Spoštovani!

Očetu so v zadnjem mesecu postavili diagnozo malignega obolenja požiralnika – slabo diferenciran tubulopapilarni adenokarcinom (pečatnični – tik pod in v samih papilah, mešani tip raka želodca, difuzni tip, infiltracija, razjeda) postavljen v spodnjem delu požiralnika, na prehodu v želodec (ki ga nima oz. samo 1/5, zaradi operat. posega pred več kot 20 leti) v dolžini 4 – 5 cm.
Prehodnost požiralnika je cca 20%, kar pomeni hude težave pri požiranju tudi pasirane oz. tekoče hrane. Vse težave s požiranjem so se začele komaj pred dobrim mesecem dni, vendar se hitro slabša. Nekaj diagnostike je že bilo opravljene, čaka pa ga še CT, pljučna funkcija in mnenje internista za operacijo. Nato bo odločeno o načinu zdravljenja. Zaradi pridruženih bolezni, ki jih pri skoraj 8o letih ima kar nekaj (srčni bolnik, degener. ledvic, ciste in lezija na jetrih – metastaza?, hipertrof. prostate) je operativen poseg vprašljiv, zaradi zahtevnosti operacije. Morda endoproteza? O načinu zdravljenja se bo odločilo čez približno 14 dni.
Kljub vsemu navedenemu poskušamo vse da bi ga obdržali v dobri kondiciji, saj verjamem v različna podporna zdravljenja, pomen imunskega sistema pa tudi dobrega psihičnega počutja (kolikor ga je pač mogoče v taki situaciji zagotoviti).

V zadnjih 10 dneh smo uspeli z ustreznim dietnim režimom, čajnimi mešanicami, dodajanjem vitaminov (antioksidantov) in tekoče koncentrirane hrane doseči, da so se več mesecev trajajoče prebavne motnje /driske/ umirile, dobil je tudi apetit in splošno počutje se je močno izboljšalo (v zadnjih mesecih je shujšal 7 kg). Le nenehna utrujenost je skoraj ves čas prisotna.
V zadnjem mesecu sem preštudirala ogromno literature, ki mi je bila dosegljiva, tako iz klasične medicine, kot tudi alternativne, vendar se mi kljub temu zdi, da še marsikaj ne vem in da bi se dalo narediti še kaj, da se čimbolje pripravi na to, kar ga čaka. Močno smo omejeni v prehrani, ker že vsa leta ne prenaša hrane, ki vsebuje laktozo in vse ostale težje prebavljive stvari, zadnje čase pa tudi ne surove zelenjave in sadja.
Mislim da sem bila dovolj natančna in obširna (verjetno celo preveč), ker bi rada zastavila nekaj zelo konkretnih vprašanj, tako strokovnih ge. Ireni in tudi ostalim na forumu, ki imajo kakšne izkušnje iz tega področja.

