vprašanje
Pozdravljeni!
Moj mož je bil decembra 2001 operiran zaradi mišičnega tumorja na levi nadlakti. Tumor so mu odstranili in po dveh mesecih ugotovili da gre za ektraskeletarni mioksidni hondrosarkom. Sedaj čaka na zdravljenje pri onkologu. Star je 29 let. Zanima me vse o tej bolezni; zaradi česa nastane; v kaj se sarkom lahko razvije in kakšne so možnosti za uspeh.
Draga ssss*** !
Ekstraskeletni miksoidni hondrosarkom je maligni tumor, ki izvira iz mehkega tkiva, in se razlikuje od primarnega skeletnega hondrosarkoma. Bolezen je ozdravljiva, vendar pa muhasta in je težko napovedati njen potek, lahko se ponavlja. Ta rak velikokrat zaseva, zlasti v pljuča.
To je redek tumor, ki se najpogosteje pojavlja med 45 in 55 letom starosti, pri otrocih in adolescentih pa je izjema. Moške prizadene dvakrat pogosteje kot ženske. V treh četrtinah primerov prizadene mehka tkiva spodnjih udov, zlasti stegna, kolensko kotanjo in zadnjico, včasih lahko zajame tudi kosti. Običajno je tumor dobro omejen od okolice z značilno fibrozno ovojnico, kar omogoča dobro kirurško izrezanje. Velikost tumorja ob postavitvi diagnoze je lahko zelo različna, v povprečju pa je 7 cm. Histološka diagnoza je zahtevna. Zdravljenje poteka s kirurško odstranitvijo, v primeru vključenosti bezgavk ali metastaz pa z dodatno kemoterapijo.
Obsežne genetske raziskave so pokazale, da gre v mnogih primerih v teh celicah za translokacijo (odlomi se del kromosoma in prenese na drugega), kar je verjetno del zgodbe o nastanku tega raka.
Možnosti za ozdravitev so dobre.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Najlepša hvala za odgovor. Rada bi vas še vprašala, v čem se ektraskeletni miksoidni hondrosarkom razlikuje od primarnega skeletnega hondrosarkoma. Ali bi bilo mogoče, da so mu pri operaciji mišičnega tumorja decembra 2001 v celoti odstranili maligni tumor in ali bi v tem primeru vseeno bilo potrebno obsevanje, vsaj preventivno?
Hvala !
Pozdravljena znova!
Primarni skeletni hondrosarkom pomeni, da tumor najprej (primarno) nastane v kosteh (skeletu). Ta tumor je agresivnejši. Sprva se je domnevalo, da je ekstraskeletni tumor enak, vendar so z genetskimi raziskavami dokazali, da gre za različna tumorja (ki sta si pač končno nekoliko podobna pod mikroskopom). Ekstraskeletni miksoidni hondrosarkom pa lahko kasneje vrašča tudi v kost, zato ju je potrebno razlikovati.
Kakšno je bilo stanje vašega moža, tukaj ne morem ugibati, saj ne poznam velikosti in rasti tumorja ob času operacije. Če je šlo za ta tumor (in diagnozo so potrdili kasneje histološko), je operacija najverjetneje potekala dobro, saj je tumor z ovojnico lažje odstraniti. Žal pa je to eden tistih tumorjev, kjer z odstranitvijo “še ni vsega konec”, zato pač, ker se rad pojavlja ponovno. Tumor sam torej kratkoročno ni nevaren, saj raste razmeroma počasi, je pa njegovo obnašanje “muhasto” in ne moremo napovedati natanko, ali se bo spet pojavil ali ne.
Sedaj ste se tukaj malce oborožili z osnovnim znanjem, po več pa boste morali k zdravniku, ki moža zdravi, na razgovor. Kakšna bo njegova nadaljna obravnava in zdravljenje namreč ne morem vedeti. V pomoč sem pripravila tale prispevek, ki vsebuje že nekaj vprašanj. Tista ključna si napišite pred razgovorom na listek.
Lepo vas pozdravljam!
Irena
Lepo pozdravljeni!
Zopet se obračam na vas, ker me zanimajo določena vprašanja. Moj mož je prejšnji teden obiskal onkologa in se o svoji bolezni pogovoril z njim. Naslednji teden greva na konzilij. V tem času je moral opraviti rentgen pljuč, ultrazvok leve nadlakti, kjer je imel tumor, ultrazvok trebušne votline in krvne preiskave.
Kar pa me zanima pa je sledeče:
1. Zakaj se ga ne pošlje na slikanje kosti ( vsaj nadlakti), saj je hondrosarkom vrsta kostnega raka in se lahko prestavi na kosti,
2. Kaj bo iz teh preiskav mogoče dognati,
3. Zakaj teh preiskav ne morejo opraviti v nekaj dneh, saj je čas v primeru raka ključnega pomena,
4. Onkolog mu je dejal, da kemoterapija ne pride v poštev, saj je ta vrsta raka preveč agresivna. Ker je od operacije tumorja, ki ga je opravil plastični kirurg v bolnišnici Celje, minilo že skoraj 3 mesece, šivi so že v celoti zaceljeni, pa onkolog pravi, da se sedaj po treh mesecih ne da več obsevati – seveda v primeru, da je bil tumor v celoti odstranjen in bi bilo obsevanje zgolj preventivno?
5. Zanima me kakšno vezo imajo pri odstranjenem tumorju robi, katere bodo preučili na OI?
V upanju na vaše odgovore se vam iskreno zahvaljujem in vas lepo pozdravljam!
Lep pozdrav še enkrat!
1. ekstraskeletni hondrosarkom NI vrsta kostnega raka (mu je le podobna). UZ pa je v tem primeru lahko še boljša izbira kot rtg, predvsem pa to pomeni NI nobenga nepotrebnega obsevanja
2. splošno telesno stanje, morebitne zasevke (pljuča, trebušna votlina), stanje kostnega mozga
3. ta tumor ne raste tako hitro, tako da nekaj dni gor ali dol (verjetno tudi nekaj mesecev!) ne pomeni nič. ne obremenjujte se s tem, kdaj bodo izvidi!
4. žal se ta rak zelo slabo odziva na obsevanje. zanj se bo morda (ali tudi ne, saj ni pričakovati velikega učinka) odločil na podlagi izvidov. preventivno obsevanje tukaj nima takega učinka, da bi ga bilo obvezno predpisati, še več, če ne pričakujemo učinka, bi bilo samo škodljivo. o tem se še podrobneje pogovorite z onkologom. žal ne moremo vsake vrste raka napasti tudi z obsevanjem.
5. robove je treba preveriti, ali je bil tumor dobro izrezan z varnostnim robom. če je bil, bo to seveda zelo dobro!
Veseli me, da sodelujete pri zdravljenju in aktivno spremljate bolezen in njeno zdravljenje!
Irena
Prosim , če mi kdo lahko pove kaj pomeni ; SJOGRENOV SINDROM? HVALAssss*** je pisal/pisala:
>
> Pozdravljeni!
>
> Moj mož je bil decembra 2001 operiran zaradi mišičnega
> tumorja na levi nadlakti. Tumor so mu odstranili in po dveh
> mesecih ugotovili da gre za ektraskeletarni mioksidni
> hondrosarkom. Sedaj čaka na zdravljenje pri onkologu. Star je
> 29 let. Zanima me vse o tej bolezni; zaradi česa nastane; v
> kaj se sarkom lahko razvije in kakšne so možnosti za uspeh.