rak oziroma kaj pa zdaj?
Pozdravljeni!
Znašla sem se v situaciji, ki ji nisem ravno najbolj kos. No, pa saj ji verjetno nihče brez izkušenj na tem področju ni.
Oče je odšel pred dvema tednoma na pregled k specialistu in so ga urgentno napotili na KC, oddelek za urologijo. Ima povečano ledvico za 20cm in metastaze blizu srca na obeh venah cavah. Zdravnik pravi, da je stanje ni operabilno (prepozno). Life expectancy je 6 mesecev, česar on seveda ne ve. Zdravnik pravi, da so metastaze razširjene po vseh žilah do srca in po celem trebuhu. Oče sicer izgleda slabo in shujšano, kljub temu, da ima dober (razmeroma) apetit. Drugače je ok.
Naredili so mu poseg – z balončkom so zamašili dovod krvi v ledvico. Sedaj me zanima, kaj ga čaka? Kako bo telo reagiralo? Kako naprej? Ga bo KC poslal domov (kljub temu, da ne more niti hoditi) ali ga bodo premestili na onkologijo? Kaj naj pričakujem in kako naj se obnašam?? Sem njegov edini kontakt.
Poskusili naj bi ohraniti kvaliteto njegovega življenja.
Kakšen nasvet?
Lep pozdrav,
Tanjuska
Draga Tanjuska!
Nenadoma se je v vašem življenju zaradi očetove diagnoze precej spremenilo. Počasi se začenjate spopadati s položajem – in tako boste reševali težave iz dneva v dan, sproti. Po glavi se vam podi na tisoče vprašanj in vidim, da ste v stiski. Vendar vam lahko svetujem le na splošno, saj o sebi niste veliko povedali. Ne poznam starosti očeta, vaše starosti, ali imate morda že svojo družino, ali ste z očetom prej stanovali skupaj.
Če je mogoče, da bi očeta negovali doma, vam to vsekakor priporočam. Morda nekaj časa niste imeli tesnejših stikov z njim ali obratno – na vas je dokaj navezan. V obeh primerih bi se tudi sam najverjetneje tako odločil. Bivanje v bolnišnici nudi le malo utehe pri hudo bolnih, ni domačega vzdušja in topline, ki jo lahko nudijo bližnji. Tudi sočustvovanja in čustvene opore skoraj ni.
Pravega recepta, kaj mu morate reči, povedati, vam ne morem dati. Vi sami namreč boljše poznate očeta in lahko predvidite, kaj bi si želel slišati. Vsak bolnik je drugačen, nekateri odklanjajo informacije, drugi se zanimajo za svojo bolezen, ne glede na to, kako huda je. Nudite očetu oporo. Skušajte se pogovarjati z njim, bodite z njim vsaj nekaj časa na dan. Morda se še rad igra kakšno družabno igro (kartanje, šah), si ogleda kakšen film ali posluša, kako mu berete knjigo, o kateri se lahko skupaj pogovarjata. Če je imel kakšnega konjička, s katerim se še lahko ukvarja in mu to zaradi slabega zdravja ni onemogočeno, ga naj ne opusti.
Ne želim vam prikrivati, da je to lahko zelo stresno – za vso prisotno družino. Slednja čuti breme, vsak član je zaradi tega položaja kdaj v stiski. Vendar pa takšen položaj vse člane tudi zbliža, če se med seboj o težavah pogovarjajo in soodločajo. Če sami ne boste zmogli vseh fizičnih opravil, ki jih bi terjala nega očeta, razmislite o kakšni dodatni pomoči, pogovorite se z njegovim osebnim zdravnikom in o morebitnih obiskih patronažne sestre.
Kaj pa smrt in bolečina? Starejši ljudje razmišljajo o smrti povsem drugače kot mladi. Za mlade ljudi je smrt nekaj, kar si težko predstavljajo in se z njo tudi ne morejo sprijazniti. Starejši ljudje smrt že lahko sprejmejo kot nekaj naravnega, čeprav je obenem povsem naravno, da si želijo živeti čimdlje. V visoki starosti o smrti začneš razmišljati drugače. Zelo je pomembno, da očetu zagotovite, da ne bo trpel nobenih bolečin. Bolečine danes odpravljamo s sodobnim pristopom in natančnim odmerjanjem protibolečinskih zdravil. V današnjem času zato ne bi smel biti nihče obsojen na bolečino, zlasti pa ne bolnik z rakom. Osebni zdravnik vašega očeta bo bodisi prihajal na dom, če bo to potrebno, in vas bo natančno poučil, kako ukrepati ob bolečini.
