Pozdravljeni.
Pred letom in pol sem zbolela. Mehur. Šla sem do osebne zdravnice in predpisala mi je primotren, jemala sem ga po navodilih in bolečina se je še ojačala. Bakterij v mehurju niso našli. Pekoč občutek, na vodo tudi do 30krat dnevno, ko odvajam vodo imam občutek da je voda vroča, tako vroča kot ogenj. Ves čas me peče. Če je dan dober grem na vodo vsako uro enkrat. Bila sem pri urologu v MB. Dvakrat, cistoskopija brez posebnosti. Urin brez posebnosti. Bakterij niso našli. Urin grem testirat vsak mesec, bakterij nikoli niso našli. Zdravila sem se z šestimi antibiotiki, nazadnje krvave driske in kup stranskih učinkov, mehur se mi v času jemanja antibiotkiv poslabša. Urolog mi je predpisal 6 mesečno kuro, ampak antibiotikov ne jem več, ker mi ne pomagajo! Prišla sem sama do diagnoze Sindrom Bolečega Mehurja oz. IC sindrom. Mi lahko svetujete, kdo bi mi lahko postavil diagnozo. Saj osebna zdravnica mi je rekla, da mora pogledati in preučiti kaj je IC, saj še ni slišala za ta sindrom. Nato mi je rekla, da je to zelo redko in mi dala napotnico za koloskopijo. Zato se na te zdravnike ne bom več zanašala in bom sama poiskala odgovor. Stara sem 25 let. Želim zanosit, ampak strah je premočan, saj diagnoze ne poznam. Zanima me če lahko bolnica z IC normalno zanosi in donosi, ter če se stanje poslabša skozi leta. Oz. koliko znaša življ. doba od postavitve diagnoze? Bolijo me tudi mišice, srbi koža. Bi bil lahko to znak Multi skleroze? Sem obupana. Ne kadim, ne pijem, živim zelo zdravo! Povišane imam tudi jeterne teste. In pogosto diarejo. Kronično sem utrujena. Spol. bolezni vse izklučene.
hvala za odgovor

Spoštovani!

Glede intersticijskega cistitisa – to je diagnoza izključevanja – če ne najdemo ničesar drugega in so še vedno težave z mehurjem, potem rečemo, da gre za intersticijski cistitis. To ni bolezen, zaradi katere bi se umrlo, je pa bolezen, ki lahko močno ovira življenje in zahteva mnogo volje, da si bolnica življenje kolikor toliko uredi – da lahko prenaša težave in se spet posveti svojemu življenju.
Pomaga se na različne načine – eno so npr. instilacije raznih snovi v mehur, na primer heparina in podobnih snovi (v tujini se nabavi posebej v ta nemen izdelan preparat, vbrizgajo pa vam ga pri zdravniku oz. lahko, če vas naučimo, tudi sami), ki pomagajo ponovno vzpostaviti zaščitni sloj in zmanjšati draženje.
Glede pogostega uriniranja – če cistoskopija, citologija in urodinamske preiskave ne najdejo ničesar, so tu tablete antiholinergika in seveda instilacije botulinum toksina.
Pa seveda raztegnitev mehurja v narkozi (hidrodistenzija) tudi lahko pomaga.
Glede diareje vsekakor obiščite gastroenterologa in opravite priporočene preiskave.
Glede multiple skleroze pa obiščite nevrologa, ki ima za potrditev ali izključitev te diagnoze na voljo preiskave (tudi slikanja).
O intersticijskem cistitisu in nosečnosti piše npr. v http://www.ic-network.com/pregnancyjournal/melanie.html – ni nobenega razloga, da ne bi zanosili, donosili in vzgajali otroka, če gre za intersticijski cistitis.
Skratka, glede intersticijskega cistitisa vtipkajte to besedo v iskalnik in v angleškem jeziku boste našli zelo veliko (“interstitial cystitis”). Pomembno je, da se poučite o tem – to je prvi korak k obvladovanju in samopomoči.

Zahvaljujem se vam za odgovor, zelo ste mi pomagali.
Držim se IC diete, stanje se je izbolšalo za 5 %, v tolikšni meri
da sem znova dobila voljo do življenja, saj lahko znova hodim v službo. Imam pa še nekaj vprašanj, ki jih nisem zasledila nikjer.
-Zanima me ali se bolezen širi oz. skozi leta slabša? Če obstajajo kakšne študije?
-Vzorec sluznice mehurja, za potrditev diagnoze, je mogoče uzeti v sedaciji oz da si pri zavesti? namreč imam fobijo pred narkozo
-Ali obstajajo kakšne raziskave koliko je obolelih v sloveniji?
-Ali obstajajo kakšni primeri popolne ozdravitve?
-Ali so zdravila samoplačniška ali jih krije zdravstvo?
– ELMIRON, ali se ga da dobiti?

Najlepša za odgovor

Spoštovani!

