prirojena srčna napaka
Pozdravljeni. Hčerka je bila rojema v 35 tednu 6/7. Ob rojstvu je bila zaradi težav z dihanjem prepeljana na KOOKIT. Pri 1 dnevu je bil opravljen UZ srčka in ob tem postavljene diagnoze: manjši ASD (levo-desni shunt), perimembranozni VSD-3 mm, bidirekcionalni shunt, PDA.
Trenutno je na neonatalnem oddelku PK, klinično b.p., je primerno, teža se povečuje, se zbuja za obroke.
Informacije, ki jih imamo so, da je delkica na opazovanju, saj ne vedo kje bi se njena napaka lahkopokazala. Slej ali prej pa da se nekje bo.
Ima kdo izkušnje s tovrstnimi primeri, v kolikem času se pokaže realno stanje, kako se ukrepa, koliko časa otroci s takšno diagnozo ostanejo v bolnišnici.
Ne vem, če sem se obrnila na pravi forum, se pa lepo zahvaljujem za kakršenkoli odgovor.
Spoštovana,
verjetno ste zaradi zamude pri mojem odgovor že dobili odgovore na vsa vprašanja in ste v domačem okolju. Pa vendar dodajam nekaj besed razlage:
– težave z dihanjem niso nič neobičajnega pri 35-tedenskih nedonošenčkih; očitno pa je šlo le za prehodno dihalno stisko, če ste že na Neonatalnem oddelku (kjer ne zdravijo novorojenčkov z dihalnimi težavami);
– UZ srčka je bil najverjetneje narejen kot rutinska preiskava pri novorojenčku z dihalno stisko, čeprav je enako možno, da se je zaradi luknjice v pretinu srčnih prekatov nad srcem slišal tudi šum;
– ASD pomeni luknjico med srčnima preddvoroma (atrium septum defekt); lahko gre celo za malo večje ovalno okence (ki je običajna povezava pri novorojenčku), ki se bo sama od sebe zaprla; izjemoma jo je potrebno zapirati – zlasti zaradi morebitnih težav v odrasli dobi, ko lahko ob napenjanju kakšen strdek (ki je vedno v obtoku) namesto v pljuča (kjer bi se raztopil) po bližnjici odltei v možgane; levo desni šant pomeni, da je pritisk na levi strani srca višji kot na desni (kar je normalno; če bi šlo za DL šant, bi to kazalo na povečan tlak v pljučnem žilju, pljučno hipertenzijo);
– edina bolj skrbi vredna diagnoza je perimembranozni VSD (luknjica med prekatoma, ki pa ni v mišičnem delu pretina inse zato ne zapre vedno sama od sebe); ta je lahko razlog, da kri iz leve strani srca prehaja nazaj na desno, torej ponovno skozi pljuča, kjer lahko privede (po mesecih, letih) do zadebelitve žilnih sten ter zaradi povečanega dela srca (ob dvojnem kroženju zaradi “v pljuča uhajajoče” krvi) do preobremenitve in zadebelitve srčne mišice.
Kako dolgo ostanejo otroci z VSD v bolnišnici? Pravzaprav samo do postavitve dokončne diagnoze, saj jih ta napaka ne ogroža sedaj, ampak šele po nekaj tednih, mesecih, letih.
Več o tem pa vam mora seveda povedati kardiolog, ki je (bo) opravil UZ srca. Oziroma vam je verjetno že…
Srečno,
Spoštovani,
ker je diagnoza “prirojena srčna napaka” velika “mešanica” različnih nepravnosti v razvoju ali funkciji srca, vam nikakor ne morem dajati nasvetov kar počez. Zdrava pamet mi sicer pravi, da bi vam zanseljivo povedali, če bi bil fant v odraščanju zaradi napake kaj bolj ogrožen kot zdravi vrstniki in da je bila ob operaciji narejena popolna poprava. Vem pa ne.
Zato vam svetujem, da se z vašim vprašanjem obrnete na zdravnika, ki je vodil zdravljenje in natančno ve, kaj je bilo s srcemn narobe, kaj je bilo narejeno med operacijo in ali obstoja kakšen dejavnik tveganja za zaplete ob “težjih” obremenitvah (kar aktivno ukvarjanje s športom nedvomno lahko je).