Očetu pripravljajte hrano, ki jo ima rad. Poskrbite, da bo hrana tudi dovolj kalorična, zlasti pa je potrebno skrbeti za dovoljšen vnos tekočine.
Če boste naleteli na kakšen nerešljiv problem ali pa boste sami potrebni pomoči, se obrnite na društvo Hospic. Več o društvu boste našli na tej povezavi:
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Dober dan!
Irena, najlepše se vam zahvaljujem za vaš odgovor. Kljub temu, da mi ne morete veliko pomagati, ste me vsaj malo potolažili.
Moje težave so se včeraj še zaostrile. Naj vam opišem situacijo. Stara sem 25 let in se absolventka pred diplomo, s službo, ki zahteva od mene vsaj 9 ur dnevno. Moj oče je letnik ’48. Starša sta ločena že celo moje življenje. Oče živi sam in z ostalimi sorodniki ne komunicira rad. Ima sladkorno bolezen (ki jo je vedno obvladoval z dieto), zadnji dve leti pa ga hudo daje revmatoidni artritis. Težave so se začele že ko je bil hospitaliziran zaradi artritisa. Pričakuje, da mu bom 100 odstotno na voljo in da bom priletela do njega (živi na drugem koncu mesta) na vsak njegov namig.
Vceraj so oceta iz KCja poslali domov. V ponedeljek, ko je sem bila na razgovoru pri njegovem zdravniku mi tega sploh ni omenil. Pravzaprav sem prej dobila občutek, da ga bodo imeli še lep čas na oddelku. No, pa so gar kar poslali domov. Sedaj je pa treba v trgovino po opravkih ipd… seveda ne naredim ničesar prav (to mi govori že celo svoje življenje). No, pa da se ne bom prevec pritozevala… Sama tega zagotovo ne bom zmogla. V veliko pomoč mi je mama, ki pa mi lahko pomaga le doma (ker se starša kategorično živa ne moreta videti).
Kontaktirala sem že društvo Hospic in se nameravam oglasiti pri njih na razgovoru. Vem, da očetu to ne bo všeč, ampak sama trenutnega ritma ne bom vzdržala.
Zakaj mi zdravnik ni ničesar omenil, ne vem. Prav tako nimam sedaj koga vprašati, kakšno je stanje in kako hitro lahko pričakujem poslabšanje. Zdravnik ve, da oče ne more hoditi in da živi sam.
Vem, da moram očetu postaviti meje (saj sem jih že prvič, ko je začel takole tečnariti) ampak kako postaviš meje nekomu, ki je neozdravljivo bolan in ne ve, da ga (baje) čaka še par mesecev življenja.
Lep pozdrav,
T.
Pozdravljena Tanjuska!
Sem povprečna intelektualka, stara 53 let. Imam dva odrasla otroka (hčer in sina). Po značaju sem optimist. Pred 1 letom ( točno 28.02.2001) so mi postavili diagnozo RAK. In sedaj se borim za vsak dan posebej. Moj ocenjeni čas preživetja je sicer daljši, kot pri tvojem očetu – vendar ne glede na to – čas teče.
Na medicinska vprašanja ti ne znam odgovoriti, povedala pa ti bom , kako se sama spopadam s tem, če ti bo kaj pomagalo, da boš očeta lažje razumela.
Ko so mi povedali za diagnozo, ni bilo takoj jasno, kako se je rak že razširil, zato sem do vseh izvidov in do operacije živela tudi z možnostjo samo nekaj mesecev. Takrat se mi je odvrtelo celo življenje.
Ampak, najprej ti povem, da tisto ne drži, da oče ne ve. Vsi bolniki to vemo, če nam ne povedo, pa čutimo. Sicer pa, ko hodiš po Onkološkem, ko si v stiku s sebi enakimi, ti je vse jasno. In mislim, da moraš o tem spregovoriti z očetom. Prepričana sem, da si to želi tudi on. Ampak veš, tudi oče se ne znajde v novi situaciji in on prvi ne ve kaj pa zdaj.
