrav
Spoštovani gospod Sašo,
Naj Vam in Vaši gospe najprej zaželim čimveč sreče pri borbi s to prekleto zadevo. Sam se star 34 let in sem v tem trenutku v fazi diagnosticiranja (odkrite spremembe na jetrih). Prav danes imam koloskopijo in že od 5 ure zjutrtaj pijem obupno tekočino.
Povsem Vas razumem in želim lahko le nam vsem, da nam bo uspelo premagati to zver. Sam že imam otroke (hči 2,5 in 6 let), žena pa ima 28 let.
Vsem nam želim veliko uspeha in sreče….. Lojze
Lojze, spraševala sem se že kaj je z vami, pa vidim, da ste še vedno v fazi iskanja, preiskav …. in ta del se je meni vedno zdel najbolj mučen in utrujajoč.
Ko pa smo “zverino” locirali in napadli z vseh strani, sem se tudi sama počutila bolje, saj sem končno vedela proti čemu se borim.
Preiskava je sedaj za vami in iz srca vam želim, da se je izteklo po vaših in ženinih upih in željah.
Jaz sicer zdaj spadam v kategorijo ozdravljenih in je moj “kit” trenutno miniatura, ampak nikoli ne bom pozabila obdobja, v katerem ste vi zdaj – zato vas prekleto dobro razumem.
In srečo imamo, da je na tem našem forumu Irena, ki nas tako dobro razume.
Lep pozdrav vsem in lahko noč
Spoštovani,
Naj se Vam najprej zahvalim za spodbudne besede. Pregled sem opravil kjer
so ugotovili, da je z mojim debelim črevesom vse OK !.
Izredno sem zadovoljen, saj to povečuje možnost, da je tudi na jetrih vse v redu.
Dobil sem že MR izvid, ki naj bi na največje zadeve ( 3×) na jetrih kazal, da gre za HEMANGIOM (Hvala bogu), vendar pa ostaja še cc 1cm velika tvorba, ki pa se
ne odziva na kontrast in podobne substance.
Opravil sem še preiskavo z GAMA kamero, TUMORSKE MARKERJE…, vendar izvida še nimam.
Končno sem dobil tudi nekaj dobrih novic. Upam, da bo tako tudi pri ostalih izvidih.
Lepo se imejte in veliko zdravja… LOJZE