Kako živeti z rakom?

Odgovarjajo: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Rak dojke - vprašanje za mladega zdravnika

Default avatar
Lepo pozdravljeni,

februarja so mi tri mesece po porodu odkrili raka na dojki. Za vse je bil šok velik, ampak veliko bolj mučno je bilo čakanje, negotovost. Ko enkrat veš kaj je, se s tem moraš sprijazniti in vse atome moči usmeriti v to, da ozdraviš. Za menoj je operacija - odstranili so mi dojki in 6 KT. Najprej sem imela 4, sedaj imam pa še 4 skupaj s biološkim zdravilom. Čakajo me pa še obsevanja in eno leto biološkega zdravljenja.

Vem, da se zdravniki trudijo in bodo naredili vse, da ozdravim, a sem človek, ki bi rada še čim več sama prispevala k ozdravitvi. Imam malo hčerkico, moža - šele začeli smo družinsko življenje, stara sem 24 let in vse življenje je še pred menoj. Vseh izrazov, ki jih zdravniki napišejo v izvide ne razumem in zato se na vas obračam s prošnjo, da bi mi razložili kaj kakšna stvar pomeni, kaj to pomeni zame ter v prvi vrsti na kaj moram biti še posebno pozorna.

Zanima me, kaj je masivni duktalni karcinom in mnoga žarišča mikroinvazije? Kaj pa pomeni stopnja v invazivni komponenti deferenciacije III., mitoze 2?

Hvala. Lp Mojca
Default avatar
Pozdravljena,

tudi jaz se borim z rakom na dojki.Novembra sem bila operirana (desna dojka,vse bezgavke in takojšnja rekonstrukcija).Nadaljevanje z 8 KT (4+ 4 z biološko).Sedaj imam 25 obsevanj (še 10-jupi!).Obenem pa jemljem tudi hormonske tablete Nolvadex,5 let. Sem tudi zelo mlada mamica,kot ti,28 let imam.

Ko izveš,da ga imaš ti tudi,se ti svet podre.Potem pa se boriš z vsemi močmi,skupaj z družino,kajti tudi njim ni lahko.Jaz brez mojega moža nebi zmogla,priznam.Stal mi je ob strani,ko so mi moči popuščale,in me moralno dvignil.Zato;hvala ti,možek.:-)

Ne obupat,ker imaš nekoga,kateri ne more živeti BREZ TEBE.
Default avatar
Spoštovana ga.Mojca!
Iz zapisanega sem razbral,da se zdravite zaradi karcinoma dojke, ki je biološko agresiven-HER-2 pozitiven rak. Gre za duktalni podtip raka, ki je najbolj pogosta sorta raka dojk in samo po sebi to ne pomeni ničesar.Pomembne so biološke karakteristike raka, kot so:hormonski receptorji, HER-2, stopnja malignosti, hitrost delitve rakavih celic v tumorju(mitoze) in tudi starost bolnice.
Ker ste izredno mlada bolnica in ker je bil tumor kot že rečeno HER-2 pozitiven(to pomeni,da je ta protein na membranah rakastih celic prekomerno izražen in da je prekomerno izražen tudi gen HER-2, ki kodira ta protein) z visoko stopnjo malignosti(tretjo), sicer z mitozami 2(kar je srednje), vas zdravijo z vsemi topovi, ki so na voljo, četudi je šlo le za fokuse-žarišča mikroinvazije.To pomeni,da je bilo večina raka in situ-se pravi rakaste celice niso še predrle bazalne membrane, da bi zasevale po telesu, ampak so bila pa tudi omenjena področja invazije,se pravi področja, kjer so rakaste celice že šle potelesu in prodrle v krvne žile,po katerih se lahko kadarkoli v življenju zasidrajo v oddaljene organe ter povzročajo metastaze-razsejani rak dojke.
Mikroinvazija pomeni invaziven tumor manjši od 5 mm.
Torej,zdravijo vas zares zelo dobro, tako z agresivno kemoterapijo kot tudi z biološko terapijo, ki jo boste prejemala eno leto. V preteklosti je omenjena sorta raka dojk bila tista najslabša, odkar imamo na voljo trastuzumab(in lapatinib) se je prognoza omenjene bolezni bistveno izboljšala. Še vedno je to agresivna bolezen, vendar v tako omejeni obliki, kot je bila vaša, imate seveda možnosti popolne ozdravitve bolezni.
Glede tistega,na kaj morate biti pozorni, je pa tako,da seveda morate sebe opazovati, pa to ne pomeni,da se vsak dan gledate pred ogledalom,kje bo kaka povečana bezgavka(ker eni dejansko to počnejo!!!!), ampak da ste pozorna na svojo telesno težo, apetit, glavobole, skeletne bolečine,ki ne minejo, težave z dihanjem, skratka umirjeno in brez panike. Študije kažejo,da prognoza razsejane bolezni ni nič boljša, ko jo odkrijemo v omejeni obliki kot takrat,ko so že prisotne težave zaradi zasevkov raka dojke.
Upam,da sem odgovoril na večino vasih ugank in vam želim zares vse dobro na poti zdravljenja.

