Spoštovani,

Joni je zbolela za akutno levkemijo. V naslednjih mesecih nujno potrebuje transplantacijo kostnega mozga, vendar njena starša nista primerna darovalca. V Sloveniji iščemo sklednega nesorodnega darovalca kostnega mozga za Joni….

Darija Music, dipl.oec., RN, Infection Control Nurse
Institute of Oncology
Zaloska 2
SI- 1000 Ljubljana
Slovenia
Tel: +386 1 58 79 384
E- mail: [email protected]
[www.onko-i.si]

Še pismo s prošnjo Joninih staršev :

Pozdravljeni,

najina 23 letna hčerka, študentka filozofije in sociologije kulture, je zbolela za levkemijo. Potrebna bo presaditev kostnega mozga. Starša nisva primerna darovalca, zato iščemo nesorodnega darovalca v svetovnem Registru darovalcev kostnega mozga.

Vsem, ki bi se bili pripravljeni vpisati v Register darovalcev v Sloveniji, so na voljo vse informacije na Zavodu RS za transfuzijsko medicino, tel. 01 230 2313.

Starostna meja možnih darovalcev je od 18 do 55 let. Postopek je brezplačen in enostaven. Potreben je le odvzem ene epruvete krvi, ki jo potem tipizirajo. S tem ste vpisani v svetovni register darovalcev kostnega mozga.

Če boste morda primerni kot darovalec kateremu drugemu, imate vedno možnost za premislek in darovanje tudi odkloniti.

Odvzem krvi je mogoč vsako sredo od 10.00 do 12.00 ure na naslovu:
Zavod RS za transfuzijsko medicino
Center za tipizacijo krvi
Šlajmerjeva ulica 6
1000 Ljubljana
več [www.ztm.si]
Register Doner Slovenija
Gospa Cvetka Flajs, tel.: 01 543 8227 ali
Dr. Tonejc, tel.: 01 5438 106
več [www.ztm.si]

Zavedava se, da gre za zelo osebno odločitev vsakega posameznika, zato Vam je najino pismo namenjeno v premislek o pomoči staršem v stiski.
Vseeno pa se vsem in vsakemu posebej, ki se bo odločil za tipizacijo, iz srca zahvaljujeva. Ne samo zaradi najine hčerke, ampak tudi v imenu vseh drugih, ki čakajo na primernega darovalca, ki bi mu s tem lahko rešili življenje.

Starša Mojca in Miran iz Kranja

P.S.: Prosiva vas, da to pismo pošljete še drugim; vašim prijateljem, znancem, sorodnikom, sodelavcem, sošolcem, sosedom…. Hvala.

Osnovne informacije
ALI VESTE, DA BI MORDA LAHKO IMELI PRILOŽNOST NEKOMU REŠITI ŽIVLJENJE, ČE SE PRIJAVITE V REGISTER DAROVALCEV KOSTNEGA MOZGA?

Kaj pa je transplantacija kostnega mozga?
Preprosto povedano je to nadomestitev obolelega kostnega mozga s celicami zdravega darovalca. Vbrizgamo jih v veno bolnika podobno kot pri transfuziji.

Ali je transplantacija kostnega mozga nov način zdravljenja?
Pravzaprav ne. S tem načinom zdravijo že več kot 30 let. Danes izvedejo na tisoče presaditev letno v specializiranih centrih širom po svetu.

Katere bolezni lahko zdravimo s transplantacijo kostnega mozga?
Na ta način lahko uspešno zdravimo akutne levkemije, kronične levkemije, mielodisplastične sindrome, bolezni matičnih celic (npr. aplastično anemijo), mieloproliferativne bolezni, limfoproliferativne bolezni (npr. Hodgkinov limfom in Non-Hodgkinov limfom), prirojene motnje presnove in vrsto drugih rakavih bolezni krvi (npr. multipli mielom itd.). Zaradi teh bolezni v svetu letno umre več tisoč otrok in odraslih.

Najprimernejši darovalec je bolnikov brat ali sestra, ki se z njim popolnoma ujema v podedovanih lastnostih, imenovanih antigeni HLA. Žal takšno skladnost najdemo le v 25 % primerov. Ta odstotek bi bil večji, če bi bilo v družinah več otrok. Med nesorodniki pa lahko najdemo ustrezno ujemanje med dvema posameznikoma šele, ko pregledamo nekaj tisoč oseb. Nekatere kombinacije antigenov HLA so bolj pogoste kot druge.

Ali je sploh mogoče, da bi za bolnike v Sloveniji, ki potrebujejo presaditev kostnega mozga, sami našli nesorodnega darovalca?
Možnost, da bi za vsakega bolnika našli primernega nesorodnega darovalca v Sloveniji, je izredno majhna. Zato pa strokovnjaki raznih dežel združujejo spiske svojih nesorodnih darovalcev in med seboj tesno sodelujejo.

Kdo lahko postane darovalec kostnega mozga?
Darovalec kostnega mozga je lahko vsaka zdrava oseba med 18 in 55 letom starosti.

Kako se lahko prijavimo v Slovenski register darovalcev kostnega mozga?
Pokličemo ali obiščemo Zavod RS za transfuzijsko medicino oziroma Center za tipizacijo tkiv. Vsak dan od ponedeljka do petka med 9. in 12. uro je na voljo zdravnik, ki vam bo dal vsa potrebna pojasnila. Če se boste odločili za prijavo, vas bomo povabili na pogovor o vseh vprašanjih, povezanih z vašim bodočim članstvom, temu pa bo sledil podpis pristopne izjave in nato še na odvzem vzorca krvi za preiskave.

