TUMOR NA LEDVICI
SPOŠTOVANA GA. IRENA
NEČAKU, KI JE STAR 5 LET SO V LJUBLJANI ODKRILI TUMOR NA LEDVICI. PRED DVEMA DNEVOMA GA JE ZAČELO BOLETI NA LEVI STRANI. IMEL JE TUDI VIDNO BULICO IN VROČINO. PELJALI SO GA V MB BOLNIŠNICO, KJER SO MU VZELI KRI IN BLATO, DRUGI DAN V PONEDELJEK PA NAREDILI ŠE UZ. NATO SO GA POSLALI V LJ. ZDRAVNIK V LJ JE POTRDIL DA GRE ZA TUMOR. DANES V TOREK MU BODO Z IGLO ODVZELI VZOREC. KER IZVIDOV ŠE NI, VAS PROSIM, ČE LAHKO VSAJ PRIBLIŽNO POVESTE ZA KAJ GRE.
HVALA ALENKA
Draga Alenka,
tukaj lahko le ugibava, za kaj gre. Ker pa je rak ledvice pri otrocih redek, z izjemo Wilmsovega tumorja, gre morda za slednjega. Bolezen pa ima tudi v napredovalem stadiju zelo zelo dobro napoved in lahko pričakujete ozdravljenje. Seveda boste zdaj najprej počakali na diagnozo (morda ni tumor?).
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Draga Alenka!
Upam, da so vam potrdili, da gre res za Wilmsov tumor (in ne katerega drugega, npr. nevroblastom). Z besedo tumor označujemo navadno nenadzorovano rast celic, ki pa je lahko nevarna ali nenevarna (maligna ali benigna). Tako je tumor lahko tudi nekaj benignega, kar je morda treba odstraniti, ker raste in pritiska na okoliška tkiva. Tudi nevaren tumor je seveda treba odstraniti. Maligne tumorje običajno imenujemo rak. Priporočam branje teh dveh povezav:
Pri Wilmsovem tumorju gre enega izmed tipov ledvičnega raka. Najpogosteje prizadene otroke pred petim letom starosti. Nastane iz zelo specializiranih celic imenovanih nefroblasti, ki so vpletene v razvoj ledvic v času, ko se otrok razvija še v maternici. Te celice običajno ob rojstvu izginejo. Pri otrocih z Wilmsovim tumorjem pa jih še najdemo. Tumor se imenuje po zdravniku kirurgu dr. Maxu Wilmsu, ki ga je prvi opisal. Sinonim za tumor je tudi nefroblastom.
Ledvici sta parni organ v zadajšnjem delu trebušne votline. Filtrirata kri, da se iz nje odstranjuje tekočina in odpadni produkti. Tako nastaja urin.
Vzrok nastanka tumorja je pri večini otrok neznan. Zelo redko imajo ljudje z Wilmsovim tumorjem tudi posebne prirojene nepravilnosti.
Znaki tumorja so najpogosteje oteklina trebuha, ki je običajno neboleča. Občasno lahko tumor rahlo krvavi, kar povzroči draženje tega področja in tudi bolečino. V otrokovem urinu je lahko kri ali pa naraste krvni pritisk. Otrok ima lahko tudi vročino, slabost, izgublja težo ali nima apetita.
Wilmsov tumor odstranimo z operacijo. Najprej je potreben samo biopsijski vzorec, da se potrdi diagnoza. Kemoterapijo dajemo pred operacijo, da se tumor zmanjša preden se odstrani ledvica (nefrektomija). Včasih se najprej napravi nefrektomija in se kemoterapija daje kasneje. Če je tumor zelo majhen, se naredi samo delna nefrektomija. Tumor je običajno zelo dobro ločljiv od okolice, večkrat ima tudi ovojnico, kar še olajša kirurgovo delo. Odvisno od stadija bolezni in diagnoze, se lahko predpiše tudi obsevanje strani, kjer so našli tumor. Pri okoli sedmih odstotkih primerov je tumor prisoten še v drugi ledvici.