LP MZ
Default avatar
.. jaz tudi ... - hvala. Kako potekajo obsevanja? Imajo tudi stranske učinke? Meni niso naredili rekonstrukcije. Bila sem tri mesece po porodu in sem imela še mleko. So rekli, da bi potem po koncu zdravljenja (verjetno je mišljeno to po enoletnem biološkem zdravilu). Zadovolja z rekonstrukcijo - z lastnim tkivom?

Hvala pa tudi Vam MZ za vse infoamcije. Res je, zdravim se zaradi karcinoma leve dojke, HER-2 pozitiven rak.

"Ker ste izredno mlada bolnica in ker je bil tumor kot že rečeno HER-2 pozitiven(to pomeni,da je ta protein na membranah rakastih celic prekomerno izražen in da je prekomerno izražen tudi gen HER-2, ki kodira ta protein)" - GEN, kar pomeni, da bi moja hči imela večjo verjetnost, da dobi raka?

Kaj pa visoka stopnja malignosti pomeni in mitoza 2?

"se pravi rakaste celice niso še predrle bazalne membrane, da bi zasevale po telesu, ampak so bila pa tudi omenjena področja invazije,se pravi področja, kjer so rakaste celice že šle potelesu in prodrle v krvne žile,po katerih se lahko kadarkoli v življenju zasidrajo v oddaljene organe ter povzročajo metastaze-razsejani rak dojke" - če napisano prav razumem - rak sedaj še ni šel naprej, je pa velika verjetnost, da bi kadarkoli v življenju šel?

Dejansko ali sem premagala raka, bom vedela šele po biološkem zdravljenju, ali se bo že tudi sedaj po KT vedelo, kakšno je stanje?

Kako je pa glede prehrane? Slišala sem že ne vem koliko variant. Verjetno bo vsak rekel, zdrava prehrana, redni obroki ... Kaj pa to, da nič rdečega mesa, nič svinjskega mesa, čim manj predelana hrana, ne bele moke in belega sladkorja, mleka?

Sama nisem prepričana, ali se znam pravilno pregledovati, kam se lahko obrnem na pomoč?

Hvala Vam za vse odgovore. Zelo ste mi pomagali. Rada imam resnico in realne pogled, realne možnosti, da vem kaj lahko pričakujem tudi v prihodnjih letih. Nekako je v tem trenutku vse nove zame in imam veliko energije, strah me je prihodnosti.

Kaj pa glede rekonstrukcije - je varna, ali lahko z njo dodatno ogrozimo razvoj raka? In pa še eno vprašanje ... nosečnost. Zdravnik mi je rekel, da je nosečnost naredila svoje, dojenje tudi in potisnilo raka. Dan, ko sem začutila otrdlino in na dan operacije je bilo stanje isto. Mogoče se smešno sliši, a kot bi resnično čez noč se pokazalo. In glede na povedano, bi po zdravljenju lahko nova nosečnost znova "prebudila" raka?

