NEVROBLASTOM
Lep pozdrav vsem in pohvale za forum.
V nadaljevanju bom zastavila nekaj vprašanj, ki me dobesedno mučijo in na katera bi rada čim bolj odkrite odgovore.
Sem mati skoraj 11 mesečnega fantka, ki je bil napoten v bolnišnico zaradi slabe krvne slike – sedimentacija je bila 112, telesna temperatura pa okoli 39 st.C. Diagnoza v bolnišnici, refluks. Bakterijo smo z antibiotiki uspešno odpravili, temperatura je padla in kri se je popravila. Po zdravljenju ( 7 dni hospitalizacije ), so ga pregledali na ultrazvoku, ki pa je pokazal tvorbo za levo ledvičko, ki je velika 4 cm. Po napotitvi na pediatrijo smo opravili ponovni UZ, kasneje punkcijo tvorbe in kostnega mozga ter slikali pljuča. Včeraj smo dobili delne izvide : nevroblastom, kri in voda pa sta dobra. Pri dečku ni opaziti značilnih simptomov in tudi njegovo obnašanje je zelo živahno, saj je zelo igriv in komunikativen. Deček ima tudi dober apetit, njegova telesna teža je v stalnem porastu in znaša 10,5 kg.
Zanima pa me predvsem možnost ozdravitve, pogostost pojava in potek zdravljenja.
Hvala za odgovore,
obupana mamica
Draga Vesna,
čeprav je nevroblastom maligni (zločest) rak, ima vaš fantek veliko dobrih napovednih dejavnikov, ob katerih lahko pričakujete ugoden razplet. V teh trenutkih vam verjetno ni prav nič lahko, tarejo vas skrbi, upam pa, da vam bodo podrobnejše informacije pomagale pri soočanju z boleznijo vašega otroka. Toda razloga za obupavanje vsekakor ni!
Nevroblastom je pogost tumor v otroštvu. Ti tumorji izvirajo iz nezrelih celic nevralne cevi v simpatičnem živčnem sistemu, ki teče vzdolž hrbtenice. Te tumorje zato najdemo kjerkoli vzdolž te verige, toda najpogosteje v bližini nadledvične žleze ter v prsni votlini. Nadledvične žleze so specializirane žleze, ki sproščajo hormone za vzdrževanje krvnega pritiska in nam omogočajo odziv na stres. Omenjene celice so vpletene v njihov razvoj ter razvoj živčnega sistema. Simpatični živčni sistem je del vegetativnega, samostojno delujočega živčevja, ki vzdržuje telesne funkcije neodvisno od naše volje.
Vsako leto v Veliki Britaniji postavijo to diagnozo približno 100 otrokom. Vsako leto zboli za nevroblastomom eden na 100.000 otrok v ZDA. Večina jih je mlajših od 5 let. Nekateri otroci se z nevroblastomom že rodijo, vendar se znaki bolezni pokažejo šele kasneje, redke primere pa odkrije ultrazvok že v maternici. Sam vzrok nastanka nevroblastoma ni znan. Nevroblastom predstavlja 7 do 10 odstotkov vseh rakov otroštva ter 50 odstotkov vseh malignih bolezni, ki se pojavljajo pri dojenčkih in mlajših otrocih. Dečki zbolijo nekoliko pogosteje kot deklice. Ker je nevroblastom enakomerno porazdeljen po svetu, domnevajo, da v njegov nastanek niso vpleteni faktorji okolja, vendar nekateri predlagajo določene vplive (pesticide, elektromagnetna sevanja).
Iz neznanega razloga imajo dojenčki z nevroblastomom veliko večjo možnost ozdravitve kot starejši otroci, nekateri podatki navajajo ozdravitev 90 odstotkov otrok, mlajših od 1 leta.
Pri postavljanju diagnoze se uporabljajo preiskave kot so: UZ, rtg, CT, MRI, pregled kostnega mozga in krvne preiskave. S tem se ugotovi tudi staging.
Sredica nadledvične žleze izdeluje kateholamine. Dva glavna kateholamina (hormona) se imenujeta adrenalin in noradrenalin. Njun nivo lahko preverimo v krvi, še pogosteje pa izmerimo v urinu, skupaj z drugimi presnovnimi produkti, VMA (vanilil mandelična kislina) in HVA (homovanilična kislina). Večina nevroblastomov izdeluje presnovke kateholaminov, VMA in HVA. Zato se pogosto izvede preiskava urina. Uporabljamo pa to preiskavo tudi za preverjanje odgovora na zdravljenje. Če je nivo teh presnovkov na začetku bolezni oz. ob postavitvi diagnoze visok, pričakujemo, da bo padal po in ob zdravljenju. Okoli 5 do 10 odstotkov nevroblastomov pa ne tvori dodatnih VMA in HVA, zato v urinu niso povišani.
Slikanje z MIBG (meta-jodo-benzil-gvanidinom) se prav tako lahko izvede. Snov se kopiči v nevroblastičnih celicah in se daje z vbrizgavanjem. Nato se tumorje lahko slika. MIBG se lahko celo uporablja kot zdravljenje. Običajno se za diagnostiko opravi tudi biopsija tumorja.
Stadij nevroblastoma ob diagnozi bo določil tudi zdravljenje. Če je tumor le na enem mestu, bo vse, kar bo potrebno, kirurška odstranitev in slednja običajno pomeni ozdravitev. Vendar se žal v mnogih primerih, ko je diagnoza že postavljena, zgodi, da je bolezen že zelo napredovala. V teh primerih je glavno zdravljenje kemoterapija. Tip kemoterapije in njena intenzivnost se določita glede na starost bolnika in obsežnost bolezni. Učinkovita je tudi radiacijska terapija (obsevanje) v kombinaciji s kemoterapijo. Obsevanje se izvaja zunanje ali pa z dajanjem radioaktivnega MIBG.