Ne vem, kako močna je vajina vez, vendar mislim, da se on v mislih zahvaljuje življenju za tako hčer, kot si ti.Pri meni je intimna čustvena vez z možem močna (to pomeni, da si veliko poveva), zato sem se o tem začela najprej pogovarjati z možem,. Potem sem se odprla še otrokoma – kar lile so solze iz mene in držali smo se za roke in si obljubljali, kako bomo šli skupaj skozi to – in bilo mi je mnooogo lažje.
In kar naenkrat sem imela zelo nenavadne želje: Npr. Bil je februar, jaz pa sem si želela češnje (in ali res ne bom več jedla češenj?). Ali pa: Želela sem si doživeti še veliko žametnih noči – ( da ne rečem v mojih letih), čeprav sem v življenju imela to srečo, da sem vedno dobila toliko ljubezni( lahko bereš tudi seksa), kot sem jo potrebovala. In želela sem si novih oblek.Ko sta mi sin in hči prinesla v bolnico nov kostim, ki sta mi ga izbrala, se mi je zdelo , da me bo ravno ta kostim pozdravil.
Res čudne želje in moje domače še vedno presenečam z mojimi željami in izjavami.
Skratka: če se boš z očetom pogovarjala, ti bo sam povedal, kaj bi rad in lahko mu boš izpolnila. Mogoče je to le delni odgovor na tisto o kvaliteti življenja tik pred zdajci.
In še o smrti: Veliko razmišljam o tem. Ali je tvoj oče veren? Jaz nisem krščansko opredeljena, prišla pa sem do prepričanja, da bi mi bilo lažje, če bi gojila neko globoko vero. Zato sem si pač morala ustvariti čisto svoje mišljenje o odhajanju -če ti je lažje, lahko smrt imenuješ tudi tako.
In povzetek: pogovarjaj se z očetom, drži ga za roko, jokaj z njim, briši mu potno čelo, bodi,kadarkoli moreš z njim tako, da bosta skupaj šla skozi to.
Tudi prihod na svet ni lahek – takrat so z otrokom starši. Pri odhodu s sveta pa naj bi bili otroci v pomoč staršem. In tvoj oče ve, da mu boš ti v pomoč. S tem si naredila skoraj vse.
Če se ti zdi, oz. če čutiš, da bi me rada še kaj vprašala, mi napiši in vse ti bom odgovorila.
Lep pozdrav in še se beremo!
Marinka
Draga Tanjuska!
Pravilno ugotavljate, da očetova bolezen ne more pomeniti za vas brezpogojnega vdanega suženjstva, pri čemer bi zanemarjali lastno življenje. Svetujem vam, da nekoliko počakate (nekaj dni), da se oče privadi prejšnjega življenja doma, nato pa skupaj naredita načrt. Bodite odločni, zato vnaprej premislite, kaj in kako.
Tačas poprosite njegovega zdravnika za ponovni razgovor – dolžan vam je odgovore na vprašanja, ki jih imate. Vsa vprašanja si napišite na listek. Povejte, da bi radi organizirali svoje in očetovo življenje ter da zato potrebujete odgovore. Vprašajte osebnega zdravnika o morebitni pomoči patronažne sestre in kdaj bi prišla v poštev. Morda bi ga patronažna sestra obiskovala v vaši odsotnosti. Pri zdravniku se tudi pozanimajte o dodatku za pomoč in postrežbo.
Očetu povejte, kdaj ga boste obiskovali. Če imate malo prilagodljivo službo, skupaj npr. obedujta, nato ga obiščite še zvečer. Upam, da se bo ob dogovorjenem urniku oče nekoliko potolažil. Njegovo sedanje vedenje ima namreč vzroke v tem, da se tudi sam težko sooča s tem položajem. V njem je strah, obup, zato vas želi nekako privezati nase, tudi napačno in z izsiljevanjem. Zato mu zagotovite pomoč. Povejte mu, da ste pripravljeni pomagati, vendar imate tudi svoje obveznosti. Pripombe, da ne naredite ničesar prav, preslišite. Ne pozabite se nagrajevati s pozitivnimi mislimi, bodite ponosni na to, kar počnete, zavedajte se, da ni veliko ljudi, ki bi bili pripravljeni lepo poskrbeti za svoje bolne svojce. Ravnajte z očetom prijazno, vendar ne pokroviteljsko. Sčasoma vam bo začel bolj zaupati in se bo umiril.
