Flo Moffat-Charles in njen soprog Josh sta se veselila medenih tednov, ki pa sta jih morala žal odpovedati. Kmalu po poroki se je Flo namreč začela počutiti slabo. Trpela je za utrujenostjo, močno slabostjo in tudi kronično srbečico na rokah in nogah.
Po večtedenskih zdravniških preiskavah, ki so vključevale preiskave krvi, slikanje z magnetno resonanco, preiskave z ultrazvokom in biopsijo, je 29-letnica dobila diagnozo. Zbolela je za redko neozdravljivo boleznijo jeter, primarnim sklerozirajočim holangitisom, in tudi avtoimunskim hepatitisom.
Zdravniki so ji predpisali 13 zdravil, ki jih jemlje vsak dan, nelagoden občutek zaradi močnega srbenja na stopalih pa si lajša s hladnimi oblogami. “Nekaj časa o dolgoročnih načrtih nisva razmišljala, saj se je zdelo, da na veliko odločitev nimava vpliva. To stanje naju je popolnoma okupiralo. Le o tem sva razmišljala,” je povedala Flo in dodala, da je, ko je bolezen izbruhnila, imela občutek, kot bi ji roke in stopala gorela. “Kot bi ti po koži hodile mravlje, ki se jih ne moreš znebiti,” pa je ženino stanje opisal Josh.
Njeno stanje napreduje in zanj trenutno ni zdravila.
Mnogi bolniki so brez simptomov
Pri tej bolezni gre za redko kronično bolezen jeter, pri kateri se žolčni vodi znotraj in zunaj jeter vnamejo in zabrazgotinijo ter se sčasoma zožijo ali zamašijo. Ko se to zgodi, se žolč kopiči v jetrih in povzroči nadaljnjo poškodbo jeter. Čeprav se bolezen lahko pojavi samostojno, je pogosto povezana z vnetnimi boleznimi debelega črevesa, zlasti s kroničnim ulceroznim kolitisom.
Mnogi sprva nimajo nobenih simptomov in bolniki z ulceroznim kolitisom ali Crohnovo boleznijo to bolezen opazijo šele pri rutinski preiskavi krvi.
Kakšni so simptomi?
- utrujenost
- nelagodje v zgornjem desnem delu trebuha
- srbenje
- zlatenica – porumenelost kože in očesnih beločnic
- vročina, tresenje in mrzlica
Kot rečeno, zdravila ni in napredovanja bolezni ni mogoče ustaviti. Če bi bolezen vodila v odpoved jeter, je potrebna presaditev organa. “Zdrava in uravnotežena prehrana je pomembna v vseh fazah primarnega sklerozirajočega holangitisa. Zdravnik vam lahko priporoči načrt zdravega prehranjevanja, ki zagotavlja dovolj kalorij in hranilnih snovi za pravilno delovanje jeter in obvladovanje zapletov,” pišejo na spetni strani ameriškega Nacionalnega inštituta za sladkorno bolezen in prebavne ter ledvične bolezni