Kakšne preiskave so potrebne, da nekoga vpišemo v register darovalcev?
Določiti mu moramo tkivne antigene, imenovane HLA. Ime izvira iz angleške oznake “Human Leukocyte Antigens” – človeški levkocitni antigeni. Pod pojmom tipizacija HLA so zajete vse preiskave, ki so potrebne, da ugotovimo, katere izmed številnih možnih antigenov iz sistema HLA ima neka oseba. Izsledek neke tipizacije prikažemo takole (primer): HLA – A2, A24 B35, B51 DR16, DR14.

Torej Slovenski register darovalcev niso imena oseb, ki so pripravljene darovati kostni mozeg za transplantacijo, ampak podatki o njihovih antigenih HLA?
Seveda. V tem namreč je bistvo in namen registra. Čim več darovalcev je na voljo, tem večja je možnost, da bomo za bolnika našli ustreznega. Registri posameznih dežel se zato združujejo v mednarodni register. Darovalec se mora v pogledu HLA ujemati z bolnikom, kar pomeni, da morajo biti izsledki tipizacij obeh enaki, kot da bi primerjali med seboj izvide dveh enojajčnih dvojčkov.

Kaj pa, če za nekoga od naših bolnikov ne bi našli ustreznega darovalca v slovenskem registru?
Obrnili bi se na svetovni register (BMDW), katerega član smo.

Ali to pomeni, da bi lahko kdaj v našem registru našli darovalca za bolnika iz neke druge države?
Prav to je namen mednarodnih registrov.

Kaj pa, če nekega dne izberejo mene?
O tem vas obvestimo in vas hkrati povabimo na razgovor. Če ste še vedno odločeni darovati kostni mozeg, vam odvzamemo vzorec krvi. Potrebujemo ga za izvedbo dokončnih preizkusov tkivne skladnosti. Med drugim v posebni “celični kulturi” skupno gojimo vaše in bolnikove celice. Ta preizkus traja 5 – 6 dni. Iz njihovega “obnašanja” ugotovimo ali druga druge resnično ne prepoznajo kot tujek. Le v takšnem primeru se lahko odločimo za transplantacijo. Če dokončno ugotovimo, da ste primerni darovalec kostnega mozga za določenega bolnika, vas o tem obvestimo in opravimo ponoven razgovor. Ob tej priliki vam še enkrat podrobno pojasnimo celoten postopek odvzema kostnega mozga in vas zdravniško pregledamo. Prosimo vas, da nas po temeljitem razmisleku v naslednjih dneh ponovno obiščete in podpišete dokončni pristanek.

Kako odvzamemo kostni mozeg?
Danes obstajata dva načina odvzema. Pri prvem, klasičnem kirurškem odvzemu, v splošni ali lokalni anesteziji s posebno sterilno iglo iz medenične kosti na več mestih vsrkamo 2 – 3 % rdečega kostnega mozga. Postopek traja 1 do 2 uri. Kostni mozeg je po izgledu podoben krvi, le da je bolj gost. Iz bolnišnice ste odpuščeni 2. ali 3. dan. Vaš kostni mozeg se obnovi v roku 4 do 6 tednov. Pri drugem načinu pa s postopkom afereze iz vaše krvi, ki jo speljemo skozi iglo in sistem cevk v poseben stroj, ločimo krvotvorne matične celice od preostanka krvi in jih zberemo v posebno vrečko. Ostale sestavine krvi vam vrnemo v žilo. Postopek traja le nekaj ur, pred tem pa pod kontrolo zdravnika v ambulanti 4 do 5 dni prejemate injekcije zdravila, ki poveča število krvotvornih matičnih celic v krvi. Stranski učinki, ki se zaradi tega lahko pojavijo so: glavobol, bolečine v mišicah in kosteh ter slabost. Izginejo pa v 1 do 2 dneh po zadnjem odmerku zdravila.

Ali odvzem kostnega mozga boli?
Sam odvzem ne boli, saj je darovalec omamljen (v anesteziji). Vendar pa še nekaj dni po tem posegu čutite zmerno bolečino na mestu odvzema, ki pa mine v nekaj dneh do nekaj tednih. Nekaj dni imate lahko tudi modrice. Bolečine so lahko prisotne tudi po odvzemu s postopkom afereze, vendar prav tako hitro ponehajo. Toda kaj je to v primerjavi z dejstvom, da ste nekemu bolniku ponudili možnost ozdravitve in življenja!

Kaj tvega darovalec kostnega mozga?
Razen izredno majhne možnosti zapletov ob anesteziji in okužbe na mestu odvzema, praktično ni tveganja. Darovalčev odvzeti kostni mozeg se v celoti obnovi v 4 – 6 tednih. V primeru odvzema vam bomo o tem dali podrobnejše informacije.

Kaj se zgodi z bolnikom?
Če je transplantacija uspešna, presajeni kostni mozeg začne delovati že po 2 – 3 tednih. Ko bolnik zapusti bolnišnico, ga ambulantno spremljamo še mnogo let (vsaj 5).

Ali lahko prekličem svoj pristanek?
Vse do zadnjega pisnega pristanka tik pred presaditvijo si še lahko premislite. Upamo pa, da tega ne boste storili, ker se zavedate, da vaše dejanje pomeni možnost življenja za nekega bolnika.

© Center za tipizacijo tkiv