Z mamo se dogovorita, kako bo teklo gospodinjenje doma, koliko vam lahko pri tem pomaga in katera opravila ostanejo vaša. Nekatere stvari je torej potrebno urediti v sorazmerno kratkem času. A nikar ne obupujte. Tudi pri Hospicu vam bodo svetovali, kako se lotiti vsake posamične ovire.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Draga Tanjuška!
Če bi vam predstavljalo to kakršnokoli olajšanje (npr. pri nakupovanju živil za očeta), lahko varno in zanesljivo živila naročite preko Mercatorja – na območju Ljubljane. Postopek je videti nekako takole: najprej gresta na http://www.mercator.si . Tam se registrirate, si izberete geslo in uporabniško ime. Ko prejmete potrditev, lahko iz omrežne trgovine naročate izdelke. Naveden je njihov podrobnejši opis, s klikom nanje se odpre okno, v katerem lahko tudi določite, da gre določen izdelek v “vaš izbor”. Tako so v vašem izboru hitro dostopne stvari, ki jih pogosto kupujete. Ob oddaji prvega naročila vas pokličejo na dom, da preverijo naročilo (kasneje to ni več potrebno).
Prednost je predvsem, da lahko izberete ČAS dostave (verjetno tudi kraj), način plačila (kartica BA, gotovina itd.). In še to: sprva je dostava delovala v celoti brezplačno, vendar so kasneje uvedli plačilo, ker je bilo preveč lažnih naročil.
Študentje (tudi absolventi) imajo dostavo brezplačno, če naročijo za več kot za 5000 tolarjev izdelkov, ostali za več kot 10000. Sicer je dostava osemsto tolarjev.
Za zdaj je to edina trgovina z živili, ki deluje na ta način (sicer bi omenila še konkurenco). Resnično se da privarčevati s časom, kmalu pa obljubljajo še preprostejši izgled strani in preprostejše nakupovanje. Sama uporabljam to trgovino, kadar moram veliko študirati. Tudi večjih nakupov ni treba fizično prenašati, saj vam prinesejo stvari do vrat.
Pa lep pozdrav!
Irena
Draga Marinka!
Najlepša hvala za lepo pismo in dobre želje. Moj nadzor nad situacijo se je popravil, sedaj kljub vsej tragediji nekako “obvladujem sceno”.
Obrnila sem se na lokalno društvo Hospic, ki mi je v veliko pomoč. Kljub temu, da trenutno (še) ne potrebujem njihove konkretne pomoči, mi pomagajo z nasveti, kontakti, telefoni, nadzorom ipd. Prav tako imajo veliko izkušenj (so pač profesionalci) in informacij, ki jih trenutno najbolj potrebujem.
Na srečo sem kar dober psiholog in se znam prilagoditi situaciji, predvsem pa velja (kot ste sama rekla): vsak dan je nov dan, pa čeprav jih je ostalo še bolj malo.