Hvala Lp m
Default avatar
Pozdrav!
Ne,tisti gen ni mišljen,da je vas rak dojke genetsko pogojen in da bo hči sigurno zbolela za to boleznijo, ampak govorimo o genu HER-2,ki kodira protein HER-2 znotraj rakaste in tudi znotraj normalnih celic v duktalnem epitelu dojke. Vedeti morate,da večina rakov dojk NI genetsko pogojena,ampak sporadičnih, četudi ste zbolela izredno mlada!!!!!
Malignostna stopnja 3 pomeni najvišjo, se pravi zelo slabo diferenciran karcinom, rakasto tkivo zelo različno od normalnega tkiva dojke,mitoza 2 pomeni srednjo stopnjo hitrosti delitve rakavih celic.
Glede invazije niste prav razumeli.vas rak je imel žarišča mikroinvazije,karpomeni,da je bil invaziven,se pravi določene rakaste celice so najverjetneje že šle po telesu.Zakaj najverjetneje?ker vam tega nihče na tem svetu ne zna potrditi/ovreči, da ni šlo kaj dalje.Imamo bolnice z mikroinvazivnimi raki, ki razsejejo bolezen zelo kmalu-to je dokaz,da so rakaste celice šle naprej!kot pravite laiki!Po drugi strani bolnice z lokalno napredovalo bolezen, ki nikoli ne razvijejo metastatske bolezni-pa si kdo upa trditi,da pri teh bolnicah pa rakaste celice niso šle dalje?SEVEDA SO ŠLE, ker je to narava invazivnega raka,vsakega invazivnega raka,ne glede na izbor bolezni-sepravi rak dojke,rak prrebavil,rak pankreasa, rak žrela itd....
Dejstvo je,da nekateri pač nikoli ne razvijejo razsejane bolezni,zakaj, se ne ve točno-najverjetneje so v ozadju imunski mehanizmi!
Ali ste premagali raka, boste vedeli čez 30,40 let, ko boste hodila na redne preglede in bo vse vedno ok.Prej žal ne. Nihče nikoli ne more vedeti, kako,kdaj ,zakaj in itd.Imamo bolnice,ki razsejejo bolezen zelo različno : od dveh mesecev po končani KT, med KT, ali 20 let po operaciji, tudi 30 let smo že videli.Tako da ni nobenega pravila.Moje mnenje je,če si kdaj imel rakavo bolezen,je lepo hodit doživljenjsko enoletno na kontrolni pregled!
Glede prehrane bi vam težko svetoval,saj nisem ekspert na tem področju, obrnite se na dobrega dietetika.Dejstvo pa je(iz študij pri bolnicah z rakom dojk), da če imate hormonsko odvisen tumor in ste nas Nolvadexu ne smete prejemati nobene soje, ne v mleku ne kakorkoli, kar je danes zelo popularno(češ sojino mleko mi bo pa pomagalo-že res,da soja ščiti kot naravni fitoestrogen pred mamarnim rakom, ampak ko ga že imaš in če je le-ta hormonsko odvisen se lahko to tepe z mehanizmom delovanja tamoksifena!!!!).
Veliko sadja,zelenjave bi pa itak vsak normalen človek moral uživati ,tudi ko je "zdrav"!!!
Glede rekonstrukcije se nisem slisal,da bi le-ta ogrozila razvoj rakave bolezni.Glede na mladost in da ste komaj pričela z življenjem,če se tako izrazim,mislim,da je smiselno,da greste na rekonstrukcijsko operacijo, saj boste bolj samozavestna, manjkrat se boste spomnili na bolezen, tako da menim,da kar se tega tiče ni zadržkov.Poglejte,glede nosečnosti:
če je vas rak hormonsko neodvisen ,pomeni,da rast in uspevanje tega raka nista pogojena s hormoni, težko komentiram glede nosečnosti same,ali je le-ta sproćila razvoj raka.Zakaj ga potem pri drugih ne?Me razumete, kaj želim reči??
Za bodoče je tako:če je ta rak hormonsko odvisen, kar mislim,da ni,ker sicer bi napisalki,da vas caka se hormonsko zdravljenje, potemtakem bi moralaprejemati vsaj 5 let dopolnilno hormonsko zdravljenje, in v tem času bi vam seveda odsvetovali nosečnost,logično.Če pa je rak hormonsko negativen, potem take bojazni za razsoj tega raka ni.Lahko so v ozadju mehanizmi,ki jih še ne poznamo.V praksi je pa tako,da vsaki bolnici najprej svetujemo,da se nekaj let počaka, da se vidi "približen" potek bolezni in se kasneje odloči za eventuelno še eno nosečnost, kar roko na srce da bi takoj po zdravljenju raka dojke katerakoli bolnica zanosila ,je pa tudi malo neodgovorno,se vam ne zdi?Ampak to niso teme tega foruma.
Lepo vas pozdravljam in želim lepo poletje!;)Držite se!!
LP MZ
Default avatar
Najlepša hvala za Vaš čas in da ste mi na vsa vprašanja odgovorili.

