Tetralogija fallot
Pozdravljeni!
4.5.2009 sem rodila povsem zdravega fantka. No, tako smo vsaj mislili. Pri prvem pregledu pri pediatru je ta slišal nek šum, vendar je dejal, da najbrž ni nič hudega. Za “vsak slučaj” smo šli še na pregled k kardiologu, dr. Robidi. Ta je poslušal srček, preveril saturacijo in naredil ultrazvok. Diagnoza: tetralogija fallot. :((((
Mi lahko poveste kaj več o tem? Glede same okvare mi je vse jasno – sem prebrskala vso možno literaturo… Bolj me zanima, kako je z operacijo, tveganjem, okrevanjem?? Koliko časa je otrok ponavadi v bolnišnici?? koliko dni je na aparatih? Kaj je najbolj tvegano pri taki operaciji? Je mamica lahko z otrokom skupaj v bolnici?? Ali se napake res ni moglo opaziti prej? Kolikšna je verjetnost, da bo naslednji otrok prv tako imel to okvaro? Kako je z načinom življenja v kasnejši dobi – se bo moral “paziti” ali bo lahko živel popolnoma normalno kot vsi otroci? Ali je kateterizacija nujna pred vsako operacijo? Ali morajo otroci s tako napako potem res jemati antibiotike ob recimo vsakem obisku zobozdravnika, zaradi manjših krvavitev, ki nastanejo ob puljenju zobka ipd?? Opravičujem se za številna vprašanja.. Naslednji pregled imamo šele čez nekaj časa… Na Jesenicah pri dr. Robidi, nato pa gremo v pediatrično…Na internetu nisem našla prav veliko odgovorov na ta vprašanja.. Fantek se drugače lepo redi, ni pomodrel, še ekg je bil povsem lep.. Zato sva z možem bila povsem šokirana ob postavljeni diagnozi.. Je mogoče, da bi se zdravnik zmotil?? No, saj ne, da mu ne verjamem, samo sinček nima nobenega zunanjega znaka, ki bi ga lahko prisodili tetralogiji.. To je ugotovil tudi naš pediater.. Šele po saturaciji (85-92) so ugotovili, da nekaj ne štima…
Vem, da je veliko vprašanj, ampak bi vas vseeno lepo lepo prosila za odgovore..
Hvala in lp
Dolžina vašega pisma ni moteča, nekoliko moteča je le ugotovitev, da je v dopisu več vprašanj, na katere je težko odgovoriti v primeru kakršen je vaš, zaradi razlik v izvidih dveh zdravnikov. Ko zdravniki ugotovijo točno diagnozo bolezni (UZ-srca, katetrska preiskava) svojcem razložijo program in podrobnosti (priprava za operacijo, trajanje operacije, trajanje hospitalizacije, itd.) Po operacijah se otroci normalno razvijejo in delijo življenje s sovrstniki, le da ne smejo pretiravati v naporih. V sodobnih bolnišnicah je v okviru možnosti dopustno, da so za časa hospitalizacije otročička, sprejete v bolnišnico tudi mame. V Ljubljani so ravnokar odprli novo pediatrično kliniko, ki ima ta problem rešen. Vsako operirano srce je bolj dovzetno za vnetne bolezni. V zaščito pred njimi je v vseh smernicah za preprečevanje nastopa vnetja na srcu navedeno kako moramo ukrepati (zaščita z antibiotiki).
Spoštovana mamica,
v Sloveniji deluje Društvo srčnih otrok, kjer je veliko staršev,ki vam bi lahko pomagali bolj spoznati prirojeno srčno napako in izkušnje v zvezi vsega kar vas zanima.
Na internetu si lahko pogledate Stran na srcu operiranih otrok Slovenije, kjer boste izvedeli vse dodatne informacije.
Lepo pozdravljeni!
Spoštovani!
Pošiljam Vam izvid dr, Robide:
Status: Primerno razvit in prehranjen, jeter vranice ne tipam, cianoze ni opaziti.
Srce: tipanje prekordijuma in juguluma je bp. Srčna akcija ritmična, prvi ton enojen, drugi ozko cepljen. Levo parasteralno spodaj je slišen holosistoličen šum 3/6, ki se širi proti bazi, sliši se tudi v hrbtu. Femoralni pulzi so tipljivi.
EKG: sinusni ritem, fr. 120/minuto. Normalna os. Normalen posnetek.
Pulzna oksimetrija od 85 do 88%.
Ehokardiogram
Levokardija. Situs solitus atrijev. Konkordantna atrioventrikularna in ventrikuloarterialna povezava. Zgornja in spodnja vena kava se izlivata v desni atrij, pulmonalne vene se izlivajo v levi atrij. Interatrialni septum je intakten, v ventrikularnem septumu je opazen velik ventrikularni septalni defekt nad katerim jaha aorta, ki izhaja iz levega ventrikla več kot 50%. Šant skozi defekt je obojesmeren. Priusotna je infundibularna pulmonalna stenoza in tudi valvilarna pulmonalna stenoza. Gradient prek iztočnega trakta desnega ventrikla je 100 do 11 mmHg. Aortni obroč meri 1.2 cm, pulmonalni obroč 0.63 cm, deblo pljučne arterije 0.6 cm, desna pljučna arterija meri 0.42 cm. Funkcija levega ventrikla je dobra, desni ventrikel je nekoliko razširjen. Mitralna, trikuspidalna in aortna zaklopka so morfološko in funkcionalno normalne. Aortni lok je lvei, koarktacije aorte ni, duktusa arteriozusa ni.