Kadar odstranimo eno samo ledvico, bo druga normalno delovala in nadomestila delo obeh ledvic. Otroka bodo skrbno nadzorovali, da bi ugotovili morebitno ponovitev tumorja, kar se zgodi samo pri enem odstotku bolnikov. Večina otrok z Wilmsovim tumorjem ozdravi in če se rak ponovi, se to običajno zgodi v prvih dveh letih.
Razloga, da ne bi bili optimistični, ni, saj je zdravljenje tega tumorja izredno uspešno! Pred kratkim se je tukaj na forumu oglasila mamica zdaj sedemletnega fantka, ki je po odstranitvi Wilmsovega tumorja ozdravel:
Če vas zanima, si izmenjajte elektronske naslove in izkušnje!
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Draga Alenka!
Nefroblastom (wilmsov tumor) in nevroblastom sta različna tipa raka in s tem tudi različni bolezni. Ravno zato sem vas spraševala, kakšen tumor ima nečak. Če ste si prebrali priporočene povezave, razumete, zakaj je mogoče, da v istem organu nastanejo drugačni tipi raka, obratno pa tudi isti tipi raka v različnih organih. Seveda so možne tudi druge diagnoze, zato se pozanimajte, ali gre res za wilmsov tumor. Vse, kar sem o tem tipu raka napisala, velja samo za nefroblastom ali wilmsov tumor!
Lepo vas pozdravljam,
Irena
Draga Alenka!
Poznam tvojo zaskrbljenost in strah za sinka, saj sem pred petimi leti tudi jaz stopila na to pot.
Mojemu takrat triletnemu sinku so po krvi na urinu odkrili Wilmsov tumor desne
ledvice. Pred opracijo je prejel kemoterapijo, s čimer so tumor zmanjšali in izsušili, tako ni bilo možnosti, da se med operacijo razlije. Pri operaciji je bil
odvzet tumor z desno ledvico. Končno diagnozo postavijo po operaciji, ko pošljejo tumor na podrobne preiskave, torej pride histološki izvid. Po tem je imel še dve
kemoterapiji. Nekateri kemoterapijo dobro prenašajo, moj otrok je ni preveč.
Pride vročina, pade hemoglobin, afte v ustih, vendar to mine. Otroku je treba fizično in psihično pomagati. Midva sva spremenila prehrano. Nič mesa, veliko sadja in zelenjave, sok iz pšenične trave, korenčka in pese, alga spirulina, kozje mleko,gozdna zajčja deteljica, regradovi listi in stebla, koprivov čaj…Predvsem pa
sinku vliti prepričanje, da vsaka stvar pomaga, pa nja bo to pregled, vzem krvi, operacija, infuzija…
Mojemu fantu je po vsem tem šlo zdravje na bolje, kri se je vsakič izboljševala, v petih letih sva šla enkrat samkrat k zdravniku.
Takrat je bilo hudo sprejeti bolezen toda, če je ne sprejmeš, se z njo ne moreš boriti. Veliko sem se v teh letih naučila. Nisem spremenila samo prehrane, spremenila sem pogled na življenje. Za vsak dan, ki mi ga Bog pokloni v zdravju in miru, sem hvaležna. Ko pogledam otroka v oči vidim hvaležnost in upanje, da bo vse v redu. Saj življenje je polno takih trenutkov, ko hodimo po robu, pa se niti ne zavedamo. Ni važna preteklost in ne prihodnost, sedanjost je tista na katero lahko
vplivamo in jo spreminjamo s svojim pozitivnim pogledom.
Wilmsov tumor je eden od najbolj ozdravljivih tumorjev, večina otrok popolnoma ozdravi. Zato je upanje toliko večje.Pomagali vama bodo zravniki,
dobri ljudje, ki bodo dali nasvete in upanje.
