10.2.2014, se je odvijal 4. evropski dan epilepsije.
Mag. Matevž Kržan, dr. med., spec., predsednik Društva Liga proti epilepsiji Slovenije
Ljudje z epilepsijo so v preteklih stoletjih doživeli že preveč slabega. »Ne potrebujem usmiljenja okrog sebe, ampak ljudi, ki vedo, kaj je epilepsija in kako ravnati, če kdaj potrebujem pomoč,« je dejal šolar z epilepsijo. Tako lahko že danes ali jutri poreče tudi naš sin, hčerka, vnuk, vnukinja ali vaš starš, soprog/a. Ali mi sami.
Epilepsija je skupno ime za nevrološke bolezni pri katerih se ponavljajo epileptični napadi brez jasnega zunanjega dejavnika. Je med najpogostejšimi nevrološkimi motnjami, saj jo ima približno en odstotek ljudi. Vzroki za nastanek in oblike so raznoliki, v osnovi pa jo gre pripisati pretirani vzdraženosti živčnih celic, ki prožijo sosednje in oddaljene celice možganske skorje, kar se navzven kaže kot epileptični napad.
Epilepsija ob dobrem nadzoru ne ovira uresničevanja zastavljenih življenjskih ciljev. Večina ljudi z epilepsijo normalno živi, dela, se izobražuje in uživa v prostem času. To jim omogoča ustrezno zdravljenje, pa tudi številne oblike pomoči, ki jih pri nas nudi predvsem društvo Liga proti epilepsiji Slovenije.
Vendar epilepsija niso samo napadi. Pridružene motnje in bolezni so pogosto večja ovira v vsakdanjem življenju kot napadi sami. S tem namenom smo letos že četrtič obeležili Evropski dan epilepsije, katerega namen je predvsem ozaveščanje javnosti, saj veliko oseb z epilepsijo tudi v Sloveniji ugotavlja, da jih bolj kot epileptični napadi negativno zaznamuje stigma, ki je še vedno prisotna v naši družbi. Na vrhu seznama težav, ki bremenijo osebe z epilepsijo je vožnja in njena prepoved. Do sprejetja novega pravilnika 1. julija 2011 je bil v veljavi zastarel in okoren pravilnik iz leta 1982. Novi pravilnik omogoča pridobitev vozniškega dovoljenja osebam z epilepsijo, ki so dve leti brez napadov, ne glede na to ali še potrebujejo protiepileptična zdravila ali so jim bila ukinjena. Razločuje tudi pojma epileptični napad in epilepsija.
Ko te sistem izvrže
Mojca Kodrun, oseba z epilepsijo
Mojca Kodrun se že od otroštva spopada s stigmatizacijo epilepsije v družbi. V šoli je morala opustiti telesno vzgojo in glasbeno šolo, zdravila so povzročala zaspanost, trpel je učni uspeh. Uspelo ji je zaključiti srednjo kemijsko šolo, od takrat pa se sooča s težavami z zaposlitvijo, predvsem zaradi prevoza na delo. Po šestih letih brez epiletičnega napada je sicer vozniški izpit lahko opravila, vendar pa je bilo podaljševanje izjemno drago, med 300 in 400 evrov letno. »Pritožbena zdravstvena komisija (PZK) mi je izpit podaljševala le za eno leto in vsakič zahtevala ponoven pregled. Pri tretjem poskusu podaljšanja sem jih na podlagi izvida mojega epileptologa prosila za petletno podaljšanje, a so me zavrnili in ga podaljšali le za dve leti.« Medtem je prišel v veljavo nov zakon, ki dopušča opravljanje vozniškega izpita po dveh letih brez napadov ob zdravilih, merodajno zdravniško potrdilo pa je ocena epileptologa za vsakega posameznika. Zato je je želela naslednji pregled opraviti v ambulanti za splošno medicino dela, ki je precej cenejši in krajši, vendar so jo spet zavrnili.