Želim vam še veliko lepih dni in žametnih noči,
Tanjuška
Hvala Marinka, ker si tako doziveto in zivljensko opisala svoje izkusnje s to boleznijo. Gotovo si s tem, poleg Tanjuske, se komu vsaj malo pomagala razumeti, kako je to. Imam samo eno pripombo na tvoj pogled; morda pa Tanjuskin oce noce sprejeti resnice? So namrec ljudje, ki ne zelijo soocenja z resnico, raje zivijo do konca v utvarah, da to ni to… Sam sem v podobni situaciji kot ti, neke stvari sem skoraj dobesedno enako dozivel, nekatere pa se sedaj enako dozivljam..in to sedaj ze peto leto.. Predvsem tudi jaz zivim za vsak dan posebej, kot bi ma kdo podaril.. Moj problem je le prirojeni pesimizem, s katerim se tezko soocam…, pa vendar skusam ziveti cimbolj bogato in vzeti od zivljenja, kar se lahko..Kako lepi so spet cesnjevevi cvetovi to pomlad.., vcasih tega nisem opazil…
Srecno,
Pozdravljeni,
pisma, ki sem jih prebrala so me globoko ganila in pretresla, ker sem sla skozi zelo podobno situacijo pred dvemi leti. Tudi mojemu ocetu so postavili precej negativno diagnozo in hkrati je tudi mama bolna ze nekaj let. Edini tesnejsi sorodnik je brat, ki pa je bil v tistem casu ze deseto leto v tujini. Jaz sem takrat ravno diplomirala in nameravala nadaljevati studij v tujini, imela sem ze urejeno delovno vizo, potem pa sem vse skupaj odpovedala, ker v taksni situaciji nisem mogla oditi. V tistem casu in se vedno se zato pocutim precej razdvojeno, med svojimi zeljami in custvi do oceta, ki so tudi zelo mocna. Hkrati pa mu nekako zamerim, da me poskusa privezati nase. V tem casu se je vrnil tudi brat, oba imava zaradi tega nekoliko tezjo poklicno situacijo, ker so v tujini za najina poklica precej boljse moznosti, oba sva se samska torej brez svojih otrok in v tridesetih, ko bi potrebovala precej energije za postavitev svojih zivljenj na noge. Trenutno je tudi mama v bolnisnici (depresija) in nekako se zivljenje obeh z bratom vrti pretezno okoli starsev. Sama se pocutim tudi emocionalno tako obcutljiva, da si ne upam razviti stika s parterjem, ker imam obcutek, da nihce ne bo pripravljen nositi vseh teh problemov z menoj in jih deliti in se bo prej ali slej umaknil. Tudi poklicno sem zelo nezadovoljna, ker sem poiskala nekako resitev v sili, torej sluzbo, ne pa dela, ki bi me veselilo. Tudi moj oce prakticno nima prijateljev s sorodniki pa ima zelo malo stikov. Ne vem, kako in kje naj postavim mejo in poskrbim tudi za svoje zivljenje. Trenutno zivimo vsi pod isto streho, kar pogosto povzroca precej napetosti, pa tudi z bratom opazava, da se je oce zacel obnasati zelo nesamostojno, recimo vcasih tudi televizije noce gledati sam. Bojim se, da pri toliksni custveni angaziranosti do starsev, sploh ne bom uspela dobiti zelje po svoji druzini.
Ne vem, ce tole pismo res sodi na to stran, vendar sta me spodbudili vasa stiska in pogum, s katerimi se soocate z nastalo situacijo. Vsem skupaj zelim veliko moci, energije, poguma in ljubezni.
Tina
Draga Tina!
Vaše pismo vsekakor sodi na to stran, tako kot sodijo semkaj pač vse težave, s katerimi se soočajo bolniki z rakom, njihovi sorodniki in prijatelji.
Zgodi se, da je v središče družine nenadoma postavljena bolezen. Od vpletenih terja veliko poguma, da vzpostavijo ravnovesje, ki je z njo porušeno. To pomeni predvsem, da si življenje organizirajo in da se tudi ne čutijo prikrajšane. Iz vašega pisma razberem, da porabite veliko energije za pomoč očetu in gospodinjenje doma, sebe, svoje želje in poklicne ambicije pa postavljate na drugo mesto. Zato ste v neravnovesju, v katerem se ne morete uresničevati. Nimate niti zaupnika, ker se zapirate pred partnerjem, niti pravega konjička, službe ali opravka, ki bi vas resnično osrečeval, vam bil v uteho in potešil vašo ustvarjalnost. To bi bili tudi samo vaši trenutki.