Jaz upam in si želim, da bom lahko čez 30, 40 let rekla, da sem ga premagala. Želim si, da bom živela svopje družinsko življenje in uživala v njem, čeprav bo verjento strah vedno prisoten, kdaj bo spet ...

Ne, moj rak ni hormonsko odvisen. Tako, da me ne čaka še 5 let zdravljenja s hormonskimi zdravili. Vsekakor pa kot pravite, bilo bi neodgovorno zanositi takoj. Imam še eno leto zdravljenja, potem se mora telo prečistiti in mogoče potem. Čeprav sama pravim, da sem srečna, da imam vsaj enega otroka in da se rak ni pojavil pred tem. Čeprav po drugi strani, pa ti je včasih še bolj hudo, ker veš, da imaš malega otroka in kljub temu, da imaš voljo za življenje, nikoli ne veš kako se bo vse skupaj razpletlo. Ampak boriti se je potrebno do konca.
Default avatar
Še eno vprašanje - glede na to, da so mi odstranili dojko in imam toliko še zdravljenja, zakaj? - preventivno ali morda le ni bila operacija povsem uspešna?
Default avatar
Pozdrav!
Operacija je bila uspešna. Namen kemoterapije in drugega zdravljenja je kolikor se le da uničiti mikroskopske rakaste celice,ki so že šle po telesu in bi se morda v prihodnosti zasidrale v nek oddaljen organ (lahko tudi čez 15 let) in naredile metastaze(zasevke tega primarnega tumorja) in s tem ogrozile vaše življenje. V resnici najverjetneje nikoli ne moremo uničiti prav vseh rakavih celic,vse do zadnje,zato je toliko govora o pozitivnem razmišljanju, o krepitvi imunosti, saj se s tem premaga,če lahko tako rečemo, še tiste majhne ostanke ,da nikoli ne pride do ponovitve.Če pa pride,pa je na mestu novo zdravljenje, vendar je žal tako,da pri oddaljenih zasevkih( sploh če je teh več), ozdravitev načeloma ni več mogoča. Opisani so primeri(tudi v praksi jih vidimo), ko se bolezen enkrat ponovi, potem pa nikoli več-takih primerov je žal zelo redko. Her-2 pozitiven rak dojke je bolezen ki navadno razseje(če sploh) v prvih letih po zdravljenju, zopet odvisno od posameznega tumorja, pa vendar-redke so ponovitve po 10ih letih. Zasevki se navadno pojavijo v visceralnih organih-pljuča, jetra, možgani.Skelet je prizadet redkeje ali pa v poznem poteku bolezni, za razliko od hormonsko odvisnih tumorjev dojk, ki najprej navadno razsejejo v skelet,nato visceralni organi, navadno jetra, nato pljuča, možgani pa v zelo poznem poteku bolezni.
Kot smo že večkrat pisali,ne obremenjujte se sedaj s tem, kaj če in kdaj če.Zdravite se z vsemi možnimi strupi,da ne bi nikoli več imeli opravka s to boleznijo.To naj vam bo vodilo na poti ozdravljenja.

Lep poletni dan vam želim.