Lep pozdrav,
Spoštovana dr. Lilijana Kornhauser Cerar,
prosim vas za razlago izvida: dispalstična trolistna pulmonalna valvula z gradientom do 50 mmHg. Desni prekat ni dilatiran in ni hipertrofiran. Normalna velikost, krčljivost in funkcija levega prekata.
Mnenje kardiologa je, da gre za zmerno pomembno pumonalno valvularno stenozo in manjši ASD secundum.
Sinek je star skoraj 6 mesecev, to je zadnji izvid. Sva pa mesečno spremljana v Lj na pregledih..
Morda vam bi bilo v pomoč. če vam napišem vse njegove izvide od rojstva (pri prvem UZ je imel še ne 2 dni).
Lahko vam pišem tudi na mail.
Z vsem spoštovanjem,
petra
Draga Petra,
za natančen odgovor bi bilo sicer bolje postaviti vprašanje dr. Veselu, ki vodi enega od forumov (Fetalna ehokardiografija), saj je specialist pediatrični kardiolog. Za prvo silo pa vam odgovarjam jaz 🙂
Displastična je opis, da zaklopka ni običajne velikosti ali zgradbe – da ima kakšen listič slabše razvit ali odveč, kar lahko (ni pa nujno) privede do slabšega tesnjenja in puščanja, lahko tudi do zožitve (stenoze) pri pretoku skoznjo. Ob tem počasi lahko pride do preobremenitve delov srca (mišice), saj mora črpati več krvi (tudi tisto, ki ob slabšem tesnjenju zaklopke ob stisku mišice ne gre naprej, ampak priteče nazaj v srce) in more bolj stiskati, da doseže dovolj visok tlak za potiskanje krvi skozi zožitev. In pljučna zaklopka je tista, ki preprečuje, da bi kri iz velike pljučne žile tekla nazaj v desni prekat.
Če zaklopka močno in dolgo pušča, se preobremenitev kaže kot povečanje mišice – hipertrofija desnega ventrikla.
ASD secundum je diagnoza za še odprto ovalno okence med obema preddvoroma – če ni preveliko, se zapre tudi samo. Če se ne, obstoja nevarnost (bolj v odrasli dobi), da bi kakšen manjši strdek (ki jih je v obtočilih vedno veliko in jih čistijo pljuča) namesto v pljuča zašel v veliki obtok in odletel celo v možgane – zato takšen ASD zapirajo, praviloma preko katetra, ne z operacijo. A mnogo kasneje, ne v otroški dobi.
Tole je bil kratek splošen opis. Kar se tiče vašega fantka, pa očitno nameravajo kardiologi le nadaljevati spremljanje z ultrazvokom, kar bo najbolje pokazalo, ali je zaklopka tako spremenjena, da bi lahko prišlo do težav. Zaenkrat nima prav nobenih.
Ob naslednjem UZ pregledu srca v Ljubljani pa kar več sprašujte – odgovori “v živo” so najbolj natančni in pomirjujoči.
Pozdrav,
Spoštovana dr. Lilijana Kornhauser Cerar,
hvala lepa vam za odgovor. Na zadnji kontroli, ki sva jo s sinčkom imela v Lj mu ultrazvoka niso delali, le izmerili so mu saturacijo in naredili Ehokardiogram, na ponovni pregled sva naročena v začetku maja.
Upam, da bomo v maju dobili izvid, da se stanje popravlja, izboljšuje, ….saj veste,česa si najbolj želimo starši – zdravega un nasmejanega otroka.
Pišem pa vam v zvezi še z eno stvarjo…namreč zanima me, ali se bodo mojemu malčku, ko bo shodil lahko pokazale še dodatne težave zaradi srčka (zadihanost, utrujenost…), ko bo večji, se bo lahko “normalno” podil za žogo, tekel, vozil kolo,…
Želim vam prijeten večer in vas do odg. prav lepo pozdravljam,
petra
Draga Petra,
zaenkrat ne vidim nobenega razloga, da bi vas skrbelo, ali bo fant lahko tekel maraton in treniral nogomet… Seveda pa je kardiolog bolj pravi naslov za vaše vprašanje, zato ga v maju tega ne pozabite vprašati 🙂
Pozdrav,