Vprašajte se, kaj človek doseže s popolnoma nesebičnim vedenjem. Skrbi za druge, a hkrati trpi. Njegove želje so samo zanikane, potlačene, ne želi jih slišati, za to ima izgovore. Včasih položaj nekoga, ki ne more prisluhniti svojim željam, resnično otežen, zlasti ob negovanju bolnika z rakom. Toda človek, ki zna slednjemu postaviti meje, vzpostaviti določen urnik, hkrati pa si utrgati nekaj brezskrbnih trenutkov samo zase, se bo temu posvečal z večjim veseljem, razbremenjen, ne bo se počutil kot da se žrtvuje in v življenju zamuja nekaj lepega. Očetu morate torej postaviti meje, saj sami vidite, da se še kako rad pusti negovati, razvajati, da postaja v svojih zahtevah kot otrok. Pravico imate do svojega lastnega življenja. Nikar se ne predajajte občutkom krivde in slednji naj ne bodo vodilo pri odločanju, kaj postaviti na prvo mesto. Nedvomno mora biti na prvem mestu vaše zadovoljstvo. Resnično vsega ne morete uresničiti, kar bi želeli (npr. študij v tujini), toda z nekaj prilagoditvami lahko uresničite vsaj del svojih želja, to pa bo pomenilo, da boste tudi bolj zadovoljni s svojim življenjem. In, zanimivo, lažje boste pomagali drugim, tudi svojim staršem.
Hkrati pa je bolniku mnogokrat v pomoč, kadar se od njega zahteva samostojnost. Napačno je ravnati z njim kot z otrokom (četudi sam tako želi). Bolnik naj bo v vseh pogledih dejaven po svojih zmožnostih. Če se je sposoben sam oblačiti, naj to počne sam. Če se je sposoben sam hraniti, ne potrebuje dodatne pomoči.
Verjetno pa je odvisnost vašega očeta od vas precej čustvene narave. Rad ima vašo družbo, zato postaja posesiven. Vendar morate vi sami določiti, kdaj boste čas preživeli z njim, kdaj s partnerjem. Zato vam priporočam, da skušate v svoje življenje vnesti določen urnik. Če oče tistih hip npr. zahteva, da z njim gledate televizijo, vi pa se odpravljate ven, mu povejte, da greste ven, z njim pa boste gledali televizijo, denimo, kasneje ob osmih. Povejte mu natanko uro in se je držite. Kdaj pridete, mu razložite s povsem mirnim glasom. Na nek način bo dobil zagotovilo, da se boste gotovo vrnili in boste čas preživeli z njim. Z njim se pogovarjajte kar najbolj odraslo. Negativne pripombe in morebitna izsiljevanja preslišite – nikar vas naj ne peče vest, če ste čas namenili partnerju. Očetu skušajte predlagati tudi dodatno aktivnost, npr. branje knjig. Ob nenehnem gledanju televizije mu je resnično lahko kmalu dolgčas, zato ga zaposlite še s kakšno dejavnostjo.
O urniku in pomoči očetu se skušajte dogovoriti tudi z bratom, vsak naj prevzame kakšen del. Izmenjujta se pri druženju z očetom in pri njegovi negi.
Depresija je trdovratna bolezen, vendar pa jo lahko zdravila dovolj omilijo, da bolnik nadaljuje z normalnim življenjem. Če se bo mati vrnila domov, je nikar ne pustite ždeti v kakšnem kotu, ker je bolna. Vključite jo v skrb za očeta, bodite sproščeni v stikih z njo. Vzpodbujajte njen optimizem.
Do partnerja ste zadržani, ker ga ne želite obremenjevati s svojimi težavami. Toda del intimnega razmerja je vsekakor tudi to, da delimo svoje misli, skrbi in težave s svojim partnerjem. Na ta način se med obema lahko razvije bližina. V nasprotnem primeru partner vašo zadržanost čuti, a si jo razlaga po svoje. Morda misli, da vas ne privlači, da vas ne zanima. Za vaš molk, odsotnost itd. najde svojo razlago. Gotovo bi si vi sami želeli, da bi vam partner kaj takega zaupal in da bi to delila skupaj. Nudili bi mu lahko tolažbo, ki jo potrebuje. Povejte mu, kako se počutite. Zaupajte mu, da ste v občutljivem, ranljivem obdobju. Zdi se, da ne želite načrtovati svoje prihodnosti, kakor da je ni ali je ne bo. Če si želite nekoč ustvariti svojo družino (in ta čas vendar ne sme biti tako daleč, da nanj ne bi mislili), ravnajte tako. Ne odbijajte partnerja, ne žrtvujte lastnega življenja in zadovoljstva.
Že zdaj ste prava junakinja, le na nekoga pozabljate, za katerega se je zelo vredno boriti nase!
Lepo vas pozdravljam!
Irena