Trenutno Mojca zbira denar za stroške pregleda, a se zaveda, da so stroški za mnoge osebe z epilepsijo previsoki: »A upreti se ne upajo, saj je vozniški izpit marsikomu osnova za zaposlitev in vir dohodka. Zato sem se že obrnila na Urad varuha človekovih pravic, saj želim, da se ta agonija in izkoriščanje ljudi prekine.«
Čeprav je informiranost o epilepsiji že zelo dobra, pa težava socialne varnosti ostaja, je dejala Mojca Kodrun: »Pogosto so ljudje z epilepsijo izenačeni z alkoholiki in narkomani, ki pa so v družbi bolje sprejeti. Nihče jim ne vzame vozniškega izpita, razen če ne povzročijo hude prometne nesreče, pa še takrat ga po določenem času dobijo nazaj.«
Sodobna obravnava epilepsije mora biti medpanožna
Vesna Krkoč, univ. dipl. psih, spec. klin. psih., Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
Na nevrološkem oddelku pediatrične klinike psihologi letno obravnavajo okrog 150 novih otrok z epilepsijo, nevrologi pa še veliko več. Razlogi napotitve k psihologu so različni, razloži Vesna Krkoč, univ. dipl. psih, spec. klin. psih. s Pediatrične klinike na UKC Ljubljana: »Včasih nudimo otroku in staršem podporo in svetovanje pri začetnem soočanju z boleznijo, s čimer delujemo tudi preventivno. Pogosto pa so razlog napotitve težave, ki spremljajo otroka ali mladostnika z epilepsijo. Nevrološke bolezni, med katere spada tudi epilepsija, so namreč pogosteje povezane z različnimi psihološkimi problemi v primerjavi z drugimi kroničnimi boleznimi. Posebni področji sta nevropsihološko ocenjevanje in spremljanje otrokovega kognitivnega razvoja, kar pomaga pri spremljanju poteka bolezni, odločitvah o zdravljenju, oceni prognoze bolezni in načrtovanju ukrepov pomoči. Psihološka obravnava večinoma poteka skozi več srečanj ali kot dolgotrajno spremljanje otroka. Zajema tudi sodelovanje z zdravniki in drugimi strokovnjaki, šolami ter vrtci. Na Pediatrični kliniki ima celostna obravnava otrok z epilepsijo že dolgo tradicijo.
Celostno obravnavo podpira tudi mag. Matevž Kržan, dr. med., spec., predsednik Društva Liga proti epilepsiji Slovenije, ki poudarja, da se neusklajeni posegi še tako dobrega posameznika lahko izkažejo za slabe ali celo škodljive: »Oseba s težjo obliko epilepsije poleg specialista otroške nevrologije ali nevrologa v obravnavi potrebuje še kliničnega nevrofiziologa, nevropsihologa, nevroradiologa, dodatno izobraženega medicinskega tehnika, socialnega delavca, specialnega pedagoga, rehabilitacijskega svetovalca, psihiatra ter nevrokirurga in kliničnega farmakologa. Taki, sicer nepopolni skupini, delujeta na Pediatrični in Nevrološki kliniki UKC v Ljubljani.«
Vendar bi za celostno obravnavo potrebovali popolne, zgoraj opisane skupine tudi v regijskih bolnišnicah in v UKC v Mariboru, poudarja mag. Kržan, ki je omenil primere dobre prakse iz tujine, izpostavil pa tudi potrebo po dodatnih programih za osebe z zapletenimi oblikami epilepsije, kjer je potrebna pospešena, obširna dodatna diagnostika in obravnava.
Soočanje s kronično boleznijo vpliva na celotno družino
Dare Troha, direktor podjetja MA marketing
Nenadoma se pred družino pojavi veliko novih zahtev po prilagajanju. Bolnik in njegova družina se morajo naučiti živeti z napadi, premagati strah pred nepoznanim in nepredvidljivim, obvladati občutke nemoči in strah pred nesprejemanjem s strani okolja, sprejeti morajo zdravljenje (zdravila, obravnave v bolnišnici…), soočiti se z negotovo prihodnostjo. Družine potrebujejo čas, da se prilagodijo na nov položaj.
»Na prilagoditev vpliva posameznikovo razumevanje in doživljanje bolezni,« je dejala Vesna Krkoč s Pediatrične klinike v Ljubljani. Posameznik jo lahko doživlja kot grožnjo obstoju, spet drugi jo vidi kot obvladljiv izziv, ki vodi do osebnostne rasti. Družine se razlikujejo po spretnostih soočanja in stopnji odpornosti na stres, prav tako se razlikujejo po stopnji podpore v njihovem socialnem okolju. Tudi starša se nemalokrat razlikujeta v načinih soočanja z otrokovo kronično boleznijo, kar je dodaten izziv za partnerstvo.