Vem lahko je meni, ko imam to za sabo, a verjemi vsakič ko se spolnim nazaj me v srcu zaboli, ker tisti trenutki so bili pekel v mojem življenju.
Sprejmi otrokovo bolezen, bodi močna in prosi Boga za milosti…
Vem, da bo tudi vama uspelo.
Oglasi se še kaj in vprašaj!
Srečno!
Milena
Draga Milena,
zelo sem vam hvaležna, da ste tukaj opisali svoje izkušnje z rakom pri otroku, saj sem prepričana, da bodo nasveti prišli prav tudi Alenki.
Resnično, otroka je pogosto težko prepričati, da bi mirno prestajal včasih neprijetne in celo boleče posege, potrebne za postavitev diagnoze ali za ozdravitev. Lažje je, če je sposoben razumeti, da vse to vodi k zdravju.
Pri prehrani prisluhnemo bolniku in opazujemo, kako se na določeno hrano odziva. Velja se izogibati dražeči hrani in pijačam, zlasti kislim sokovom ter hrustljavi, zelo začinjeni in slani hrani. V reviji Okno na straneh našega Društva onkoloških bolnikov, kjer najdete veliko informacij, pa je bil objavljen tudi članek o stranskih učinkih zdravljenja s citostatiki (avtorica Brigita Skela Savič).
Seveda se pri zdravljenju ne pojavijo prav vsi možni stranski učinki (in trudimo se, da jih je čimmanj).
Lepo vas pozdravljam!
Irena
SPOŠTOVANA MILENA.
ŽAL SE POZNO OGLAŠAM. HVALA ZA VZPODBUDNE BESEDE. VENDAR TA UBOŽČEK NI MOJ SIN AMPAK NEČAK.
PROSIM POMAGAJ.
PREJŠNJI TEDEN GA JE ZAPRLO, ZATO SO GA PONOVNO PELJALI NA KLINIKO. PREGLEDALI SO GA TUDI Z UZ IN UGOTOVILI, DA SE TUMOR MANJŠA. VENDAR PA JE ZELO SHUJŠAL. PRVI TEDEN PO INEKCIJAH ZA 2 KG. SEDAJ JIH IMA 17 KG. IMEL JIH JE 20. ČEPRAV IMA SEDAJ NEKOLIKO VEČJI APETIT JE ZELO BLED IN SUH. SPREMENILO PA SE JE TUDI NJEGOVO OBNAŠANJE, VSAKA MALENKOST (ZA NAS BREZVEZNA STVAR) GA VZNEMIRI. PONOČI SE PREBUJA IN JOČE.ČEZ DAN SE HITRO UTRUDI. POVEJ MI KAKO SE JE OBNAŠAL TVOJ OTROK V ČASU PRED OPERACIJO ALI JE TUDI TAKO SHUJŠAL. RADA BI TE VPRAŠALA ŠE ZA OKREVANJE PO OPERACIJI, KAKŠNI SO BILI STRANSKI UČINKI KEMOTERAPIJE, KAKO SE ŽIVI SAMO Z ENO LEDVICO… KDAJ ŽIVLJENJE POSTANE SPET NORMALNO.
HVALA
ALENKA
Zdravo Alenka!
Najprej se ti opravičujem, saj sem v preveliki vnemi, da ti z odgovorom pomagam
spregledala, da gre za tvojega nečaka. Lepo, je da tudi ti poskušaš pomagati
malemu nečaku. Tudi moja sestra mi je v času sinove bolezni stala ob strani
in mi zelo lajšala težke trenutke.
Praviš, da se je tumor zmanjšal. To je zelo vspodbudno, saj to pomeni, da kemoterapija vpliva na rast tumorja, ustavlja rast rakavih celic.
Tudi moj sin je imel probleme z zaprtjem. Vem, da je imel trebušček nekega večera tako napet, da nisem hotela iz bolnišnice prej, da ga je zdravnica pregledala
in mu s cevko v črevesje olajšala trebušček.
