Pozdrav
Kot vam je znano imamo miasteničarke še en problem:temu se reče menopavza.Kako pa kaj stojite na tem področju ,če vse tako trpite kot jaz potem vam rečem boooge reve,kajti to je včasih tako hudo ,da se vprašam če bom zdržala ali se bom znašla na psihiatriji.Kakšne izkušnje pa imate ostale na tem področju ,zelo se že veselim kakšnega nasveta

Joj, Marta ste me kar prestrašila.;-))

Upam, da vseeno ni tako hudo in ko bo vse za vami boste verjetno na vse skupaj gledali malo drugače.

Prihajam za vami, še nekaj let pa bom tam. Takrat mi boste še enkrat kaj napisali, upam, da vzpodbudnega.;-)

Držite se.

Darja oprosti ker te tikam toda ker smo miasteniki imam občutek da se vsi poznamo ,čeprav se še nismo videli.
Nisem te imela namena prestrašit :mogoče boš ti odreagirala čisto drugače,ko boš prišla v to obdobje jaz sem že pri 49 letih sedaj jih imam 54 pa je še vedno isto sranje.Najbolj ubijajoči so vročinski valovi ,ko imaš vse mišice tako pregrete ,da te celo telo peče .Toda tolažim se stem da bo tudi tega enkrat konec pa še hormonske tablete proti vročinskim valovom zelo pomagajo.
Pa še nekaj me tolaži:nevrologi pravijo .da je hudo 7let pret meno pa 7let po njej potem pa naj bi miastenija nekje izpuhtela zato pa je tudi to nekaj vredno.

Lep dan ti želim pa čeprav mrzel .

Pri nas v Kočevju imamo -15 zeeeelooo zebe.

Ja, meni je nevrolog rekel, da če me kaj tolaži mi lahko pove, da, ko bom starejša bo MG boljša.

Sedaj sem menda edina ženska, ki bi bila rada stara.;-))))

Upam, da tvoje tegobe čim prej minejo

Ne nisi edina ki bi bila rada stara nas je kar nekaj čudno kajne ,vse bi bile rade mlade
me pa ravno obratno.Pa kaj čmo tudi to je nekaj.

Darja ali sva resnično sami na tem forumu, kje se skrivajo ostale ,če pa te še kaj zanima ali pa malo klepetanja te z veseljem pričakujem

čao čao

Tu na med.over.net. sem želela forum, ker sem upala na večji odziv.

No sicer pa še ni prepozno, ker je forum komaj začel delovati. Če pa poznaš koga pa naredi malo reklame. ;-)))

Žal tu ne morem kaj dosti pomagat.Stike imam s tistimi , ki smo bile skupaj v bolnišnici,to pa so moji letniki in se žal nobena ne ukvarja z računalnikom.

Še sama sem se malo naučila in to pol leta nazaj prej sploh nisem imela zanimanja.
Ko pa mi je povedala Vika Tomazin, da obstaja forum za mg sem prosila moža ,da me je naučil kako se dela z računalnikom.Vidiš zato je toliko napak,ko se star bik uči,pa bolje pozno kot nikoli

Poooooooozdrav

Nič zato, bodo upam že počasi prikapljali. ;-))).

Ja, mi je pa žal, da gospa Vika Tomazin ni na računalniku. Ona je res polna nasvetov in idej. Pa še njen optimizem in dobra volja te spravita v pogon.

Vika je ena velika pozitivna gospa ,ki se ji vedno nasmejiš kadar si v stiku z njo.

Ali se vidve kaj slišita.Me smo vsake toliko časa na telefonski liniji in zelo jo zanima kaj se sedaj
kaj dogaja z miasteniki.

Veš je pa vedno dobre volje in polna optimizma.

Midve se slišva samo nekajkrat na leto. Letos se žal še nisva. Pozdravite jo, če boste govorila z njo.

pozdravljena Darja

Nič se ne oglasiš na forum ali je kaj narobe?
pri nas je snega ,da se že več ne vidimo ven pusto ti rečem.Danes sem govorila z Viko in te prav
lepo pozdravlja ,sprašuje tudi ,kako si in kakšno je tvoje počutje.

čao čao

Oh, sem imela malo gužvo doma…;-)

Hvala za lepe pozdrave. Ssaj moram gospo Viko kaj poklicati.

Sicer pa sem jaz kar uredu. Prevečp se ne bom hvalila, ker potem se stanje hitro poslabša.