MZ
Default avatar
Hvala še enkrat za prijaznost in za vse vaše odgovore. Zelo ste mi pomagali. HVALA. Tudi vam lepo poletje in čim več hladne sence. Mojca
Default avatar
Lepo pozdravljeni,

zopet imam težavo in prosim za nasvet oziroma infomacije. Avgusta sem končala z kemoterapijami, v začetku novembra pa še z obsevanji. Imam le še Herceptin. Večjih težav nisem imela, sem pa prejšnji teden na notranji strani desne pete začutila bulo. Nič me ni bolelo. Po enem tednu je še vedno bula, nisem 100% ali je morda za spoznanje malo večja ali ne. Na dotik ne boli, če pa bolj tipam okoli nje, pa me potem začne po mečih navzgor boleti. Kaj naj bi to pomenilo? Je lahko kaj rakavega? Naj se obrnem najprej na osebno zdravnico ali kar na onkologinjo? Hvala za odgovor. Lp M
Default avatar
Pozdrav
jaz bi se obrnil na svojega zdravnika, saj je glede na te podatke,ki ste jih navedla,nemogoče podati diagnozo, sploh brez pregleda.

Mislim,da je malo verjetno,da bi slo za povezavo z rakom dojke.

LP MZ
Default avatar
Bila sem pri svoji onkologinji, a temu ni posvetila pozornosti. Najprej je celo rekla, da nič ne tipa. Potem, da na peti še nič ni bilo. Osebna zdravnica mi je dala napotnico za UZ, vendar je povsod za čakat nekaj mesecev, zato sem šla samoplačniško, a mi sploh niso naredili UZ, rekli so, d abi mi naredili MRI, vendar še vedno nimam datuma. Lp M
Default avatar
Spoštovani, koliko časa po kemoterapiji je normalno, da voda zastaja v telesu? Ali morda zastaja tudi zaradi Herceptina. Zadnjo kemoterapijo sem imela avgusta. Še vedno mi zastaja voda, sicer je kak teden kar v redu, kakšen teden pa v dveh, treh dneh dobim 3,4 kg in ko vzamem zdravilo za vodo, sem nasledji dan lažja za 3, 4 kg.
Default avatar
lep pozdrav.
stara sem 13 let in že imam menstruacijo. zelo se bojim da bi zbolea za kakšnim rakon, tudi za rakom na dojkah, zato imam nekaj vprašanj za vas in upam da mi boste znami pomagati:
1. na obreh bradavicah imam nekako odluščeno kožo. samo čisto na koncu, drugače izgleda use normalo. je to kaj narobe? meni se sicer zdi normalno vednar vseeno raje vprašam. imam pač nekako odluščeno kožo (grinitco- ubistvu niti ne grintico, le kožica je tako čudno posušena in odluščena) vem da si je težko predstavljti vendar mi vseeno prosim poskušajte odgovoriti. ali je to normalno ?
2. je normalo da se ti na območju bradavic vidijo tiste modre žilice? tudi to se mi zdi normalno vendar vseeno vprašam!
3. sem levičarka! imam res več vrjetnosi da zbolim za tem rakom ?
4. je možno da za tem rakom zbolim že sedaj? pri 13 letih ?
prosim odgovorite mi in hvalaa
lp
Default avatar
Spostovani, pred enim mesecem sem bila operirana zaradi invazivnega karcinoma v desni dojki, na 6 cm razsejani IDCS, en tumor IDC, gradus II, mitoze II, ER, PR 100 %, MIB 1 -15 -20 %, bezgavke 6/16, ali je nujno potrebna kemoterapija in obsevanje poleg hormonske terapije, starost 43 let. Hvala in lp
Default avatar
Ninica6, tisti 'mladi zdravnik' je odgovarjal tukaj že pred leti, zato menim, da je zdaj že kar izkušen zdravnik;) Morda se pa motim in še dobiš njegov odgovor...
Če te zanima popolnoma laično mnenje od soborke v vojni z rakom dojke, pa je moje mnenje naslednje: da, zagotovo sta potrebni tako KT kot tudi obsevanje, saj si imela šest pozitivnih bezgavk, in tudi malo bolj agresivnega raka imaš. Tu nas je kar nekaj, ki smo se s kemoterapijo že spopadle in sprijaznile in jo bolj ali manj brez težav prenašamo. Malo pojamramo ena drugi, si dajemo vzpodbudo, se veselimo vsake dobljene bitke in smo ponosne, da zmoremo! Žene nas sladkost zmage na koncu ... pridruži se nam;))

Moderatorji

Kristina Modic , izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Kristina Modic