Na osnovi opisane diagnoze bi želela natančnejšo predstavitev tega malignega tumorja (in njegov obseg), saj razen osnovne (slabo diferenciran adenokarcinom) ostalih opisov nisem uspela razvozlati. Klasifikacija seveda tudi še ni bila opravljena. Tudi prognozo, čeprav vem, da jo je težko postaviti.
Na zdravniškem pregledu je bila omenjena kombinirana terapija ( vse 3) za te vrste bolezni. Nekje v literaturi pa sem prebrala, da kemoterapija pri tem raku ni ustrezna oz. se nanjo ne odziva. Ali je kaj na tem?
Prav tako sem zasledila, da se pri votlih organih (kot je tudi požiralnik) lahko izvede notranje obsevanje (če ni operacije oz. tudi za samo zmanjšanje pred operacijo), vendar je bilo v predhodnem razgovoru omenjeno zunanje obsevanje. Ali se pri nas to ne opravlja oz. od česa je odvisno da se tega poslužijo?
Kaj menite o odvzemu krvi pred operacijo, da se ob posegu, če to je potrebno, vrne pacientu lastna kri (prednosti tega so poznane, seveda pa mora biti pacient v takšnem stanju, da je to primerno narediti). Ali pri nas obstaja ta praksa in ali so ob tovrstnih operacijah take izgube krvi, da bi bilo to smiselno? Čeprav imajo raki požiralnika slabo prognozo, je kljub vsemu še najbolj vzpodbudna, če oboli spodnji
del v primeru operativnega posega. Kaj pa v slučaju, da se ne operira? Kakšna je stopnja metastaziranja tega raka in kam? Ali je endoproteza je začasna – nekajmesečna rešitev? Kaj lahko naredimo za njega in njegovo splošno počutje še dobrega do takrat, ko se bodo začeli postopki zdravljenja? Ali se lahko uživa zdravilo Taksol ali Taksotere (oz. kaj podobnega), ki mi je poplnoma nepoznano in tudi ne vem, če se dobi v prosti prodaji? Do sedaj s tovrstnimi stvarmi še nismo poskusili.
Upam, da nisem bila prezahtevna z vsemi temi vprašanji, vendar bi se rada dobro pripravila na razgovor o postopkih zdravljenja, ki bo sledil, ko bodo zbrani vsi izvidi.

Sedaj pa bi prosila še vse bralce foruma, da mi na osnovi lastnih izkušenj in spoznanj posredujejo kakršnekoli informacije o alternativnih – zeliščnih pripravkih od tukaj ali iz tujine), ki so jih sami preizkusili in imeli z njimi dobre izkušnje.

Za konec bi želela vsestransko pohvaliti način delovanja foruma, kjer lahko dobiš tako odgovor strokovnjaka, kot tudi spoznaš bogate izkušnje ljudi, ki jih je prizadela ta huda bolezen. Tako, kot sem jaz danes odkrila to stran, ko najbolj potrebujem odgovore na kup vprašanj, ki se mi porajajo upam, da jo bodo tudi vsi tisti, ki bodo takšno ali drugačne pomoč še potrebovali.

Lep pozdrav vsem skupaj, ki se borimo za to, da bodo naši dnevi in dnevi naših najdražjih kljub bolezni še vedno bogati, polni medsebojnega razumevanja, pomoči in upanja na zmago nad boleznijo.

Srečno!

Draga Zaskrbljena hči!

Za vašega očeta zelo dobro skrbite in ste o njegovi bolezni dobro informirani, kar lahko resnično pohvalim. O ustrezni prehrani je najtežje svetovati, zato se običajno negovalci učijo iz prakse in sami ugotovijo, kaj bolniku najbolj ustreza. Če bo tumor napredoval, boste morali verjetno razmisliti o gastrostomi. Več o endoprotezi boste izvedeli tukaj:

Kako raka razvrščamo v stadije in kako opredelimo velikost tumorja, tudi verjetno že veste, a za vsak primer še ta povezava:

Vaš oče ima adenokarcinom požiralnika, rak na meji med požiralnikom in želodcem. Adenokarcinom je rak, katerega celice spominjajo na žlezno tkivo. V spodnji tretjini požiralnika nastane ta rak zlasti iz premalignega stanja (prekanceroza) ali Barrettovega požiralnika. Okoli 60 do 86 odstotkov adenokarcinomov nastane iz predhodnega Barrettovega požiralnika.

Tumor na tem kraju raste v okoliško tkivo in s tem otežuje prehod hrane. Danes je adenokarcinom najpogostejši rak požiralnika. Njegov nastanek je (poleg kajenja in alkohola) povezan z izpostavljenostjo požiralnika želodčni kislini. Ta lahko uhaja skozi mišico zapiralko, ki sicer uhajanje kisline preprečuje (gastroezofagealni refluks). Kislina poškoduje požiralnik.