Osebe z epilepsijo družba izključuje
Svetlana Simić Klobučarič, univ. dipl. soc. del., koordinatorka društva Liga proti epilepsiji Slovenije
Predsodki, s katerimi se soočajo ljudje z epilepsijo, so podobni po celem svetu,« je poudarila Svetlana Simić Klobučarič, univ. dipl. soc. del., koordinatorka društva Liga proti epilepsiji Slovenije. Na prvem mestu je vključevanje v družbo, kjer epilepsija žal še vedno velja za bolezen, ki jo mnogi povezujejo z duševnimi boleznimi. Glede na starostna obdobja pa so težave predvsem vključevanje otrok v izvenšolske dejavnosti, ki jih organizira vrtec/šola (šole v naravi, športne aktivnosti kot je na primer sankanje), vozniško dovoljenje in zaposlitev. Poleg tega osebe z epilepsijo pogosto opravljajo dela, ki so pod zahtevnostjo za njihovo znanje in sposobnosti, ali pa se jih prezgodaj invalidsko upokoji.
Glavni razlog za takšno stigmatizacijo je strah, meni Svetlana Simić Klobučarič: »Pri epilepsiji je to strah pred napadi, ki so različnih oblik in pri katerih je trajanje zelo različno. Pogosto ljudje zamenjujejo napad z drugimi stanji (alkohol, mamila …). Strah pri epilepsiji povzroča tudi nemoč in neznanje osebe, ki je priča napadu.
Oseba z epilepsijo je lahko odličen delavec!
Če bi Dareta Troho, direktorja podjetja MA Marketing pred desetimi leti vprašali, ali bi zaposlil osebo z epilepsijo, bi poiskal množico izgovorov zakaj ne. A zgodilo se mu je prav to, saj z njegovo diagnozo ni bil seznanjen. Ko se je bolezen pokazala, je sprožila vrsto moralnih in etičnih vprašanj. Delavec je dokazal, da dela izvrstno, potreboval je le več spanja, saj si je s tem zmanjšal nevarnost napadov. V podjetju so situacijo rešili zelo pragmatično, uvedli so gibljiv delovni čas, kar je bila dobrodošla motivacija za celo ekipo.
»Oseba z epilepsijo je lahko izvrsten sodelavec, saj se morda ravno zaradi motnje trudi še bolj. Omenjeni sodelavec je dosegal je vse zastavljene cilje, bil izredno družaben, prilagodljiv. Z eno besedo – super,« je svojo izkupnjo opisal g. Troha, ki danes točno ve, kaj bi rekel takšnemu kandidatu za delovno mesto: »Imaš epilepsijo – pa kaj! Verjamem, da smo za mistifikacijo epilepsije krivi vsi, od zdravnika, ki postavi prvo diagnozo, preko izobraževalnega sistema do družbe kot celote. Mi smo tisti, ki jih označimo in jih obravnavamo kot drugačne, vendar za to ni pravega razloga. Diabetikov ali astmatikov na primer ne označimo na ta način, morda prav zato niso stigmatizirani?«
Previdnost pri menjavi proitiepiletičnih zdravil
Mag. Bogdan Lorber, dr. med., spec., vodja programa za epilepsijo odraslih, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana
Medsebojno zamenljiva zdravila so tista, med katerimi so razlike v učinkovitosti in varnosti zanemarljive. Med seboj imajo po kakovosti in količini enako ali primerljivo sestavo učinkovin in enako in primerljivo farmacevtsko obliko. Največkrat gre za zdravila različnih proizvajalcev, ki bi jih bolnik lahko med seboj zamenjal, za praviloma cenejše zdravilo, brez tveganja za slabšo kakovost zdravljenja. Pri tem bi se stroški zdravljenja zmanjšali.
Vendar pa na področju epilepsije zamenljivost zdravil ni tako enostavna. Mag. Bogdan Lorber, dr. med., spec., vodja programa za epilepsijo odraslih na Nevrološki kliniki v UKC Ljubljana je razložil, da je več uglednih nacionalnih in mednarodnih strokovnih združenj ter organizacij iz področja nevrologije in epileptologije odločno odsvetovalo samodejno zamenjavo protiepileptičnih zdravil, ki so po sedanjih kriterijih določena za medsebojno zamenljiva: »Na podlagi jasnih argumentov združenja zahtevajo, da se zoži dovoljeni razpon za določanje bioekvivalence medsebojno zamenljivih protiepileptičnih zdravil ter da se protiepileptičnih zdravil ne zamenjuje brez privolitve bolnika in zdravnika.«
Omizje ob evropskem dnevu epilepsije, 2014.
Foto: Mediaspeed