Glede izhoda – zdi se, da lahko bolezen tudi “izgori” in ali pa se bolnica nauči živeti z njo tako, da jo prenaša.

Biopsija bi bila sicer mogoča v “sedaciji” – kar je s stališča urologa isto, če je prisoten anestezijski tehnik ki aplicira zdravila… Opozoril bi tudi, da je pomemben element diagnoze in tudi ev. terapije poskus hidrodistenzije oz. napolnitve mehuja V NARKOZI.
Če se delajo delikante stvar, kot je biopsija votlega organa “na živo” obstaja večje tveganje za poškodbo le-tega. Tudi smisel je, če se vzorec že jemlje, da je ta reprezentativen in da je nato dobro koagulirano mesto odvzema, vse to pa je “na živo” bistveno težje oziroma tudi nesmiselno – če vas že tako boli, zakaj bi potem še dodatno podžigali bolečino s posegi na živo?

Podatkov o epidemiologiji intersticijskega cistitisa za Sloveniji ne poznam, kar pa ne pomeni, da jih ni.

Ali je mogoča ozdravitev? Da, mehur je zanimiva stvar. Zgodi se, da so hude težave z mehurjem tudi leta dolgo, potem pa minejo in je človek brez težav. Seveda pa ni možnosti, da bi napovedali, pri kom se bo to zgodilo in ali se bo to zgodilo ter kako naj to dosežemo. Bistevno pogostejša je “zazdravitev” – se pravi se človek nauči živeti s svojimi težavami in jih bolj ali manj uspešno obvladovati.

Tisto, kar vam bodo delali v bolnišnici, krije zavarovanje. Razen seveda, če boste potrebovali aplikacijo zdravila v mehur, pri čemer boste zdravilo kupili sami v tujini, aplikacija pa bo seveda na zavarovanje.

Kar se tiče Ialurila je v razvitih državah, kot so na primer Italija ali Slovaška, dosegljiv na zavarovanje. Pri nas pa zdravila kot so Ialuril, Elmiron in podobna nabavite v tujini, potem pa lahko poskusite na zavarovalnici prositi za povrnitev stroškov s priporočilom vašega urologa. Verjetnosti, da vam bodo stroške zdravila povrnili pa ni mogoče vnaprej napovedati in je, kot vse pravice iz zavarovanja lahko zelo različno za isto stvar – na eni področni enoti ZZZS enemu bolniku enkrat odobrijo, na drugi pa ne, drugič pa obratno. Banalen primer je zdravilo za raztapljanje uratnih ledvičnih kamnov Uralyt – ta je za bolnike iz Ljubljane (bolnike uroloških ambulant poliklinike UKC Ljubljana) zastonj, bolniki, ki pa se zdravijo v drugih uroloških ambulantah v Sloveniji (Maribor, Murska Sobota) pa si ga morajo kupiti sami v tujini in plačati cca. 50 eur/mesec.

Pozdravljeni!

V zadnjem pol leta sem vsak mesec jemala primotren proti vnetju mehurja. Vnetja se mi vseskozi pojavljajo. Pijem tudi urološki čaj. Ko pojem vse tablete imam nekje mesec dni mir, potem pa se spet pojavi bolečina v mehurju in pekoče bolečine pri odvajanju urina. Ko grem k zdravniku na preiskave pa so vsi izvidi vredu- tako kri kot urin. Zanima me ali bi bilo potrebno opravit kakšne dodatne preiskave??

Spoštovani!

Odvisno od marsičesa, npr. koliko ste stari, kakšne natančno so težave, ali imate še kakršnekoli druge zdravstvene težave itd. Predvsem pa tudi – odvisno od izvida urina takrat, ko se pojavijo težave in pred začetkom jemanja Primotrena. Če Primotren pomaga, potem je najbrž urin pred tem patološki in so bakterije. Če gre več kot 4x letno za bakterijsko vnetje mehurja, je smiselno opraviti urološke preiskave, da se izločijo morebitni specifični vzroki, ki povzročajo ponavljajoča se vnetja. Če v urinu ni bakterij, so pa težave, je smiselno tudi izključiti morebitne spolno prenesene bolezni.

Lepo pozdravljeni!

Pozdravljeni,

zopet se vam javlam. 18. marca me čaka biopsija mehurja.
Niso mi natančno razložili kaj ta pokaže, sklepam da bom dobila diagnozo.
Moja diagnoza za sedaj je sindrom bolečega mehurja.
Na nekem portalu sem zasledila da obstaja tudi instercialni cistitis. Ampak piše da se diagnoza potrdi z cistoskopijo, jaz sem jo imela 6.mesecev nazaj in je bila b.p. Imam pa vse znake te bolezni. A to je enako kot intersticijski cistitis ? Oz. v čem je razlika?

Hvala

Spoštovani!