Če bo šlo tako naprej, ne bom imela pripomb.;-))

Pozdravljena Marta!
No pa je tu še ena miasteničarka! Sem Tatjana iz Maribora in tudi 54 let, tako, da te malo potolažim in da veš da tudi mene mučijo ti vročinski valovi. Ti pa moram povedat, da so zadnje čase nekam bolj poredki in ne tako intenzivni. Je pa res to kriza ampak tako kot praviš še malo pa bo upam konec!!!
Meni je miatenija prizadela samo glavo, roke in noge imam neprizadete, bilo pa je hudo in po operaciji timusa (odstranitev priželjca) se mi je stanje bistveno popravilo, sem pa na terapini Medrol 4mg, Alfa D3 in Ranital. Sedaj sem dokaj ok, no zdaj sem zopet v bolniški ker ne zdržim v službi niti 4 ure,tako me grabi v glavi in težke veke pa utrujenost. Pred 2 mesecema sem dobila odločbo da moram v službo 4 ure (prej sem imela skrajšan delovni čas 6 ur, po mojem predlogu nevrologu, ker sem mislila da bom zmogla, pa ni šlo!), pa bi tako rada ostala doma, ker enostavno ne zmorem in ne vem kako naj še ukrepam. Imaš ti kakšne izkušnje in predlog? Z Darjo sva tudi že ‘poklepetale’.
Lep pozdrav in oglasi se kaj!
Tatjana

Pozdravljene!

Sem sicer mlajša od vas (35) vendar sem se vedno spraševala kaj se dogaja z MG v času menopavze. Meni so postavili dg. leta 1996, ko sem bila še študentka. Imela sem predvsem težave pri govoru in požiranju. Takrat so mi tudi odstarnili timus in sem trenutno brez vsake terapije. Moja nevrologinja v UKC LJ mi je rekla da je bolezen v remisiji. Manjše težave imam v kaki stresni situaciji ali pred menstruacijo (čuden glavobol in nekako težak obraz). Pomaga samo pičitek. Zato mislim, da je bolezen odvisna tudi od hormonskega ravnovesja.
Normalno hodim v službo, vmes sem tudi rodila po naravni poti, bez posebnosti. Tudi sinček ni imel simptomov ob porodu.

Zanima me, kake težave ste imele pred začetkom mene, če še kaj prebirate forume, bom vesela kakega odgovora!

Vsem vam želim sončno življenje!!!

Lep pozdrav iz Prekmurja

Jaz sicer še nisem v meni, saj imam šele 40 let. Kljub temu te lahko potolažim, da vem iz pripovedovanja drugih, ki so že dale skozi, da to, da se v meni poslabša sploh ni pravilo. Veliko je takšnih miasteničar, ki posebne razlike v meni pri MG niso opazile.

Kolikor miastenikov, toliko različnih miastenij. Ravno tako pri nosečih miasteničarkah. Nekaterim se stanje med nosečnostjo zelo izboljša ali MG preide za nekaj časa celo v remisijo, drugim ostaja enako, meni pa se je žal v tistem času kar precej poslabšala.

V bistvu je pri meni zaenkrat tako, da starejša sem, manj imam težav z miastenijo.:-). Tudi moj nevrolog me je enkrat potolažil “gospa starejša boste, boljša bo vaša miastenija” :-).

Seveda pa verjetno veš, da poslabšanje lahko sproži veliko stvari. Lahko je kakšno virusno ali bakterijsko obolenje, lahko stres, prevelik fizični napor, nekatera zdravila, nekatere pijače, vreme, nekaterim nagja celo luna in še najpomembneše so hormonske spremembe. In le te v meni so.

Tako, da upam, da se bo tule res oglasila še katera, ki je meno že preživela in napisala svoje izkušnje.

Tebi pa želim, da bi bila tvoja miastenija čim dlje v remisiji.:-)

Vem, da lahko škodijo tudi pijače s kininom. Zanima me kako je z Donatom (uživanje Mg). Že nekaj let nazaj sem bila na enem srečanju Društva distrofikov in sem slišala, da so se nekateri pogovarjali, da Donata zaradi velike vsebnosti Mg ne smejo piti.
Jaz ga včasih popijem zaradi želodca in slabe prebave. Ali lahko Mg škodi?

Ja, Donat pri MG ni dovoljen, ker vsebuje magnezij, ker le ta slabša živčno-mišični prenos in s ten zmanjšuj mišično moč. Ravno tako je s toniki, ki vsebujejo kinin in z gaziranimi pijačami.

Odsvetovano je tudi pitje alkohola, ker tudi ta slabi mišično moč.

Ampak, če nisi opazila nikakršnega učina, mislim kakšnega poslabšanja, ko piješ Donat, potem ne skrbi. Mirno ga pij naprej, saj ga verjetno ne spiješ tako velike količine. Prebava pa je tudi pomembna.

Sicer pa se svetuje pitje naravnih sadnih in zelenjavnih sokov, čajev in vode.

Tudi kajenje škoduje in je ljudem z MG še posebej odsvetovano; lahko poslabša dihanje. Tudi posedanje v kadilski družbi je odsvetovano.