Tudi on je shujšal takoj po kemoterapiji, iz 15 kg na 13 kg, potem pa na 11 kg.
Vse to pač spada k zdravljenju s kemoterapijo. Naj starše ti stranski učinki ne vržejo preveč s tira, saj se po zaključeni terapiji stanje zelo hitro izboljšuje, sploh pa po operaciji. Zame je bil trenutek, ko sem na oddeji zagledala ogromno las eden najhujših. Takrat me je res zvilo. Zdi se mi, da so bili trenutki pred samo operacijo res najhujši. Po operaciji pa je šlo hitro na bolje.
Vendar se je še celo leto po operaciji ponoči zbujal, jokal , me klical in legala sem k njemu, da se je pomiril. Zdravljenje v bolnišnici, prestrašeni starši, solze v materinih očeh otroka hudo spravijo s tira. Jaz vem, da sem se v trenutkih,
ko sem bila popolnoma sama, zatekla k molitvi. Takrat sem resnično čutila, da mi višje sile pošiljajo pomoč, da sem imela ogromno moči za naslednji dan, ko sem zjutraj pritekla v bolnišnico in se posvetila malemu bolniku. Moj fant je bil takrat star tri leta, tako teh stvari ni prav nič dosti dojemal, vaš nečak pa je malo starejši
in mislim, da stvari gotovo že nekoliko drugače dojema.
Po sami operaciji je ledvička, ki je ostala, prevzela funkcijo obeh in nekoliko zrasla. Mene zaradi ene same ledvičke ni preveč skrbelo, saj moj oče živi le z levo ledvico že 44 let in to popolnoma brez težav. Tudi sin v teh petih letih ni imel
problema z ledvico.
Normalno smo zaživeli spet, ko smo zapustili bolnišnico po zadnji kemoterapiji.
Od takrat je čas na moji strani, od takrat sem hvaležna času, da hitro teče naprej.
Še naprej stojte ob strani malemu nečaku in njegovim staršem, saj zdaj resnično potrebujejo pomoč.
Pišite mi, kako gre malemu fantku, saj tudi jaz zdaj mislim nanj in mu želim,
da čimprej okreva.
Milena
Zdravo Alenka!
Razumem, da si za nečaka zelo zaskrbljena.
Mali fantek je zdaj v rokah zelo dobrih zdravnikov, ki uspešno zdravijo to bolezen.
Tudi sama sem si na začetku sinove bolezni postavljala vprašanja, ki pa so prerasla v hude skrbi in moro, kako bo , kaj bo…. Pa sem videla, da v strahu za prihodnost izgubljam moč in odločila sem se, da zame resnično obstaja samo sedanjost.
Korak za korakom smo z družino premagovali hude dni, in v vsakem težkem dnevu sem našla košček lepega, spodbudnega upanja za naprej….
Ker sama nisem niti približno doma v zdravniški stroki, ti odgovorim lahko samo iz
lastne življenske izkušnje. Moj sin je začel izgubljati lase približno po mesecu zdravljenja s kemoterapijo. Videla pa sem, da je bilo to pri drugih otrocih, ki so se zdravili za podobno boleznijo zelo različno. Vendar naj ti povem, da so mu po zaključeni kemoterapiji zrasli gosti, skodrani črni lasje, celo lepši kot jih je imel prej. Vrstniki mu jih kar zavidajo.
Naj starši čim več kontaktirajo z zdravniki in iščejo odgovore na ta vprašanja.
Moj sin obsevanja ni imel, tako, da s tem nimam izkušenj.
Zdravniki bodo po operaciji staršem točno povedali, kakšna bo pot nadaljnega zdravljenja.
Vem, Alenka, da te skrbi, tako zelo, da imaš občutek, da izgubljaš moč, ker bi rada pomagala, pa ne moreš… Zato zaupaj zdravnikom, kirurgu ..in verjemi mi, da bodo storili prav vse, da bi mali fant spet normalno zaživel naprej.
Oglasi se še!
Milena