Kje bi dobil več informacij o bolezni Mukoviscidoza in morebitne novosti.

Pozdrav,

Marko

Spoštovani!

Žal vam niti sam niti s pomočjo nekaterih znancev ne morem odgovoriti, kje bi našli več inforamcij. Pravi naslov so pulmologi in pediatri pulmologi, ki se ukvarjajo s to boleznijo. Pri njih boste dobili inforamcije o sami bolezni in o virih, kjer bi izvedeli več.

Lep pozdrav!

Janko Kersnik

spoštovani Marko!
Muzkoviscidoza ali cistična fibroza je težka, kronična bolezen, ki se je zaenkrat še ne da pozdraviti. Lahko jo samo lajšamo.
Nekaj o tem vem, torej če vas zanima kaj zanima, vprašajte na forumu starši staršem. Tam je odprta tema mukoviscidoza.
Društvo pljučnih bolnikov Slovenije je izdalo knjižico Cistična fibroza – prvi koraki.
Jaz sedaj delam povzetek, katerega bom postavil na web strani. Točen naslov bom še povedal.
Goran

mukoviscidoza je teška, kronična bolezen. Zaenkrat je še neozdravljiva. Da to bolezen dobi otrok, sta nosilca oba starša. Nosilec te bolezni je danes vsak peti človek. Prizadeta pridejo največkrat pljuča, črevesje, jetra, žolč, …
Če vas še kaj zanima, vprašajte konkretneje.
Knjižico “cistična fibroza – prvi koraki” je izdalo društvo pljučnih bolnikov Slovenije.
Goran

Lep pozdrav Goran

ne vem kakšen strokovnjak ste, ampak če že pripravljate članek na to temo, vam ga lahko objavimo na naših straneh.

V veselje nam bi bilo, da še kdo drug želi sodelovati pri problemih, ki nas tarejo.

Primož

g. Primož!

Skupaj z Dr. Koprivo delava web strani, katere bojo dosegljive v roku 45 dni na webu in vas bom obvestil o tem. Tu bodo mnenja naših strokovnjakov in strokovnjakov iz Amerike. Pa tudi starši otrok z mukoviscidozo od tu in iz Amerike si bomo izmenjali mnenja.
Do takrat, pa prosim, malo potrpljenja.
Goran