Mnenje: Tetralogia Fallot
Prosim za vaše mnenje
KEN – hvala, tej strani smo se pridružili že takoj po pregledu.. Hval!
Pri UZ-pregledu srca so pri otročičku ugotovili spremembe značilne za bolezen, ki jo je najbolj natančno opisal raziskovalec Fallot. Prve operacije srca s takimi spremembami so opravili tudi v Ljubljani že pred več desetletji. V srcu so prisotne štiri (“tetra” pomeni štiri) napake, ki jih kirurgi popravijo z eno ali dvema operacijama, odvisno od ugotovitve v teku prve operacije. Otročički prenesejo operativna posega brez zapletov. Podrobne informacije o poteku operacije in po operaciji dobijo sproti otrokovi starši ali drugi skrbniki. Po ustrezni rehabilitaciji se otroci vključijo v normalno življenje sovrstnikov in ostanejo pod zdravniško kontrolo. Ker je operirano srce bolj občutljivo za bakterijske okužbe, jih, pri vnetnih boleznih in operativnimi posegi, zavarujemo pred zapleti na srcu (vnetje zaklopk) z antibiotiki.
Lep pozdrav!!!!
jst sm bla pred 28 leti operirana na srcu.ravno tako tetralogia fallot.
Nimam nobenih tezav, ne jemljem nobenih zdravil,telesno sem aktivna normalno po zmoznostih, kar pa ni tako malo. kar me moti je da imam nizek pritisk,sem zaspana,lena……..!
zivim normalno zivljenje……….
malalorelaj, ce imas kaksno vprasanje, kar…………
lp
Ste med srečneži, pri katerih je bilo operativno zdravljenje Fallotove tetrade povsem uspešno. Zelo verjetno je vaš nizek krvni tlak gensko pogojen. Zdravil, ki bi rahlo dvigala tlak in bi jih bolniki lahko stalno jemali, današnja medicina nima. Bolnikom svetujemo čim več gibanja, uživanje več tekočin z majhnim dodatkom soli, po potrebi uživanje 2 – 3 kav na dan.
Pozdravljeni,
zanima me, kako potekajo predoperativne preiskave pri dojenčku staremu tri mesece s prirojeno srčno napako (tetralogija fallot) in koliko časa po preiskavi je običajno predvidena operacija?
Je starš lahko v času otrokove hospitalizacije zraven njega v bolnici?
Ali se dojenček po operaciji lahko ponovno doji ali poteka prehranjevanje preko flaške? Je starš lahko v času otrokove hospitalizacije zraven njega v bolnici?
Za odgovre se vam že vnaprej lepo zahvaljujem in vas lepo pozdravljam.
Hvala za zaupanje, vendar vas prosim, da se z navedenimi vprašanji obrnete na kirurški oddelek, na katerega bo vaš otročiček predvidoma sprejet, ali na pediatričnega kardiologa, ki dela na Pediatrični kliniki v Ljubljani (morda dr. Mazič). Srečno.
Pozdravljeni,
sem mamica enomesečne punčke, ki se je rodila s prirojeno srčno napako Tetralogija Fallot.
* Zanima me glede na izkušnje, kdaj je najprimernejši čas, če seveda ni napadov pomodrevanj, za operativni poseg? Mnenja kardiologov so namreč različna, eni pravijo, da se to operira pri treh mesecih, drugi pri šestih, spet tretji okoli osmega meseca starosti.
* Katere so prednosti in slabosti zgodnje operacije (npr. pri 3 oz 4 mesecih) in katere pri kasnejši (med 5 in 6 mesecem oz kasneje)?
* S čim se zakrpa luknjica?
Res bi vas zelo lepo prosila, če mi odgovorite na vsa vprašanja.
Hvala in lep pozdrav
Hvala za zaupanje. Rad bi vam pomagal. Ker v tem forumu ne razpolagamo z lastnimi izkušnjami smo navezani na sklepe pediatrov kardiokirurgov. Pregledal sem vsebino teksta o zdravljenju Fallotove tetralogije v enem sodobnih angleških učbenikov srčnih bolezni (A. J. Camm et al. :The Textbook of Cardiovascular medicine, second edition , London 2009 ). V knjigi je Fallotova tetralogija široko obravnavana. Pri obravnavi najbolj ugodnega termina za operativno zdravljenje so navedeni zelo različni termini, ki so odvisni od stopnje bolezni (modrikavost že ob rojstvu, modrikavost pri obremenitvi srca, stopnja posameznih okvar).
Predstavlajm si, da vašo punčko obravnavajo pediatri in pediatri kardiokirurgi na UKC v Ljubljani in, da pristopajo k zdravljenju otročička na osnovi sklepov njihovih konzilijev. Srečno.