S cistoskopijo v narkozi, morda tudi biopsijo mehurja, bodo verjetno izključili morebitno specifično dogajanje, ki bi ga bilo mogoče zdraviti in bi lahko prispevalo k vašim težavam.
Intersticijski cistitis je po definiciji nekaterih enako sindromu bolečega mehurja. V medicini za večino bolezni ni “zakona”, ki bi odredil, da je definicija neke bolezni samo in natančno takšna in nič drugačna.
Predvsem je potrebno izkljčiti tiste bolezni, ki jih lahko zdravimo ter nato poskusiti pomagati, lajšati težave pri tistih obolenjih, ki jih ne moremo ozdraviti – tam se pač izkaže temeljna modrost medicine – zdravnik zdravi, pomaga, narava/čas pa ozdravita.

Pozdravljenji

Prosila bi vas za drugo mnenje. Namreč kot sem napisala 18. marca sem imela ponovno pregled. Izvidi so sledeči. Diagnoza: Sindrom kronične medenične bolečine, sluznica mehurja b.p, podvojene ostije(prirojeno). Kapaciteta mehurja rahlo zmanjšana. Biopsijo mi niso opravili. Prosila sem za zdravila, kakšne aplikacije ipd. sem si bila tudi pripravljena sama plačati ampak mi zdravnik ni nič dal češ da bi mi lahko škodovala, razen protibolečinskih tablet. Naročena sem na Hidrostenzijo mehurja v narkozi. Niso mi razložili kaj je sploh ta poseg in ali je trajen? Ker se zelo bojim narkoze, ne vem če se bom odločila za ta poseg saj sem prebrala zelo negativne stvari na tujih straneh. In strah me je da bo bolečina še močnejša po posegu. Kaj bi mi priporočili? Ali se vi tudi ukvarjate s tem? Torej čeprav niso naredili biopsije se je videlo da je sluznica ok? Koliko sem brala se vidi to samo pod mikroskopom in nisem dobila histrološkega izvida. Ker bi raje zdravila z aplikacijami in izpiranji oz. za začetek z manj inozativnimi stvarmi svoje težave. Naj omenim da sem imela tudi od torka do danes zjutraj 2,5 dnevno remisijo brez bolečin. Pa morda če poznate koga iz Slovenije, ki se malce bolj “spozna” na te zadeve. Oz. je vsaj razumavajoč in tudi posluša pacienta.

Hvala

Spoštovani!

Tudi sam menim, da biopsija ni smiselna, če ni videti ničesar in je izvid citologije normalen.
Hidrodistenzija mehurja lahko pomaga ali pa ne, lahko se tudi ponavlja. V tej zvezi ne razumem povsem vašega zapisa – biopsija se namreč opravlja v narkozi. Povsem neobičajno bi bilo, da bi biopsijo mehurja opravili brez splošne ali spinalne anestezije. Biospijo bodo potencialno lahko opravili, ko boste v narkozi. Pri cistoskopiji (pregledu brez narkoze), biopsije ne delamo.

Urologa, ki vas bo poslušal ni noben problem dobiti, vendar seveda samoplačniško. V bolnici pa je izjemno redek dan, ko so v službi vsi in ni nič urgentnega in se lahko bolniku posvetiš (vzameš zanj npr. 20 ali 30 minut časa). Če pa morate v 6 urah pregledati 50 bolnikov in opraviti še 12 cistoskopij, pri čemer je norma 24 pregledov in nič cistoskopij ali pa nič pregledov in 12 cistoskopij, pred tem pa morate po nepotrebnem sedeti na sestanku pol ure in opraviti vizito in napisati odpustnice ter veste, da bodo sestre ob 14.45 odšle ne glede na to, kaj se bo dogajalo v čakalnici in ste hkrati brez malice in ne morete niti na stranišče, hkrati pa se bolniki pritožujejo na upravi, ker se preprosto nimate časa z njimi pogovarjati, oni pa to hočejo in zato še kličejo iz direktorjeve pisarne… Pa še rakavi bolniki, kjer je pač svojcem treba razložiti situacijo, pa reševalci, ki izsiljujejo prednost njihovih bolnikov, pa konziliarni pregledi…. pri čemer sploh ne delaš v ambulanti, ampak v nekakšnem zasilnem prostoru za analizo urina…. Pri nas v MS je povsem nemogoče pričakovati človeško obravnavo v takšnih razmerah.

Torej – vsekakor se je smiselno pogovoriti še s kom – zavedati pa se je hkrati treba, da je pri težavah, kot jih navajate, potrebno iskati ukrepe, s pomočjo katerih boste čimbolj normalno živeli, morebitne čudežne ozdravitve so redke. Verjetno je smiselno poskusiti s predvidenim posegom. Če bi želeli nasvet glede instilacij v mehur ali drugih ukrepov, morda izpolnitev vprašalnika, da se oceni trenutno stanje… skratka za drugo mnenje pa seveda lahko pokličete oz. kliknete na povezavo v podpisu.