Pri približno desetini ljudi z refluksom se razvije Barrettov požiralnik. Celice, ki obdajajo spodnji del požiralnika, se spremenijo, postanejo pa podobne celicam, ki jih najdemo v tankem črevesu. Te nove celice (imenovane Barettove celice ali žlezne celice) izločajo sluz, ki jih ščiti pred želodčno kislino. Z leti se Barettove celice v požiralniku spremenijo še bolj. Postanejo displastične (spremenjene). Ne razmnožujejo se več nadzorovano, zato nastane tumor, adenokarcinom požiralnika.

Kadar najdemo in zdravimo adenokarcinom požiralnika preden vrašča v globoke plasti požiralnika, lahko bolezen učinkovito pozdravimo z odstranitvijo prizadetega dela požiralnika ali uničenjem rakavih celic. Žal ugotovimo rak požiralnika v tej zgodnji stopnji le redko. Brez zdravljenja lahko adenokarcinom požiralnika zraste skozi različne sloje tkiva in naposled preraste zunanji del požiralnika. Nato lahko zajame bezgavke in organe v prsni in trebušni votlini. Rakave celice, ki vstopijo v bezgavke, se lahko razsejejo na druge dele telesa preko limfnega sistema. Adenokarcinom požiralnika se pogosto širi (metastazira) na jetra, pljuča, možgane in kosti. Ta napredovali stadij bolezni, imenovan metastatični rak požiralnika, je veliko težje zdraviti kot zgodnje stopnje bolezni.

Ker raste adenokarcinom požiralnika tako blizu prehoda v želodec, se rak lahko razširi tudi navzdol v želodec.

Število ljudi, obolelih za adenokarcinomom požiralnika, vztrajno narašča od poznih sedemdesetih let. Razloga za to ne poznamo. Bolezen je tri do petkrat pogostejša pri moških. Najpogostejša je v starosti od 50 do 70 let.

Adenokarcinom požiralnika prizadene ljudi, ki so imeli pogosto (večkrat na teden ali dnevno) refluks. Ta povzroči pojav Barettovih celic. Ljudje z Barettovim požiralnikom (žleznimi celicami v požiralniku) imajo 30 do 40 krat večje tveganje za razvoj adenokarcinoma požiralnika.

Zdravljenje je odvisno od stadija raka in lahko vključuje kombinacijo kirurške odstranitve, obsevanja ali kemoterapije. Brahiterapija ali notranje obsevanje se pri nas izvaja le omejeno – postopek je zelo drag, prav tako pa tudi z zunanjim obsevanjem dosežemo dobro koncentracijo obsevanja v točno določeni globini.

Razvrščanje v stadije je nekoliko težko pred operativnim posegom. Določevanje velikosti tumorja poteka s pomočjo prikazovalnih tehnik slikanja (CT, UZ). Običajno tumor odkrijemo v napredovali obliki (prerasel je sloje požiralnika in vrašča v okoliško tkivo), napoved je takrat seveda slaba. V tem smislu lahko torej razumemo vaš podatek o neodzivnosti na kemoterapijo – z njo se tumorja ne da učinkovito pozdraviti, lahko pa nanj vplivamo (omejitev rasti).

Avtotransfuzija se pri nas izvaja, vendar se seveda ponudi ta možnost bolniku, ki ga odvzem lastne krvi za kasnejšo uporabo ne bi ogrozil. Morda avtotransfuzija pri vašem očetu ne bi bila priporočljiva, vendar se o tem posvetujte z zdravniki.

Taxol je pri nas registrirano zdravilo in se ga sme jemati samo na recept, saj ima tudi resne stranske učinke. Uporabljamo ga predvsem za zdravljenje raka jajčnikov in dojke. Svetujem vam, da se o vsakršni terapiji predhodno posvetujete s strokovnjakom. Ne bojte se ga povprašati za mnenje tudi o alternativnih postopkih, saj vam bo odsvetoval le tiste postopke, za katere meni, da bi utegnile ogroziti očetovo zdravje.

Prav lepo vas pozdravljam in hvala za vse vzpodbudne besede!

Irena