Trenutni eksperimentalni pristopi pri zdravljenju vključujejo kemoterapijo z zelo visokimi dozami zdravil proti raku, presaditvijo kostnega mozga, zdravljenjem z novimi raziskovalnimi zdravili in cepivom proti tumorju.
Po zdravljenju kontrole vključujejo preiskave urina in slikanje. Pri otrocih, ki so se zdravili s kemoterapijo in/ali obsevanjem se to ponavlja včasih dokler ne odrastejo. Tumorji, ki so omejeni na eno samo mesto, se običajno ozdravijo.
Kako torej naprej? Fantku bodo določili stadij bolezni ter nato glede na stadij načrtovali nadaljne zdravljenje. Če bolezen predstavlja le tista tvorba za levo ledvičko, je bolezen omejena. Na teh straneh sem predstavila veliko osnovnih informacij o raku, ki bi vas utegnile zanimati, zato preglejte forum (objave pod Irena) ali uporabite iskalnik. Če imate še kakšna vprašanja, pa so seveda dobrodošla!
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Spoštovana Irena!
Za stavke, ki ste jih napisali, živim zadnje dni. Hvala vam za odgovore.
Kot sem zapisala, je bil tumor odkrit po srečnem naključju, in čeprav še ni določenega stadija, je ocenjen za začetnega oziroma največ stadij II, kar bodo kasnejše raziskave potrdile ali zavrgle. Danes smo izvedeli, da so rakaste celice prisotne tudi v kostnem mozgu, kar pa je po naravi teh celic oz. njihovi poti “normalno”, kot sem zasledila iz napisanega.
Glede na to, da ste zapisali, da je nevroblastom pogost tumor v otroštvu in da sem od lečeče zdravnice dobila informacijo, da se tovrstni tumor pojavi pri mnogih otrocih, a iz neznanega razloga zvodeni oz. izgine, me zanima, če tudi vi razpolagate s takim podatkom.
Rada pa bi izvedela, kakšna je hitrost napredovanja tovrstnega raka, saj mi je žal vsake izgubljene sekunde in kakšne so možnosti pojavljanja nevroblastoma v kasnejših letih, z vidika gole statistike, kot ste zapisali.
Za odgovore se vam najlepše zahvaljujem,
Vesna
Draga Vesna!
Teorijo o izginotju tumorjev, ki vam jo je opisala zdravnica, poznam in najverjetneje tudi drži, zlasti za tumorje, kakršen je nevroblastom, tumorje, ki so pravzaprav povezani z razvojem znotraj maternice. V tem času nastopajo namreč različni celični mehanizmi blokade rasti in spreminjanja celic, zato je mogoče, da se tiste nezrele celice, ki se še niso uspele “pravilno usmeriti”, naknadno blokirajo. Seveda pa bi bilo ob tveganju, da je mogoče, da tak rak vendarle napreduje, nesmiselno čakati na razplet, če lahko ukrepamo z zdravljenjem. Tako te teorije v praksi ni mogoče preveriti, saj bolnikov ne moremo pasivno spremljati, ampak jih je potrebno zdraviti.
Odrasli lahko zboli za nevroblastomom, vendar bolniki, starejši od 10 let predstavljajo manj kot 10 odstotkov bolnikov z nevroblastomom, tako da je izredno redek v odrasli dobi. Prav tako ima nekoliko drugačne biološke značilnosti. Nevroblastom pri odraslem ima nižjo stopnjo rasti kot pri otrocih. Prvotna mesta pojavljanja bolezni so podobna. Nevroblastom pri odraslem je na splošno bolj odporen (neobčutljiv) na kemoterapijo.
Svetujem vam, da se trenutno z razvrstitvijo v stadije ne obremenjujete. Možno je, npr. da ima vaš otrok stadij 4S, kar bi se na prvi pogled zdelo slabo, vendar ima ta stadij (posebna podvrsta) dobro napoved, saj nevroblastomi tega stadija sledijo teoriji o “izginjanju”. Pomembno je, da razmišljate pozitivno, s poglabljanjem svojega znanja o bolezni pa že aktivno sodelujete pri zdravljenju.
Tudi o hitrosti napredovanja tumorja ne razmišljajte, zlasti pa ne o sekundah! – osredotočite se na hitrost nazadovanja tumorja in na boj proti njemu. Hitrost napredovanja je odvisna od mnogih dejavnikov, zlasti od celic, ki takšen tumor tvorijo in odgovore na ta vprašanja lahko deloma da histološki pregled. Vendar je vaš otrok sedaj v celoti obravnavan in bo hitro zdravljen.
Vem, da se soočate z mnogimi skrbmi, strahovi in so med mislimi tudi črnoglede. Napovejte boj tudi njim. Med bližnjimi izberite koga, ki bo skrbel tudi za vas! Bolezen otroka je lahko za starše naporna in izčrpljujoča. Zato si vzamite kakšen trenutek sprostitve, ne bojte se prositi za pomoč ali se komu zaupati. Tako bo položaj manj stresen za vas in lažje se boste posvetili pozitivnemu odnosu do zdravljenja.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Spoštovana Irena !
Na vas in vaš forum smo se obrnili ko nam je bilo najhuje in prav je, da se tudi sedaj, ko preživljamo najlepše trenutke.
Sinku so nevroblastom, ki je bil lokaliziran operativno odstranili (brez kemoterapije), po prvih pregledih pa smo slišali samo najlepše.
Tako kot na samo zdravljenje, sedaj tudi na življenje gledamo pozitivno in prepričani smo, da se tukaj skriva bistvo.
Lepe pozdrave od Vesne in Aljaža !